До завершения сбора осталось: ₽
Дата рождения: 12 октября 2010
Место рождения: Московская обл.
Цель сбора: препарат Амбизом, антибиотик Меронем
30 июля 2022
Невероятно! Сбор для Юли завершен! Спасибо, что вы снова и снова помогаете спасать наших ребят и девчат! Вы — истинные волшебники 🙂
26 июля 2022
Дорогие друзья, наши жертвователи, помощники! Не в наших правилах менять сумму сбора. Обычно мы выясняем необходимый объем помощи, рассчитываем количество лекарства, рассматриваем варианты медицинской техники, согласовываем с поставщиками цены и только потом публикуем историю с утверждённой суммой на сайте. Но в этот раз, пока шёл сбор на Амбизом, у Юли случилось серьёзное ухудшение — впервые в анализе появилась сепация. Те, кто с нами давно, знают, что это самая опасная бактерия для человека с муковисцидозом. Сейчас, пока она только-только поселилась в лёгких, есть шанс не дать ей развернуться в полную силу, заглушить, задавить. Для этого нужны очень сильные оригинальные антибиотики — Меронем, Цефтазидим, Левофлоксацин. Юля госпитализирована в детскую больницу, под наблюдение прекрасных врачей. Но даже самые лучшие, умные, знающие врачи ничего не могут сделать без хороших, качественных препаратов. В больнице сейчас только дешёвые аналоги. Мы можем закупить оригинальный Меронем для Юли. Остальные препараты семья будет искать самостоятельно (в России на данный момент нет качественного Цефтазидима даже в продаже, а перебирать дженерики просто опасно).
Мы просим Вас поддержать Юлю и дать ей шанс вернуться к активной жизни, к друзьям, в школу, дать шанс дышать.
18 мая 2022
Для Юли передали часть препарата, поэтому мы уменьшаем сумму сбора в 3 раза. В период сложностей с поставками это оказалось очень ценным подарком.
5 мая 2022
«Когда Юля была маленькой, я говорила, что у неё в организме есть ленивая клеточка. Поэтому приходится делать работу за неё: пить таблетки, делать уколы и ингаляции, упражнения перед завтраком. Теперь это образ жизни нашей семьи — работать за ленивую клеточку».
Сразу после рождения у Юли начались проблемы со здоровьем: желтуха, отёки, боли в животе. Девочка не набирала вес. Только через четыре месяца после нескольких госпитализаций врачи поставили диагноз — муковисцидоз. «Земля ушла из-под ног. Именно тогда я поняла, что означает «твоя жизнь уже никогда не будет прежней», говорит мама Мария.
Сейчас Юле одиннадцать лет. Она понимает, что без ежедневных процедур она не сможет заниматься танцами и ходить в школу. Ещё она понимает, что отличается от сверстников тем, что ей приходится внимательно следить за своим состоянием и быть ответственной за свое здоровье.
К сожалению, при муковисцидозе самочувствие зависит не только от усилий. Осенью у Юли в лёгких обнаружили грибок. Поставили диагноз АБЛА: аллергический бронхолёгочный аспергиллёз. Препарат «Орунгал», который прописывают при грибковых инфекциях, оказался бессильным против аспергиллы. Нужно оригинальное лекарство «Амбизом».
«Уже четыре месяца в аптеке мне отвечают, что препарат ещё не пришёл. Когда его закупят — неизвестно. А у нас каждый день на счету. Препарат дорогой — у нас нет возможности его купить самим», — пишет мама.
Юля переживает, что из-за плохого самочувствия не сможет участвовать в соревнованиях по хип-хопу, не выйдет на сцену вместе с командой. Но ещё она боится, что не сможет дождаться «волшебной таблетки» — таргетной терапии, если её лёгкие «съест» грибок.
У нас в фонде есть примета: если поступает заявка на редкий препарат, обязательно поступит ещё одна — закон парных случаев. С препаратом «Амбизом» так и получилось. Две девочки, Юля и Настя. Обе из Московской области. Один вид грибковой инфекции, и одна большая проблема на двоих — лекарство не выдают. Мы с вами можем помочь Юле и Насте купить три упаковки препарата на двоих, чтобы врачи могли начать лечение. Очень надеемся на вашу помощь!
| Дата / время | Имя | Тип | Сумма |
|---|---|---|---|
| 27.12.2022, 07:01 | Дарья | Регулярное |
 500 ₽ |
| 29.11.2022, 07:02 | Дарья | Регулярное |
500 ₽ |
| 27.10.2022, 07:02 | Дарья | Регулярное |
500 ₽ |
| 27.09.2022, 07:01 | Дарья | Регулярное |
500 ₽ |
| 29.08.2022, 07:01 | Дарья | Регулярное |
500 ₽ |
| 30.07.2022, 09:43 | А | Разовое |
 117 000 ₽ |
| 29.07.2022, 22:35 | Анастасия | Разовое |
500 ₽ |
| 29.07.2022, 15:50 | Ольга | Разовое |
300 ₽ |
| 29.07.2022, 12:36 | Татьяна | Разовое |
100 ₽ |
| 29.07.2022, 12:23 | Наталья | Разовое |
100 ₽ |
| 29.07.2022, 01:05 | Алена | Разовое |
100 ₽ |
| 28.07.2022, 23:46 | Андрей | Разовое |
1 000 ₽ |
| 28.07.2022, 22:02 | Артём | Разовое |
5 000 ₽ |
| 28.07.2022, 21:34 | Ксения | Разовое |
500 ₽ |
| 28.07.2022, 20:51 | Даша Правдина | Разовое |
1 500 ₽ |
| 28.07.2022, 20:49 | Даша Правдина | Разовое |
1 500 ₽ |
| 28.07.2022, 20:44 | Мария | Разовое |
500 ₽ |
| 28.07.2022, 18:22 | ELENA | Разовое |
100 ₽ |
| 28.07.2022, 17:52 | Александр | Разовое |
1 500 ₽ |
| 28.07.2022, 17:38 | елена | Разовое |
500 ₽ |