Дата рождения: 12 октября 2010
Место рождения: Московская обл.
Цель сбора: препарат Амбизом
18 мая 2022
Для Юли передали часть препарата, поэтому мы уменьшаем сумму сбора в 3 раза. В период сложностей с поставками это оказалось очень ценным подарком.
5 мая 2022
«Когда Юля была маленькой, я говорила, что у неё в организме есть ленивая клеточка. Поэтому приходится делать работу за неё: пить таблетки, делать уколы и ингаляции, упражнения перед завтраком. Теперь это образ жизни нашей семьи — работать за ленивую клеточку».
Сразу после рождения у Юли начались проблемы со здоровьем: желтуха, отёки, боли в животе. Девочка не набирала вес. Только через четыре месяца после нескольких госпитализаций врачи поставили диагноз — муковисцидоз. «Земля ушла из-под ног. Именно тогда я поняла, что означает «твоя жизнь уже никогда не будет прежней», говорит мама Мария.
Сейчас Юле одиннадцать лет. Она понимает, что без ежедневных процедур она не сможет заниматься танцами и ходить в школу. Ещё она понимает, что отличается от сверстников тем, что ей приходится внимательно следить за своим состоянием и быть ответственной за свое здоровье.
К сожалению, при муковисцидозе самочувствие зависит не только от усилий. Осенью у Юли в лёгких обнаружили грибок. Поставили диагноз АБЛА: аллергический бронхолёгочный аспергиллёз. Препарат «Орунгал», который прописывают при грибковых инфекциях, оказался бессильным против аспергиллы. Нужно оригинальное лекарство «Амбизом».
«Уже четыре месяца в аптеке мне отвечают, что препарат ещё не пришёл. Когда его закупят — неизвестно. А у нас каждый день на счету. Препарат дорогой — у нас нет возможности его купить самим», — пишет мама.
Юля переживает, что из-за плохого самочувствие не сможет участвовать в соревнованиях по хип-хопу, не выйдет на сцену вместе с командой. Но ещё она боится, что не сможет дождаться «волшебной таблетки» — таргетной терапии, если её лёгкие «съест» грибок.
У нас в фонде есть примета: если поступает заявка на редкий препарат, обязательно поступит ещё одна — закон парных случаев. С препаратом «Амбизом» так и получилось. Две девочки, Юля и Настя. Обе из Московской области. Один вид грибковой инфекции, и одна большая проблема на двоих — лекарство не выдают. Мы с вами можем помочь Юле и Насте купить три упаковки препарата на двоих, чтобы врачи могли начать лечение. Очень надеемся на вашу помощь!