2023 - Страница 3 из 4

Свершилось!

Дорогие друзья, хотим поделиться с вами очень важной и долгожданной новостью!

13 июня 2023 года на территории нашей страны был зарегистрирован таргетный препарат Трикафта (Ивакафтор+Тезакафтор+Элексакафтор и Ивакафтор) в двух дозировках для возраста старше 6 лет. Регистрация будет действительна до 13 июня 2028 года. Номер в Государственном реестре лекарственных средств: ЛП-№(002512)-(РГ-RU).

До установления цены и внесения препарата в перечень Жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) для его назначения будет по-прежнему необходим федеральный консилиум.

Значение этого события огромно. На сегодня «Трикафта» считается самым эффективным лекарством, которое корректирует работу дефектного гена, ответственного за развитие муковисцидоза. Таргетная терапия может сохранить жизнь и здоровье многим людям с этим заболеванием.

О`Двасик идет за паспортом

Спешим сообщить: сегодня у нас и у Александра Сергеевича Пушкина день рождения! Правда, мы в отличной компании?

Нашему фонду исполняется целых 14 лет. О`Двасику, получается, пора уже паспорт получать. Как быстро растут дети, вы заметили?

Многое происходило за это время, было тяжело, были и праздники. Но мы по-прежнему с вами и можем помогать дальше благодаря вашей поддержке.

Дорогие наши жертвователи, вы — главное условие выживания фонда и сохранения помощи нашим подопечным. Любим вас. Спасибо вам. Пусть у вас всё складывается, как надо, друзья!

Мы стараемся жить дальше вместе с нашими подопечными, уж они-то отлично знают, для чего нужна жизнь и почему за неё стоит побороться. Лучшей помощью в этом деле и лучшим подарком для нас будет любое, пусть даже символическое, пожертвование в фонд:

https://bf-kislorod.ru/nuzhna-pomoshh/

#Кислородные_цифры

Отзвенел зеленый и цветущий май. Весна подвела свой итог. Впереди яркое и щедрое лето, счастливая пора каникул и отпусков. Пусть оно принесет нам всем сбывшиеся желания и радостные впечатления!

Пора и нам подводить числовые итоги мая:

Вместе помогать легко!

В минувшую субботу прошла традиционная благотворительная ярмарка в лицее «Вторая школа». Было красиво и вкусно, искрометно и весело. Спасибо всем организаторам и участникам за эту незабываемую атмосферу радости и праздника!

Ребята отлично потрудились, и их старания не прошли даром. Им удалось собрать очень солидную сумму — 1 004 910 рублей! Все перечисленные деньги пойдут на помощь нашим подопечным. Примите нашу искреннюю благодарность, ребята, вместе помогать легко!

С нетерпением ждем встречи в следующем году!

#Кислородные_цифры

Вот и весна уже подходит к концу. На дворе май – канун лета. Совсем скоро нас ждет настоящее летнее тепло и много солнышка.

А пока ждем, подводим числовые итоги апреля:

#Уроки_добра

На прошлой и на этой неделе проходят уроки доброты в Лицее «Вторая школа». Ребята и их наставники готовятся к традиционной благотворительной ярмарке.
В этом году мы поговорили не только о благотворительности в целом и о муковисцидозе, но и затронули сложные вопросы трансплантации, генетики и таргетной терапии, а старшим классам покажем непростой фильм «За горой гора».
В рамках ярмарочной недели ребята решили провести благотворительный концерт и турнир по настольному теннису, а в день самой ярмарки, 13 мая 2023 г., они будут рады видеть гостей с 13:00 до 16:00 по адресу Москва, улица Фотиевой, 18.

Международный день спорта

Сегодня во всем мире отмечают Международный день спорта на благо развития и мира. Тема праздника в этом году — «Спорт для людей и планеты».

Спорт играет важную роль в жизни людей во всем мире. Он улучшает состояние здоровья, поддерживает бодрость духа, продлевает жизнь, делает её интереснее и насыщеннее. Люди с ограниченными физическими возможностями имеют такое же право на спорт, как и все другие жители нашей планеты.

И в этот замечательный день мы хотим ещё раз сказать: от всего сердца спасибо вам, друзья! Ваша помощь и поддержка помогают нашим подопечным менять свою жизнь к лучшему и в этом вопросе!

А вот доказательство того, что спорт и активная жизнь после трансплантации существуют: https://vk.com/sa_transplant?w=wall-212406551_2333%2Fall