Сегодня особенная дата для наших подопечных и для нас. Начиная с 2008 года, 29 февраля проходит Международный День редких (орфанных) заболеваний.
В нашей стране к редким отнесены заболевания с распространенностью менее 10 человек на 100 000 населения. На данный момент их насчитывается около 8 000, примерно 90% из них — наследственные.
Если собрать в одной стране людей с редкими заболеваниями со всего мира, она стала бы третьей по численности населения на нашей планете. Несмотря на разные диагнозы, такие люди сталкиваются с очень похожими проблемами.
Муковизцидоз — самое частое из редких генетическое заболевание. Один поломанный ген нарушает работу всего организма. В легких и органах скапливается густая слизь, еда плохо усваивается. Любая инфекция приводит к тяжелым бронхитам и пневмониям, со временем разрушает лёгкие.
Люди с таким диагнозом могут вести нормальную жизнь, но при условии ранней диагностики, современных методов лечения и реабилитации, своевременного обеспечения качественными препаратами.
Вы можете поддержать наших подопечных в их борьбе с болезнью: поделитесь этим постом или расскажите о Дне редких заболеваний и о муковисцидозе, присоединяйтесь к нам и приглашайте друзей в наши группы в соцсетях, или сделайте пожертвование — любая помощь важна и ценна.
