#Хорошие_новости

Жизнь иногда подбрасывает удивительные совпадения. Народный календарь говорит, что сегодня Семин день. Спорить не будем, наша хорошая новость это подтверждает:

💙 Благодаря вам завершен сбор для Семы! Теперь у него есть запас жизненно необходимых препаратов, которые защищают новую печень от отторжения.
Вы выиграли для Семена и его мамы самое ценное — время. Мама может добиваться выдачи оригинальных лекарств, не волнуясь о том, что сын будет принимать прямо сегодня, а Сема — учиться, возиться с младшей сестренкой, гулять с друзьями, словом, жить как самый обычный подросток уже сейчас.

Спасибо за поддержку, друзья! Пусть в вашей жизни случается побольше хороших и добрых совпадений.

Всемирный день муковисцидоза 2026

8 сентября в России и в ряде других стран проходит Всемирный день муковисцидоза. Эту дату ежегодно отмечают с 2013 года.

Не так давно слово «муковисцидоз» вызывало недоумение и вопрос «Что это?»

До 2010 года муковисцидоза даже не было в списке заболеваний, освобождающих от службы в российской армии, так как с этим диагнозом редко доживали до 18 лет. Всего восемь лет назад средняя продолжительность жизни людей с таким заболеванием составляла 22,6 года.

Ситуация вокруг заболевания сильно изменилась — растет уровень осведомленности, ранняя диагностика, современные лекарственные препараты и протоколы лечения дают совсем иное качество жизни нашим подопечным детям и взрослым. Средняя продолжительность жизни сейчас достигает примерно 47 лет.

То, что раньше казалось недостижимой мечтой, стало реальностью:

🌀 С 2007 года во всех субъектах РФ в рамках Национальной программы «Здоровье» внедрен массовый скрининг новорожденных на муковисцидоз.

🌀 В 2008 году стартовала программа «Семь нозологий», предполагающая отдельное финансирование из федерального бюджета централизованной закупки дорогостоящих лекарств для лечения людей с муковисцидозом и другими редкими заболеваниями.

🌀 В 2012 году в НИИ скорой помощи имени Склифосовского в Москве пациенту с муковисцидозом впервые была сделана операция по трансплантации лёгких.

🌀 В 2021 году был создан фонд «Круг добра». Дети с муковисцидозом до 19 лет стали получать таргетное лечение за счет средств фонда.

Конечно, ещё остается много задач, требующих решения. Самые острые из них: обеспечение таргетной терапией взрослых с муковисцидозом и доступность поддерживающей терапии качественными лекарствами.

Но медицина и общество не стоят на месте, и мы с надеждой смотрим в будущее. Нашим ребятам надо только дождаться. И ваша помощь дарит им этот шанс на долгую и активную жизнь.

#Хорошие_новости

С радостью делимся с вами первыми хорошими новостями этой осени. Сегодня их у нас целых три:

💙 Для Ирины оплачено генетическое исследование. Благодаря вам после стольких лет неизвестности она наконец узнает свой точный диагноз, и врачи смогут подобрать подходящее лечение. Ждём результатов вместе с Ирой.

💙 С вашей помощью 32 ингалятора и комплектующие к ним отправились к нашим подопечным из регионов. Теперь необходимая ежедневная терапия Алисы, Юли, Ильи, Лёши и других детей и взрослых с муковисцидозом не прервется из-за сломавшейся техники.

💙 Ещё один добрый итог первой учебной недели — участники акции «Дыхание вместо цветов» собрали 262 700 рублей, чтобы помочь дышать нашим ребятам и девчатам. Чуть позже мы обязательно расскажем, кого из них удалось поддержать.

Отличное получилось начало сентября — и всё благодаря вам, друзья. Спасибо! Пусть каждый день у каждого из вас находится причина сказать: «Есть хорошие новости».

#Кислородные_цифры: август 2026

Куда делся август, друзья? Кажется, только вчера он начинался, мы строили планы на «успеть до осени»… И вот уже первая неделя сентября подходит к концу.

Кислородный август не исчез. Он остался в закрытых сборах, в отправленных лекарствах и медтехнике, в оплаченных днях аренды для тех, кто ждёт пересадки лёгких, в историях наших подопечных ребят, которым стало легче дышать благодаря вам.

#Кислородные_цифры последнего месяца лета подтверждают это и показывают масштаб вашей поддержки.

💙 Огромная благодарность каждому, кто был с нами и помогал. Спасибо вам за то, что на вопрос «куда делся август?» у нас есть такой замечательный ответ.

С Днём знаний!

Обнимаем всех, кто сегодня снова включился в гонку за знаниями — и учителей, и детей, и их родителей. И дважды — тех, для кого этот путь чуть сложнее: наших подопечных ребят. Мы с вами, друзья.

💨 Желаем в этом учебном году дышать полной грудью — в прямом и переносном смысле. Пусть каждый выдох уносит тревогу, а каждый вдох приносит надежду.

Пусть вам хватает сил, терпения и, конечно, спокойствия даже в самые суматошные дни. На случай, если его запас начнёт подходить к концу, дарим вам виртуальный «успокоительный» букет из таких прекрасных и полезных растений, как ромашка, валериана и мелисса.

Поздравляем с Днём знаний! Лёгкого и интересного учебного года, друзья!