Год: 2018
Волонтерство
Что такое волонтерство?
Волонтерство – это добровольная и бескорыстная помощь другим людям. Тех, кто оказывает такую помощь, называют волонтерами. Каждый волонтер фонда Кислород, помимо своей основной деятельности (будь то учеба, работа или что-то другое), занимается помощью нашим подопечным. Необязательно быть врачом, чтобы помогать болеющим людям, да и финансовая помощь – тоже не единственный способ внести свой вклад: ведь моральная поддержка не менее важна, чем пожертвования! И каждый человек, независимо от достатка, профессии, национальности, вероисповедания, характера и так далее, может быть волонтером, точнее – может ПОМОЧЬ! Необязательно родиться в костюме супер-героя – достаточно родиться небезразличным к чужой беде человеком. А уж способов помочь мы можем предложить множество – каждому найдется дело по душе!
ВОЛОНТЕРЫ В БОЛЬНИЦЕ
Так как людям, больным муковисцидозом, приходится много времени проводить в больницах, одно из направлений волонтерства – посещение детей и взрослых во время их лечения.
Помочь можно самыми разными способами – перечислим некоторые из них:
- Арт-терапия. Ни для кого не секрет, какой целительной силой обладает искусство. Арт-терапия – это вид психологической помощи, иными словами, совмещение приятного с полезным – искусства и психологической поддержки. «Кислород» уже не первый год организует занятия арт-терапией в отделении муковисцидоза Российской детской клинической больницы (РДКБ), где лечатся наши подопечные ребята до 18 лет. Благодаря этим занятиям, в отделении выросло уже не одно поколение прекрасных художников. Помимо занятий с детьми, у нас также существует арт-терапия для волонтеров – наряду с занятиями с психологом она помогает победить эмоциональное выгорание.
- Мастер-классы. Вы умеете плести из бисера, лепить из глины, делать «ловцов снов», складывать фигурки оригами или что-либо еще? Провести мастер-класс для нескольких подопечных фонда – еще один способ скрасить для них больничные будни и заодно поделиться своими умениями. А еще можно провести мастер-класс для других волонтеров, чтобы они тоже учили какому-то искусству или рукоделию ребят в больнице.
- Праздник в больнице. Всем нам иногда хочется веселья, а детям, проводящим в больничных палатах по нескольку недель, а иногда и месяцев, этого особенно не хватает. Если вы можете устроить небольшой праздник для детей и их родителей, поздравить наших ребят с Новым Годом, их мам – с 8 марта, а пап – с 23 февраля, провести День Красоты или придумать любой другой повод для праздничного действа – мы вас ждем! Пригласить к детям кого-то из их любимых певцов/актеров/телеведущих и других любимцев публики – это тоже значит дать им заряд положительного настроения, которое поможет им продолжать лечение с улыбкой на лице. Поэтому, если вы имеете возможность позвать к ребятам кого-то из знаменитостей, сделайте это не откладывая!
- Друзья в больнице. Устроить праздник, провести мастер-класс или прийти в больницу с компанией музыкантов – это замечательный способ помочь нашим подопечным. Но помимо подобных акций, нашим детям зачастую нужны и просто друзья. Важно помнить, что друг – это навсегда. Зайдя в палату к ребенку с настольной игрой хотя бы раз, вы почти обязательно услышите: «а ты придешь еще?». И тут нужно быть честными как с самими собой, так и с другими. Ведь никого из нас не обрадует, если его друг вдруг исчезнет, перестанет приходить или звонить, пропадет из виду или надолго отдалится. Поэтому стать другом в больнице – это не каждому по плечу. Но если вы готовы к ответственности и сможете посещать детей постоянно, не теряя контакт, то такая поддержка – наиболее важная и неоценимая для наших детей.
- Работа с молодыми взрослыми, больными муковисцидозом. Ребята старше 18 лет проходят лечение на базе московской больницы № 57, расположенной в районе Измайлово. И если их младшим товарищам довольно часто удается пообщаться с волонтерами, принять участие в каком-нибудь празднике или научиться чему-то новому благодаря мастер-классам, то взрослым гораздо реже выпадает шанс весело отпраздновать день рожденья в больнице или просто провести дни госпитализации не в тоске и одиночестве. Поддержка взрослых людей, больных муковисцидозом, не менее важна, чем помощь детям, ведь после 18 лет проблем у этих ребят только прибавляется, им куда сложнее получить лекарства и лечение. И помимо финансовой помощи, вы также можете просто поддержать их.
- Поддержка больных на дому. Помимо ребят, находящихся на лечении в больницах, многие больные муковисцидозом лечатся на дому. Одни ждут трансплантации легких, другие ждут очереди на постановку в лист ожидания. Чаще всего это ребята из других городов, которые приезжают в Москву, оставляя дома семью, друзей и близких. И здесь помощь волонтеров также бесценна.
ВОЛОНТЕРЫ ВНЕ БОЛЬНИЦЫ
Одним нравится возиться с детишками, другим – заниматься с подростками, третьим – общаться со взрослыми… но волонтерская помощь может быть самой разнообразной! Если вы внутренне не готовы к общению с подопечными, но имеете свободное время (а может, и автомобиль) и можете иногда встретить на вокзале и отвезти в больницу ребят из других городов, перевезти кислородный концентратор из одного конца Москвы в другой, забрать из аптеки лекарства и отправить их почтой, помочь нам в проведении акций по сбору средств – мы очень ждем вас.
Также нам нужна профессиональная помощь:
- юристов (в связи с оформлением множества документов на получение медикаментов и оплату лечения и другими вопросами);
- журналистов (ведь множество людей до сих пор ничего не знает о муковисцидозе);
- психологов (их помощь нужна не только детям, но и родителям, и волонтерам, работающим непосредственно с больными);
- артистов (можно прийти и пообщаться с нашими подопечными, а можно принять участие в благотворительном концерте);
- переводчиков (иногда нужна помощь в том, чтобы перевести медицинскую выписку пациента для отправки в зарубежную клинику или иностранную литературу по новым методам лечения муковисцидоза за рубежом);
- фотографов (нам очень нужны красочные фото-отчеты с наших мероприятий, а подопечные будут рады получить в подарок красивую профессиональную фотосессию);
- видео-операторов (создание фильмов о муковисцидозе и видеороликов о наших акциях – важная часть работы);
- дизайнеров, художников и программистов (наш сайт всегда готов стать лучше и краше);
и многих других.
ИТАК!
Подведем итоги: вне зависимости от того, каков Ваш род занятий, жизненный опыт и возраст, – мы всегда рады Вам в нашей волонтерской команде и постараемся подыскать дело по вкусу и по силам. Наши встречи, посвященные подготовке акций, похожи, скорее, на дружеские посиделки, чем на серьезные совещания, – а в свободное от работ и хлопот время мы стараемся выбираться куда-нибудь все вместе, чтобы восстановить силы.
Если ваше желание стать волонтером готово перейти в действие, заполните, пожалуйста, нашу анкету!
Вы прочли этот текст и у вас возник вопрос? – скорее всего, у нас уже есть ответ:)
Вам будет рада ответить координатор волонтерской группы Светлана Ахмедзянова
по телефону 8-926-840-17-43 и/или электронной почте claire-kaz@rambler.ru
Адресная помощь
Больному муковисцидозом постоянно, в течение всей жизни, нужны лекарства, часто в больших дозах.
Им ежедневно необходимы:
- Муколитики — вещества, разрушающие мокроту в легких и помогающие ее отделению.
- Чтобы расти, прибавлять в весе и развиваться по возрасту, больной с каждым приемом пищи должен получать ферментные препараты — иначе пища просто не будет усваиваться.
- Необходимы дорогостоящие антибиотики — они позволяют контролировать инфекции органов дыхания и назначаются для купирования или профилактики обострения.
- В случае поражения печени нужны гепатопротекторы — препараты, разжижающие желчь и улучшающие функцию печеночных клеток.
- Для введения многих препаратов нужны ингаляторы.
- Также важное значение имеет питание – калорийностью выше, чем у здоровых людей. Часто обычной пищи не хватает и пациент теряет в весе, что влечет за собой снижение сопротивляемости организма.
Часто больные обращаются с просьбой оплатить те или иные дорогостоящие лекарства за счет фонда, несмотря на то, что все необходимые больным муковисцидозом препараты должны быть оплачены за счет средств государственного бюджета.
Почему так происходит? Бюрократическая машина не чувствительна к жизни и смерти, есть процедуры, регламенты, процесс обжалования, для преодоления которых требуются месяцы и годы плюс юридическая подготовка. А что делать тем, кто в нужный момент не получил нужного лекарства? Ходить по инстанциям, день ото дня возвращаясь к умирающему ребенку без результата?
Мы не можем ждать, пока будут выполнены все правовые процедуры и органы здравоохранения выделят нужные средства, тем временем как пациенты находятся на грани жизни и смерти. Мы готовы оказать юридическую помощь, но если время не терпит – мы купим необходимое лекарство, даже если оно должно быть оплачено за счет бюджета.
Арт-терапия
[soliloquy id=»126″]
Кислород уже не первый год организует занятия арт-терапией в отделении муковисцидоза Российской детской клинической больницы (РДКБ), где лечатся наши подопечные ребята до 18 лет. Благодаря этим занятиям, в отделении выросло уже не одно поколение прекрасных художников.
Помимо занятий с детьми, у нас также существует арт-терапия для волонтеров – наряду с занятиями с психологом она помогает победить эмоциональное выгорание.
Арт-терапия — это, по сути, одна из эффективных психотерапевтических практик, важная, как в диагностике так и в коррекции психологического состояния пациентов. Можно делать выводы из нашей многолетней волонтерской практики в области арт-терапии: это направление психологической реабилитации наших подопечных дает следующие преимущества:
- Ребенок в процессе творчества становится более раскрепощенным, и потому занятия художественным творчеством с детьми помогает налаживать контакт с ними, даже с самыми замкнутыми из них, и, тем самым, давать им возможность связи с миром, что необходимо, в конечном итоге, и для наиболее эффективного лечения. Дети, имеющие ограничивающую инвалидность, часто погружены в себя и свои проблемы, поэтому родителям и врачам бывает сложно установить с ними доверительные отношения в моменты, когда есть необходимость выполнения лечебных и диагностических процедур.
- В арт-терапии существуют определенные тестовые методики, основанные на архетипических графических символах, и это дает широкие возможности для диагностики психологического состояния ребенка, особенно, в тех случаях, когда ребенок еще не умеет адекватно выразить и озвучить свои внутренние проблемы.
- С помощью арт-терапии, давая ребенку определенные задания, и в процессе увлекательной работы над их выполнением, ведя с ребенком диалог, арт-терапевт в игровой форме направляет ребенка на решение его внутренних проблем, и ребенок получает удовлетворение от того, что производит что-то сам, перестает чувствовать себя пассивным потребителем.
- Безусловно, особенная радость и жизненный стимул для больного ребенка — это возможность его участия в выставках детских рисунков и поделок. Это означает, что ребенок почувствует себя востреб ованным, полноценным и интересным окружающим, достойным внимания и уважения.
- Творчество для больного ребенка — это, по сути, в мире, где много внешних ограничений, связанных, как с болезнью, так и с нормами поведения, является тем безопасным пространством, где ребенок может себя реализовать, и даже избавляться от накопленных негативных переживаний. А также творчество, безусловно, расширяет границы.
Яна Сексте
Яна — известная латвийская и российская актриса театра и кино, в 2002 году окончила Школу студию МХАТ, по окончании училища три сезона работала в Рижском русском театре, где сыграла несколько ярких ролей; в 2005 году Яна была принята в труппу театра-студии п/р Табакова, как и многие актёры этого театра параллельно занята в спектаклях МХТ им. Чехова.
В свободное время Яна занимается благотворительностью, в качесте волонтёра нашего Фонда, а также верховой ездой, конкуром, современным танцем, хореографией.
Полина Осетинская
Известная пианистка Полина Осетинская начала играть на рояле в возрасте пяти лет, а в шесть уже дала свой первый сольный концерт в зале Вильнюсской филармонии. В восемь состоялся дебют пианистки с оркестром — с камерным оркестром Литвы под управлением Саулюса Сондецкиса она исполнила Концерт ре минор Баха. Закончила школу-лицей при Петербургской консерватории, а затем и саму консерваторию — в классе Марины Вольф, прошла ассистентуру-стажировку в Московской консерватории у профессора Веры Горностаевой.
Полина выступала с Токийским филармоническим оркестром, Заслуженным коллективом республики Академическим симфоническим оркестром Петербургской филармонии, Государственным академическим симфоническим оркестром им. Е. Ф. Светланова, оркестрами «Виртуозы Москвы», «Новая Россия», Европейской Симфониэттой, Веймарской национальной оперы и др. Среди ее сценических партнеров — дирижеры Саулюс Сондецкис, Лоран Петижерар, Василий Синайский, Андрей Борейко, Герд Альбрехт, Ян-Паскаль Тортелье, Томас Зандерлинг, Туган Сохиев, Александр Сладковский. Ее игру публика слышала в самых престижных залах — Большом и Малом Московской консерватории и Петербургской филармонии, венском Мюзикверайн, Концертном зале Мариинского театра, залах Варшавы, Сан-Франциско, Брюсселя, Японии и многих других.
Пианистка принимала участие в фестивалях Du Wallonie, Mainly Mozart, Chopin Festival, «Декабрьские вечера», «Крещендо». Только в этом сезоне Осетинская выступила на фестивале Дениса Мацуева «Звезды на Байкале», по приглашению Теодора Курентзиса — на стремительно набравшем престиж фестивале «Территория» в Москве, на Левитановском фестивале в Плесе. Артистка уже играла на фестивале Валерия Гергиева «Звезды белых ночей» и это сотрудничество продолжится в сезоне 2013/2014. Также в списке ее будущих гастролей — Дягилевский фестиваль в Перми, концерты в России, И зраиле, США. А дома, в Петербурге (Полина считает его одним из двух, вместе с Москвой, своим домом) — сольные вечера в Малом зале Филармонии и «Мариинке-3».
Полина Осетинская — лауреат молодежной премии «Триумф». В 2008 году пианистка написала автобиографическую книгу «Прощай, грусть!», ставшую бестселлером. В свои сольные программы Полина Осетинская почти всегда включает сочинения композиторов конца XX — XXI вв., часто сталкивая их с классикой. «Современная музыка, — полагает она, — не только продолжает музыку старую. Она еще и помогает открывать в старой музыке смыслы и красоту, стертые десятилетиями слепого музейного поклонения и механического, часто бездушного исполнения». Осетинская — приверженец и популяризатор композиторов-современников поставангардного направления: Сильвестрова, Десятникова, Мартынова, Пелециса, Карманова. Готовится новый проект для двух роялей с композитором и пианистом Антоном Батаговым.
Записи пианистки выходили и продолжают выходить на многих лейблах, в их числе — Sony Music, Naxos, Bel Air, готовятся к выпуску два диска на английском лейбле Quartz. Ее искусство высоко оценивают взыскательные музыкальные критики авторитетных изданий.
Анна Сонькина
В фонде Анна один из попечителей, а значит, как принято говорить, жертвует свое имя и авторитет фонду и его подопечным, тем самым утверждая перед обществом, что фонд делает важное и достойное дело. «Кроме того, — говорит Анна, — я привношу в деятельность фонда контекст паллиативной помощи — в надежде на то, что и в России больные с муковисцидозом смогут получить от нее большую пользу; в остальное время я простой педиатр и преподаватель медицинской этики;Кислород, — продолжает девушка, — это про самую трудную болезнь на свете, поэтому быть приглашенной сюда — честь для меня».
Анна стремится к равновесию между желаниями и возможностями, мечтает о лете, говорит, что Фонд ждёт большое будущее, если только все, к кому Анна привязана всем сердцем — сотрудники, волонтеры, подопечные, — не дадут друг-другу выгореть, потому что самая большая сложность, по словам девушки, — в самой болезни, непопулярной и малоизученной в нашей стране.