Татьяна М.

 

9 января 2018 года

Прекрасная новость в первый рабочий день года: посылка с антибиотиком «меронем», который срочно понадобился Татьяне, чтобы справиться с опасным обострением болезни, уже прибыла в поселок Князе-Волконское Хабаровского края, Таня уже начала лечение и ей понемножку становится лучше. Всё это смогло произойти благодаря щедрой спонсорской поддержке наших постоянных помощников — компании «Джонсон & Джонсон». Спасибо — вы настоящие рождественские волшебники!

 

 

1 декабря 2016 года 

Спасибо всем друзьям! Сегодня сбор на питание для Тани закрыт!

 

19 октября 2016

Вы знаете, сколько занимает путь из Хабаровска в Москву, если ехать поездом? — 151 час (шесть суток с хвостиком). Именно столько нашей подопечной Татьяне предлагала провести в пути любезная соцзащита.

Поясним: каждый тяжелобольной гражданин, живущий в местности, где нет профильных медицинских центров по его заболеванию, имеет право на один льготный (т.е. бесплатный) билет в год — проезд к месту лечения и обратно. Чиновники из соцзащиты подошли к этому вопросу буквально: проезд — это значит «проезд». Поездом. И без сопровождающего лица (в лице мамы). Чтобы уж совсем не разориться. Тот факт, что пациент страдает дыхательной недостаточностью и много чем еще и при таком раскладе до больницы может просто не доехать, — тех, кто по долгу службы призван его социально защищать, интересует не особо.

Зато это интересует друзей нашего фонда, благодаря щедрой помощи которых мы смогли купить для Тани и ее мамы авиабилет Хабаровск-Москва-Хабаровск. Спасибо, друзья! А когда Тане был назначен дорогостоящий (скажем так: 6-недельный курс лечения равен по стоимости тем самым авиабилетам, а чтобы был эффект — таблетки нужно принимать 12 недель…) препарат вифенд для лечения грибковой инфекции, которая уютно угнездилась в ее лёгких, — со щедрой помощью друзей фонда удалось купить и его. Спасибо еще раз и снова !!

Но осталась еще одна проблема, которую никак нельзя упускать из виду. Эта проблема называется «вес». Не «лишний вес» — а недостающий вес. К прискорбию, эта беда сопровождает почти всех наших подопечных — из-за того, что муковисцидозом в числе прочих органов поражена и поджелудочная железа, в организме не хватает ферментов, чтобы усваивать пищу. Поэтому пища почти не усваивается. Организм истощается. Иногда до опасных пределов, когда в больничных выписках начинают мелькать слова «дистрофия» и «кахексия». А ведь ему — организму — нужно каждый день противостоять болезни! На это нужны силы. А откуда их взять при истощении?

Врач-диетолог помогла Тане подобрать специальное выскокалорийное питание (аналогичное тем, что пьют спортсмены), и на днях Таня сообщила о своем личном рекорде — 45 кг! «Ура, молодец, так держать!» — ответили мы. Но просто словами поддержки тут не обойтись — нужно снабдить Таню питанием «нутридринк» хотя бы на три месяца, чтобы она могла удержать с трудом завоеванный вес, а может быть, еще и поднабрать кило-парочку.

В сравнении с ценами на авиабилеты и противогрибковые лекарства — сущие пустяки! Но очень нужно. Поможем?

 

 

28 ноября 2015 г.

Сбор для Тани, наконец-то, закрыт! Мы сердечно благодарим наших жертвователей и один Очень Дружественный фонд! СПАСИБО!

 

18 октября 2015 г.

Жить надо и дышать надо, когда «есть, для чего», а значит, жизнь продолжится. Для жизни только надо больше, чем нужно здоровым.

«Что у меня нового? Ну вот, уже два месяца я занимаюсь танцами. Это для меня был серьезный шаг — после 5-летнего  перерыва вернуться в танцзал, но я поняла,что не позволю МВ отнять у меня еще и это! Поэтому расчехлены балетки, натянуты лосины и танцы начинаются)) не скрою,что иногда из зала я просто выползаю и хочется сдохнуть прямо тут, но танцы бросить — точно нет! (смайлик). Теперь для меня главное — просто продолжать дышать. Есть для чего. Что касается фото… я поищу еще чего, может, в фотоаппарате, но я последнее время так похудела (здрасте, 40 килограмм) что фоткаться совершенно не хочется.»

Они такие, эти ребята, они найдут смысл для своей жизни. Но в том, что они просто живут — не существуют, не «умирают», а именно живут — есть огромный смысл для нас. Они делают нас лучше, даже если не всегда умеют философски рассуждать.  Для этого и слова, особенно-то, не нужны. Посмотрите на их улыбки. Когда я впервые шла в отделение, где лежали дети, больные муковисцидозом, я ожидала увидеть там уныние и морок нависшей смерти, и мне было страшно: как мне себя вести? А там были обычные дети, которые гоняли по коридору мячик, и атмосфера была, как в школе, на перемене. А мне говорили: «это смертники». Если так, то все мы, без исключения, смертники.

А пока — есть жизнь, вот и у Тани она тоже есть, одна-единственная. Муковисцидоз пока вылечивать не научились, поэтому другой жизни ждать смысла нет, а остается найти смысл в той, что есть. Наше государство, к сожалению, пока еще не научилось ценить человеческую жизнь и человеческую личность, потому — сокращение бюджета на здравоохранение, потому — экономия на льготных лекарствах. Государство надо заставлять видеть живых людей, у него надо «выбивать» то, что жизненно важно. Таня — ура! — наконец-то, недавно получила от государства Брамитоб (лечащий врач его рекомендовал в августе прошлого года, в январе заседала комиссия, и вот теперь собрались и закупили).  А Татьяне для полного курса нужны еще Колистин и Орунгал, без них лечение не имеет смысла, потому что хроническую снинегнойку, разрушающую легкие, надо лечить двумя антибиотиками, и еще надо лечить хроническую грибковую инфекцию.

«Вы слишком многого хотите» — говорит обычно Государство в таких случаях, правда, на своем казенном языке, в пространных ответах на своих государственных бланках.

Поэтому Таня просит помощи у фонда, а фонд просит помощи у благотворителей, спасающих жизни наших ребят — жизни, имеющие смысл.

 * По просьбе Татьяны, ее фамилия на сайте не указывается. Просим нас извинить. 
Документы с полным именем, как всегда, могут быть предоставлены жертвователю в приватной переписке.

 

 

31 мая 2015 г.

«Сегодня мне доставили ингалятор, — прислала sms Татьяна, — такой удобный в использовании и компактный, да еще и в сумке-чехле! Спасибо большое 🙂 » — это спасибо мы с радостью адресуем всем, кто помог нам помочь. Теперь Таня может ездить на работу, которую она не оставляет вопреки непростому состоянию здоровья, без риска пропустить важную ингаляцию, это самое здоровье поддерживающую. Спасибо!

 

12 мая 2015

Друзья, недавно с вашей помощью мы смогли купить Тане жизненно необходимые лекарства; вот что она пишет:

«Я благополучно прошла терапию, спасибо большое всем, кто мне помог! Чувствую себя удовлетворительно, на второй этаж поднимаюсь без остановок 🙂 И стало ясно, что мне необходим портативный ингалятор, чтобы на работу с собой таскать и в машине иметь возможность «подышать» — лекарства в аэрозолях не дают эффекта практически никакого либо этот эффект очень уж кратковременный — это моя главная проблема. Вот думаю, как скопить на него денег: жаль что в аптеках не предусмотрены рассрочки. Лечение в кредит — и смех и грех!»

Скажем по секрету: всю (всю!) предыдущую зарплату Таня потратила на текущие лекарства — ведь кроме дорогих антибиотиков, ребятам, болеющим муковисцидозом, каждый день нужно принимать кучу «мелочей», которые государство в лице чиновников «забывает» выдавать льготно. И в сумме эти мелочи оказываются совсем не мелочью. Таня старается обеспечивать себя сама — для этого ей нужно ездить на работу — для этого ей нужен портативный ингалятор — для этого ей нужны деньги — которые она не сможет заработать, если не будет ездить на работу с портативным ингалятором… Поможем Татьяне выйти из замкнутого круга?!

 

02 марта 2015

Спасибо Анонимному жертвователю за быстро оказанную помощь Танюше! Закрываем сбор!

 

02 марта 2015

«…Сколько себя помню — мне всегда очень нравилось чему-то учиться. Рано начала читать, из врожденной любознательности впитывала все. Годам к семи уже поняла, что мне нравится и других учить чему-то, а особенное удовольствие — наблюдать, как у них потом получается! Сначала думала стать учителем; позднее проявилось мое умение понимать людей, их внутренние мотивы, страхи, потребности… мне стали в один голос твердить, что мне прямая дорога в психологию. Долго и обстоятельно выбирала Университет, где буду постигать глубины человеческой психики, — и не прогадала! С первой пары я поняла, что нашла свое место и своих наставников… мой красный диплом — это заслуга преподавателей моего института, которые создали замечательную атмосферу: в ней мне удалось раскрыться и хотелось совершенствоваться. И вот на стыке преподавания и психологии и родился во мне тренер…»

Успешный молодой специалист, дающий интервью для университетского журнала? Гость радиопередачи «Мой путь в профессии»? Не совсем так: это рассказывает о себе человек, который вот уже -дцатый год ведет ежедневную борьбу с тяжелым изматывающим заболеванием. При этом не теряя ни радости жизни, ни чувства юмора, не снижая планки, не отступая.

«…Вспоминаю школу: фортепиано, хореография, общественная жизнь, биология, конкурсы-олимпиады, друзья, собака, планы на жизнь — и… муковисцидоз: больница, капельницы, ингаляции, инфекции, антибиотики, стационар, страх, неопределенность… Дальнейшая жизнь  — через призму МВ, но с полным нежеланием это признавать. Наверно, именно тогда, в 11 лет, моей  целью стало «доказать всем, что я как все» — без скидок, без поблажек, быть лучше, сделать больше. Хотелось, чтобы мама мной гордилась и не расстраивалась из-за больного ребенка. Получалось!…»

Выстраивая шаг за шагом собственную жизнь, преодолевая одно за другим препятствия, снова и снова находя в себе ресурсы, чтобы идти вперед, в своей профессиональной деятельности Таня занимается чем-то схожим:

«…именно так я понимаю свою миссию и за это очень люблю свою работу: возможность открывать в людях новые грани, знакомить их с самими собой, учить их меняться и осознавать свои внутренние ресурсы. Когда после тренинга к тебе подходит человек и говорит: «спасибо, я даже не думал, что я такой!» — это то самое чувство, ради которого я каждый день поднимаю себя с кровати…»

Однако даже такого сильного стимула оказывается недостаточно, чтобы поднять себя с кровати во время обострения болезни. Недавно Таня оказалась в больнице. 5-местная палата с температурящими соседками с неизвестными диагнозами (угроза дополнительной инфекции для и без того уязвимых легких), плесень на стенах (угроза грибковой инфекции), а главное — неверный расчет антибиотика. Если лечение антибиотиком проводить в меньших, чем нужно, дозах, — бактерии мутируют и становятся устойчивыми к лекарствам. А в Таниных легких живет синегнойная палочка — коварный и безжалостный хищник, который эти легкие кушает. Убить его могут только очень сильные препараты. Сильные препараты стоят дорого. Тане предложили сэкономить — на возможности дышать, работать, жить. Таня ответила, что эта идея ей как-то неблизка.

«…Когда я устаю — предпочитаю просто менять вид деятельности; долгое время моим любимым видом отдыха были танцы, ведь танец — это жизнь! Но в последнее время пришлось резко сократить все физические нагрузки и отдых стал более статичным, к сожалению… Зато дома у меня целый зоопарк: кошка, собака, хомяк! Для меня это моя радость, моя отдушина, моя улыбка на лице, желание спешить с любимой работы домой. Своей любовью и преданностью звери напоминают, что в мире есть радость, доброта и бескорыстие. Несмотря на возражения врачей («аллергены!! переносчики инфекции!!») тут я непреклонна: мое зверье — это часть моей терапии! Как бы мне ни было плохо — а бывает, что сил нет даже пошевелиться, — опускаешь руку с кровати, а мохнатое чудо подкрадется, лизнет руку, уткнется лбом в ладонь… или встанет лапками на край кровати, положит голову и смотрит на тебя глазками-бусинками, ждет… Вот тогда хочется жить дальше«.

Татьянины звери изо всех стараются помочь хозяйке справиться с обострением болезни — но есть то, чего они не умеют, например — собрать деньги и купить необходимые для борьбы с синегнойкой препараты. Поможем?