Завершаем сентябрь вместе с рубрикой #Хорошие_новости!
С вашей помощью завершен сбор для Валечки. Вы подарили ей возможность вовремя пройти необходимый курс лечения и избежать обострения. Пусть у Вали всё будет хорошо, и поменьше ей бюрократических и любых других преград на жизненном пути.
Огромное спасибо за поддержку, друзья! Желаем, чтобы в следующем месяце хороших новостей было гораздо больше!
Симпатичное сегодня число — двойная девятка. В разных трактовках эта цифра является символом доброжелательности, постоянства и успеха.
Берём все смыслы и делимся двойными хорошими новостями:
Благодаря вам сейчас Лера проходит необходимую терапию. Настроение у Валерии бодрое, самочувствие позволяет гулять вволю и дышать полной грудью свежим осенним воздухом. Держим кулачки, пусть так и будет дальше!
Нужное лекарство помогает Саше бороться с синегнойной бактерией в лёгких. Несмотря на то, что лечение отнимает немало времени, мальчик продолжает увлечённо учиться через интернет. Очень надеемся и верим, что совсем скоро он сможет вернуться к своей активной жизни обычного подростка.
Огромное спасибо всем, кто нашел возможность поддержать наших ребят! Пусть всё хорошее в вашей жизни умножается на два!
8 сентября в России и в ряде других стран проходит Всемирный день муковисцидоза. Эту дату ежегодно отмечают с 2013 года по инициативе организации «Муковисцидоз во всем мире» (Cystic Fibrosis Worldwide).
Не так давно слово «муковисцидоз» вызывало недоумение и вопрос «Что это?» Ещё несколько лет назад дети с этим диагнозом редко доживали до совершеннолетия. За последние два десятка лет ситуация сильно изменилась — растет уровень осведомленности о редких болезнях, современные лекарственные препараты и протоколы лечения дают совсем иное качество жизни нашим подопечным детям и взрослым.
То, что раньше казалось недостижимой мечтой, стало реальностью:
С 2007 года во всех субъектах РФ в рамках Национальной программы «Здоровье» внедрен массовый скрининг новорожденных на муковисцидоз.
В 2008 году стартовала программа «Семь нозологий», предполагающая отдельное финансирование из федерального бюджета централизованной закупки дорогостоящих лекарств для лечения людей с муковисцидозом и другими редкими заболеваниями.
В 2012 году в НИИ скорой помощи имени Склифосовского в Москве пациенту с муковисцидозом впервые была сделана операция по трансплантации легких.
В 2021 году был создан фонд «Круг добра». Дети с муковисцидозом до 19 лет стали получать дорогостоящее лечение за счет средств фонда.
В 2023 году в России был зарегистрирован самый эффективный на данный момент таргетный препарат «Трикафта». С 2024 года лекарство ввели в гражданский оборот.
Конечно, ещё остается много задач, требующих решения. Самые острые из них: обеспечение таргетной терапией взрослых с муковисцидозом и доступность поддерживающей терапии качественными лекарствами.
Медицина и общество не стоят на месте, и мы с надеждой смотрим в будущее. Уже сейчас в мире ведутся разработки способов заменить «сломанный» ген на здоровый. Нашим ребятам надо только дождаться. И ваша помощь дарит им этот шанс на долгую и активную жизнь!
«Теперь впереди долгая осень, белая зима, прохладная зеленеющая весна, и за это время нужно обдумать минувшее лето и подвести итог. А если он что-нибудь забудет — что ж, в погребе стоит вино из одуванчиков, на каждой бутылке выведено число, и в них — все дни лета, все до единого.» (Рэй Брэдбери)
Делимся с вами Кислородными днями минувшего августа в цифрах и числах:
С торжественной линейки и школьного звонка, с букетов, белых бантов и радостных улыбок. С праздника, близкого, наверное, всем поколениям.
Поздравляем всех причастных с Днём знаний!
Желаем, чтобы здоровье вас никогда не подводило, а силы и терпение не заканчивались. Пусть новые знания даются легко и приходят к вам вовремя. Легкого и интересного учебного года!
От всего сердца спасибо всем, кто принял участие в акции «Дети вместо цветов» в этом году!
