Женя Курденкова

Дата рождения: 25 февраля 2010

Место рождения: с Таракса, Тамбовской области

Цель сбора: 2 гастростомы, инфузомат, системы и специализированное высококалорийное питание

27 апреля 2021

Сбор завершен. Спасибо всем, кто помог нашей Жене!

2 ноября 2020

«Ложечку за маму, ложечку за папу…» — так уговаривают маленьких детей поесть. Женьке приходится так уговаривать свой организм. Он часто капризничает и отказывается принимать белки, жиры и углеводы с ложечки: то температура, то тошнота. Поэтому нужны две гастростомы и специальное питание.

Женьке 10 лет. У неё длинная толстая коса и почти прозрачное, как у феи тело. В нем живут истории, фантазии, миллион вопросов о мире и дух творчества. Им нужна энергия, которой у Женьки сейчас мало. В прошлый раз мы с вашей помощью помогли Жене дышать. Тогда она могла спать только сидя на стуле перед кроватью, скрестив ноги и положив руки и голову на край матраса. Легкие в ее груди сжимались от малейшего давления. Сейчас она дышит свободней, может спать и иногда играть. Женя вернулась из больницы домой, и у нас появилась новая цель. Чтобы бороться с вирусами и бактериями, нашей фее нужно поправиться и чуть-чуть порозоветь, поэтому врачи предложили поставить гастростомы. Сначала одну, в виде трубочки в животе, через которую будет поступать питание. Потом вторую, которая похожа на кнопку Карлсона на животе. Но если у Карлсона источником энергии и настроения было варенье, то для Женьки это будет специальная смесь из белков, жиров, углеводов и витаминов. С этой кнопкой прозрачная стрекоза станет «в меру упитанной» девицей “в самом расцвете сил” и снова начнёт придумывать для друзей игры и шалости. Родители, друзья, собака Джесси, кот Белый и попугай очень ждут её выздоровления, потому что Женька умеет придумывать сказки. Она сочиняет их всегда: когда вырезает и клеит из бумаги фигурки, когда шьёт игрушки, когда готовит печенье с секретом по рецепту из интернета. Дети вокруг неё забывают про телефоны и начинается игра. Они строят дома из стульев и одеял, разгадывают квесты и загадки, которые приготовила Женька. Только вот на жмурки и догонялки у неё не хватает сил.

Давайте поможем Женьке собрать деньги на гастростомы. Пусть у нее будет волшебная кнопочка для питания. Женя наберется сил и сочинит сказку с приключениями, опасностями и счастливым концом. Можно будет говорить детям: «Сначала поедим, потом почитаем. Ложечку за маму, ложечку за папу, ложечку за радость помогать, ложечку за Женькину сказку».

Кристина Селюнина

Дата рождения: 27 июня 1996

Место рождения: Кировская обл.

Цель сбора: антибиотик меронем

4 июня 2021

Сбор для Кристины окончен! Передаем вам слова благодарности самой Кристины, и, конечно, присоединяемся к ним:

«Добрый день, сегодня увидела, что мой сбор закрыт, хотелось бы выразить слова благодарности.

Благодарю всех и каждого даже за самое маленькое пожертвование, поверьте для меня ваша поддержка очень много значит! Вместе мы сила, мы можем свернуть горы, объединившись мы сделаем этот мир лучше! Поверьте ваше добро вам вернётся в двойном размере! Желаю всем счастливого лета, много солнца и позитива!

С уважением, Кристина Селюнина.»

4 марта 2021 

Муковисцидоз разрушает лёгкие Кристины Селюниной. У неё всегда повышенная температура и риск развития осложнений. Сейчас ей нужен препарат «Меронем».

Кристине 24 года. Она живёт в Кирове, вместе со своей семьёй. Семья у неё большая: мама с папой и три дочки. Кристина самая старшая. Ей бы хотелось помогать семье как раньше, когда она подолгу и с удовольствием играла с сёстрами, занималась домашними делами, но обострения отбирают у неё все силы.

Кристину боятся брать в стационар — велик риск подхватить инфекцию, Приходится избегать сильных обострений, а сделать это можно только с помощью дорогих лекарств и постоянных капельниц.

Находиться в постоянной неопределённости и опасности трудно. Чтобы с этим справляться, нужно иметь внутреннюю опору. Кристина говорит, что её опора — воля, дисциплина и любовь к жизни.

«Я никому не пожелаю пережить то, что чувствую и так же тяжело болеть, но я люблю эту жизнь и всегда буду бороться».

У Кристины есть свои источники силы. Это юмор, общение с животными, творчество и прогулки.

«Когда заряжаешься от кого-то хорошим настроением, у тебя появляются новые силы, новые идеи, как изменить всё в лучшую сторону».

 Кристина любит юмористические программы, но вот фильмы предпочитает драматические, потому что они честные, хоть иногда и грустные. Ведь и в жизни не всегда бывает все гладко.

«Не все гладко» — говорит Кристина. В её случае, это невозможность получить жизненно важные лекарства. В регионе нет на них денег. Поэтому Кристина ищет способы получить их и не сдаётся.

На это уходят все силы. Когда их совсем мало, Кристина сидит дома, вышивает пейзажи, иконы и надеется, что после очередного обострения снова сможет встретиться с друзьями, потанцевать с младшей сестрой Ритой, погулять с верным псом Филей.

В каждом слове Кристины теплота и мягкость. И только когда она описывает свой режим, чувствует невероятная сила характера и воля — её единственная опора. Сейчас Кристине нужна помощь, чтобы справиться с обострением — необходим препарат «Меронем».

Давайте поможем Кристине собрать нужную сумму, чтобы этой весной не случилось драмы, и девушка не оказалась снова в больнице.

Женя Киселёва

 

Дата рождения:13 декабря 1992

Место рождения: Краснодарский край

Цель сбора: аппарат неинвазивной вентиляции лёгких

 

22 октября 2020

У Женьки «крылатая душа». Нет, она не витает в облаках, она просто умеет преодолевать страх, расправлять крылья и делать то, что возможно. Иногда то, что невозможно.

Сейчас Женя Киселёва живёт в ожидании вызова на трансплантацию лёгких. Именно живёт: работает, рисует картины, заливисто смеётся, борется за лекарства, ведёт беседы со своим огромным котом Самсоном и ставит сама себе капельницы для ввода лекарства. Но уровень кислорода снизился, сил становится мало, а они очень нужны, чтобы дождаться вызова. Помочь может аппарат неинвазивной вентиляции лёгких, нвл, который правильно подаёт кислород, помогает расправить лёгкие.

Мы просим вас помочь Жене, чтобы она смогла расправить лёгкие и дышать. Без воздуха какой полет? А её сила, взгляд и пример помогут другим. Даже просто наблюдение за ней в сетях даёт силы радоваться жизни лучше всяких мотивационных книг. Правда-правда.

Когда Женька ставит себе катетер для капельницы, она похожа на воительницу: сосредоточенность, решительность и чёткость. Ловишь это ощущение и понимаешь, что хочешь в любые трудные моменты вести себя так же.

Когда Женя выкладывает новое фото, каждый раз думаешь, что она похожа на Маргариту из книги Булгакова. Дело не в черных волосах и больших глазах, а в ощущении силы, полёта и достоинства, которое иногда так трудно сохранить в суете. Сразу расправляешь плечи и поднимаешь голову.

Когда она пишет о своём чёрном коте Самсоне, хочется завести кота и любить, дарить тепло, обнимать его.

Когда Женя выкладывает свои рисунки, тянешься за кистью, и уже не возникает отговорок, что сейчас не время.

Когда Женя пишет о своих победах над бумажками и поликлиниками, веришь, что знание своих прав и настойчивость помогут и тебе, если вдруг придётся туго.

Когда Жене нужен воздух, понимаешь, что хочется помочь, потому что всем иногда нужна помощь. Как воздух. Прямо сейчас. Чтобы не тускнели глаза от страха и были силы:  у Жени — получить аппарат и дождаться трансплантации. И у нас — чтобы верить в себя. И в этом жизнь.

Илья Дробышев

 

Дата рождения: 18 ноября 1994

Место рождения: Алтайский край

Цель сбора: антибиотик меронем

 

1 марта 2021

У Ильи Дробышева — муковисцидоз. Чтобы справиться с обострением, Илье нужен курс препарата “Меронем”.

“Я классно умею рассказывать. В больнице мог всю ночь рассказывать ребятам страшные и детективные истории. Они боялись, но всегда просили продолжение. Пробовал начать писать книгу, но не получилось”.

Илья смешно поправляет очки. Сначала его можно принять за “ботаника”. Внимательно смотрит, наклонив голову, уточняет вопрос, обстоятельно и чётко отвечает. Его истории не про книжный мир, а про мальчишескую жизнь, где до недавнего времени было место друзьям со двора, боксу и плаванию, собакам и стихам, школе и компьютерным играм, девчонкам и музыке. Болезнь отсекала одно занятие за другим. Сначала диабет заставил бросить спорт. О занятиях боксом, бегом и воркаутом с мальчишками во дворе пришлось забыть. Постоянные обострения вынудили уйти из техникума, где Илья учился на программиста и успел стать звездой и лидером. Действия чиновников чуть не привели к смерти Ильи. Детство закончилось. Ребячество и радость сменились  растерянностью и юношеской злостью на болезнь и систему медицины. 

В 2017 году Илье прописали препарат “Кайстон”, необходимый для жизни. Местный врач сказала маме Ильи: “Ну и смысл их назначать? Вам их не выдадут. Можете продавать квартиру”.

У Натальи не было квартиры, которую можно было бы продать,  но был опыт борьбы и цель — сделать все возможное и невозможное, чтобы Илья жил. Через суды она смогла добиться постановления о выдаче лекарства. Некоторое время Илья их получал, но незадолго до совершеннолетия  выдачу приостановили. “Съездите в Москву, уточните дозировку — вдруг мы этими лекарствами и дозами убиваем мальчика”? Лекарства к тому моменту не выдавали уже полгода. Илье становилось все хуже и хуже, и было понятно, что на его здоровье влияют не таблетки, а их отсутствие. Для подтверждения дозировки все-таки пришлось ехать в Москву.

В московские больницы Наталья с Ильёй ездили и раньше, но в этот раз у обоих было тяжёлое предчувствие. Илья не хотел ехать — ему было страшно. Наталья считала, что это единственный шанс изменить ситуацию, но тоже испытывала непонятную тревогу. С Алтая до Москвы ехать двое суток. В поезде у Ильи случился пневмоторакс  — разрыв лёгкого. От смерти его спасли врачи из Тюмени, куда юношу доставили прямо с поезда.

После реанимации Илью переправили в Москву, где продолжили лечение. Бесполезно говорить о том, что разрыва лёгкого можно было избежать, если бы департамент здравоохранения выдавал лекарство в той дозировке, которая была прописана Илье пожизненно. Есть безжалостное “сейчас”. Сейчас Илье нужен “Меронем”, чтобы справиться с очередным обострением болезни. Сейчас ему нужно пройти обследование в центре трансплантологии. Сейчас маме Наталье и Илье нужно жить  в Москве и искать деньги на лекарства. Сил и возможностей, чтобы учиться и работать у Ильи теперь нет.

“Даже стихи и музыку не могу писать — внутри пустота”.

Наталью очень беспокоит пустота в душе сына. Ведь она знает, что когда есть цель и вера в свои действия, преодолеть преграды становится проще.

Давайте поможем Илье собрать деньги на курс препарата “Меронем”, чтобы у него появились силы идти дальше.

Александра Веялко

 

Дата рождения: 12 мая 2002

Место рождения: Иркутская обл.

Цель сбора: Меронем

 

19 февраля 2021

Саше Веялко скоро 19 лет. Она ждёт свой День рождения в Москве — в прошлом году приехала из Иркутской области в больницу на лечение и сразу попала в очередь на пересадку легких. Сейчас у Саши началось обострение, и нужен курс препарата Меронем, чтобы не возникли серьёзные осложнения.

Саша привыкла делать все сама — она четвёртый ребёнок в семье. Папа умер, когда она была маленькая, мама погибла в аварии девять лет назад, средняя сестра (у неё был муковисцидоз) умерла в двадцать один год, а у старших сестры и брата уже свои семьи и дети.

В прошлом году Саша сдала экзамены и поступила в медицинское училище, чтобы стать медсестрой. Во время вступительной суеты она не успела ухватить момент, когда обострение начиналось. В августе кислород в крови упал до критического минимума, доступные лекарства не помогали, срочно пришлось ехать в Москву.

«Я не знаю, как я смогла пережить перелёт. Напугала всех в самолёте. У меня началась гипоксия, но я помню, что все равно старалась разговаривать, двигаться, чтобы не потерять сознание».

В больнице врачи предложили Саше встать в лист ожидания на пересадку лёгких. Перед Сашей стоял сложный выбор: вернуться домой или бросить учёбу и переехать одной в Москву, чтобы ждать вызов на операцию. Она выбрала шанс на новую жизнь.

В прошлом году наш фонд помогал Саше собрать деньги на оплату квартиры рядом с клиникой в Москве. Саша теперь ждёт вызов в больницу. Первое время ей было одиноко, но за несколько месяцев она привыкла к новой жизни.

В начале февраля Санька почувствовала, что в лёгких снова начинается воспаление. Сначала не поверила, ведь соблюдала все меры предосторожности, не выходила без надобности на улицу, выполняла все процедуры. Но лёгкое недомогание одного дня повторилось, начала подниматься температура. Анализы показали, что в лёгких появились бактерии.

Саша боится опять пропустить критический момент, когда болезнь заберёт силы, как в августе. Ей нужен курс препарата Меронем, на который у неё нет денег.

«Я никогда не думаю о плохом и стараюсь всегда шутить и смеяться. Даже когда лежала в реанимации, рассказывала медсёстрам анекдоты и истории».

Сейчас у Саши высокая температура, а она рассказывает о планах на День рождения, о приметах, в которые верит, о выборе занятия на ближайшее время. Сама расспрашивает о делах, животных, о ресницах и бровях. «Ведь мы девочки. А мне скоро ДЕВЯТНАДЦАТЬ лет! Не, вы только подумайте, девятнадцать! Это же самое красивое время. Я не знаю, как я его буду справлять, но точно буду выглядеть на все сто!»

Саша говорит и говорит, но даже в экране телефона видно, что у неё слабость, и ей надо лечь, поспать и с новыми силами приниматься за дела.

Дайте поможем Саше собрать деньги на курс Меронема, чтобы бактерии в этот раз не лишали её сил, и она могла бы строить планы и отпраздновать День рождения не в больнице.

Маша Макова

 

Дата рождения: 25 марта 1989

Место рождения: Нижний Тагил

Цель сбора: Програф

 

15 февраля 2021 

«Я не боюсь жить, мне страшно умереть сейчас и не увидеть, как моя дочь пойдет в школу» — говорит Маша.

Маше Маковой 31 год и у нее муковисцидоз. Пять лет назад ей сделали пересадку легких. Маша год не может получить лекарства, которые помогают ее организму жить с новыми легкими. Нужен курс препарата… чтобы продолжать жить.

Диагноз муковисцидоз Маше поставили поздно, в 13 лет. До этого момента она думала, что обязательно выздоровеет и начнет жить «нормальной» жизнью без больниц, будет учиться, встретит любовь.Когда сказали, что болезнь неизлечимая, Маша решила, что все равно на первом месте всегда будет жизнь.

«Я никогда не мечтала о чем-то далеком, жила сегодняшним днем и радовалась. Я не боялась менять жизнь, боролась с временными трудностями и они отступали».

В 2015 году Маша родила дочку Софию. Сразу после родов врачи сказали, что нужна трансплантация легких — их ресурс закончился. Пришлось оставить родных в Нижнем Тагиле и ждать пересадки в Москве. Через год сделали операцию.

«Я каждую минуту думала, что мне нужно домой, к дочери. Может, поэтому у меня были силы ждать, и операция прошла успешно».

Несмотря на сложный период реабилитации после операции, для Маши началась новая жизнь, без кислородного концентратора, без изнурительных госпитализаций. Воздух дал ей силы растить и воспитывать дочь.

Через три года у Маши снова наступило сложное время — муж стал устраивать скандалы и бить ее. Он был уверен в своей безнаказанности и полной зависимости жены. Несмотря на страх остаться с маленькой дочкой на руках без средств, Маша подала на развод и прошла все круги судебных процедур. После развода опасность для жизни была теперь уже не в болезни, а в агрессии бывшего мужа.

Было страшно, но жизнь продолжалась. Дочка росла и радовала, а в жизни Маши появилась большая любовь.

Иван жил в другой стране, в Казахстане. Это была любовь по письмам. В них Иван звал жить к себе, беспокоился за жизнь и здоровье Маши и Софии. Бывший муж не хотел отпускать, угрожал и шантажировал. Испробовав все варианты договориться, Маша решила нанять адвоката, чтобы получить разрешение на вывоз дочери в другую страну. Ситуация стала опасной, Маше пришлось срочно уехать и участвовать в делах дистанционно. Вдали от опасности, рядом с Иваном, она почувствовала, что сможет справиться с любыми трудностями и всегда будет под защитой. Когда не получилось оформить документы на лекарства, Иван предложил переехать в Россию, в Новосибирск. Для этого ему нужно было поменять гражданство, и поехать с Машей в Россию.

Переезд состоялся в начале 2020 года, перед пандемией. К этому моменту удалось уладить вопрос с проживанием Софии с мамой, найти жилье и работу. Самым трудным стал вопрос с получением жизненно важных лекарств для Маши. В начале года невозможно было попасть в поликлиники и Минздрав, чтобы оформить документы. Новому пациенту с редким заболеванием не обрадовались. Документы оставались без ответа месяцы. Никого не волновало, что без иммуносупрессии организм Маши может отторгнуть новые легкие. В это время семья покупала лекарства на свои деньги, но запас, отложенный на переезд и обустройство быстро закончился.

Маша каждый день пытается решить вопрос с получением препаратов, но пока безрезультатно, а запас лекарства заканчивается. София беспокоится за маму, напоминает ей о приеме таблеток и расстраивается, когда видит у мамы на глазах слезы. Маше страшно, что теперь, когда она прошла такой большой путь, получила шанс на новую счастливую жизнь, все может закончится.

Давайте поможем Маше собрать деньги на препараты, которые помогут ей жить и быть, наконец, счастливой женой и мамой.

Даша Семенова

Дата рождения: 24 октября 1994

Место рождения: Владимирская обл.

Цель сбора: Меронем

4 февраля 2021

Даше нужна помощь.

Вы знаете, как опускаются руки?

Ты сидишь тихонечко, не хочешь никого беспокоить и говоришь себе, что все бесполезно, просвета нет.

 А потом тебе протягивают руку и говорят: «Ну уж фигушки, давай вставай и пойдём! По дороге что-нибудь придумаем». Ты собираешься с силами и идёшь, хотя и не веришь сначала в смысл этих действий. Идёшь с поддержкой, шаг за шагом, и потихоньку втягиваешься. Появляются маленькие цели, например дойти до поворота, а затем до во-о-он того дерева. Иногда попутчикам нужна помощь, и уже ты протягиваешь руку, и говоришь : «Вставай! Нужно идти дальше!»

Нашей Даше нужна помощь. Необходим препарат Меронем, чтобы справиться с обострением. Прошлый год, такой тяжёлый для всех, дался ей нелегко. Она справилась. Но все чаще хочет сидеть тихонечко и никого не беспокоить. Сил нет, и всё валится из рук. 

Это мы пишем про Дашу, которая стояла с плакатом «Хочу жить» у Минздрава, у которой на фотографиях взгляд бойца. У которой сила духа и воли как у спартанца. Её мама говорит, что у Дашки стоический характер. Всегда был. Она борется, но все чаще сидит задумчивая, не берётся как раньше за новые дела, и в глазах проскальзывает разочарование в своих силах.

Сейчас самое время протянуть руку и сказать: «Вставай!  Прокапаешь это лекарство, и снова пойдём дальше. Нас ждёт жизнь!»

Давайте поможем собрать деньги на Меронем, чтобы с фотографий на нас смотрела прежняя Дашка, гордая, смелая и несгибаемая.