Дата рождения: 25 апреля 2009 г.
Место рождения: г. Уфа.
Цель сбора: препараты зивокс и вифенд.
6 июля 2023
Мы закупили и передали маме Юли первую часть курса, а на оплату второй у нас нет даже резерва. Собрать нужную сумму не успеваем. Несколько лет фонд не оказывался в такой ситуации, но новое время диктует новые правила.
Ситуация с лечением у Юли сложная. Три года врачи подбирали схему терапии, которая давала бы ощутимый эффект сразу в трех направлениях: против бактерий в легких, против грибка аспергилла и против микобактериоза — редкого вида бактериальной инфекции. Стандартные схемы лечения, когда разные лекарства назначали по очереди и с перерывом, лишь приглушали остроту воспалений.
Весной врачам наконец удалось подобрать комбинацию препаратов, которая начала давать нужный эффект. Но лечение работает только в комплексе и прерывать его нельзя — результаты предварительной терапии и первой части курса «обнулятся» за пару недель.
«Мы всегда покупали лекарства сами. Копили, выкраивали, искали варианты доставки из-за границы. Но сейчас мы не можем закупить препараты — сумма слишком большая. Да и в свободной продаже самого важного препарата нет. Не знаем, что делать и куда бежать. Надеемся только на вашу помощь».
У Юли редкая мутация гена. Для её коррекции еще не придумали таргетных препаратов. А значит, есть только один вариант — сохранять ткани легких от критического повреждения как можно дольше, чтобы отодвинуть необходимость пересадки на максимально возможное время. Семья Юли надеется, что через несколько лет появятся новые генетические корректоры. Но чтобы жить такой надеждой, нужно победить грибки и бактерии в легких сейчас.
Мы очень просим вас помочь Юле! Мы ведь сможем?
27 апреля 2023
Семье Юли очень нужна поддержка. Когда болеют дети, одна из самых страшных вещей — изоляция и ощущение вырастающей стены между домом, где живет болезнь, и миром. Мама Юли, Элина, изо всех сил старается не дать стене сомкнуться, не позволить чувству безнадежности пробраться в дом.
«Я очень переживаю, что Юля из-за болезни не может ходить в школу и общаться с другими детьми. Мы ходили в школу, но из-за кашля дочку сторонились. Даже учитель однажды попросила Юлю кашлять поменьше. Теперь мы все время дома. Даже в кружки из-за постоянных обострений не получается ходить».
Мама все время с детьми. Юлины процедуры, походы по больницам и судам, занятия с младшим ребенком, который тоже со своими особенностями, требующими занятий и поддержки. Папа пропадает на работе, чтобы хоть как-то поддерживать быт и обеспечивать детей лекарствами. Побыть всем вместе не получается.
Тяжело, когда окружающие люди отстраняются. Как будто бояться, что беда переползет на них. Последнее время Элина общается в основном с сотрудниками больниц и Минздрава: «В больницах даже особо не разговаривают. Сквозь зубы отвечают, что закупка лекарств планируется, но сроков никто не говорит. На вопрос, как лечить ребенка — молчат и опускают глаза. Им не расскажешь, что счета за выписанные лекарства пугают, кредиты растут как снежный ком, и своих сил держаться уже не хватает».
И все-таки Элина верит, что сидеть сложа руки нельзя: «Нужно пролечить грибок. В практике лечения МВ главное — терапия качественными лекарствами. У дочки будет шанс сохранить легкие как можно дольше. Может, тогда уже появятся корректоры».
Пока мама воюет с бюрократией, Юля старается не терять время и изучать мир хотя бы по книжкам, фильмам и лекциям. Хочет найти занятие всей жизни. Так, чтобы дух захватывало. Например, изучать животный мир. Пусть дома пока живет только котенок, но Юля надеется, что как только череда обострений закончится, можно будет съездить в зоопарк, увидеть всех пушистых и хвостатых вживую. Эти детские желания радуют маму. Значит, интерес к жизни есть, значит у Юли будет за что бороться, когда подрастет. Главное не сдаваться!
Мы собираем деньги на препараты, которые не позволят грибку захватить легкие и разрушить организм. Мы тоже верим, что главное — не сдаваться и не давать вырастать стене безнадежности и страха между людьми.
11 апреля 2023
Диагноз муковисцидоз — один, а состояние бывает разное. Влияющих факторов много: вид мутации гена, виды бактерий в легких, наличие лекарств и питания. Даже область проживания влияет на состояние человека.
У девочки Юли из Уфы целый «букет» неудачных факторов. У нее мутация гена, для которой еще нет таргетных препаратов, а значит нужно как можно дольше поддерживать организм в состоянии, способном бороться с болезнью.
Кроме «привычных» для наших ребят хронического обструктивного бронхита, бронхоэктаз в легких, у Юли хронический аспергиллез и микобактриоз. Грибы, которые для здорового человека не представляют опасности, могут быстро «сожрать» легкие девочки. Поэтому у Юли шесть ингаляций в день, и постоянный прием антибиотиков. Она не ходит в школу и не встречается со сверстниками. Любое мероприятие для нее — «повышенные риски».
Сейчас колония микобактерий и аспергилл в легких начала быстро расти. Срочно нужно тяжелые препараты.
В Башкирии у людей с диагнозом муковисцидоз трудности с получением лекарств. Даже ферменты Креон выдают только после бюрократических боев. Противогрибковые препараты — только после заявлений в прокуратуру и суды. Грибкам в легких все равно, что происходит снаружи. Их цель — захватить все легкие. Сейчас.
В семье Голышевых двое детей, оба с инвалидностью. Возможности купить для Юли курс антигрибковых препаратов, которые остановят рост грибов и дадут шанс на восстановление организма после тяжелого обострения, нет.
Очень страшно, когда на ухудшение состояние ребенка влияет не только заболевание, но и медицинская система, тяжелая и неповоротливая. К счастью, есть надежда, что с вашей помощью мы сможем вытянуть девочку из тяжелого состояния и дать отпор грибку в легких. Поддержка — это тот фактор, который не только влияет на состояние больного, но и часто перевешивает все другие негативные факторы.
Мы просим вас помочь Юле и ее семье справиться с бактериями и грибами в легких до выдачи препаратов по судебному предписанию.