Кто ищет, тот всегда найдет!

Друзья, а любите ли вы почти детективные истории с долгим развитием интриги и хорошим концом в финале? Если да — эта история для вас! 

Начиная с осени наш фонд искал фандрайзера. Если вкратце, это тот, кто умеет находить для некоммерческих организаций деньги. Причем не только и не столько в формате «сегодня и срочно», но и видеть и выстраивать развитие в перспективе. И оказалось, что найти такого коллегу еще сложнее, чем деньги! Человек, понимающий суть и специфику нашей работы — при этом хорошо знающий свою работу — готовый к командной деятельности — да еще и владеющий русским языком (да-да, были и с этим заминки), — мы искали его полгода и…

…и, ура, нашли! Кто же этот невероятный человек, как его зовут и как складывается наше сотрудничество?

Знакомьтесь: Евгения Коршунова, с нынешней весны — фандрайзер фонда «Кислород».

Лучше всего о человеке рассказывают его дела, и мы уверены, что совсем скоро сможем похвастаться Жениными достижениями в развитии нашего фонда. А пока попросили её саму рассказать о себе — в формате небольшого интервью.

– Женя, вот уже пару месяцев ты в команде фонда «Кислород». Каковы твои ощущения, впечатления «на новенького»?

Женя: Мне очень радостно присоединиться к «кислородной» команде! В фонде очень цельные, яркие личности – и мне, конечно, хочется не только соответствовать, но и проявить свой потенциал.  

– Расскажи, какой профессиональный путь привел тебя в «Кислород»?

Женя: Свой путь в некоммерческом секторе я начинала с общественной организации многодетных семей. Консультирование, статьи, мероприятия, встречи, документы, отчеты,  цели-задачи-проекты – на три года всё это стало неотъемлемой частью моей жизни. Я даже не знаю, можно ли в  благотворительной сфере работать с 9 до 6? У меня никогда не получалось! И сейчас, когда в «Кислороде» я наблюдаю ту же картину, у меня появляется ощущение, что я вернулась домой.

Хочется отметить, что благотворительность в нашей стране развивается. Как профессионалы области, так и сами благотворители становятся более грамотными и осознанными. Всё чаще людей сподвигает помогать не только эмоциональный порыв, но и трезвое понимание: вот здесь кому-то тяжело, здесь нужна моя помощь, я могу помочь и у меня есть для этого надежный инструмент – фонд.  Мне это кажется очень важным, и это обязывает нас – сотрудников – тоже быть более собранными и ответственными.

 – Каким ты видишь «Кислород» через год?

Женя: Как фандрайзер я, конечно, ставлю целью финансовую стабильность работы фонда. «Кислород» уже имеет свою историю, авторитет и значимость для общества – нужно достойно продолжать его миссию, дополняя и усиливая результативность работы новыми проектами и сохраняя действующие. Ну а я буду работать над тем, чтобы в распоряжении фонда были необходимые ресурсы. Надеюсь через год твердо сказать: «Кислород» продолжит работать, пока не будет найдено лекарство от муковисцидоза, и мы уже заложили для этого надежный фундамент.

 – А вне работы – кто ты? какая ты?

Женя: Я – мама, а также большой любитель планов, целей, стратегий, проектов, документов и того что у многих вызывает скуку или панику)) я люблю людей: встречи с разными людьми вдохновляют, направляют и учат меня. А еще я лентяй и всегда борюсь с этим, поэтому окружающие считают меня очень активной.

 – Любишь ли ты свой день рожденья?

Женя: Свой день рождения люблю проводить в режиме «ничего особенного»: это дает мне возможность поразмышлять и построить планы. Как многодетная мама-жена-хозяйка и просто женщина, я много времени провожу в хлопотной многозадачности, и остановиться и подумать – роскошь, которая уже сама по себе праздник.

– Время, свободное от работы, – какими активностями (или пассивностями)) ты его заполняешь?

Женя: Для меня отдых – это чтение! Это моя слабость, и я ей потакаю.

С днем рождения, Майя!

20 мая в «Кислороде»  — особенный день. Знаменателен он событием, без которого не было бы не только нашей команды, но и самого фонда. В этот день отмечает день рождения создатель, идейный вдохновитель и директор нашего фонда Майя Сонина.

К сегодняшней дате мы приготовили для вас особенный материал, который поможет вам ближе познакомиться с нашей Майей — с человеком, объединившим когда-то огромное количество людей и ресурсов под одним простым лозунгом: «Помочь проще, чем не дышать».

Мы задали Майе несколько вопросов о её работе, жизни вне фонда и пути в благотворительности. Вот, что из этого вышло:

— С чего начались ваши первые шаги в благотворительности?

— Сначала я была волонтером-артпедагогом, придя по совету друзей в храм и в группу милосердия при РДКБ в 1999-м году. Там я познакомилась с людьми, которые теперь уже много лет проходят через всю мою жизнь. Меня отправили в отделение медицинской генетики, хотя я пришла с целью «рисовать с детьми, у которых рак». Мне казалось, что я долго не выдержу, но когда я засобиралась домой после первого посещения детей, у которых не рак, а муковисцидоз, эти дети меня бесхитростно спросили, когда я приду еще. И этот вопрос звучал неизменно потом долгие годы. Через восемь лет моего волонтерства и даже работы воспитателем в отделении, я стала понимать, что, к сожалению, этих детей чаще всего нечем лечить, и мои занятия рисованием их не спасут. Нужен фонд, думала я. И я стала писать об этих детях и взрослых у себя блоге «Живого журнала». И ко мне присоединились те, кто читал мой блог.

— Почему именно муковисцидоз?

— Я занималась арт-терапевтической практикой в разных «тяжелых» отделениях РДКБ, о детях из этих отделений у меня теплые воспоминания. Но я не могла смириться с тем, что с детьми, болеющими муковисцидозом в нашей стране нет будущего, они мало кого интересовали, от властей до общественности. Когда я только пришла в это отделение, про МВ я не знала больше, чем ничего. Мне говорили, что это самое тяжелое отделение, что «они все смертники», и это меня совсем не устраивало. Все знают про рак, но никто не знал про муковисцидоз. Это надо менять, думала я. Когда эти дети доживали до взрослой жизни, для них уже не было предусмотрено ничего. Считалось, что они должны умереть до 18 лет, поэтому после 18 они как бы переставали существовать для общества. Но врачи за это время научились многому, и стали дотягивать их до совершеннолетия, но после связь с миром обрывалась. «Взрослые» врачи были штучными и большой редкостью. Они работали на одном честном слове. И детский фонд взрослым уже не мог помогать.

— Как вы считаете, нужна ли системная благотворительность, и почему? Что для вас означает профессионализм в вашей сфере?

— Есть волонтеры, которые отдают свое свободное от основной работы или учебы время, они помогают, когда могут, а не когда это необходимо. И тогда помогает благотворительный фонд и его сотрудники. Это полноценная работа, за которую нужно платить зарплату, потому что совмещать ее при полной, и более, чем полной занятости, практически, невозможно. И это очень ответственная работа, она забирает много времени и любых ресурсов, поэтому необходим профессионализм. Нужна бухгалтерия, нужны юристы, нужна администрация, и, в конце концов, фандрайзеры на полной занятости. Работа со СМИ, отчеты, сайт, просвещение общественности, контакты с врачами, психологи – это всё профессиональные опции, их невозможно включать от случая к случаю. И чтобы быть эффективными, нам надо и развиваться, и как-то оставаться здоровыми и живыми. А значит, нам нужна и заработная плата, когда мы небогаты и не можем себе позволить работать бесплатно. И еще: нам необходима реабилитация, когда мы на переднем крае и подвержены рискам психологических травм, которыми полна наша работа.

— Чего не хватает в фонде, и чего вы хотели бы достичь в работе, как развиваться?

— Я хотела бы вернуть в фонд арт-терапию с детьми и взрослыми, на которую сейчас пока у нас не хватает ресурсов. Я мечтаю о расширении миссии фонда, когда к нам смогут обращаться не только с муковисцидозом, но и со всеми заболеваниями дыхательной системы, при которых спасением жизни является трансплантация лёгких.

— Чему вы научились, работая в Кислороде? Какие навыки вы освоили и какие душевные качества обрели?

— В этой среде происходит активная переоценка ценностей, избавление от балласта лишних переживаний, да и, в конце концов, эти дети и взрослые, их родные учат нас многому. Учат нас ценить нашу жизнь, не распыляться на сиюминутные профиты, любить и быть любимыми, бороться за свои права и права близких, видеть изнутри внутреннюю политику и социологию на живых примерах, и это огромный пласт знаний, умений и качеств.

— К чему, по-вашему, должна стремиться российская благотворительность, и какие качественные изменения должны в ней произойти для того, чтобы оказывать помощь грамотно, и наибольшему числу нуждающихся в ней?

— Наша благотворительность должна быть максимально сплоченной, чтобы вовремя обмениваться полезной информацией, совместно бороться с мошенничеством, которого сейчас много в сети интернет, где люди обманным путем собирают себе на машины-квартиры, помещая фейковые сборы в соцсетях. Наша благотворительность, как я уже сказала, должна быть профессиональной, прозрачной, подотчетной, что увеличивает индекс доверия к ней.

— Как ваши близкие относятся к вашей работе?

— Мои близкие, так уж получилось, — это два моих пса. Собаки относятся к своим хозяевам, какими бы они не были, лучше, чем всякий человек.

— Какие интересы есть у вас, помимо благотворительности?

— Я люблю читать, люблю писать, люблю созерцать изобразительное творчество и мечтаю снова сесть за палитру, но пока, увы, не удается. Я люблю древности и путешествия, которые тоже пока мало могу себе позволить. Ужасно люблю собак smile

— Если бы вам лично достался миллион долларов, как бы вы распределили эти деньги?

— Я бы решила свои нерешенные дела, потому что ради хорошей работы должна быть и сносная жизнь, ну, а оставшиеся средства – вы же понимаете smile

Благотворительная трансляция турнира по артистическому плаванию «Artswim Masters»

Первый в России турнир по артистическому (синхронному) плаванию в категории «Мастерс» пройдет 21 марта в Москве. Для широкого зрителя будет организована благотворительная онлайн-трансляция состязаний — все средства от продажи билетов будут направлены в наш «Кислород», на приобретение дорогостоящих лекарств и медицинской техники для детей и взрослых с муковисцидозом.

Выступления сборной России по артистическому плаванию на Олимпийских играх и мировых чемпионатах неизменно вызывают интерес публики. При этом популярный за рубежом формат соревнований в категории “Мастерс”, где выступают спортсмены вне зависимости от возраста и уровня мастерства, в России пройдет впервые. Организаторы турнира Artswim Masters (Школа-студия Ганы Максимовой) хотят привлечь внимание к красочному и зрелищному виду плавания и показать возможности физического и творческого развития за рамками большого спорта.

Билеты на онлайн-трансляцию турнира, которая состоится в день мероприятия с 12.30 до 16.30 по московскому времени, уже сейчас можно приобрести на портале TimePad ЗДЕСЬ

До 19 марта включительно действует льготная цена, которая вырастет накануне мероприятия. Спешите!

Шанс на здоровую жизнь

В 2020 году указом президента РФ был создан Фонд поддержки детей с тяжелыми хроническими заболеваниями «Круг добра». В январе и феврале 2021 года в фонде идет формирование перечня редких болезней и лекарств, которые войдут в программу.

В России выдачу пациентам лекарств, снимающих тяжелые симптомы, обеспечивают регионы. В связи с импортозамещением, трудностями в экономической и фармацевтической сферах, происходят перебои в поставках жизненно необходимых лекарств. Родители и благотворительные фонды не могут обеспечить сбор средств на лекарства, в особенности инновационные. Единственным шансом получить лечение становится поддержка фонда «Круг добра».

Врачи, родители, общественные организации и фонды написали открытое письмо и собирают подписи в поддержку российских пациентов с муковисцидозом, которых можно спасти с помощью таргетной терапии, и надеются, что их письмо с просьбой о включении инновационных препаратов в программу помощи фонда «Круг добра» не останется без внимания.

Сбор подписей идет на сайте: http://www.mv-v-krug-dobra.ru/

Расскажите о проблеме детей с муковисцидозом, чтобы просьба о помощи набрала голоса поддержки, подписи и была услышана.