Татьяна Мастрюкова

16 января 2018 г.

Опять срочно, и опять Меронем.

Таня потихоньку живет. ЕЕ страничка вконтактике напоминает стену плача. Там все, кто ей был дорог, это все наши подопечные, которые ушли.

А Таня продолжает жить.

И она отказалась от пересадки легких, это ее взрослый выбор, потому что пересадка легких — это шанс, но это не панацея. Просто живет по мере сил, сколько еще отмерено. А разве не все мы так живем?

И снова надо Таню поддержать, ей нужен антибиотик Меронем, он помогает ей выбираться из очередного обострения болезни и лучше дышать. И это называется паллиативной помощью.

Мы не вылечиваем, вылечить это нельзя. Мы с вами помогаем лучше дышать, по возможности.

15 октября 2015 г.

Анонимный Жертвователь оплатил полный курс лечения Меронемом для нашей Тани.

СПАСИБО!

13 октября 2015 г., СРОЧНЫЙ СБОР.

В нашем здравоохранении все так и обстоит, как пишет наша Таня. Это штатная ситуация региональных клиник. И Тане, пожалуй, повезло с тем, что она хорошо знает свою болезнь и знает свои схемы лечения. А ведь большинству «первичных» пациентов, не отягощенных знаниями и пониманием лечебного процесса,  не остается ничего, кроме полного подчинения воле руководства больницы. Мы, пожалуй, дадим это письмо полностью, без сокращений, потому что это не только просьба о помощи, это еще и свидетельство.

«Дорогой фонд «Кислород» и дорогие жертвователи!

Пишу Вам в очередной раз с просьбой о помощи, Ваш давний друг Мастрюкова Татьяна из города Димитровграда, Ульяновской области.

По причине ухудшения своего здоровья я легла для лечения и обследования в областную больницу, но, увы, мои надежды не оправдались. В первые 5 дней мне был назначен антибиотик — аналог, который не помог и не дал никакой положительной динамики. После результата анализа на флору я стала настаивать на смене лечения в письменной форме, отказалась от введения мне аналогов, т.к. моё основное заболевание осложнено бронхиальной астмой, и часто на такие препараты возникают аллергические реакции и побочные действия, что негативно влияет на здоровье, и без того хрупкое.

И тогда мне пришлось в очередной раз собраться с силами и взять волю в кулак, добиться того, что положено, и мне был назначен оригинал антибиотика Меронем, но и тут не обошлось без экономии.  И в такие моменты нет слов для возмущения, а только вопросы…..? Почему такие больные должны постоянно доказывать свою правоту и право на жизнь? И есть ли в жизни справедливость, вечные вопросы жизни — это и есть жизнь больного муковосцидозом, наполненная не только финансовыми, бытовыми и семейными проблемами, но еще горечью и болью болезни.

Полный курс лечения я не получила, лекарство в нужном количестве оказалось только на 8 дней, когда минимальный курс — хотя бы две недели, а лучше — 21 день. Уже на третий день мне стало значительно легче, поднялась сатурация, и стало легче дышать, и сейчас мне очень страшно остаться недолеченной. Именно поэтому мне необходима помощь в продолжении лечения оригинальным японским антибиотиком Меронем в дозе 2 грамма 3 раза в день.

Я буду очень благодарна Вашей поддержке и помощи в трудной для меня жизненной ситуации, я ведь могу жить максимально полноценной жизнью, и радоваться каждому вдоху, и чувствовать себя человеком.

С уважением Ваша Татьяна!»

Присоединяемся к просьбе Тани о поддержке и помощи.

28.11.2014 г.

Спасибо нашему Анонимному жертвователю за оплату лекарства для Танечки!

25.11.2014

Танечке снова нужна наша помощь. Мы получили от нее очень искреннее письмо человека, сражающегося за свою жизнь. Я даже не буду ничего пересказывать своими словами. Просто прочтите.

«Здравствуйте!

Меня зовут Татьяна Мастрюкова. Родилась и выросла в городе Димитровграде, Ульяновской области . Мне 30 лет и все эти годы я больна неизлечимым генетическим диагнозом муковисцидоз, а с 14 лет ко мне еще присоединилась бронхиальная астма на фоне этого становиться труднее подобрать антибиотики, на многие препараты, особенно аналоги появляется серьёзные реакции от сыпи до бронхоспазма. Диагноз был поставлен с рождения, с тех пор жизнь моей семьи – это борьба за каждый миг жизни, за каждый флакон лекарства.

Я стараюсь жить надеждой и верой на лучшее, и всегда глубоко и искренне верить в лучшее, в мечты, и подойдя к зеркалу уговаривая сама себя собрать волю и малую часть своих сил — НАДО ЖИТЬ, ГОВОРЮ СЕБЕ!!! И это помогло мне много добиться успехов в жизни, получить высшее образование, закончить несколько компьютерных курсов, сдать экзамены на водительское удостоверение и в дальнейшем водить машину, выйти замуж, освоить уроки кулинарии, заниматься семейным очагом.

И не хотелось бы останавливаться на достигнутом.

Но сейчас я начинаю сомневаться в возможности нормальной жизни с болезнью, т. к. с каждым годом и с каждым этапом жизненных трудностей, становиться труднее жить, и причем это касается не только с бесконечной войной за лечение, но устройством себя как личности, как человека в Нашей стране, почему взрослые больные с МВ словно уже вычеркнуты из жизни, и брошены на выживание в мир, где мало кто, еще может быть добрым и искреннем в своих действиях и словах. Часто слышу слова прямо мне в лицо «Ты — Инвалид» вместо « Человек». В это время хочется рухнуть с криком о боли в душе и сердце, но нельзя показывать никому насколько на самом деле ты слабая, и как же плохо тебе сейчас, и ты просто молчишь и делаешь вид, что тебе все равно, что говорят тебе глядя в глаза. Об этом можно говорить бесконечно во всех направлениях человеческой жизни, если смысл Вашей жизни – болезнь! Конечно первая и главная задача, проблема — это лечение, правильное и своевременное и тут приходиться решать и думать всей моей семьи непосильные задачи, собирать все силы, чтобы справиться, ведь приходиться проходить унижения, бессонные ночи и финансовые напряги нашей семье. Вот и в этот раз настал тот момент когда для того чтобы справиться с болезнью, мне нужна помощь, чтобы пройти курс лечения антибиотиком, который не входит в список закупаемых антибиотиков для стационарного лечения, а именно Дорипрекс к которому у меня сейчас чувствительность. Всем заранее спасибо за помощь в борьбе вместе со мной!!!!

С уважением Мастрюкова Татьяна!

«Если бы лекарством от всех болезней были песни, Мы бы спасли весь мир,

Жаль, но всегда есть эти «если бы», И мы не летаем во сне теперь, как в детстве…»

17.10.2013

У каждого человека свои ассоциации, связанные с окончанием календарного года. Кто-то пишет письмо деду Морозу, кто-то считает дни до начала горнолыжного сезона, кто-то утепляет дом к зиме… А люди с тяжелыми хроническими заболеваниями думают еще вот о чем: а есть ли в больнице, куда меня должны госпитализировать, нужные лекарства – или бюджет текущего года весь израсходован, и в больницу нужно лечь со своими лекарствами?

Татьяна – взрослая девушка, больная муковисцидозом. В своем письме она пишет:

«Диагноз, поставленный в раннем детстве, предопределил мою судьбу, направив дорогой странствий по больницам и борьбы за выживание. Было очень тяжело преодолевать, но когда сама себе ставишь цель и намечаешь путь к её достижению – то потом радости нет границ. Так я закончила техникум, институт, получила водительское удостоверение, год назад вышла замуж, наперекор диагнозу бросив вызов судьбе. Есть плюсы в болезни: становишься сильнее, понимаешь ценности жизни, научаешься радоваться и мечтать и главное – ценить то, что имеешь сейчас…»

В совершенстве овладев искусством ценить каждый момент жизни и радоваться мелочам, Таня не пока не научилась создавать из воздуха жизненно необходимые лекарства. Сейчас она лежит в больнице своего родного города – но нужных препаратов нет, и лечиться нечем. Взрослому человеку сложно рассчитывать на помощь со стороны. Таня продолжает:

«Нелегкий период в жизни вынуждает меня обращаться за помощью в фонд, чтобы вдохнуть новый глоток Кислорода. В начале 2013 года, прямо на Татьянин день, я попала в больницу с осложнениями после гриппа – такими, что практически не могла ходить… потом долго и упорно трудилась над собой с помощью родных, чтобы прийти в норму. Видно, не зря придумана поговорка «как встретишь новый год – так его и проведешь»: сейчас я 4-й раз за год лежу в больнице, и по результатам анализов мокроты мне нужен второй антибиотик для уничтожения синегнойной инфекции в легких, это максипим по 6 гр. в сутки на 14 дней. Выражаю всем, кто останется неравнодушен, огромную благодарность в моей борьбе с болезнью – Вы поможете мне выиграть еще один бой. Всем здоровья!!!»

Будем здоровы, как желает нам Татьяна, – и поможем в этом ей самой!

14.03.2013

Лекарство для Тани стоимостью 47 721 оплачено из не целевых пожертвований. Спасибо большое нашим дарителям, которые поддерживают нашу программу!

06.03.2013

У Тани обострение болезни, для борьбы с инфекцией в легких ей срочно нужно пройти внеплановый курс лечения антибиотиком Зивокс. Нужна ваша помощь!

Из письма Татьяны:

Не первый раз обращаюсь к Вам с просьбой о поддержки и помощи в трудный для меня период в надежде на неравнодушие людей, способные благодаря открытому сердцу понять и поддержать таких больных как мы. Не просто говорить о проблемах с которыми приходится сталкиваться больным с Муковисцидозом каждый день, начиная с момента когда утром открывая глаза я чувствую, что мои легкие сдавлены, тянусь за баллончиком с беродуалом, чтоб бронхи раскрылись и стало легче дышать и только затем поднимаюсь с постели и начинаю свой день как обычный человек, параллельно делая все необходимые процедуры, радует что такие моменты не каждый день бывают, только когда начинается ухудшение и это первый сигнал организма на то, что пора прислушаться к себе более внимательнее и понять « ПОРА НА КУРС ЛЕЧЕНИЯ АНТИБИОТИКОВ» И тут начинаются другие проблемы, где взять антибиотики, ведь в больнице моего города не всегда бывают нужные мне препараты, или их все чаще стали заменять аналогами, которые не дают эффекта.

Диагноз был поставлен с рождения, (с трех месяцев) в Москве, смешанная форма, тяжелое течение, плюс к основному заболеванию у меня подключилась бронхиальная астма, которая дает о себе знать обычно весной, когда начинается цветение. Тех пор как был поставлен диагноз жизнь моей семьи – это борьба. Борьба каждый день и надежда на лучшее. Сейчас мне 28 лет, в борьбе с болезнью меня поддерживают муж и родители, не смотря на болезнь я иду по жизни с широко раскрытыми глазами и радуюсь каждому прекрасному моменту в жизни, стараюсь не опускать руки и не думать о том, что завтра может и не настать для меня. Цели и планы изменились конечно с возрастом, сейчас главная задача это моя семья, поддержание здоровья в форме, но мечтать я не перестала и брать курсы на достижение других целей в жизни, борясь с трудностями как со стихией, которая порой накрывает с головой и какая радость, когда благодаря любви ты собираешь всю волю в кулак и поднимаешься, хоть и ползком на верх к мечте. Мне очень нравиться одна цитата, я думаю многие согласятся, что верно и мудро сказано “Жизнь – это длинная цепочка событий, объединенных вместе любовью, если в жизни и есть только одна вещь, которой стоило бы научиться, то это-любовь…” Это слова девушки которая умерла от рака после свадьбы через 5 дней. Я хочу прожить долгую жизнь со своим мужем и молю Бога о маленьком чуде, чтоб наша семья стала полноценной, а моё здоровье позволило мне как можно дольше радоваться и радовать близких мне людей.

Заранее спасибо Всем кто прочитал, и остался не равнодушным к написанному. Это не просто слова, в этих словах частичка моего сердца ко всем Вам.

Медицинская выписка

06.03.2012

Мы благодарим всех жертвователей, которые помогли Татьяне. Сбор средств закрыт, куплены антибиотик Фортум и Зивокс на общую сумму 85 740 рублей.

01.03.2012

«Я не знаю, существует ли предел страданий, приходящихся на долю одного человека. Говорят, нам отпущено столько, сколько мы в состоянии вынести»

Таня Мастрюкова живет в г.Димитровграде Ульяновской области и всю свою жизнь, каждый день, борется с тяжелой болезнью. Не падает духом, старается жить полной жизнью. Те, на чью долю выпало родиться с муковисцидозом – удивительно стойкие и мужественные люди. Но помимо мужества каждый день бороться за жизнь (ингаляции, специальная гимнастика, больницы, больницы…) Тане нужны лекарства, которыми не обеспечивает государство. Эти лекарства дорогостоящие, и у ее семьи нет таких денег, чтобы купить препараты.

Вот ее письмо:

Добрый день!

С просьбой о помощи к Вам обращается Мастрюкова Татьяна Евгеньевна, родилась и выросла в прекрасном небольшом городе Димитровграде, Ульяновской области, у нас в городе много деревьев, леса и есть где прогуляется и насладится воздухом, жаль только одно, что не получается вдохнуть полной грудью, а так хотелось бы.

Я больна муковисцидозом – смешанная форма, тяжелое течение. Диагноз был поставлен с рождения, (с трех месяцев) в Москве, с тех пор жизнь моей семьи – это борьба. Борьба каждый день и надежда на лучшее. В детстве окруженная заботой родителей, многих проблем я просто не знала, только терпела боль от уколов, капельниц, кашля, меня мучила одышка. Были еще, конечно, и подростковые комплексы неполноценности: « Я не такая, как все».

Сейчас мне 27 лет, в борьбе с болезнью меня поддерживают родители и близкие мне друзья, стараюсь жить полноценной жизнью, общаться, знакомиться, по возможности и состоянию здоровью заниматься спортом (гимнастика и велотренажер).

На данный момент основной проблемой остается проведение курсов антибиотиков, ведь в больнице моего города не всегда бывают нужные мне препараты. Я по плану всегда лежу два раза в год у себя, очень радуюсь, когда есть лекарство для меня. К сожалению, в этот раз лекарства нет и я нуждаюсь в помощи, чтобы провести курс антисинегнойными антибиотиками. Последнее время хорошо иду на таких антибиотиках как фортум и зивокс.

Если есть возможность помочь с антибиотиками – я буду всем очень благодарна.