Таисия Плаксий

Дата рождения: 30 ноября 2016 г.

Место рождения: г. Санкт-Петербург.

Цель сбора: противогрибковый препарат “Вифенд”.

Почему не ОМС: когда произойдет и произойдет ли вообще закупка нужного лекарства в поликлинике — неизвестно, а спасать легкие Таси нужно прямо сейчас.

 

18 июля 2023

История маленькой Таси будто перенесла нас на 15 лет в прошлое, когда мало кто из врачей знал симптомы муковисцидоза.

«Четыре года страха и бессонных ночей. С рождения Тася кашляла и плакала без остановки, не спала по двенадцать часов, плохо набирала в весе. Мы прошли через всех возможных специалистов, два раза делали генетические исследования в коммерческих центрах — но диагноза не было. В итоге сказали, что у ребенка, наверное, астма. Чудом мы попали к врачу, который направил на экспертизу по муковисцидозу. Значения проб зашкаливали. Почему этого не видели раньше — непонятно. И это не в провинции, не в глухой деревне, а в Питере».

Тася попала в отделение муковисцидоза только в четыре года в очень тяжелом состоянии. Легкие были забиты мокротой настолько, что пришлось срочно делать бронхоскопию под наркозом. Из-за отсутствия лечения в первые годы жизни у девочки целый «букет» осложнений, которых можно было избежать: воспалительный процесс и бронхоэктазы в легких, белково-энергетическая недостаточность, тяжелая панкреатическая недостаточность и синегнойная бактерия.

После первого курса лечения девочка стала реже кашлять и начала спать по ночам. Но через некоторое время состояние Таси ухудшилось. Врачи не могли понять, почему мокрота в легких скапливается в таких огромных количествах.

«Капельницы с антибиотиком, антибиотики в таблетках, ингаляции с антибиотиком, а результата нет — все тот же бесконечный кашель затяжными приступами».

Год назад все-таки нашли одну из причин отсутствия эффекта лечения. В легких у Таси поселился грибок аспергилл. Начали терапию рядовыми противогрибковыми препаратами, но они не дают эффекта.

«Дочка по-прежнему задыхается от кашля. Не может спать и есть. Она очень устала. У нее такой вес, что соседи, увидев Тасю в шортиках испугались и спрашивали, как же ее держат такие тонкие ножки. Дочка ослабла от постоянных воспалений. Даже в три года не просилась на ручки, а сейчас пройдет сто метров и говорит, что очень устала».

Грибковая инфекция не дает организму бороться с синегнойкой в легких. Врачи назначили дорогой и редкий препарат «Вифенд».

«У нас уже очень много кредитов. Каждый виток обследований и лечения вгоняет нас в новые долги. Мы стараемся наверстать упущенное не по нашей вине время, но силы и средства заканчиваются. Очень страшно».

Нам тоже страшно, что несмотря на новые научные открытия и передовые технологии, до сих пор случаются такие истории. Но мы верим, что безнадежных ситуаций не бывает. Корректная терапия, пусть и с запозданием, поможет девочке справиться с бактериями и грибком. Это станет возможным, если мы соберем деньги на курс препарата “Вифенд”.

Пожалуйста, поддержите маленькую Тасю и её семью!

 
Собрано 323 311 из 455 000 руб.
или руб.

Представьтесь, пожалуйста

Ваш комментарий (0 / 20)

X

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Благотворительный фонд «Тепло сердец», в лице Директора фонда Ирикиной Майи Аркадевны,

предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).

1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;

«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;

«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд «Тепло сердец»».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.

1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.

1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:

2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.

2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:

3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.

3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.

3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.

3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:

4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.

4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

Благотворительный фонд «Тепло сердец»

ОГРН: 1077799007087

ИНН/КПП: 7701359136/770101001

Адрес места нахождения: 105064, ГОРОД МОСКВА, УЛИЦА БАСМАННАЯ СТАР., ДОМ 6, СТРОЕНИЕ 3, ПОМЕЩЕНИЕ I, КОМНАТА 6

Банковские реквизиты:

Номер банковского счёта: 40703810700000034685

Банк: Филиал «Центральный» Банка ВТБ (ПАО)

БИК банка: 044525411

Номер корреспондентского счёта банка: 30101810145250000411

Директор

Ирикина Майя Аркадьевна

X

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://bf-kislorod.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://bf-kislorod.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Тепло сердец»», которой принадлежит сайт https://bf-kislorod.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://bf-kislorod.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд «Тепло сердец»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Тепло сердец»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://bf-kislorod.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – sibelousova@gmail.com с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Тепло сердец»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://bf-kislorod.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд «Тепло сердец»» в соответствии с учредительными документами: 105064, ГОРОД МОСКВА, УЛИЦА БАСМАННАЯ СТАР., ДОМ 6, СТРОЕНИЕ 3, ПОМЕЩЕНИЕ I, КОМНАТА 6.

CloudPayments — это конструктор IT-решений для участников рынка электронной коммерции. Партнеры получают самый полный набор ключевых технических опций, позволяющих создать клиентоориентированную систему оплаты на сайте или в мобильном приложении. Партнеры имеют возможность принимать платежи не только в рублях, но и других валютах мира.

Поделиться (получить код для вставки)

Предварительный просмотр

Мы искренне благодарим

500 руб.
Екатерина /
50 руб.
Елена /
100 руб.
Юля /
100 руб.
Сергей /
800 руб.
Андрей /
500 руб.
Галина /
1 500 руб.
Ольга /
100 руб.
Юля /
24 000 руб.
Тарас /
100 руб.
Александр /