Ярослава Танькова

Специальный корреспондент Комсомольской правды, Ярослава Танькова, специализируется на расследованиях «испытано на себе», ведет, созданную ею же в марте 2001 года рубрику «отдел добрых дел». В 2008 стала писателем, в 2003 году она получила премию Медиа-союза Российских СМИ «Золотой гонг» в номинации «Экстрим», в 2004 – стала лауреатом премии «за профессиональное мастерство» Союза журналистов России, в 2005 получила Национальную премию печатной прессы «Искра», в 2006 году стала лауреатом Всероссийского конкурса благотворительности (за рубрику «Отдел добрыз дел» о людях попавших в беду), в 2007 – лауреатом премии Артема Боровика «Честь. Мужество. Мастерство» и премии им. Михаила Ломоносова с вручением золотой медали «за заслуги и большой личный вклад в развитие и укрепление Государства Российского».

В детстве у Ярославы было много забавных прозвищ, из которых самым смешным было «Изаура», которым яся, кк сейчас называт девушку друзья, очень гордилась, потому что как раз тогда по ТВ шел сериал о рабыне Изауре. В младенчестве воспитывалась с няней, одними из первых слов, после «мама-папа», была песенка, выученная в 1,5 года: «Е-е, Распутин, самый лучший из мужчин!» В неполных три года впервые играла на сцене профессионального драмтеатра в спектакле «Квадратик неба синего» мальчика Антошку. Рыдая, по битым стеклам бежала навстречу «вернувшемуся с зоны папе».

В школьные годы была выскочкой, участвовала во всех конкурсах, ходила во все кружки, постоянно занимала какие-то места на конкурсах и фестивалях, на «отлично» закончила музыкальную школу и обьездила с родительскими гастролями пол-России, в 13 лет стала типичным трудным подростком. «Возможно, причиной такого резкого перелома были 90-е годы, — говорит Ярослава, — жуткие, запутанные годы, когда все было перевернуто с ног на голову, все стало можно и очень близко к анархии, было очень страшно. Наверное, это было великое «время перемен», но нам, подросткам 90-х пришлось нелегко. Было совершенно непонятно, что плохо и что хорошо, куда стремиться и надо ли, мне было очень тяжело… Я перестала учиться, сбежала из дома, с хиппи моталась автостопом по стране и убеждала людей, что мир спасет только безграничная любовь друг к другу. Сначала поймали и чуть не поставили на учет, но родители успокоили милицию, потому что не желали мне зла… Трудный возраст и отвоевывание самостоятельности длилось до 16 лет. За это время я успела поработать: актрисой в театрах-студиях, певицей и танцовщицей в ресторанах, гувернанткой, уборщицей всех видов, художником, снималась в рекламе… В 16 вернулась домой. Пришла в себя. Очень хотелось доказать всем, что я что-то могу… И я постаралась. За полтора года на отлично закончила экстерном школу, выучила языки: иврит и английский, пела на детско-юношеской эстраде, была победителем всероссийского конкурса, из-за перегрузок загремела на два месяца с кровоизлиянием в мозг в институт Склифосовского. Вышла из больницы через полтора месяца с частичным отсутствием памяти и страшным комплексом неполноценности, врачи запрещали нагрузки, готовили дополнительные исследования, родители переживали и водили меня чуть ли не на поводке. Именно поэтому, под лозунгом «Я не инвалид», я тогда и нашла в себе силы сбежать из-под надзора и совершить, казалось тогда нереальное – без протекций, «с улицы» устроиться на работу в любимую газету отца — «Комсомольскую правду». Я просто обманула охрану, что у меня на знаменитом 6-м этаже работает мама и ее срочно надо увидеть. Разрыдалась, и меня пропустили в редакцию. В тот же день я ввалилась в «Алый парус» (молодежный отдел «КП» 1996 года), со словами: «Не умею ничего, но научусь всему». С тех пор люди редакции, без преувеличений, — мои родные люди, а наши читатели – мои дорогие друзья. Простите за некоторую, возможно, излишнюю восторженность, но это не преувеличение, не пафос! «КП» меняется, кто-то говорит «желтеет», кто-то – «становится популярнее», я не всегда и не со всеми нашими материалами согласна… Но мне кажется, что нет газеты, которая бы более искренне и человечно отражала нашу сегодняшнюю жизнь. Кому-то, возможно, не нравится это отражение. Но газета – всего лишь зеркало, и в этом не виновата. С тех пор я прошла длиннющий путь от внештатного стажера до заслуженного спецкора. И даже три года – с 1998 по 2001 — вела московские номера, будучи заместителем редактора московского выпуска. Но, бесспорно интересная, однако слишком статичная, менеджерская должность, («увы…» или «ура!»), оказалась не для меня. После рождения дочери Сонечки в 2001 году, я попросила вернуть меня в репортерско-спецкорскую творческую деятельность. Тем до сих пор и занимаюсь, специализируясь на расследованиях «испытано на себе» и веду мой любимый «Отдел добрых дел». Летом 2008 произошло еще одно более, чем знаменательное событие в моей жизни – в издательстве «Росмен» у меня вышла первая книга «Замуж за араба и другие восточные сказки» (купить можно в любом магазине или заказать по Интернету) о моих приключениях в Египте! Все остальные приключения, происходившие со мной во время подготовки расследований в рубрику «Испытано на себе», издательство так же будет издавать — примерно раз в полгода по книге. Естественно, информации в них гораздо больше, чем помещалось в газету. И я всегда буду рада подписать вам свои книги на автограф-сессиях, которые будут проходить в центральных магазинах после выхода каждой. Еще очень часто читатели и почитатели спрашивают, как выглядит моя личная жизнь. Сразу скажу, не люблю этот вопрос, ведь на то она и личная… 🙂 Вкратце: у меня есть ненаглядная доченька, самые лучшие, обожаемые мама с папой, любимый и любящий человек и много потрясающих друзей. Меня окружают удивительные, редкие люди. Мне повезло с интереснейшей работой и коллегами. Наверное поэтому я уверена, что добра на свете больше и очень люблю жизнь и людей. Я счастлива и больше всего на свете хочу, чтобы никому вокруг не было больно».

Яна Бородина

Яна — волонтер в отделении педиатрии (ранее — генетики) РДКБ, принимает участие в благотворительных акциях, концертах, ярмарках, часто девушке удаётся перехватить такие задачи как отвезти/забрать/купить/передать/отправить лекарства и разные необходимые подопечным вещи. Яна — мастер привлекать денежные средства (пожертвования) и искать мастеров хенд-мейда для различного рода благотворительных мероприятий.

Яна рассказывает, что в больнице вместе с другими волонтерами она старается раскрасить и сделать яркими дни, находящихся там ребят. «Еще стараемся не пропустить праздники и дни рождения ребят. Ведь не смотря на то, что они находятся в четырех стенах – праздник всегда должен им и оставаться. Поэтому мы придумываем подарки и сюрпризы, составляем план действий и приходим огромной компанией с громкими и веселыми поздравлениями.

Так же с нашими ребятами мы встречаемся/гуляем/списываемся и общаемся и вне стен больницы».

Вне фонда — Яна — сотрудник отдела кадров. Говорит, что жизнь, после прихода в волонтёры Фонда изменилась тем, что все проблемы, которые были ранее, вдруг оказались не проблемами вовсе. И главным стали эти ребята: их улыбки, мечты, надежды, жизнь…

«Все они наши ДРУЗЬЯ: большие и маленькие, добрые и светлые, искренние, сопереживающие и дорожащие друг другом, человечные. И они Герои с большой буквы, борющиеся каждый день со своим недугом. И эта борьба отнимает много их сил и времени,  но при всем этом они не забывают радоваться даже тем вещам, которых обычный человек в повседневной жизни и рутине перестал замечать. Они герои, а мы те, кто старается в трудные минуты быть поддержкой, в минуты веселья – теми, кто еще больше раззадорит, теми, кто промолчит в нужный момент, или же напротив, даст важный совет. Из-за своей болезни все они взрослеют намного раньше, и из-за нее же продолжают  оставаться детьми (потому что так легче выдержать удар)», — продолжает свою мысль Яна.

Помимо того, что все сотрудники и волонтеры фонда – команда единомышленников (которая со стороны, как мне иногда кажется,  выглядит как банда «сумасшедших фанатиков») – все они так же являются хорошими и надежными друзьями , в том числе и для меня.

Так же раньше мне сложно было понять, что помочь таким ребятам можно не только деньгами, но и словом, делом, поступком. И кстати, проблема, как раз в том, что большинство людей говорят и думают: «А что я? Чем смогу помочь?» .  А ведь нам так нужны помощники, умелые руки, светлый ум, новые идеи и задумки.

К чему стремимся? Увидеть в реальности другую ситуацию в нашей стране с лекарственным и медицинским обеспечением. Что бы мамы не воевали с врачами и аптеками за положенные лекарства и антибиотики для своих детей. Чтобы государство не оставалось в стороне.  Конечно же,  одна из главных мечт  — победить муковисцидоз. И еще нам бы зарплату чиновника, которой мы бы смогли найти правильное применение.

Надеюсь в будущем фонду удастся затрачивать меньше времени на сборы того или иного ребенка, так как этого времени у многих ребят попросту нет.

«Кислороду» не хватает известности. По моему мнению, у нас есть группа постоянных жертвователей, группа, тех , кто в курсе наших благотворительных событий. Очень хочется и верится, что эта группа вырастет. О заболевании «муковисцидоз» — известно немногим людям. Оно не на слуху, и поэтому не кажется таким серьезным, каким является на самом деле. Ведь как может быть серьезным то, про что даже ничего не известно, а если известно, то совсем ничего не понятно. Пусть наконец, все знают о нас! И о том, что есть такая проблема.

Для чего помогаю??? Скорее не для чего, а почему. Потому что могу помочь. И помогаю тем, чем могу. И это так называется – помощь? Ну разве что совсем небольшая.

А еще потому, что придя однажды в больницу, взглянув в глаза тех мальчиков и девочек больше по другому не получается, так как они уже давно стали частью моей жизни.

Ну, и, конечно же, я всех призываю присоединяться к нам – а Ваша помощь может начаться со звонка в фонд.

Юлия Пузырей

Как и почему я оказалась в «Кислороде»? В 2010 году в жж-блоге Анны Егоровой, с которой были знакомы по группе «Доноры – детям», прочитала, что ребятам, больным муковисцидозом, нужно питание скандишейк и может ли кто привезти его из Штатов? Ничего еще не зная ни про какой муковисцидоз, просто попросила американскую подругу захватить в Москву пару банок питания, с ними пришла в «Кислород», познакомилась с Майей и… осталась в качестве волонтера, а через три года стала сотрудником.

Чем занимаюсь? – разным. Ощущая себя скорее тактиком, нежели стратегом, свою функцию я бы назвала «координатор текущих задач». Встречаюсь с жертвователями, занимаюсь покупкой лекарств и медтехники, пишу часть текстов для сайта, релизы к акциям и отчеты; общаюсь с подопечными фонда (особенно с нашими взрослыми ребятами, ожидающими трансплантации легких в рамках программы «второе дыхание») и их родителями; в контакте с киевскими координаторами по мере сил курирую помощь украинским пациентам с муковисцидозом; в режиме «на подхвате» помогаю коллегам.

Про коллег. Что мне кажется самым важным в работе благотворительного фонда – работе непростой и не всегда веселой, ведь имеешь дело с нешуточной болезнью людей, с одной стороны, и равнодушной черствостью социальной системы – с другой? Полагаю, что такая деятельность невозможна без слаженной команды с общими ценностями и приоритетами. Про себя могу сказать, что иначе не хотела бы и не могла заниматься тем, чем занимаюсь. И я благодарна моим коллегам за взаимопонимание и поддержку – и за то, что они есть.

Светлана Тягунова


Светлана — незаменимый человек, она не только пиар-менеджер Фонда, но и организатор благотворительных ярмарок, акций, мастер различных поделок, координатор волонтёров; но Свете нравится такая активная деятельность: актриса по образованию, яркая талантливая девушка словно стремится обнять весь мир.

Однажды попав в РДКБ волонтёром, Светлана не смогла ограничиться разовой или периодической помощью, Светана решила, если помогать, то по-честному, до конца. Несколько недель она принимала решение, сможет ли постоянно навещать детей или нет, ведь это огромная ответственность.

Это уже потом Света поймёт, что именно благотворительной деятельности ей не хватало, чтобы заполнить вакуум, образовавшийся в жизни, чтобы быть нужной, полезной. Поэтому ответить на вопрос, зачем она пришла в благотворительность, Светлана отвечает: «ну а разве можно иначе? как?! — это ведь моя жизнь, её большая, значимая часть».

Почти за пять лет своей волонтёрской деятельности Света поняла, что помогать она, как и прежде будет больным МВ, и готова сотрудничать с любыми фондами и организациями, которые осуществляют помощь этим больным, но Кислород — её семья, мир, где ей легко и спокойно дышится, воздух, в котором нет сплетен, нечестности и интриг.

Света — актриса и, конечно, мечтает реализовать себя в профессии, мечтает о простом человеческом счастье, вдохновении, признании в творчестве. Но говорит, что и сейчас довольна всем, что происходит с ней и вокруг, ведь всё зависит от того, какими глазами смотреть и что хотеть увидеть.

Поводов для удручений, к сожалению, хватает: несвоевременное и недостаточное лечение больных муковисцидозом в России, неподъемные дела, которые ложатся на плечи родственников, волонтёров и сотрудников, вечная нехватка времени и необходимость работать на износ.

Но если не давать друг другу выгореть, все наладится и — в этом Света уверена — будет хорошо.

Светлана Белоусова

Когда-то Светлана пришла помогать в фонд «Кислород» в качестве волонтёра: ездила в больницы, занималась с детьми, принимала участие в ярмарках и других мероприятиях Фонда. Потом она взяла на себя бухгалтерскую работу, но параллельно координировала множество разных задач. Когда родилась дочка Мирослава (сейчас, в конце 2017го года, она уже гораздо старше, чем на фото), она довольно быстро стала самым юным волонтером фонда: вместе с мамой навещает наших подопечных ребят, радует своим бодрым настроением гостей на разных акциях, а однажды даже вручала букет цветов Юлию Киму после его благотворительного концерта 🙂

Когда-то Светлана жила в Нижнем Новгороде и работала летом вожатой в детских лагерях, со временем стала ездить в подшефные детские дома и больницы, потом переехала в Москву и задумалась, кому помогать в столице.  Случайно наткнулась на живой журнал директора Фонда — Майи Сониной, в котором она описывала проблемы больных муковисцидозом в России, всю неделю читала истории о пациентах, изучала информацию о способах лечения и твердо решила помогать больным, которым никто, даже государство не помогает.

«Особенность работы, — говорит Светлана, — состоит в том, что наш фонд ведёт подопечных с раннего детства, и мы стараемся быть рядом весь период неравной борьбы с болезнью и испытаниями. Сотрудники и волонтёры хорошо знают подопечных ребят, их семьи, невзгоды, радости, и когда кто-то из них уходит — это всегда очень тяжело морально. Сложно не пропускать через себя жизнь подопечных, потому что это и наша жизнь. Но и потом мы стараемся по мере сил поддерживать родителей наших ушедших ребят и их семьи».

Некоторое время назад Светлана смогла передать бразды бухгалтерского правления нашей новой коллеге Елене и надеется, что вскоре сможет сосредоточиться на том, что ей более интересно: координация различных проектов, складывание паззла работы фонда из множества разных деталей. За семь лет включенности в дела «Кислорода» Светлана стала человеком, настолько сведущим в этих делах, что почти любая задача ей по плечу.

Когда не хватает сил, опускаются руки, Светлана берет поводок и выводит любимых собак на улицу, бегает с ними, играет с дочерью, читает книжки, занимается рукоделием, черпает вдохновение в разговорах с близкими и друзьями. Летом ходит в горы, вместе с маленькой дочкой покоряя вершины, вместе с коллегами вынашивает идею похода для наших взрослых подопечных, перенесших трансплантацию легких. Но больше всего Светлане хочется, чтобы расходы на лечение тяжелобольных детей и взрослых взяло на себя государство (что оно, собственно, и обязано делать). Тогда фонд мог бы сконцентрироваться на том, чтобы приносить пациентам радость, заниматься с ними, исполнять их желания, а не только искать деньги на лекарства, жизненно важные для больных муковисцидозом. Тогда, мечтает Светлана, «у нас будет классный-классный фонд, а я смогу больше общаться с нашими взрослыми подопечными, которым всегда достается меньше внимания, чем детям».

Привет, мир!

Добро пожаловать в WordPress. Это ваша первая запись. Отредактируйте или удалите её, затем пишите!

С днем рожденья, Александр Наумович !

Друзья, добрый день!

Меня зовут Юля Пузырей, я работаю в фонде «Кислород».

В 1995 году я закончила московскую школу № 734, она же «Школа самоопределения», директором и вдохновителем которой много лет был Александр Наумович Тубельский. Когда спустя год я очень соскучилась по школе, то пришла к А.Н, и спросила, а чем можно в школе заняться? Он предложил мне быть… не помню, как точно называлась должность (хотя она стала первой записью в моей трудовой книжке!) — суть была в том, чтобы координировать социально-ориентированную работу ребят, быть куратором их проектов в помощь людям и животным.

Спустя -дцать лет я пришла в благотворительный сектор (в лице «Кислорода») уже в новом качестве. К сожалению, А.Н. уже не было в живых и я не могла заглянуть к нему на чай и рассказать, чем занимаюсь. Думаю, он был бы рад!

Сегодня, в день рожденья Александра Наумовича, я приглашаю почтить его светлую память, сделав пожертвование для помощи нашим подопечным на благотворительном портале «Пользуясь случаем«! Елена Владимировна Тубельская поддерживает этот проект, за что мы ей очень признательны.

Сто процентов пожертвований будет переведено в «Кислирод» и потрачено на помощь тому-кому-срочнее.

Спасибо! Юля П.