Дата рождения: 30 ноября 2016 г.
Место рождения: г. Санкт-Петербург.
Цель сбора: противогрибковый препарат “Вифенд”.
Почему не ОМС: когда произойдет и произойдет ли вообще закупка нужного лекарства в поликлинике — неизвестно, а спасать легкие Таси нужно прямо сейчас.
18 июля 2023
История маленькой Таси будто перенесла нас на 15 лет в прошлое, когда мало кто из врачей знал симптомы муковисцидоза.
«Четыре года страха и бессонных ночей. С рождения Тася кашляла и плакала без остановки, не спала по двенадцать часов, плохо набирала в весе. Мы прошли через всех возможных специалистов, два раза делали генетические исследования в коммерческих центрах — но диагноза не было. В итоге сказали, что у ребенка, наверное, астма. Чудом мы попали к врачу, который направил на экспертизу по муковисцидозу. Значения проб зашкаливали. Почему этого не видели раньше — непонятно. И это не в провинции, не в глухой деревне, а в Питере».
Тася попала в отделение муковисцидоза только в четыре года в очень тяжелом состоянии. Легкие были забиты мокротой настолько, что пришлось срочно делать бронхоскопию под наркозом. Из-за отсутствия лечения в первые годы жизни у девочки целый «букет» осложнений, которых можно было избежать: воспалительный процесс и бронхоэктазы в легких, белково-энергетическая недостаточность, тяжелая панкреатическая недостаточность и синегнойная бактерия.
После первого курса лечения девочка стала реже кашлять и начала спать по ночам. Но через некоторое время состояние Таси ухудшилось. Врачи не могли понять, почему мокрота в легких скапливается в таких огромных количествах.
«Капельницы с антибиотиком, антибиотики в таблетках, ингаляции с антибиотиком, а результата нет — все тот же бесконечный кашель затяжными приступами».
Год назад все-таки нашли одну из причин отсутствия эффекта лечения. В легких у Таси поселился грибок аспергилл. Начали терапию рядовыми противогрибковыми препаратами, но они не дают эффекта.
«Дочка по-прежнему задыхается от кашля. Не может спать и есть. Она очень устала. У нее такой вес, что соседи, увидев Тасю в шортиках испугались и спрашивали, как же ее держат такие тонкие ножки. Дочка ослабла от постоянных воспалений. Даже в три года не просилась на ручки, а сейчас пройдет сто метров и говорит, что очень устала».
Грибковая инфекция не дает организму бороться с синегнойкой в легких. Врачи назначили дорогой и редкий препарат «Вифенд».
«У нас уже очень много кредитов. Каждый виток обследований и лечения вгоняет нас в новые долги. Мы стараемся наверстать упущенное не по нашей вине время, но силы и средства заканчиваются. Очень страшно».
Нам тоже страшно, что несмотря на новые научные открытия и передовые технологии, до сих пор случаются такие истории. Но мы верим, что безнадежных ситуаций не бывает. Корректная терапия, пусть и с запозданием, поможет девочке справиться с бактериями и грибком. Это станет возможным, если мы соберем деньги на курс препарата “Вифенд”.
Пожалуйста, поддержите маленькую Тасю и её семью!