Настоящее чудо!

У нас прекрасная новость! В прошлом году мы с вами помогли Володе Богучарскому оплатить съемное жилье в рядом с больницей в Москве. Он стоял в листе ожидания на пересадку легких.

Год назад пересадка была единственным шансом спасти жизнь юноше.

При муковисцидозе нарушается солевой обмен между клетками, в легких скапливается слизь и провоцирует постоянные пневмонии. До прошлого года у российских врачей был только один способ помочь пациентам — симптоматическая терапия, которая боролась с воспалениями с помощью сильных антибиотиков. О таргетных препаратах, которые корректируют работу поломанных генов, наши пациенты только мечтали.

В ноябре Володя начал получать таргетный препарат «Трикафта». За несколько месяцев состояние его легких и самочувствие улучшились настолько, что отпала необходимость в трансплантации. Володя больше не в листе ожидания! И это настоящее чудо!

Даже Володе трудно поверить, что он может вернуться домой, что у него есть силы жить и возможность дышать. Лечение препаратами нужно продолжать, но наша с вами помощь помогла Володе дождаться еще одного шанса на жизнь.

Анкета о лекарственном обеспечении

Уважаемые пациенты, опекуны и родители пациентов, просим вас заполнить анкету об обеспечении базисной терапией.

Благотворительный фонд «Кислород» совместно с «Новой Газетой» и депутатом Государственной Думы Дмитрием Кузнецовым, проводят исследование уровня обеспеченности базисной терапией в различных регионах России.

Вы можете заполнить анкету анонимно, мы просим указать только первые буквы ФИО, чтобы можно было идентифицировать, что заполняли разные люди. По желанию вы можете указать свою электронную почту и номер телефона. Заполнение анкеты займет у вас 5 минут.

Эта статистика нужна нам для подготовки спецвыпуска о муковисцидозе в «Новой Газете», создания информационного ролика о проблеме на базе ютуб-канала депутата Дмитрия Кузнецова, а также для статистики и организации помощи через БФ «Кислород».

Мы просим представителей пациентских организаций и сообществ родителей распространить анкету среди пациентов, чтобы мы смогли получить наиболее полную картину.

Спасибо за участие!

https://forms.gle/96FFG4pjJh13hVuL8