8 сентября в России и в ряде других стран проходит Всемирный день муковисцидоза. Эту дату ежегодно отмечают с 2013 года.
Не так давно слово «муковисцидоз» вызывало недоумение и вопрос «Что это?»
До 2010 года муковисцидоза даже не было в списке заболеваний, освобождающих от службы в российской армии, так как с этим диагнозом редко доживали до 18 лет. Всего восемь лет назад средняя продолжительность жизни людей с таким заболеванием составляла 22,6 года.
Ситуация вокруг заболевания сильно изменилась — растет уровень осведомленности, ранняя диагностика, современные лекарственные препараты и протоколы лечения дают совсем иное качество жизни нашим подопечным детям и взрослым. Средняя продолжительность жизни сейчас достигает примерно 47 лет.
То, что раньше казалось недостижимой мечтой, стало реальностью:
С 2007 года во всех субъектах РФ в рамках Национальной программы «Здоровье» внедрен массовый скрининг новорожденных на муковисцидоз.
В 2008 году стартовала программа «Семь нозологий», предполагающая отдельное финансирование из федерального бюджета централизованной закупки дорогостоящих лекарств для лечения людей с муковисцидозом и другими редкими заболеваниями.
В 2012 году в НИИ скорой помощи имени Склифосовского в Москве пациенту с муковисцидозом впервые была сделана операция по трансплантации лёгких.
В 2021 году был создан фонд «Круг добра». Дети с муковисцидозом до 19 лет стали получать таргетное лечение за счет средств фонда.
Конечно, ещё остается много задач, требующих решения. Самые острые из них: обеспечение таргетной терапией взрослых с муковисцидозом и доступность поддерживающей терапии качественными лекарствами.
Но медицина и общество не стоят на месте, и мы с надеждой смотрим в будущее. Нашим ребятам надо только дождаться. И ваша помощь дарит им этот шанс на долгую и активную жизнь.
С 2007 года во всех субъектах РФ в рамках Национальной программы «Здоровье» внедрен массовый скрининг новорожденных на муковисцидоз.