Программа всесторонней помощи больным муковисцидозом
«Кислород» помогает людям, больным муковисцидозом и их семьям .
Генетическую болезнь нельзя вылечить, но можно сделать так, чтобы жизнь была легче и не обрывалась раньше срока. Это задача медицины, в чьём арсенале есть самые современные лекарства и специальные упражнения (кинезитерапия), для более тяжелых
пациентов – кислородные концентраторы и трансплантация лёгких. Но даже самые лучшие врачи не могут работать, когда нет финансирования, аппаратуры, мест в палатах. Для нас важно не оставить подопечных и их родителей один на один с болезнью, для этого наша команда ищет деньги на необходимую дорогостоящую терапию, оказывает социальную, юридическую и психологическую поддержку.
Наши задачи
- Сбор пожертвований, организация благотворительных и просветительских акций (выставок, концертов, ярмарок, конференций)
- Приобретение медикаментов и индивидуального оборудования для больных
- Помощь патронажной выездной службы на дому (паллиативная помощь)
- Покупка медицинского оборудования и расходных материалов для больниц, где проходят лечение больные муковисцидозом
- Социальная, иная комплексная поддержка больных, ожидающих трансплантацию легких
- Посещение больных волонтёрами в больницах и дома: общение, занятия творчеством, играми, спортом, организация праздников и многое другое
- Транспортная помощь волонтеров-водителей на своем транспорте
- Юридическая помощь по проблемам, связанным с лечением
- Психологическая поддержка больных и их родственников
- Распространение информации о заболевании и проблемах больных через СМИ и Интернет.