Юля Г.

Дата рождения: 12 октября 2010

Место рождения: Московская обл.

Цель сбора: препарат Амбизом

 

18 мая 2022

Для Юли передали часть препарата, поэтому мы уменьшаем сумму сбора в 3 раза. В период сложностей с поставками это оказалось очень ценным подарком.

5 мая 2022

«Когда Юля была маленькой, я говорила, что у неё в организме есть ленивая клеточка. Поэтому приходится делать работу за неё: пить таблетки, делать уколы и ингаляции, упражнения перед завтраком. Теперь это образ жизни нашей семьи — работать за ленивую клеточку».

Сразу после рождения у Юли начались проблемы со здоровьем: желтуха, отёки, боли в животе. Девочка не набирала вес. Только через четыре месяца после нескольких госпитализаций врачи поставили диагноз — муковисцидоз. «Земля ушла из-под ног. Именно тогда я поняла, что означает «твоя жизнь уже никогда не будет прежней», говорит мама Мария.

Сейчас Юле одиннадцать лет. Она понимает, что без ежедневных процедур она не сможет заниматься танцами и ходить в школу. Ещё она понимает, что отличается от сверстников тем, что ей приходится внимательно следить за своим состоянием и быть ответственной за свое здоровье.

К сожалению, при муковисцидозе самочувствие зависит не только от усилий. Осенью у Юли в лёгких обнаружили грибок. Поставили диагноз АБЛА: аллергический бронхолёгочный аспергиллёз. Препарат «Орунгал», который прописывают при грибковых инфекциях, оказался бессильным против аспергиллы. Нужно оригинальное лекарство «Амбизом».

«Уже четыре месяца в аптеке мне отвечают, что препарат ещё не пришёл. Когда его закупят — неизвестно. А у нас каждый день на счету. Препарат дорогой — у нас нет возможности его купить самим», — пишет мама.

Юля переживает, что из-за плохого самочувствие не сможет участвовать в соревнованиях по хип-хопу, не выйдет на сцену вместе с командой. Но ещё она боится, что не сможет дождаться «волшебной таблетки» — таргетной терапии, если её лёгкие «съест» грибок.

У нас в фонде есть примета: если поступает заявка на редкий препарат, обязательно поступит ещё одна — закон парных случаев. С препаратом «Амбизом» так и получилось. Две девочки, Юля и Настя. Обе из Московской области. Один вид грибковой инфекции, и одна большая проблема на двоих — лекарство не выдают. Мы с вами можем помочь Юле и Насте купить три упаковки препарата на двоих, чтобы врачи могли начать лечение. Очень надеемся на вашу помощь!

 
Собрано 18 114 из 95 000 руб.
или руб.

Представьтесь, пожалуйста

Ваш комментарий (0 / 20)

X

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Благотворительный фонд «Тепло сердец», в лице Директора фонда Ирикиной Майи Аркадевны,

предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).

1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;

«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;

«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд «Тепло сердец»».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.

1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.

1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:

2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.

2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:

3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.

3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.

3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.

3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:

4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.

4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

Благотворительный фонд «Тепло сердец»

ОГРН: 1077799007087

ИНН/КПП: 7701359136/770101001

Адрес места нахождения: 105064, ГОРОД МОСКВА, УЛИЦА БАСМАННАЯ СТАР., ДОМ 6, СТРОЕНИЕ 3, ПОМЕЩЕНИЕ I, КОМНАТА 6

Банковские реквизиты:

Номер банковского счёта: 40703810700000034685

Банк: Филиал «Центральный» Банка ВТБ (ПАО)

БИК банка: 044525411

Номер корреспондентского счёта банка: 30101810145250000411

Директор

Ирикина Майя Аркадьевна

X

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://bf-kislorod.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://bf-kislorod.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Тепло сердец»», которой принадлежит сайт https://bf-kislorod.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://bf-kislorod.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд «Тепло сердец»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Тепло сердец»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://bf-kislorod.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – sibelousova@gmail.com с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Тепло сердец»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://bf-kislorod.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд «Тепло сердец»» в соответствии с учредительными документами: 105064, ГОРОД МОСКВА, УЛИЦА БАСМАННАЯ СТАР., ДОМ 6, СТРОЕНИЕ 3, ПОМЕЩЕНИЕ I, КОМНАТА 6.

CloudPayments — это конструктор IT-решений для участников рынка электронной коммерции. Партнеры получают самый полный набор ключевых технических опций, позволяющих создать клиентоориентированную систему оплаты на сайте или в мобильном приложении. Партнеры имеют возможность принимать платежи не только в рублях, но и других валютах мира.

Поделиться (получить код для вставки)

Предварительный просмотр

Мы искренне благодарим

500 руб.
Ольга /
500 руб.
Tatiana /
500 руб.
Юлия /
100 руб.
Михаил /
800 руб.
Андрей /
2 000 руб.
Ирина /
250 руб.
Любовь /
100 руб.
Елена /
3 000 руб.
Оксана /
300 руб.
Никита /