Дата рождения: 25 апреля 2009 г.
Место рождения: г. Уфа.
Цель сбора: препараты зивокс и вифенд.
27 апреля 2023
Семье Юли очень нужна поддержка. Когда болеют дети, одна из самых страшных вещей — изоляция и ощущение вырастающей стены между домом, где живет болезнь, и миром. Мама Юли, Элина, изо всех сил старается не дать стене сомкнуться, не позволить чувству безнадежности пробраться в дом.
«Я очень переживаю, что Юля из-за болезни не может ходить в школу и общаться с другими детьми. Мы ходили в школу, но из-за кашля дочку сторонились. Даже учитель однажды попросила Юлю кашлять поменьше. Теперь мы все время дома. Даже в кружки из-за постоянных обострений не получается ходить».
Мама все время с детьми. Юлины процедуры, походы по больницам и судам, занятия с младшим ребенком, который тоже со своими особенностями, требующими занятий и поддержки. Папа пропадает на работе, чтобы хоть как-то поддерживать быт и обеспечивать детей лекарствами. Побыть всем вместе не получается.
Тяжело, когда окружающие люди отстраняются. Как будто бояться, что беда переползет на них. Последнее время Элина общается в основном с сотрудниками больниц и Минздрава: «В больницах даже особо не разговаривают. Сквозь зубы отвечают, что закупка лекарств планируется, но сроков никто не говорит. На вопрос, как лечить ребенка — молчат и опускают глаза. Им не расскажешь, что счета за выписанные лекарства пугают, кредиты растут как снежный ком, и своих сил держаться уже не хватает».
И все-таки Элина верит, что сидеть сложа руки нельзя. «Нужно пролечить грибок. В практике лечения МВ главное — терапия качественными лекарствами. У дочки будет шанс сохранить легкие как можно дольше. Может, тогда уже появятся корректоры».
Пока мама воюет с бюрократией, Юля старается не терять время и изучать мир хотя по книжкам, фильмам и лекциям. Хочет найти занятие жизни. Так, чтобы дух захватывало. Например, изучать животный мир. Пусть дома пока живет только котенок, но Юля надеется, что как только череда обострений закончится, можно будет съездить в зоопарк, увидеть всех пушистых и хвостатых вживую. Эти детские желания радуют маму. Значит, интерес к жизни есть, значит и у Юли будет за что бороться, когда подрастет. Главное не сдаваться!
Мы собираем деньги на препараты, которые не позволят грибку захватить легкие и разрушить организм. Мы тоже верим, что главное не сдаваться и не давать вырастать стене безнадежности и страха между людьми.
11 апреля 2023
Диагноз муковисцидоз — один, а состояние бывает разное. Влияющих факторов много: вид мутации гена, виды бактерий в легких, наличие лекарств и питания. Даже область проживания влияет на состояние человека.
У девочки Юли из Уфы целый «букет» неудачных факторов. У нее мутация гена, для которой еще нет таргетных препаратов, а значит нужно как можно дольше поддерживать организм в состоянии, способном бороться с болезнью.
Кроме «привычных» для наших ребят хронического обструктивного бронхита, бронхоэктаз в легких, у Юли хронический аспергиллез и микобактриоз. Грибы, которые для здорового человека не представляют опасности, могут быстро «сожрать» легкие девочки. Поэтому у Юли шесть ингаляций в день, и постоянный прием антибиотиков. Она не ходит в школу и не встречается со сверстниками. Любое мероприятие для нее — «повышенные риски».
Сейчас колония микобактерий и аспергилл в легких начала быстро расти. Срочно нужно тяжелые препараты.
В Башкирии у людей с диагнозом муковисцидоз трудности с получением лекарств. Даже ферменты Креон выдают только после бюрократических боев. Противогрибковые препараты — только после заявлений в прокуратуру и суды. Грибкам в легких все равно, что происходит снаружи. Их цель — захватить все легкие. Сейчас.
В семье Голышевых двое детей, оба с инвалидностью. Возможности купить для Юли курс антигрибковых препаратов, которые остановят рост грибов и дадут шанс на восстановление организма после тяжелого обострения, нет.
Очень страшно, когда на ухудшение состояние ребенка влияет не только заболевание, но и медицинская система, тяжелая и неповоротливая. К счастью, есть надежда, что с вашей помощью мы сможем вытянуть девочку из тяжелого состояния и дать отпор грибку в легких. Поддержка — это тот фактор, который не только влияет на состояние больного, но и часто перевешивает все другие негативные факторы.
Мы просим вас помочь Юле и ее семье справиться с бактериями и грибами в легких до выдачи препаратов по судебному предписанию.