Новое дыхание Андрея

Друзья, наконец мы можем рассказать вам новость, которая в нынешней жизни становится особенно радостной, потому что она доказывает, что эта самая жизнь продолжается, не смотря ни на что.

Итак, рассказываем аккуратно, без криков ура и не размыкая кулачки, потому что не все трудности еще пройдены.
2 апреля Андрею Кутнях сделали пересадку легких в ФНЦ трансплантологии им. Шумакова! 

Не все было гладко, пришлось даже повторно оперировать. Сейчас Андрей уже в палате. Есть некоторые осложнения — отнялись рука и нога, но врачи заставляют ходить и разрабатывать. Такое бывает после столь сложных операций. Пришлось делать несколько бронхоскопий, а это болезненные процедуры, травмирующие горло и нос и они теперь болят — вроде и мелочь, но все же дискомфорт. Но без этих исследований нельзя.
Андрей очень худой, но нам удалось передать ему специальное питание от нашего жертвователя. И всякие обычные вкусности передали в небольшом количестве. Будем откармливать нашего парня.

Но самое главное — он снова может дышать! 

Еще раз хотим поблагодарить всех, кто помогает нам собирать средства на оплату жилья для Андрея — после выписки он вернется в съемную квартиру и еще много месяцев будет вынужден жить там, чтобы постоянно ездить на обследования в центр трансплантологии. Так что о возвращении домой говорить рано.
И спасибо фонду «Лавка Радостей» за помощь в оплате квартиры для Андрея в феврале и марте.

Сбор для Андрея остается открытым.

Бежим за наших!

Если вы занимаетесь бегом и при этом хотите поддержать подопечных нашего фонда Настю Чемеркину и Олега Секушина, то мы предлагаем вам принять участие в проекте «Забег с целью», став благобегуном!

Благобегун – это волонтер-фандрайзер, который участвует в официальном забеге 31 мая на Московском полумарафоне и собирает любую сумму в поддержку конкретного подопечного нашего фонда в процессе подготовки к забегу.

Все прошлые акции «Забег с целью» проводились только в рамках официально организованных забегов. Но в условиях пандемии, когда есть риск отмены любого массового мероприятия, организаторы открывают новый формат — «ОНЛАЙН»!

Для участия в проекте «Забег с целью» нужно:

ШАГ 1

Определите дистанцию и формат, в котором вы побежите – индивидуально или приняв участие в официально организованном забеге. Вы можете принять участие в акции «Забег с целью», пробежав дистанции на забегах в любых городах и даже странах, важно, чтобы забег проходил 31 мая 2020 г.

Если вы хотите пробежать дистанцию в официальном забеге, обязательно зарегистрируйтесь и оплатите свое участие в нем на сайте организаторов.

Известные нам забеги, которые пройдут 31 мая 2020г.Московский полумарафон и IV Всероссийский полумарафон в Санкт-Петербурге и других городах России.

ШАГ 2

Пройдите бесплатную регистрацию в команду благобегунов.

При регистрации Вы обязательно должны указать свою «финансовую цель» — любую сумму, которую Вы хотели бы собрать для подопечного, в поддержку которого решили бежать. Ваша финансовая цель может не покрывать всю сумму сбора на подопечного (она может быть и 5 000 руб. и 100 000 руб.), т.к. в его поддержку могут бежать несколько благобегунов.

Вот страницы наших подопечных, которым вы можете помочь в забеге: Настя Чемеркина, Олег Секушин.

ШАГ 3

После регистрации, в течение двух дней, Вы получите письмо-подтверждение со ссылкой на вашу персональную страницу благобегуна, содержащую следующую информацию:

  • Ваше имя, фото и небольшой текст о Вас
  • Целевая сумма сбора – сколько Вы планируете собрать в пользу выбранного подопечного
  • Информация и фото подопечного благотворительной организации, в поддержку которого Вы будете бежать.

Обратите внимание! В письме организаторы поделятся с Вами несколькими эффективными методами сбора средств, которые могут Вам пригодиться.

ШАГ 4

Все необходимое у Вас есть, можете начинать «кампанию» по сбору средств — делиться ссылкой на Вашу страницу благобегуна в социальных сетях, в личных сообщениях к своим друзьям, коллегам и близким, призывая их поддержать Вас как бегуна в сборе запланированной суммы.

Расказывая о Вашем участии в проекте, акцентируйте внимание на такие детали:

  • Польза, которую принесет денежный вклад людей в жизнь Вашего подопечного
  • Надежность проекта — пожертвование будет направлено только на выбранного подопечного и фонд-участник обязательно отчитается о полученных денежных средствах
  • Простота совершения пожертвований — он-лайн пожертвование с помощью банковской карты занимает несколько минут, а деньги перечисляются на счет фонда
  • Сколько средств Вам осталось собрать —  это показывает цель, к которой Вы стремитесь
  • Делитесь фотографией подопечного, информацией о нем с сайта фонда (при наличии) вместе с ссылкой на Вашу страничку благобегуна
  • Благодарите тех, кто сделал пожертвование

Главное помните, процесс сбора должен приносить радость! А если что-то не получается, цель всегда можно снизить!

ШАГ 5

В процессе «благобегунской активности» не забудьте позаботиться о своем здоровье. Мы настоятельно рекомендуем пройти медицинское обследование и получить  подтверждение от врачей, что участие в забеге не повредит вашему здоровью.

Для участников официальных забегов наличие медицинской справки обязательно еще и для того, чтобы получить свой стартовый пакет и доступ на забег. Информацию о справке можно посмотреть на сайте выбранного вами забега — например, здесь.

ШАГ 6

И вот он, долгожданный день забега! Неважно, в какой точке мира вы окажетесь в этот день, ведь вся команда благобегунов проекта «Забег с целью» встретиться  на массовом ОНЛАЙН-старте в 9:00 по мск, чтобы:

  • Сделать селфи со старта своей дистанции
  • Выложить в соц. сети фото с хэштегом #ОНЛАЙНЗабегсцелью 
  • ПРОБЕЖАТЬ СВОЮ ДИСТАНЦИЮ И ПОЛУЧИТЬ МАССУ УДОВОЛЬСТВИЯ!

РЕГИСТРАЦИЯ В КОМАНДУ БЛАГОБЕГУНОВ

Кураторы проекта – наши друзья из БФ «Глубже слов» — будут вести вас от начала и до конца акции, помогут советами о методах сбора и даже проведут для вас беговую тренировку с профессиональным тренером!

Присоединяйтесь к команде благобегунов нашего фонда! Пусть ваше любимое дело принесет пользу не только вашему здоровью, но и поможет сделать жизнь Насти и Олега гораздо лучше!»

Выставка «Хочу жить!»

UPD. На выставке было собрано 5 300 руб наличными в пользу нашего фонда. В ближайшее время средства поступят на наш расчетный счет.

Сердечное спасибо всем организаторам и участникам выставки, а также гостям и представителям СМИ! Выставка была прекрасна. А главное, она помогла снова поднять в обществе наши вопросы к правительству и Минздраву о том, чем дальше должны лечиться больные МВ, если поправки к ФЗ №44 не будут изменены.

________________________________________

Приглашаем на благотворительную выставку всех гостей и жителей Санкт-Петербурга.

14 марта в музее современного искусства АртМуза состоится открытая выставка «Хочу Жить!»– проект Константина Зырянова и компании Ursa PR – мероприятие против несправедливости к больным детям, наполненное глубоким смыслом и сочувствием. Мероприятие посвящено проблеме введения ограничений на поставку жизненно необходимых лекарственных препаратов для детей больных муковисцидозом.

Основу экспозиции составят работы фотографа Дарьи Козак в жанре «психологический портрет». На фотографиях нашей выставки будут представлены популярные личности Санкт-Петербурга в области искусства, спорта и бизнеса, которых объединяет неравнодушие к теме мероприятия. Кроме медийных лиц выставки на фотографиях также будут представлены дети, которых непосредственно коснулась проблема недоступности лекарств. Помимо этого, гости смогут лично встретиться и пообщаться с теми самыми неравнодушными людьми представленными на фотографиях, а также услышать обо всем из первых уст.

Почетными гостями мероприятия станут такие люди как Константин Зырянов, Александр Цихов (Смоки Мо), Вячеслав и Екатерина Малафеевы, Антон Ватлин (Bumble Beezy), Евгений Ряховский (группа Animal Джаz), Мирон Федоров (Oxxxymiron) и д.р.

Дата и время открытия выставки: 14 марта 2020 года, с 14:00 до 17:00 – бесплатный вход для всех.
Место и адрес: 13-я лин. В.О, 70, Санкт-Петербург, музей АртМуза, центральный вход, 1 этаж

Вкусная польза

Спешим поделиться с вами подборкой потрясающих писем, прилетевших к нам в фонд. Как бы нам хотелось почаще получать именно такие письма! 

Вообще, адресованы они скорей не нам, а Анонимному Жертвователю, от которого нам в конце января пришла помощь в виде специального высококалорийного питания для больных муковисцидозом. Это питание мы переслали в Нижегородскую область, где распределили между самыми в нем нуждающимися (к сожалению, пришлось ограничиться одной областью, но мы очень надеемся, что такая помощь была не последний раз).
Итак, миллион благодарностей и низкий поклон в адрес дарителя:

«Уважаемые сотрудники фонда. Выражаю Вам огромную благодарность за помощь в приобретении моему сыну Никите высококалорийного питания Nutridrink. Вы дарите не просто материальные ценности. Вы дарите счастливое детство нашим малышам. Желаем Вам благополучия, процветания, здоровья.
С уважением, Елена Владимировна Е.»

«Уважаемый фонд, приносим вам свою благодарность за питание нашему ребёнку. Дай вам бог процветания и больших возможностей помогать нашим детям!
С уважением Светлана П. (Илья П)»

«Сердечно благодарим БФ Кислород за питание моему сыну , который с рождения страдает муковисцидозом. Сейчас ему 17 лет, энергии нужно очень много, он занимается спортом, учится в техникуме. Дополнительное питание очень ценно. Большое спасибо!
Семья Т.»

«Большое спасибо за помощь в обеспечении спец питанием нашего ребенка (МВ). Яна К (Варвара К)»

«От всего сердца благодарим Вас за специализированное лечебное питание! С уважением, Татьяна П.»

«Здравствуйте, фонд Кислород. Я мама девочки больной муковисцидозом, Леры К. Хочу выразить вам огромную благодарность за предоставленное нам (и не только нам) лечебное питание. Спасибо что не забываете нас.»

«Добрый день! Пишет Алексей Геннадьевич И.. Сердечно благодарю Вас за оказанную помощь в приобретении лечебного питания «Нутридринк». По состоянию здоровья я имею низкий вес и нуждаюсь в высококалорийном питании, которое стоит дорого и я не имею возможности покупать его часто. Я очень рад, что есть на свете такие неравнодушные люди, которые поддерживают больных муковисцидозом. Желаю Вам здоровья, удачи во всех делах и хорошего настроения! Храни Вас Господь!»

«От всей души благодарим Вас за питание для нашего сына Игоря!!!!
С уважением, семья К.»

«Спасибо фонду за питание для моей дочки. За вашу работу и заботу о наших детях. С уважением, Ольга (Ева С)»

Сердечное спасибо от Владимира всем помощникам Добра.

Дорогие наши помощники, вам пришло письмо!

Его автор — Владимир Швецов, которому мы с вами помогаем в самый тяжелый период его жизни.
Напомним, Володя приехал в Москву из Саратовской области, чтобы встать в лист ожидания сразу на две трансплантации: легких и почки. 
Эти операции в нашей стране делают бесплатно, но вот жить и ждать их нужно категорически в Москве, никуда не отлучаясь даже на день. И никакое бесплатное жилье или койка в больнице на это время не предоставляется. Больной должен снимать жилье сам.

В январе мы открыли сбор для Володи на портале Добро Mail.Ru, а в феврале и на нашем сайте.

И вот вчера проект на Добре уже добрался до финишной ленточки!

Сердечное спасибо всем, кто принял в этом участие, как от нас, так и от самого Владимира:
«Хочу сказать вам огромное спасибо за помощь и поддержку в очень нелегкий период жизни. 
Мне и моей семье неподъемной ношей стала бы оплата квартиры, дорогостоящие препараты и оборудование для поддержания моей жизни во время ожидания двух сложнейших пересадок — легких и почки. 
Примите искреннею благодарность от меня и от моей семьи, я очень надеюсь на то, что эти труды не напрасны, и что я опять смогу вздохнуть полной грудью. 
В свою очередь я обещаю не сдаваться и бороться до конца, чтобы ваши труды не прошли впустую.»

Отдельная благодарность Николаю Миронову — человеку, который внес бОльшую часть нужной суммы и тем самым завершил проект!

Отметим, что сбор на странице Фонда остается открытым — к сожалению, одним годом эта история для Владимира не обойдется, т.к. пересадок нужно две, и между ними должен быть временной промежуток для восстановления. Даже если предположить, что первая пересадка случится совсем быстро, то вторую придется ждать еще, а потом проходить серьезный курс реабилитации.

Грант от «Лавки радостей»

Друзья, у нас сегодня замечательная новость! 

Дело в том, что с 2020 года Фонд поддержки социальных программ и инициатив Лавка Радостей организовал проект грантов для некоммерческих организаций. В течение всего декабря фонды абсолютно различной направленности отправляли им свои проекты и вчера Совет Фонда выбрал и опубликовал три из них. 

В тройке финалистов — МЫ, КИСЛОРОД! 

Наш проект «Второе дыхание» Фонд «Лавка радостей» будет поддерживать в течение 3х месяцев. Обещанная сумма гранта составляет три выплаты по 50 000 руб.

Самое радостное, что этот грант позволяет расходовать его средства непосредственно на нужды подопечных. В нашем случае это в первую очередь аренда квартир в Москве для ребят, ожидающих пересадку органов. На эти нужды нам всегда сложней всего искать деньги, поэтому сегодняшняя наша радость умножается в разы! Два человека на три месяца обеспечены жильем. Ура!

Напоминаем, что сейчас у нас по-прежнему идут квартирные сборы для нескольких человек и будет очень здорово, если вы, по примеру «Лавки», к ним присоединитесь: 

Дарья Семенова

Дмитрий Дейсан

Евгения Киселева

Яна Гончарова, Вика Поливодина, Вика Киселева

Новости от Евы

Фотографии из серии «было — стало» — наши самые любимые.

Вот посмотрите на фото вверху: первые два нам сегодня прислала мама Евы Воронковой, а третье вам хорошо известно — оно возглавляло страничку сбора для Евы всего месяц назад.

Какая колоссальная разница между этими снимками!

В декабре мы все очень переживали за маленькую Еву. Антибиотик завицефта, который ей покупали, применяется обычно в самых тяжелых случаях. Но уже в конце месяца Евик отправилась домой, а мама Марина на следующий день писала: «Мы с Евой наконец то дома, она теперь с любимой кошкой и на своей любимой кровати дрыхнет!»

А в начале января и вовсе врачами было принято решение отложить плановую госпитализацию: «Ева чувствует себя нормально. Квота в РДКБ была на 9 января, но мы не поехали, состояние хорошее, не температурит. Сергей Юрьевич сказал, пусть организм отдохнёт от лечения. Спасибо большое.»

«Спасибо большое» — это слова, адресованные вам, наши дорогие помощники! Без вас все было бы по-другому. И только благодаря вам маленькая Ева встречала Новый год дома, с близкими и как любой ребенок, радовалась новогодней елочке и подаркам. Вы — ее Дедушки Морозы и Снегурочки, истинные волшебники.