В настоящие время в России больные муковисцидозом испытывают постоянные трудности с получением необходимых препаратов для своего лечения, госпитализацией в стационар и получением инвалидности.
По общему правилу, все жизненно важные лекарственные препараты должны предоставляться больным муковисцидозом бесплатно. Для этого необходимо оформить инвалидность и получить назначение лечащего врача. Однако на практике все оказывается не так просто.
Целый ряд проблем связан с несовершенной процедурой закупки лекарственных средств органами здравоохранения.
- Во-первых, в соответствии с законодательством, любая закупка лекарственных средств должна производиться на конкурсной основе по международному непатентованному наименованию (МНН). Разумеется, конкурс выигрывают наиболее дешевые из взаимозаменяемых препаратов: дженерики сомнительного качества, которые представляют серьезную опасность для организма, особенно при регулярном применении. Поэтому добиться закупки качественных оригинальных лекарственных препаратов очень нелегко.
- Во-вторых, очень часто необходимые препараты закупаются несвоевременно, с задержкой на недели или месяцы. Тогда единственным шансом для больного становится обращение в фонд.
В рамках проекта «Правовая помощь» мы стремимся проинформировать больных муковисцидозом об их правах и способах взаимодействия с органами здравоохранения.
Юристы фонда разработали общие рекомендации, которые помогут в получении необходимых лекарственных препаратов.
В сложных случаях мы готовы проконсультировать по вопросам получения необходимых лекарственных средств, а также подготовить индивидуальные обращения в региональные органы здравоохранения, Росздравнадзор или прокуратуру с целью решения указанных проблем.
Мы также ведем статистику обращений и жалоб пациентов и информируем Министерство здравоохранения, находясь с ним в контакте, и Правительство РФ о наиболее насущных проблемах.