Влада Кисаева

Дата рождения: 16.12.1986

Город: Мытищи, Московская область

Цель сбора: антибиотик Тиенам

 

02.06.2019.

«Раньше я очень расстраивалась в моменты »откатов» назад и думала, что все бесполезно. А тренер направляет в нужное русло, поддерживает и замечает прогресс, потому что такими темпами его сложно заметить самой…»

Это пишет Влада, рассказывая про свои занятия лечебной физкультурой. Идея в том, чтобы изо всех сил поддерживать свой организм в форме и тонусе. Заминка в том, что этих самых «всех сил» не очень много: 32 года ежедневной борьбы с муковисцидозом — не шутка. Но Влада не сдается. Это довольно избитые слова — «не сдается», но именно они точнее всего передают суть.

«Занятия проходят дома, с кислородом. Делаем базовые упражнения: пресс, ноги, руки, много внимания уделяется спине — с ней часто беда по ряду причин. Например, покашлять всегда удобнее сгорбившись — так легче сделать вдох. В результате из-за частого и неглубокого дыхания плечи напряжены и вздернуты вверх. 

После тренировок, как и у здоровых людей после спортзала, могут болеть мышцы, хотя нагрузка достаточно щадящая и адекватная: присел 10 раз — и наслаждаешься на следующий день smile
После внутривенного курса тренировки идут с удовольствием. Тело и легкие работают! Всё получается и виден прогресс. Несмотря на мои разнообразные самочувствия, я ощущаю, что с июля 2018 тонус мышц сохраняется, даже если бывают перерывы на пару недель из-за обострения. Раньше после обострения я уставала, просто пройдя вокруг дома. Сейчас — более быстрое восстановление активности. 
Но постепенно эффект антибиотиков спадает, и снова борьба, и меня откатывает назад. Тут я грущу. Сложнее делать домашнее задание от тренера, сложнее понять, что сегодня я могу заниматься и не надо лежать под одеялком…»

Благодаря вашей помощи, друзья, мы смогли оплатить курс внутривенной терапии для Влады — а это значит, что ей будет легче дышать, легче заниматься лечебным спортом, легче радоваться. Спасибо!

31.05.2019.

Сбор закрыт, спасибо всем принявшим участие!

 

Далеко не всегда наши подопечные ребята любят рассказывать о себе. Неохота приукрашивать, выдавать желаемое за действительное – это с одной стороны; с другой – неохота рассказывать в деталях о своей тяжелой жизни: зачем незнакомым людям знать эти подробности?

Поэтому обычно мы, сотрудники фонда, пишем про ребят своими словами, опираясь на их рассказы. Но иногда на почту «Кислорода» приходят письма, в которых, как говорится, ни убавить ни прибавить. Так и с письмом Владлены, которое мы цитируем ниже. Предварим его только одним комментарием: в это воскресенье у Влады день рожденья – давайте сбросимся на подарок?!

«Здравствуйте. Меня зовут Владлена и мне уже 31 год. “Уже” потому, что это большая удача и результат упорного лечения муковисцидоза. Вылечить его нельзя, но можно продлить свою жизнь на достаточно долгий срок. На какой срок? Я закончила школу, потом институт, работала, вышла замуж и в декабре собираюсь отметить свое 32-летие. Только есть один нюанс. Чтобы продлить свою жизнь и отметить свой очередной день рождения – нужно лечиться согласно рекомендациям лечащего врачам из центра муковисцидоза и самое главное вовремя.

Год назад впервые серьезно встал вопрос о трансплантации легких. Страшно! А есть ли путь назад? А можно ли всё починить или на время отсрочить этот момент? Ответа на вопрос не было. И даже самый лучший врач в мире не сможет его дать. Известно было только то, что надо лечиться так, как никогда не лечилась, беречь себя и делать все, что может помочь мне восстановиться после тяжёлого обострения весной прошлого года.

Сейчас вопрос о постановке в лист ожидания на двойную трансплантацию легких остается всегда открытым. Если представить, то метафорически мои легкие стоят у дверки с надписью »трансплантация» и пока туда не заходят. А помогает им в этом хорошее адекватное и правильное лечение, упорство и неиссякаемое желание жить.

За прошедший год моя жизнь сильно изменилась. Количество ингаляций увеличилось в 2-3 раза, курсы лечения внутривенными антибиотиками теперь каждые 3 месяца, между ними – антибиотики в ингаляциях и в таблетках, а ночью меня поддерживает кислородный концентратор.

А еще за прошлый год я прочитала несколько интересных книг, начала изучать каллиграфию, вместо любимой йоги и велосипеда теперь длительные прогулки в лесу и занятия оздоровительным ОФП с тренером дома. Дома – потому, что теперь физкультурой нужно заниматься с кислородным концентратором. Поддерживать свои мышцы в тонусе очень важно.

Мои усилия вознаградились: они помогли отсрочить момент постановки в лист ожидания на трансплантацию легких. Такая операция является самой крайней мерой, когда никакие другие варианты лечения не дают результатов. Торопиться попасть в лист ожидания не стоит.

Ура!? Но не совсем. Сейчас мне необходим курс терапии антибиотиком по имени «тиенам». Если не лечиться вовремя, то все мои старания целого года окажутся бессмысленными. Поэтому именно сегодня мне очень нужна поддержка и помощь!»

 
Собрано 30 825 из 51 000 руб.
Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Мы искренне благодарим

200 руб.
Наташа Борец /
500 / 485.50 руб.
d /
100 руб.
Лолита /
600 / 582.60 руб.
Наташа Борец /
200 / 194.20 руб.
Наташа Борец /
300 / 291.30 руб.
Наташа Борец /
150 / 135 руб.
Иван /
925 / 898.17 руб.
Денис /
800 / 776.80 руб.
Екатерина /
300 / 291.30 руб.
Андрей /
1 000 / 971 руб.
Оксана /
500 / 486 руб.
Павел К /
500 / 486 руб.
Андрей /
300 / 291.60 руб.
Ирина /
1 500 / 1 456.50 руб.
Наталья /
200 / 194.40 руб.
Наташа Борец /
500 / 486 руб.
Андрей /
2 000 / 1 944 руб.
Мария /
100 / 97.10 руб.
Лолита /
1 000 / 971 руб.
Анна /
500 / 486 руб.
Наташа Борец /
500 / 485.50 руб.
Андрей /
2 000 / 1 942 руб.
Maxim /
1 000 / 971 руб.
Анна /
500 / 485.50 руб.
Иван Таржанов /