Юля Г.

239 639 ₽
Нужно собрать: 236 375 ₽

До завершения сбора осталось:

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Дата рождения: 12 октября 2010

Место рождения: Московская обл.

Цель сбора: препарат Амбизом, антибиотик Меронем

30 июля 2022

Невероятно! Сбор для Юли завершен! Спасибо, что вы снова и снова помогаете спасать наших ребят и девчат! Вы — истинные волшебники 🙂

26 июля 2022

Дорогие друзья, наши жертвователи, помощники! Не в наших правилах менять сумму сбора. Обычно мы выясняем необходимый объем помощи, рассчитываем количество лекарства, рассматриваем варианты медицинской техники, согласовываем с поставщиками цены и только потом публикуем историю с утверждённой суммой  на сайте. Но в этот раз, пока шёл сбор на Амбизом, у Юли случилось серьёзное ухудшение — впервые в анализе появилась сепация. Те, кто с нами давно, знают, что это самая опасная бактерия для человека с муковисцидозом. Сейчас, пока она только-только поселилась в лёгких, есть шанс не дать ей развернуться в полную силу, заглушить, задавить. Для этого нужны очень сильные оригинальные антибиотики — Меронем, Цефтазидим, Левофлоксацин. Юля госпитализирована в детскую больницу, под наблюдение прекрасных врачей. Но даже самые лучшие, умные, знающие врачи ничего не могут сделать без хороших, качественных препаратов. В больнице сейчас только дешёвые аналоги. Мы можем закупить оригинальный Меронем для Юли. Остальные препараты семья будет искать самостоятельно (в России на данный момент нет качественного Цефтазидима даже в продаже, а перебирать дженерики просто опасно).

Мы просим Вас поддержать Юлю и дать ей шанс вернуться к активной жизни, к друзьям, в школу, дать шанс дышать.

 

18 мая 2022

Для Юли передали часть препарата, поэтому мы уменьшаем сумму сбора в 3 раза. В период сложностей с поставками это оказалось очень ценным подарком.

5 мая 2022

«Когда Юля была маленькой, я говорила, что у неё в организме есть ленивая клеточка. Поэтому приходится делать работу за неё: пить таблетки, делать уколы и ингаляции, упражнения перед завтраком. Теперь это образ жизни нашей семьи — работать за ленивую клеточку».

Сразу после рождения у Юли начались проблемы со здоровьем: желтуха, отёки, боли в животе. Девочка не набирала вес. Только через четыре месяца после нескольких госпитализаций врачи поставили диагноз — муковисцидоз. «Земля ушла из-под ног. Именно тогда я поняла, что означает «твоя жизнь уже никогда не будет прежней», говорит мама Мария.

Сейчас Юле одиннадцать лет. Она понимает, что без ежедневных процедур она не сможет заниматься танцами и ходить в школу. Ещё она понимает, что отличается от сверстников тем, что ей приходится внимательно следить за своим состоянием и быть ответственной за свое здоровье.

К сожалению, при муковисцидозе самочувствие зависит не только от усилий. Осенью у Юли в лёгких обнаружили грибок. Поставили диагноз АБЛА: аллергический бронхолёгочный аспергиллёз. Препарат «Орунгал», который прописывают при грибковых инфекциях, оказался бессильным против аспергиллы. Нужно оригинальное лекарство «Амбизом».

«Уже четыре месяца в аптеке мне отвечают, что препарат ещё не пришёл. Когда его закупят — неизвестно. А у нас каждый день на счету. Препарат дорогой — у нас нет возможности его купить самим», — пишет мама.

Юля переживает, что из-за плохого самочувствия не сможет участвовать в соревнованиях по хип-хопу, не выйдет на сцену вместе с командой. Но ещё она боится, что не сможет дождаться «волшебной таблетки» — таргетной терапии, если её лёгкие «съест» грибок.

У нас в фонде есть примета: если поступает заявка на редкий препарат, обязательно поступит ещё одна — закон парных случаев. С препаратом «Амбизом» так и получилось. Две девочки, Юля и Настя. Обе из Московской области. Один вид грибковой инфекции, и одна большая проблема на двоих — лекарство не выдают. Мы с вами можем помочь Юле и Насте купить три упаковки препарата на двоих, чтобы врачи могли начать лечение. Очень надеемся на вашу помощь!

История пожертвований
Дата / время Имя Тип Сумма
27.12.2022, 07:01 Дарья Регулярное 500 ₽
29.11.2022, 07:02 Дарья Регулярное 500 ₽
27.10.2022, 07:02 Дарья Регулярное 500 ₽
27.09.2022, 07:01 Дарья Регулярное 500 ₽
29.08.2022, 07:01 Дарья Регулярное 500 ₽
30.07.2022, 09:43 А Разовое 117 000 ₽
29.07.2022, 22:35 Анастасия Разовое 500 ₽
29.07.2022, 15:50 Ольга Разовое 300 ₽
29.07.2022, 12:36 Татьяна Разовое 100 ₽
29.07.2022, 12:23 Наталья Разовое 100 ₽
29.07.2022, 01:05 Алена Разовое 100 ₽
28.07.2022, 23:46 Андрей Разовое 1 000 ₽
28.07.2022, 22:02 Артём Разовое 5 000 ₽
28.07.2022, 21:34 Ксения Разовое 500 ₽
28.07.2022, 20:51 Даша Правдина Разовое 1 500 ₽
28.07.2022, 20:49 Даша Правдина Разовое 1 500 ₽
28.07.2022, 20:44 Мария Разовое 500 ₽
28.07.2022, 18:22 ELENA Разовое 100 ₽
28.07.2022, 17:52 Александр Разовое 1 500 ₽
28.07.2022, 17:38 елена Разовое 500 ₽