Дата рождения: 17 августа 2008
Место рождения: Московская обл.
Цель сбора: Препарат Амбизом
14 июня 2022
Сбор успешно завершен. Спасибо вам!
18 мая 2022
Для Насти передали часть препарата, поэтому мы уменьшаем сумму сбора в 3 раза. В период сложностей с поставками это оказалось очень ценным подарком.
5 мая 2022
В семье двое с детей муковисцидозом: сын второкурсник и тринадцатилетняя Настя.
У Насти обнаружили в лёгких грибок аспергиллёз. Нужен препарат «Амбизом». Его должны были выдать еще до Нового года, но закупку так и не провели. Пока мама Оксана пытается добиться информации о сроках выдачи препарата, лёгкие Насти съедает грибок.
«У меня нет запасных детей», — говорит Оксана.
Она изучила всю доступную литературу о муковисцидозе и действии препаратов. Она умеет виртуозно ставить капельницы. Жизнь в семье организована так, что диагноз — фон, но главное — обычная жизнь.
Сейчас у Насти две капельницы подряд с четырёх утра. Потом упражнения, ингаляции, завтрак, школа, спорт.
«Насте стало интересно участвовать в олимпиадах. После победы в математической олимпиаде её пригласили на отборочные испытания сразу несколько школ. У нее сразу появились уверенность и желание двигаться к новым результатам. Я стараюсь поддерживать дочь во всем, что ей интересно».
За кадром успехов — курсы антибиотиков, температура, кашель, вязкая мокрота. Три года лечения рядовыми препаратами не дали результата. Состояние Насти ухудшалось. В декабре девочка прошла комплексное обследование в Санкт-Петербурге, где и прописали эффективный, но очень дорогой «Амбизом». Правда четыре месяца Оксана слышит только один ответ от Минздрава: «Препарата нет в наличии. Закупку планируем».
«Мы никогда не обращались в фонды, справлялись самостоятельно. Но у меня два ребёнка с муковисцидозом. Антибиотики — в двойном размере, шприцы, капельницы, системы тоже съедают солидную часть бюджета».
Ждать времени нет: грибок может разрушить лёгкие и привести к необратимым процессам в тканях. Лечение надо начинать сейчас, пока у Насти есть силы сопротивляться инфекциям.
У нас в фонде есть примета: если поступает заявка на редкий препарат, обязательно поступит ещё одна — закон парных случаев. С препаратом «Амбизом» так и получилось. Две девочки, Юля и Настя. Обе из Московской области. Один вид грибковой инфекции, и одна большая проблема на двоих — лекарство не выдают. Мы с вами можем помочь Юле и Насте купить три упаковки препарата на двоих, чтобы врачи могли начать лечение. Очень надеемся на вашу помощь!