Поскольку муковисцидоз является неизбежно прогрессирующим, а значит, рано или поздно приводящим к летальному исходу заболеванием, у больного, в конце концов, наступает терминальная фаза болезни, протекающая очень мучительно, с нарастающей дыхательной недостаточностью, болями и потерей жизненных сил. В нашей стране у таких больных терминальная стадия заболевания наступает, к сожалению, в значительно более раннем возрасте, чем у больных в Европе или США, из-за известного всем отставания России в вопросах, касающихся обеспечения социальной и медицинской помощью, даже при наличии единиц хороших квалифицированных специалистов-врачей.
Но наступление терминальной фазы болезни не означает, что этих больных можно забыть и вычеркнуть из списка тех, кому нужна помощь. Напротив, они часто могут оставаться один на один с болезнью, бывает, их или их уставших родственников некому поддержать в самое тяжелое время, ни психологически, ни материально, а также, по месту жительства больных может отсутствовать квалифицированная помощь медперсонала. Часто для них не находится мест в больницах. Хосписов для таких больных не существует. У некоторых из них есть шанс прожить еще несколько лет, если они доживут до трансплантации легких, но такое ожидание может затянуться надолго, и можно не успеть. В любом случае, те, кто дождется трансплантации, и те, кто ее не дождется, нуждаются в нашей помощи. Поэтому в фонде с 2009-го года постоянно работает Программа паллиативной (поддерживающей) помощи таким больным и их семьям.
Для реализации Программы фонд сотрудничает с частной службой скорой помощи и специализированным медицинским центром, на базе которых для фонда работает врач реаниматолог-анестезиолог, специалист по муковисцидозу. Врач оказывает помощь на дому терминальным больным в различных регионах, в том числе:
- выполняет диагностику больных
- организует транспортировку больных
- находит узкопрофильных специалистов для консультаций
- ведет подбор и настройку медицинской техники (с помощью волонтера — специалиста по мед. технике)
- следит за динамикой и введением препаратов
- консультирует родственников больных
- находится в контакте с лечащими врачами-специалистами, согласовывает с ними ход лечения
В настоящий момент в рамках Программы паллиативной помощи фонд имеет возможность оказать помощь 15 пациентам в год, в то время как количество нуждающихся в такой помощи составляет 40 — 45 пациентов в год.
Мы надеемся, что с благодаря Вашей поддержке мы сможем помочь им всем!