До завершения сбора осталось: ₽
Дата рождения: 8 января 1998
Место рождения: Казань
Цель сбора: дорипенем, меронем, альбумин
28 ноября 2021
Сбор для Зиннура закрыт. Спасибо всем, кто помог.
12 ноября 2021
У Алсу были сын и дочь с диагнозом муковисцидоз. Сейчас только Зиннур, и он тает на глазах мамы.
Алсу с Зиннуром приехали из Казани два года назад, чтобы встать в очередь на пересадку лёгких, а потом и почек. Началось время мучительного ожидания и борьбы.
«Вам нужно набрать вес» – сказали врачи. И Зиннур начал бороться за набор веса. При муковисцидозе еда плохо усваивается – пришлось ставить систему для введения питательной смеси в желудок – гастростому. По двести-триста грамм в месяц – Зиннур набрал восемь килограмм, при которых уже можно делать операцию. Каждая мама помнит, как взвешивают ребёнка в первый год жизни, как радуются набранным килограммам. Для Алсу даже сто грамм прибавки в весе сына – счастье.
Набранные с таким трудом граммы начинают таять, когда наступает очередное обострение. Уже месяц у Зиннура держится температура. В легких стремительно развивается инфекция. Организм не принимает не только обычную пищу, но и питательную смесь через гастростому. Нужны поочерёдно два антибиотика — “Дорипенем” и “Меронем”. При такой терапии могут отказать почки – белок не будет удерживаться в организме. Поэтому антибиотики придётся давать не в максимальной дозировке, а частичной, и поддерживать организм с помощью альбумина – белка, который помогает регулировать объем крови и обмен веществ.
Зиннуру не хватает сил на борьбу с обострением. Представьте юношу двадцати трёх лет с весом 38 килограмм. Он с трудом поднимает голову с подушки, чтобы сказать маме, когда она уходит в магазин: «Пожалуйста, будь осторожна!».
Еще перед обострением Зиннуру установили подкожную порт-систему для введения лекарств – живого места на венах уже нет. Порт есть, а лекарств и альбумина, который бы дал хоть немного сил – нет. Алсу обратилась к нам с вами за помощью – антибиотики и альбумин нужны срочно!
Недавно в Казани завершился суд. По решению суда Зиннуру должны выдавать препараты таргетной терапии, которые скорректируют работу поломанного гена. Ему нужно победить обострение и дотянуть до выдачи препаратов, а там и до операции по пересадке лёгких.
Мы помогаем «дождаться», «дотянуть», «выкарабкаться»… Тяжёлые слова, но мы точно знаем, что наша помощь нужна нашим ребятам, Зиннуру, Алсу, нужна нам с вами, чтобы чувствовать себя живыми.
Дата / время | Имя | Тип | Сумма |
---|---|---|---|
27.11.2021, 21:28 | Ксения Шароева | Разовое | 150 000 ₽ |
27.11.2021, 19:18 | fender | Разовое | 300 ₽ |
27.11.2021, 18:42 | Юля | Разовое | 1 500 ₽ |
27.11.2021, 12:26 | Ринат Саняфович А. | Разовое | 1 000 ₽ |
27.11.2021, 11:09 | Эмиль | Разовое | 1 000 ₽ |
27.11.2021, 07:48 | Эльвина | Разовое | 100 ₽ |
27.11.2021, 05:22 | Алина | Разовое | 200 ₽ |
26.11.2021, 22:06 | Ра | Разовое | 1 000 ₽ |
26.11.2021, 21:52 | Ирина | Разовое | 100 ₽ |
26.11.2021, 21:27 | Булат Фаимович Г. | Разовое | 2 000 ₽ |
26.11.2021, 18:10 | A | Разовое | 200 000 ₽ |
26.11.2021, 16:31 | Oksana | Разовое | 20 000 ₽ |
26.11.2021, 10:29 | Ольга | Разовое | 500 ₽ |
25.11.2021, 19:55 | Зульфия Мансуровна | Разовое | 300 ₽ |
25.11.2021, 17:15 | Светлана Каюмова | Разовое | 200 ₽ |
25.11.2021, 16:45 | Регина | Разовое | 700 ₽ |
25.11.2021, 14:22 | Гузял Аслаховна Ф. | Разовое | 200 ₽ |
25.11.2021, 13:07 | Гульшат Рафисовна Н. | Разовое | 300 ₽ |
25.11.2021, 11:33 | Гуляндам Гулусовна Х. | Разовое | 200 ₽ |
25.11.2021, 11:16 | Тансылу Филизовна Ш. | Разовое | 1 000 ₽ |