Зиннур Шайхразиев

Дата рождения: 8 января 1998 

Место рождения: Казань

Цель сбора: дорипенем, меронем, альбумин

28 ноября 2021

Сбор для Зиннура закрыт. Спасибо всем, кто помог.

12 ноября 2021 

У Алсу были сын и дочь с диагнозом муковисцидоз. Сейчас только Зиннур, и он тает на глазах мамы.

Алсу с Зиннуром приехали из Казани два года назад, чтобы встать в очередь на пересадку лёгких, а потом и почек. Началось время мучительного ожидания и борьбы.

«Вам нужно набрать вес» сказали врачи. И Зиннур начал бороться за набор веса. При муковисцидозе еда плохо усваивается пришлось ставить систему для введения питательной смеси в желудок гастростому. По двести-триста грамм в месяц Зиннур набрал восемь килограмм, при которых уже можно делать операцию. Каждая мама помнит, как взвешивают ребёнка в первый год жизни, как радуются набранным килограммам. Для Алсу даже сто грамм прибавки в весе сына счастье.

Набранные с таким трудом граммы начинают таять, когда наступает очередное обострение. Уже месяц у Зиннура держится температура. В легких стремительно развивается инфекция. Организм не принимает не только обычную пищу, но и питательную смесь через гастростому. Нужны поочерёдно два антибиотика — “Дорипенем” и “Меронем”. При такой терапии могут отказать почки белок не будет удерживаться в организме. Поэтому антибиотики придётся давать не в максимальной дозировке, а частичной, и поддерживать организм с помощью альбумина – белка, который помогает регулировать объем крови и обмен веществ.

Зиннуру не хватает сил на борьбу с обострением. Представьте юношу двадцати трёх лет с весом 38 килограмм. Он с трудом поднимает голову с подушки, чтобы сказать маме, когда она уходит в магазин: «Пожалуйста, будь осторожна!».

Еще перед обострением Зиннуру установили подкожную порт-систему для введения лекарств живого места на венах уже нет. Порт есть, а лекарств и альбумина, который бы дал хоть немного сил нет. Алсу обратилась к нам с вами за помощью антибиотики и альбумин нужны срочно! 

Недавно в Казани завершился суд. По решению суда Зиннуру должны выдавать препараты таргетной терапии, которые скорректируют работу поломанного гена.  Ему нужно победить обострение и дотянуть до выдачи препаратов, а там и до операции по пересадке лёгких.

Мы помогаем «дождаться», «дотянуть», «выкарабкаться»… Тяжёлые слова, но мы точно знаем, что наша помощь нужна нашим ребятам, Зиннуру, Алсу, нужна нам с вами, чтобы чувствовать себя живыми.

 

 
Собрано 762 970 из 760 312 руб.
Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Мы искренне благодарим

150 000 руб.
Ксения Шароева /
300 руб.
fender /
1 500 руб.
Юля /
1 000 руб.
Ринат Саняфович А. /
1 000 руб.
Эмиль /
100 руб.
Эльвина /
200 руб.
Алина /
1 000 руб.
Ра /
100 руб.
Ирина /
2 000 руб.
Булат Фаимович Г. /