Во многих странах 21 ноября отмечается Европейский день муковисцидоза. Его цель — повышение общественного внимания к проблемам, которым противостоят люди с этим заболеванием.
Муковисцидоз —генетическое мультиситемное заболевание. Оно вызывает поражение желез внешней секреции, что приводит к нарушениям работы всех органов. В первую очередь страдают дыхательная и пищеварительная системы.
Это самое частое среди редких заболевание. Его возникновение не зависит от возраста и образа жизни родителей, приема лекарственных препаратов, стресса и экологической обстановки. Каждый 20-й житель планеты является носителем гена муковисцидоза. В России ежегодно рождается около 650 детей с этим заболеванием.
Муковисцидоз хорошо поддается терапии, которая может предотвратить, задержать или облегчить его симптомы. При лечении по современным стандартам люди с муковисцидозом могут жить дольше и лучше.
В нашей стране по-прежнему остро стоят такие проблемы, как обеспечение таргетной терапией взрослых с муковисцидозом и доступность поддерживающего лечения эффективными препаратами.
Наши ребята с муковисцидозом очень разные: взрослые и дети, веселые и серьезные, упорные и покладистые, терпеливые и капризные. Кто-то хочет стать врачом, кто-то художником, кто-то мечтает о семье и детях, а кто-то любит помогать другим. Но всех их объединяет одно большое желание — быть и свободно дышать.
Вместе мы можем помочь им в борьбе за свою мечту!
С 2007 года во всех субъектах РФ в рамках Национальной программы «Здоровье» внедрен массовый скрининг новорожденных на муковисцидоз.