«Дети вместо цветов» — итоги

 

 

1 сентября наш фонд принял участие в замечательной акции «Дети вместо цветов». Ученики разных классов, школ и городов объединились, чтобы оказать помощь нашим подопечным детям, больным муковисцидозом.

Суть акции заключалась в том, что вместо множества букетов в этот день каждый класс дарил своей учительнице только один общий букет, наделенный особым смыслом, а средства, сэкономленные на покупке остальных цветов, переводили на счет нашего фонда.

Общая сумма сбора составила 125 888 рублей.

На большую часть этих средств мы уже закупили партию специального высококалорийного питания (600 упаковок по 200 мл) для отделения московской больницы, куда приезжают на лечение и обследование ребята с муковисцидозом со всей страны.

Дополнительно компания АО «ИНФАПРИМ», производитель питания Нутриэн, предоставила больнице 20 литров зондового питания, а аптека взяла на себя всю логистику.

А вот наши герои-школьники, благодаря которым мы смогли оказать помощь пациентам больницы:

  • 4 «Г» класс, 46 школа, г. Калуга
  • 11 «Б» класс, 654 школа, г.Москва
  • 5 «А» класс, ГБОУ школа «Глория», г. Москва
  • 2 «А» класс, W.I.D.E School, г. Москва
  • 11 «А» класс, 1613 школа, г. Москва
  • 5 «П» класс, 57 школа, г. Москва
  • 8 «Б» и 8 «Г» классы, лицей «Вторая школа», г. Москва
  • 10-11 классы, 1540, г. Москва
  • 7 «Д» класс, Гимназия 3, г. Ярославль
  • 2 «Б» класс, 83 школа, г. Ярославль
  • 2 «А» класс, школа 2098 им. Героя Советского Союза Л. М. Доватора, г. Москва

Спасибо ребятам, родителям и учителям!

Впереди День учителя, и уже некоторые школы выразили желание в этот день перевести деньги для акции «Дети вместо цветов» в наш фонд, чтобы мы могли и дальше обеспечивать лечебным питанием детей с муковисцидозом.

Если вы и ваш класс тоже хотите принять участие в продолжении акции:

  1. предложите учителю, детям и родителям обсудить идею участия в акции “Дети вместо цветов” и организуйте сбор;
  2. переведите собранные средства в любому подопечному на нашем сайте;
  3. напишите на почту фонда Info@bf-kislorod.ru или на watsapp +79055287189 ФИО учителя, город, школу, класс для подготовки благодарственного письма.

Чтобы дети знали, кому они помогли, мы обязательно напишем на сайте, на что и кому пошли средства.

Выходим из сумрака

Сегодня хотим поделиться с вами тем, как мы провели прошедшие выходные. А было это феерично, умопомрачительно, восхитительно и незабываемо! И всё — благодаря лицею «Вторая школа» и их благотворительной ярмарке в пользу подопечных нашего фонда, которую лицеисты провели в субботу, 14 мая.

Репетицией к ярмарке стали чудесные встречи представителей «Кислорода» с ребятами в стенах лицея в последнюю неделю апреля. Тогда две наши Светланы – Тягунова и Белоусова – провели серию «Уроков доброты» или, проще говоря, бесед со школьниками на темы помощи ближнему, волонтерства и благотворительности. Рассказали о подопечных фонда и о том, на что именно пойдут собранные на ярмарке средства. Зарядили ребят на активное участие в подготовке и помогли почувствовать значимость этого мероприятия.


Проведение таких встреч для нас не ново – когда-то в рамках тура «Задержи дыхание» мы набрали колоссальный опыт общения с учащимися разных школ, колледжей и ВУЗов, от пятых классов до выпускных курсов. Но всякий раз бывает волнительно, как ребята воспримут столь серьезный разговор, получится ли подобрать ключики к их сердцам и заинтересовать делом помощи.

Судя по тому, как прошла субботняя ярмарка, в этот раз всё получилось!

Мы даже не будем подбирать подходящие эпитеты, чтобы описать это событие — лучше просто перейдите по ссылке и насладитесь просмотром невероятно эмоциональных и ярких фотографий школьного фотографа Наумовой Светланы. В них вся хроника ярмарки — с продажей лотов за специальные ярмарочные «тугрики» (их ребята получали за реальные пожертвования в фонд), концертной программой, посадкой благотворительной клумбы и аукционом для юных продавцов! Сколько улыбок, сколько драйва, сколько смысла было в этом дне!

И общая сумма сбора получилась очень внушительная: 591 018 рублей!

А отдельной радостью для нас стал сам факт — оффлайн мероприятия возвращаются! Ура! Мы страшно по всем соскучились 🙂

Настоящее чудо!

У нас прекрасная новость! В прошлом году мы с вами помогли Володе Богучарскому оплатить съемное жилье в рядом с больницей в Москве. Он стоял в листе ожидания на пересадку легких.

Год назад пересадка была единственным шансом спасти жизнь юноше.

При муковисцидозе нарушается солевой обмен между клетками, в легких скапливается слизь и провоцирует постоянные пневмонии. До прошлого года у российских врачей был только один способ помочь пациентам — симптоматическая терапия, которая боролась с воспалениями с помощью сильных антибиотиков. О таргетных препаратах, которые корректируют работу поломанных генов, наши пациенты только мечтали.

В ноябре Володя начал получать таргетный препарат «Трикафта». За несколько месяцев состояние его легких и самочувствие улучшились настолько, что отпала необходимость в трансплантации. Володя больше не в листе ожидания! И это настоящее чудо!

Даже Володе трудно поверить, что он может вернуться домой, что у него есть силы жить и возможность дышать. Лечение препаратами нужно продолжать, но наша с вами помощь помогла Володе дождаться еще одного шанса на жизнь.

Анкета о лекарственном обеспечении

Уважаемые пациенты, опекуны и родители пациентов, просим вас заполнить анкету об обеспечении базисной терапией.

Благотворительный фонд «Кислород» совместно с «Новой Газетой» и депутатом Государственной Думы Дмитрием Кузнецовым, проводят исследование уровня обеспеченности базисной терапией в различных регионах России.

Вы можете заполнить анкету анонимно, мы просим указать только первые буквы ФИО, чтобы можно было идентифицировать, что заполняли разные люди. По желанию вы можете указать свою электронную почту и номер телефона. Заполнение анкеты займет у вас 5 минут.

Эта статистика нужна нам для подготовки спецвыпуска о муковисцидозе в «Новой Газете», создания информационного ролика о проблеме на базе ютуб-канала депутата Дмитрия Кузнецова, а также для статистики и организации помощи через БФ «Кислород».

Мы просим представителей пациентских организаций и сообществ родителей распространить анкету среди пациентов, чтобы мы смогли получить наиболее полную картину.

Спасибо за участие!

https://forms.gle/96FFG4pjJh13hVuL8