Архивы БФ Кислород - Страница 2 из 2

#Хорошие_новости

Прощаемся с октябрем и прокладываем путь в ноябрь с рубрикой #Хорошие_новости!

Портативный кислородный концентратор и ваша поддержка помогли Марку преодолеть долгую дорогу из Якутии в Москву. Он сейчас на обследовании в центре трансплантологии. Теперь у Марка есть возможность встать в лист ожидания, дождаться спасительной операции и вернуться домой с новыми лёгкими. Пусть и эту трудную дорогу он успешно преодолеет!

Мы с вами не раз помогали Диме оплачивать аренду квартиры рядом с больницей. В июле этого года ему сделали пересадку лёгких. Врачи всегда просят не рассказывать сразу, и мы молчали, пока не прошел непростой послеоперационный период. Сегодня Диму выписывают из больницы. Конечно, ему ещё некоторое время нужно будет оставаться в Москве под присмотром врачей. Но мы очень желаем и надеемся, что Дима совсем скоро окрепнет и сможет дышать легко и свободно!

Огромная благодарность всем, кто поддерживает наших ребят! Желаем вам лёгких дорог, бодрости, сил и прекрасного настроения!

#Хорошие_новости

Как говорится: «На Покров до обеда — осень, после обеда — зимушка-зима».

Готовимся к холодному времени года, запасаясь теплом, силами и прекрасным настроением с рубрикой #Хорошие_новости!

С нужным лекарством состояние Кати немного улучшилось и стало более стабильным. Пусть Катюша дождется возможности дышать легко и свободно.

Необходимый антибиотик уже помогает Даше бороться синегнойной бактерией в лёгких. Вы подарили ей шанс взять инфекцию под контроль и избежать тяжелых обострений. Очень надеемся, что у Даши всё будет хорошо.

С вашей помощью мы оплатили аренду квартиры рядом с больницей для Саши, чтобы она могла спокойно ждать вызова на операцию по трансплантации. Желаем Сашке дождаться «второго дыхания» как можно скорее.

Спасибо за поддержку, друзья! Пусть судьба бережет вас от всех печалей и невзгод, а каждый день приносит добро и радость!

Всемирный день муковисцидоза

8 сентября в России и в ряде других стран проходит Всемирный день муковисцидоза. Эту дату ежегодно отмечают с 2013 года по инициативе организации «Муковисцидоз во всем мире» (Cystic Fibrosis Worldwide).

Не так давно слово «муковисцидоз» вызывало недоумение и вопрос «Что это?» Ещё несколько лет назад дети с этим диагнозом редко доживали до совершеннолетия. За последние два десятка лет ситуация сильно изменилась — растет уровень осведомленности о редких болезнях, современные лекарственные препараты и протоколы лечения дают совсем иное качество жизни нашим подопечным детям и взрослым.

То, что раньше казалось недостижимой мечтой, стало реальностью:

С 2007 года во всех субъектах РФ в рамках Национальной программы «Здоровье» внедрен массовый скрининг новорожденных на муковисцидоз.

В 2008 году стартовала программа «Семь нозологий», предполагающая отдельное финансирование из федерального бюджета централизованной закупки дорогостоящих лекарств для лечения людей с муковисцидозом и другими редкими заболеваниями.

В 2012 году в НИИ скорой помощи имени Склифосовского в Москве пациенту с муковисцидозом впервые была сделана операция по трансплантации легких.

В 2021 году был создан фонд «Круг добра». Дети с муковисцидозом до 19 лет стали получать дорогостоящее лечение за счет средств фонда.

В 2023 году в России был зарегистрирован самый эффективный на данный момент таргетный препарат «Трикафта». С 2024 года лекарство ввели в гражданский оборот.

Конечно, ещё остается много задач, требующих решения. Самые острые из них: обеспечение таргетной терапией взрослых с муковисцидозом и доступность поддерживающей терапии качественными лекарствами.

Медицина и общество не стоят на месте, и мы с надеждой смотрим в будущее. Уже сейчас в мире ведутся разработки способов заменить «сломанный» ген на здоровый. Нашим ребятам надо только дождаться. И ваша помощь дарит им этот шанс на долгую и активную жизнь!