Год: 2021

Лето – это маленькая жизнь! Какой она стала для каждой из нас, сотрудниц «Кислорода»? Рассказываем (и фото-показываем) от первого лица – точнее, от первых лиц 🙂

Светлана Белоусова:

«Хронология и география наших с дочкой отпусков – Санкт-Петербург и окрестности (Эрмитаж, Петропавловская крепость, Петергоф), Ладога (семейный лагерь в палатках, уже во второй раз), Валдай (инклюзивный лагерь тоже в палатках, в который меня много лет звали – и куда я давно собиралась поехать как волонтер, но впервые совпало по датам). Ладогу провела, не вылезая из палатки, – а вот на Валдае меня поймали в кадр. 

Елена Королькова:

Этим летом мне удалось оказаться на старой базе отдыха в бывшей дворянской усадьбе Межутоки в Тверской области, близь Валдая. Там всё разваливается, после пандемии вообще всё закрыто, но я попросила меня пустить. Жила одна в большом усадебном доме 1909 года постройки!

Это «мое» место: в детстве я прочитала о нем в любимой книге, когда выросла – нашла его в интернете и долго мечтала туда поехать, а 2018 году моя мечта сбылась впервые.

Самые яркие моменты: я купалась в озере одна, вокруг меня плавали рыбы, я пыталась их поймать руками – и почти получилось. А еще, когда я сидела в лес, на меня вдруг вышло стало коров! Было очень страшно, но они прошли мимо.

Если бы я делала слайд-шоу про эту поездку – то саунд-треком стало бы «шумел камыш, деревья гнулись» J я записывала, как шумит камыш на озере, и потом эта песня меня преследовала несколько дней.

Ну а слоган моих каникул: «Если не искать в траве змею, то её там можно и не найти»

Светлана Тягунова:

Всё лето я провела в окружении природы: в рабочие дни – на даче, а вот в отпускные удалось дважды съездить в любимую Карелию. Три года назад муж влюбил меня в эти места! Ездим по несколько раз в год, но в каждой поездке находим что-то новое.

Этим летом впервые побывали в Рускеале, совершили путешествие на Валаам, а потом отправились вглубь лесов и озер, вооружившись палаткой, рыболовными снастями и надувной лодкой. Рыбак я так себе – червяков боюсь, рыбу жалею))) – а вот посидеть в лодке с книжкой или порисовать на берегу, пока муж рыбачит – это я с удовольствием. В итоге и рыбы наловили, и ягод лесных насобирали, и даже трав насушили. Вернулись полные впечатлений и даров природы!

Очень впечатлил Валаам, конечно. Но об этом не хочется говорить, а хочется сохранить ощущение в сердце. И еще очень запомнился страшный момент: по дороге в ту сторону вся трасса была окружена красивейшим зеленым лесом. А на обратном пути в некоторых местах остались только угли… Это было жутко и даже физически больно. Давайте дружно беречь природу.

Какая песня стала бы саунд-треком моего слайд-шоу? – что-то из «Любэ» о родных реках, синих озерах, золотых полях и любимых людях. Слоган – тоже из песни:

«Ни вблизи, ни вдали я не знаю земли

Лучше той, что меня растила«.

Майя Сонина:

«Я ездила в Адыгею, поскольку отдых на пляже — не моё =)

Люблю всяческий экстрим, на который только хватает сил.

Ездила в горах на лошади, и конь мне попался норовистый. Ходила по теснинам и каньонам, летала через пропасть на тросе, лезла по отвесной скале. Созерцала красоты. Ходила в поход с ночевкой, где меня застал порывистый ветер и сильный дождь всю дорогу. Поскольку я прилетела только с ручной кладью, у меня не было с собой ни палатки, ни спальника, ни какого бы то ни было походного инвентаря. Но я рискнула пойти. Очень уж хотелось увидеть гору Фишт во всей красе. В итоге я пришла в туристический приют мокрой до нитки, и стало страшно холодно. Добрый дедушка, работающий в приюте, сжалился надо мной и выдал мне сухую теплую одежду и спальник. Это была пятница тринадцатое, как ни смешно. Но на следующий день светило солнышко и мне открылись прекрасные виды по дороге. В итоге, я собой довольна =)

В Адыгее я встречалась с тремя семьями наших подопечных из этого региона. Мы ходили в горы, ели арбуз и шашлыки, долго разговаривали. Я играла с мальчишками на детской площадке. Это радушные и гостеприимные люди! И они ведут борьбу не только за жизнь своих детей, но и за другие такие же семьи, добиваясь для многих обеспечения лекарствами. Такой вот интересный у меня получился отпуск. Надеюсь, друзья, и вам удалось хорошо отдохнуть, несмотря на ковидные ограничения и всевозможные препоны. Пусть всё у вас складывается удачно!»

Спешим поделиться радостной новостью.

Уже более полугода в сети Фейсбук существует группа взаимопомощи и поддержки взрослых ребят, проходящих лечение в ГКБ №57. Также группа под свое крыло взяла и наших подопечных, которые ждут в Москве пересадку легких.

Активнейшим участником и двигателем группы была и остается Оксана Приходько, мама взрослой девочки с МВ из Москвы.

Сейчас то, что делает Оксана для наших подопечных, смело можно назвать патронажной службой — теперь в её фокусе не только нужды ребят из отделения, но и мониторинг всех потребностей и проблем очередников на пересадку — как бытовых, так и связанных с лечением, а также помощь во взаимодействии с государством на предмет получения лекарств и распределение различной благотворительной помощи.

Конечно, такую объемную работу уже очень сложно делать на волонтерских началах. К счастью, возможности фонда на сегодняшний день позволили уже нам взять под крыло проект Оксаны, и теперь она — руководитель социальной службы «Кислорода».

Желаем Оксане и её замечательному проекту доброго пути на долгие годы!

20 мая в «Кислороде»  — особенный день. Знаменателен он событием, без которого не было бы не только нашей команды, но и самого фонда. В этот день отмечает день рождения создатель, идейный вдохновитель и директор нашего фонда Майя Сонина.

К сегодняшней дате мы приготовили для вас особенный материал, который поможет вам ближе познакомиться с нашей Майей — с человеком, объединившим когда-то огромное количество людей и ресурсов под одним простым лозунгом: «Помочь проще, чем не дышать».

Мы задали Майе несколько вопросов о её работе, жизни вне фонда и пути в благотворительности. Вот, что из этого вышло:

— С чего начались ваши первые шаги в благотворительности?

— Сначала я была волонтером-артпедагогом, придя по совету друзей в храм и в группу милосердия при РДКБ в 1999-м году. Там я познакомилась с людьми, которые теперь уже много лет проходят через всю мою жизнь. Меня отправили в отделение медицинской генетики, хотя я пришла с целью «рисовать с детьми, у которых рак». Мне казалось, что я долго не выдержу, но когда я засобиралась домой после первого посещения детей, у которых не рак, а муковисцидоз, эти дети меня бесхитростно спросили, когда я приду еще. И этот вопрос звучал неизменно потом долгие годы. Через восемь лет моего волонтерства и даже работы воспитателем в отделении, я стала понимать, что, к сожалению, этих детей чаще всего нечем лечить, и мои занятия рисованием их не спасут. Нужен фонд, думала я. И я стала писать об этих детях и взрослых у себя блоге «Живого журнала». И ко мне присоединились те, кто читал мой блог.

— Почему именно муковисцидоз?

— Я занималась арт-терапевтической практикой в разных «тяжелых» отделениях РДКБ, о детях из этих отделений у меня теплые воспоминания. Но я не могла смириться с тем, что с детьми, болеющими муковисцидозом в нашей стране нет будущего, они мало кого интересовали, от властей до общественности. Когда я только пришла в это отделение, про МВ я не знала больше, чем ничего. Мне говорили, что это самое тяжелое отделение, что «они все смертники», и это меня совсем не устраивало. Все знают про рак, но никто не знал про муковисцидоз. Это надо менять, думала я. Когда эти дети доживали до взрослой жизни, для них уже не было предусмотрено ничего. Считалось, что они должны умереть до 18 лет, поэтому после 18 они как бы переставали существовать для общества. Но врачи за это время научились многому, и стали дотягивать их до совершеннолетия, но после связь с миром обрывалась. «Взрослые» врачи были штучными и большой редкостью. Они работали на одном честном слове. И детский фонд взрослым уже не мог помогать.

— Как вы считаете, нужна ли системная благотворительность, и почему? Что для вас означает профессионализм в вашей сфере?

— Есть волонтеры, которые отдают свое свободное от основной работы или учебы время, они помогают, когда могут, а не когда это необходимо. И тогда помогает благотворительный фонд и его сотрудники. Это полноценная работа, за которую нужно платить зарплату, потому что совмещать ее при полной, и более, чем полной занятости, практически, невозможно. И это очень ответственная работа, она забирает много времени и любых ресурсов, поэтому необходим профессионализм. Нужна бухгалтерия, нужны юристы, нужна администрация, и, в конце концов, фандрайзеры на полной занятости. Работа со СМИ, отчеты, сайт, просвещение общественности, контакты с врачами, психологи – это всё профессиональные опции, их невозможно включать от случая к случаю. И чтобы быть эффективными, нам надо и развиваться, и как-то оставаться здоровыми и живыми. А значит, нам нужна и заработная плата, когда мы небогаты и не можем себе позволить работать бесплатно. И еще: нам необходима реабилитация, когда мы на переднем крае и подвержены рискам психологических травм, которыми полна наша работа.

— Чего не хватает в фонде, и чего вы хотели бы достичь в работе, как развиваться?

— Я хотела бы вернуть в фонд арт-терапию с детьми и взрослыми, на которую сейчас пока у нас не хватает ресурсов. Я мечтаю о расширении миссии фонда, когда к нам смогут обращаться не только с муковисцидозом, но и со всеми заболеваниями дыхательной системы, при которых спасением жизни является трансплантация лёгких.

— Чему вы научились, работая в Кислороде? Какие навыки вы освоили и какие душевные качества обрели?

— В этой среде происходит активная переоценка ценностей, избавление от балласта лишних переживаний, да и, в конце концов, эти дети и взрослые, их родные учат нас многому. Учат нас ценить нашу жизнь, не распыляться на сиюминутные профиты, любить и быть любимыми, бороться за свои права и права близких, видеть изнутри внутреннюю политику и социологию на живых примерах, и это огромный пласт знаний, умений и качеств.

— К чему, по-вашему, должна стремиться российская благотворительность, и какие качественные изменения должны в ней произойти для того, чтобы оказывать помощь грамотно, и наибольшему числу нуждающихся в ней?

— Наша благотворительность должна быть максимально сплоченной, чтобы вовремя обмениваться полезной информацией, совместно бороться с мошенничеством, которого сейчас много в сети интернет, где люди обманным путем собирают себе на машины-квартиры, помещая фейковые сборы в соцсетях. Наша благотворительность, как я уже сказала, должна быть профессиональной, прозрачной, подотчетной, что увеличивает индекс доверия к ней.

— Как ваши близкие относятся к вашей работе?

— Мои близкие, так уж получилось, — это два моих пса. Собаки относятся к своим хозяевам, какими бы они не были, лучше, чем всякий человек.

— Какие интересы есть у вас, помимо благотворительности?

— Я люблю читать, люблю писать, люблю созерцать изобразительное творчество и мечтаю снова сесть за палитру, но пока, увы, не удается. Я люблю древности и путешествия, которые тоже пока мало могу себе позволить. Ужасно люблю собак =)

— Если бы вам лично достался миллион долларов, как бы вы распределили эти деньги?

— Я бы решила свои нерешенные дела, потому что ради хорошей работы должна быть и сносная жизнь, ну, а оставшиеся средства – вы же понимаете =)