Юлия Голышева

Дата рождения: 25 апреля 2009 г.

Место рождения: г. Уфа.

Цель сбора: препараты зивокс и вифенд.

 

27 апреля 2023

Семье Юли очень нужна поддержка. Когда болеют дети, одна из самых страшных вещей — изоляция и ощущение вырастающей стены между домом, где живет болезнь, и миром. Мама Юли, Элина, изо всех сил старается не дать стене сомкнуться, не позволить чувству безнадежности пробраться в дом.

«Я очень переживаю, что Юля из-за болезни не может ходить в школу и общаться с другими детьми. Мы ходили в школу, но из-за кашля дочку сторонились. Даже учитель однажды попросила Юлю кашлять поменьше. Теперь мы все время дома. Даже в кружки из-за постоянных обострений не получается ходить».

Мама все время с детьми. Юлины процедуры, походы по больницам и судам, занятия с младшим ребенком, который тоже со своими особенностями, требующими занятий и поддержки. Папа пропадает на работе, чтобы хоть как-то поддерживать быт и обеспечивать детей лекарствами. Побыть всем вместе не получается.

Тяжело, когда окружающие люди отстраняются. Как будто бояться, что беда переползет на них. Последнее время Элина общается в основном с сотрудниками больниц и Минздрава: «В больницах даже особо не разговаривают. Сквозь зубы отвечают, что закупка лекарств планируется, но сроков никто не говорит. На вопрос, как лечить ребенка — молчат и опускают глаза. Им не расскажешь, что счета за выписанные лекарства пугают, кредиты растут как снежный ком, и своих сил держаться уже не хватает».

И все-таки Элина верит, что сидеть сложа руки нельзя. «Нужно пролечить грибок. В практике лечения МВ главное — терапия качественными лекарствами. У дочки будет шанс сохранить легкие как можно дольше. Может, тогда уже появятся корректоры».

Пока мама воюет с бюрократией, Юля старается не терять время и изучать мир хотя по книжкам, фильмам и лекциям. Хочет найти занятие жизни. Так, чтобы дух захватывало. Например, изучать животный мир. Пусть дома пока живет только котенок, но Юля надеется, что как только череда обострений закончится, можно будет съездить в зоопарк, увидеть всех пушистых и хвостатых вживую. Эти детские желания радуют маму. Значит, интерес к жизни есть, значит и у Юли будет за что бороться, когда подрастет. Главное не сдаваться!

Мы собираем деньги на препараты, которые не позволят грибку захватить легкие и разрушить организм. Мы тоже верим, что главное не сдаваться и не давать вырастать стене безнадежности и страха между людьми.

 

11 апреля 2023 

Диагноз муковисцидоз — один, а состояние бывает разное. Влияющих факторов много: вид мутации гена, виды бактерий в легких, наличие лекарств и питания. Даже область проживания влияет на состояние человека.

У девочки Юли из Уфы целый «букет» неудачных факторов. У нее мутация гена, для которой еще нет таргетных препаратов, а значит нужно как можно дольше поддерживать организм в состоянии, способном бороться с болезнью.

Кроме «привычных» для наших ребят хронического обструктивного бронхита, бронхоэктаз в легких, у Юли хронический аспергиллез и микобактриоз. Грибы, которые для здорового человека не представляют опасности, могут быстро «сожрать» легкие девочки. Поэтому у Юли шесть ингаляций в день, и постоянный прием антибиотиков. Она не ходит в школу и не встречается со сверстниками. Любое мероприятие для нее — «повышенные риски».

Сейчас колония микобактерий и аспергилл в легких начала быстро расти. Срочно нужно тяжелые препараты.

В Башкирии у людей с диагнозом муковисцидоз трудности с получением лекарств. Даже ферменты Креон выдают только после бюрократических боев. Противогрибковые препараты — только после заявлений в прокуратуру и суды. Грибкам в легких все равно, что происходит снаружи. Их цель — захватить все легкие. Сейчас.

В семье Голышевых двое детей, оба с инвалидностью. Возможности купить для Юли курс антигрибковых препаратов, которые остановят рост грибов и дадут шанс на восстановление организма после тяжелого обострения, нет.

Очень страшно, когда на ухудшение состояние ребенка влияет не только заболевание, но и медицинская система, тяжелая и неповоротливая. К счастью, есть надежда, что с вашей помощью мы сможем вытянуть девочку из тяжелого состояния и дать отпор грибку в легких. Поддержка — это тот фактор, который не только влияет на состояние больного, но и часто перевешивает все другие негативные факторы.

Мы просим вас помочь Юле и ее семье справиться с бактериями и грибами в легких до выдачи препаратов по судебному предписанию.

 
Собрано 227 522 из 746 250 руб.
или руб.

Представьтесь, пожалуйста

Ваш комментарий (0 / 20)

X

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Благотворительный фонд «Тепло сердец», в лице Директора фонда Ирикиной Майи Аркадевны,

предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).

1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;

«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;

«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд «Тепло сердец»».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.

1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.

1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:

2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.

2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:

3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.

3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.

3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.

3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:

4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.

4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

Благотворительный фонд «Тепло сердец»

ОГРН: 1077799007087

ИНН/КПП: 7701359136/770101001

Адрес места нахождения: 105064, ГОРОД МОСКВА, УЛИЦА БАСМАННАЯ СТАР., ДОМ 6, СТРОЕНИЕ 3, ПОМЕЩЕНИЕ I, КОМНАТА 6

Банковские реквизиты:

Номер банковского счёта: 40703810700000034685

Банк: Филиал «Центральный» Банка ВТБ (ПАО)

БИК банка: 044525411

Номер корреспондентского счёта банка: 30101810145250000411

Директор

Ирикина Майя Аркадьевна

X

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://bf-kislorod.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://bf-kislorod.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Тепло сердец»», которой принадлежит сайт https://bf-kislorod.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://bf-kislorod.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд «Тепло сердец»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Тепло сердец»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://bf-kislorod.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – sibelousova@gmail.com с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Тепло сердец»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://bf-kislorod.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд «Тепло сердец»» в соответствии с учредительными документами: 105064, ГОРОД МОСКВА, УЛИЦА БАСМАННАЯ СТАР., ДОМ 6, СТРОЕНИЕ 3, ПОМЕЩЕНИЕ I, КОМНАТА 6.

CloudPayments — это конструктор IT-решений для участников рынка электронной коммерции. Партнеры получают самый полный набор ключевых технических опций, позволяющих создать клиентоориентированную систему оплаты на сайте или в мобильном приложении. Партнеры имеют возможность принимать платежи не только в рублях, но и других валютах мира.

Поделиться (получить код для вставки)

Предварительный просмотр

Мы искренне благодарим

1 000 руб.
Вероника /
200 руб.
Михаил /
1 000 руб.
Анна /
500 руб.
Варвара /
1 000 руб.
Мария /
50 руб.
Елена /
1 500 руб.
Михаил /
2 000 руб.
Евгения /
300 руб.
Ольга /
500 руб.
Александр /