20 мая в «Кислороде» — особенный день. Знаменателен он событием, без которого не было бы не только нашей команды, но и самого фонда. В этот день отмечает день рождения создатель, идейный вдохновитель и директор нашего фонда Майя Сонина.
К сегодняшней дате мы приготовили для вас особенный материал, который поможет вам ближе познакомиться с нашей Майей — с человеком, объединившим когда-то огромное количество людей и ресурсов под одним простым лозунгом: «Помочь проще, чем не дышать».
Мы задали Майе несколько вопросов о её работе, жизни вне фонда и пути в благотворительности. Вот, что из этого вышло:
— С чего начались ваши первые шаги в благотворительности?
— Сначала я была волонтером-артпедагогом, придя по совету друзей в храм и в группу милосердия при РДКБ в 1999-м году. Там я познакомилась с людьми, которые теперь уже много лет проходят через всю мою жизнь. Меня отправили в отделение медицинской генетики, хотя я пришла с целью «рисовать с детьми, у которых рак». Мне казалось, что я долго не выдержу, но когда я засобиралась домой после первого посещения детей, у которых не рак, а муковисцидоз, эти дети меня бесхитростно спросили, когда я приду еще. И этот вопрос звучал неизменно потом долгие годы. Через восемь лет моего волонтерства и даже работы воспитателем в отделении, я стала понимать, что, к сожалению, этих детей чаще всего нечем лечить, и мои занятия рисованием их не спасут. Нужен фонд, думала я. И я стала писать об этих детях и взрослых у себя блоге «Живого журнала». И ко мне присоединились те, кто читал мой блог.
— Почему именно муковисцидоз?
— Я занималась арт-терапевтической практикой в разных «тяжелых» отделениях РДКБ, о детях из этих отделений у меня теплые воспоминания. Но я не могла смириться с тем, что с детьми, болеющими муковисцидозом в нашей стране нет будущего, они мало кого интересовали, от властей до общественности. Когда я только пришла в это отделение, про МВ я не знала больше, чем ничего. Мне говорили, что это самое тяжелое отделение, что «они все смертники», и это меня совсем не устраивало. Все знают про рак, но никто не знал про муковисцидоз. Это надо менять, думала я. Когда эти дети доживали до взрослой жизни, для них уже не было предусмотрено ничего. Считалось, что они должны умереть до 18 лет, поэтому после 18 они как бы переставали существовать для общества. Но врачи за это время научились многому, и стали дотягивать их до совершеннолетия, но после связь с миром обрывалась. «Взрослые» врачи были штучными и большой редкостью. Они работали на одном честном слове. И детский фонд взрослым уже не мог помогать.
— Как вы считаете, нужна ли системная благотворительность, и почему? Что для вас означает профессионализм в вашей сфере?
— Есть волонтеры, которые отдают свое свободное от основной работы или учебы время, они помогают, когда могут, а не когда это необходимо. И тогда помогает благотворительный фонд и его сотрудники. Это полноценная работа, за которую нужно платить зарплату, потому что совмещать ее при полной, и более, чем полной занятости, практически, невозможно. И это очень ответственная работа, она забирает много времени и любых ресурсов, поэтому необходим профессионализм. Нужна бухгалтерия, нужны юристы, нужна администрация, и, в конце концов, фандрайзеры на полной занятости. Работа со СМИ, отчеты, сайт, просвещение общественности, контакты с врачами, психологи – это всё профессиональные опции, их невозможно включать от случая к случаю. И чтобы быть эффективными, нам надо и развиваться, и как-то оставаться здоровыми и живыми. А значит, нам нужна и заработная плата, когда мы небогаты и не можем себе позволить работать бесплатно. И еще: нам необходима реабилитация, когда мы на переднем крае и подвержены рискам психологических травм, которыми полна наша работа.
— Чего не хватает в фонде, и чего вы хотели бы достичь в работе, как развиваться?
— Я хотела бы вернуть в фонд арт-терапию с детьми и взрослыми, на которую сейчас пока у нас не хватает ресурсов. Я мечтаю о расширении миссии фонда, когда к нам смогут обращаться не только с муковисцидозом, но и со всеми заболеваниями дыхательной системы, при которых спасением жизни является трансплантация лёгких.
— Чему вы научились, работая в Кислороде? Какие навыки вы освоили и какие душевные качества обрели?
— В этой среде происходит активная переоценка ценностей, избавление от балласта лишних переживаний, да и, в конце концов, эти дети и взрослые, их родные учат нас многому. Учат нас ценить нашу жизнь, не распыляться на сиюминутные профиты, любить и быть любимыми, бороться за свои права и права близких, видеть изнутри внутреннюю политику и социологию на живых примерах, и это огромный пласт знаний, умений и качеств.
— К чему, по-вашему, должна стремиться российская благотворительность, и какие качественные изменения должны в ней произойти для того, чтобы оказывать помощь грамотно, и наибольшему числу нуждающихся в ней?
— Наша благотворительность должна быть максимально сплоченной, чтобы вовремя обмениваться полезной информацией, совместно бороться с мошенничеством, которого сейчас много в сети интернет, где люди обманным путем собирают себе на машины-квартиры, помещая фейковые сборы в соцсетях. Наша благотворительность, как я уже сказала, должна быть профессиональной, прозрачной, подотчетной, что увеличивает индекс доверия к ней.
— Как ваши близкие относятся к вашей работе?
— Мои близкие, так уж получилось, — это два моих пса. Собаки относятся к своим хозяевам, какими бы они не были, лучше, чем всякий человек.
— Какие интересы есть у вас, помимо благотворительности?
— Я люблю читать, люблю писать, люблю созерцать изобразительное творчество и мечтаю снова сесть за палитру, но пока, увы, не удается. Я люблю древности и путешествия, которые тоже пока мало могу себе позволить. Ужасно люблю собак =)
— Если бы вам лично достался миллион долларов, как бы вы распределили эти деньги?
— Я бы решила свои нерешенные дела, потому что ради хорошей работы должна быть и сносная жизнь, ну, а оставшиеся средства – вы же понимаете =)
