Семья Марины Горячевой-Листиной

04 октября 2016. 

Необходимая сумма собрана! Благодарим всех, кто помогал Марине! Сбор закрыт!

06 июля 2016.

В нашем фонде есть программа помощи семьям наших ребят. Это значит, что мы стараемся не оставлять их в беде, если помощь им нужна, и даже, когда ребята наши уходят, потому что муковисцидоз бывает смертельным, их родные остаются нашими, эта помощь продолжается в память об ушедших наших детях.

Марину Горячеву я знаю еще с той поры, когда только пришла волонтером в РДКБ, и это было в далеком 1999-м году. И помню ее дочь Машеньку. Тогда была высокая смертность даже среди детей из отделения муковисцидоза. Лучше Марины маму, наверное, трудно найти. И Маша была вторым ее ребенком. До Маши была Кира, ушедшая в годовалом возрасте, и диагноз малышке был выставлен посмертно. О муковисцидозе мало кто из врачей знал тогда.

Марина сражалась изо всех сил за Машу, но уже без мужа. Как это часто бывает: запил с горя и сбежал, и это известная схема поведения большинства отцов у нас. Да не обидятся на меня те редкие отцы, которые остаются отцами.

Тяжелое течение болезни, эпизодическое лечение из-за отсутствия лекарств и старательное избегание тульскими врачами проблемы, когда врачам было проще поставить на ребенке клеймо смертника — это тоже известная, увы, схема, и увы, известная и по сей день. Машенька ушла от нас, когда ей было двенадцать, и она все-все понимала. Помню это горе, хотя, помню много разного горя. Но вот это — это было горе, смешанное с гневом. То был гнев матери с ангельским характером, которой само имя с заглавной буквы — Мама. Столько сил и столько любви.

В общем, Марина — это Мама и по сей день. Не ушла в себя, не утонула в своих бедах. Марина стала помогать таким же детям, как Кира и Маша, живущим в Туле. Марина снова вышла замуж по любви, Марина родила сыночка Даню.

У Дани оказался синдром Дауна. Любимый и любящий муж ушел. Даня — самый лучший и самый любимый мужчина Марины, так говорит и мама Марины, которая всегда была рядом: Даня наш — самый сильный и красивый, и плевать на «общественное мнение».

Даня сильно хворал в первый год жизни, подолгу бывал в реанимациях. У таких детей слабое здоровье. Теперь вот такой, действительно, солнечный мальчуган. Сколько сил в него вложили Марина с мамой: реабилитации, занятия, массажи, логопеды, игры. И все это в постоянной крайней нужде. А мальчик удивительным образом счастлив.

Мама Марины занемогла, онкология, подлечили маму не без помощи добрых людей, а у Марины начались проблемы с суставами, такая неласковая жизнь свалит и силача. Марине нельзя болеть, а ноги начинают отказывать. Как-то уж «без ног» Марине, ну совсем, категорически нельзя.

Нам для Марины, Дани и бабушки нужна помощь, и потому решили объявить сбор в нашем фонде. Раньше мы тоже обращались за помощью для этой семьи, только через социальные сети. Марина строго и скрупулезно предоставляла все отчеты, каждый чек, все до копейки.

В Тульском областном центре восстановительной медицины и реабилитации им. Я.С.Стечкина назначено обследование, куда входят УЗИ сердца и холтер, МРТ стопы и тазобедренных суставов, консультации невролога, кардиолога и ортопеда. По результатам обследования Марине предстоит лечение и реабилитация «без отрыва от семьи». А для Дани нужно снова оплачивать ежемесячный курс ЛФК, общего и логопедического массажа.

Три минимальные социальные выплаты — это все средства семьи, которые, по недоразумению, почему-то называются «ежемесячным доходом».

Мне кажется, есть безусловные ситуации, когда очевидно, что нельзя не помочь. Здесь совершенно точно такой случай. Как же не помочь, когда Марина находит силы для того, чтобы помогать другим, и даже не жалуется.

И даже говорит, что у нее есть счастье.

Текст М.Сониной.