Архивы: Кампании

Дата рождения: 30 ноября 2016 г.

Место рождения: г. Санкт-Петербург.

Цель сбора: противогрибковый препарат “Вифенд”.

Почему не ОМС: когда произойдет и произойдет ли вообще закупка нужного лекарства в поликлинике — неизвестно, а спасать легкие Таси нужно прямо сейчас.

16 октября 2023

Сбор завершен. Теперь необходимое лекарство помогает маленькой Тасе справиться с бактериями и грибком. Тася и её семья искренне благодарят всех, кто поддержал их в трудный момент!

18 июля 2023

История маленькой Таси будто перенесла нас на 15 лет в прошлое, когда мало кто из врачей знал симптомы муковисцидоза.

«Четыре года страха и бессонных ночей. С рождения Тася кашляла и плакала без остановки, не спала по двенадцать часов, плохо набирала в весе. Мы прошли через всех возможных специалистов, два раза делали генетические исследования в коммерческих центрах — но диагноза не было. В итоге сказали, что у ребенка, наверное, астма. Чудом мы попали к врачу, который направил на экспертизу по муковисцидозу. Значения проб зашкаливали. Почему этого не видели раньше — непонятно. И это не в провинции, не в глухой деревне, а в Питере».

Тася попала в отделение муковисцидоза только в четыре года в очень тяжелом состоянии. Легкие были забиты мокротой настолько, что пришлось срочно делать бронхоскопию под наркозом. Из-за отсутствия лечения в первые годы жизни у девочки целый «букет» осложнений, которых можно было избежать: воспалительный процесс и бронхоэктазы в легких, белково-энергетическая недостаточность, тяжелая панкреатическая недостаточность и синегнойная бактерия.

После первого курса лечения девочка стала реже кашлять и начала спать по ночам. Но через некоторое время состояние Таси ухудшилось. Врачи не могли понять, почему мокрота в легких скапливается в таких огромных количествах.

«Капельницы с антибиотиком, антибиотики в таблетках, ингаляции с антибиотиком, а результата нет — все тот же бесконечный кашель затяжными приступами».

Год назад все-таки нашли одну из причин отсутствия эффекта лечения. В легких у Таси поселился грибок аспергилл. Начали терапию рядовыми противогрибковыми препаратами, но они не дают эффекта.

«Дочка по-прежнему задыхается от кашля. Не может спать и есть. Она очень устала. У нее такой вес, что соседи, увидев Тасю в шортиках испугались и спрашивали, как же ее держат такие тонкие ножки. Дочка ослабла от постоянных воспалений. Даже в три года не просилась на ручки, а сейчас пройдет сто метров и говорит, что очень устала».

Грибковая инфекция не дает организму бороться с синегнойкой в легких. Врачи назначили дорогой и редкий препарат «Вифенд».

«У нас уже очень много кредитов. Каждый виток обследований и лечения вгоняет нас в новые долги. Мы стараемся наверстать упущенное не по нашей вине время, но силы и средства заканчиваются. Очень страшно».

Нам тоже страшно, что несмотря на новые научные открытия и передовые технологии, до сих пор случаются такие истории. Но мы верим, что безнадежных ситуаций не бывает. Корректная терапия, пусть и с запозданием, поможет девочке справиться с бактериями и грибком. Это станет возможным, если мы соберем деньги на курс препарата “Вифенд”.

Пожалуйста, поддержите маленькую Тасю и её семью!

Дата рождения: 23 марта 2003 г.

Место рождения: Московская область.

Цель сбора: антибиотик Завицефта.

Почему не ОМС: в поликлинике не выписывают внутривенные лекарства, в больнице Завицефты нет, на другие антибиотики у Яны побочная реакция.

13 июля 2023

Сейчас Яна в больнице. У нее случился пневмоторакс — «схлопывание» легкого. Такое происходит, когда в плевральную полость попадает много воздуха и меняется давление. Легкое не может расправиться — невозможно вздохнуть, в груди резкая боль.

Только в марте Яну выписали из больницы после тяжелого обострения. В тот раз дело не дошло до реанимации благодаря вашей помощи. При выписке врачи назначили обязательный повторный курс лечения антибиотиком «Завицефта» через месяц. К сожалению, лекарство вовремя достать не смогли.

«В поликлинике не выписывают внутривенные лекарства, отправляют в больницу. А туда без показаний можно лечь только планово. Но мы ведь только выписались. За такой короткий срок собрать сумму на лекарство мы не успели. Надеялись, что протянем еще месяц».

Прошло два месяца и состояние Яны резко ухудшилось. Опять появился сильный кашель. Во время очередного приступа лопнула воздушная капсула в поврежденных тканях. Воздух начал давить на легкое, не давая сделать вдох. Яна в панике позвонила маме: «Мама, положи меня в больницу. Я умираю — не могу дышать».

Минуты, за которые Регина дозванивалась врачам и сыну, чтобы попросить отвезти сестру до больницы, показались часами. Через четверть часа Яну уже принимали в реанимации.

Три дня прошли как в тумане. Регина не перестает себя корить, что не смогла добиться выдачи лекарства, не проследила, чтобы дочка вовремя приехала в больницу, не обратилась за помощью до кризиса. Но мы знаем, что у наших ребят критические ситуации трудно предотвратить.

«Сейчас у дочки стоит дренажная система, через которую отводят лишний воздух. Она уже может самостоятельно дышать. Следующий шаг — снять воспаление. Но „Завицефты“ в отделении нет, а на другие антибиотики у Яны побочная реакция».

Яне и Регине очень нужна наша помощь. Давайте поможем закупить курс антибиотика «Завицефта», чтобы у инфекции не было шанса вспыхнуть снова!

Дата рождения: 4 мая 2019 г.

Место рождения: Чеченская республика.

Цель сбора: кислородный концентратор.

Почему не ОМС: ожидание выдачи аппаратуры от поликлиники может затянуться, а сейчас, в самое жаркое время года, сатурация у девочки сильно падает, ребенок задыхается.

10 июля 2023

Сбор завершен. Спасибо всем, кто помог маленькой Фариде не задыхаться! Пусть у девочки побыстрее появятся силы расти и бороться с болезнью.

20 июня 2023

Фарида — шустрый и яркий солнечный лучик, радость родителей, старшая дочка. Ни минуты не сидит на месте — ей все интересно, везде надо успеть. Девочке всего четыре года. Каждый день она старательно делает ингаляции и верит, что скоро выздоровеет.

У маленькой Фариды муковисцидоз, тяжелая форма.

«Диагноз поставили в месяц, но никто не знал, как правильно лечить. Я тоже не знала, что и как надо делать. Но время всему учит. Дочка часто болеет. Каждые три месяца мы ездим в Москву на лечение. Фарида каждый раз серьезно повторяет, что в этот раз ее вылечат и у нее «не будет больше болеть».

Два года назад у Фариды обнаружили сепацию — опасную бактерию, которая может разрушить легкие девочки. Обострения всегда тяжелые: мучительный кашель, не хватает воздуха. Но самое страшное — начала падать сатурация. От нехватки кислорода в крови у ребенка кружится голова, появляется слабость, одышка, сонливость. Каждый раз, когда дочка засыпает, мама измеряет сатурацию, и ей становится страшно.

«У нас очень жарко. Дышать и так нечем, а дочке, при ее приступах кашля особенно тяжело. Она спит, а я места себе не нахожу. Ведь нехватка кислорода очень опасна, особенно для мозга».

При недостатке кислорода в организме страдают все органы, замедляются все процессы, исчезают силы — победить зловредную бактерию становиться очень трудно.

Чтобы разорвать замкнутый круг, врачи рекомендовали Фариде дышать кислородом несколько раз в день, особенно на ночь. Обычно такую терапию назначают в более позднем возрасте, но из-за раннего инфицирования сепацией, дыхательная функция девочки нарушена уже сейчас.

Маленькой Фариде очень нужна помощь. Её семья не может позволить себе купить дорогой кислородный аппарат. Расходы на лекарства, поездки в Москву, ингаляторы и расходники стремительно съедают весь бюджет.

Давайте поможем девочке дождаться получения кислородного концентратора и не задыхаться. Пусть у маленькой непоседы будут силы на игры и рост.

Дата рождения: 23 октября 2017 г.

Место рождения: Алтайский край.

Цель сбора: специализированное питание для набора веса.

Почему не ОМС: регион закупает питание, которое не подходит Соне. Чтобы девочка не теряла вес, пока идут переговоры о закупке нужного питания, фонд передаёт питание на полгода.

24 июля 2023

Сбор завершен. Искренняя благодарность всем, кто помог Сонечке! Теперь у девочки будет больше сил, чтобы расти и бороться с болезнью.

15 июня 2023

Диагноз муковисцидоз Соне поставили только в 11 месяцев. При выписке из роддома маме сказали, что девочка здорова, но через месяц ребенок начал кашлять. Изнуряющие приступы не давали Сонечке заснуть. В 4 месяца случилось первое обострение — бронхит, потом сложное воспаление легких.

«Трудно было принять, что это неизлечимо, но когда установили причину кашля и болезней, стало легче. Вот только я тогда не знала, что болезнь действует не только на легкие».

У маленькой Сони смешанная форма муковисицидоза. Это значит, что страдают не только легкие, но и пищеварительная система. Нарушается обмен веществ, не хватает ферментов — еда очень плохо усваивается.

«Очень трудно уговорить Сонечку хорошо кушать, потому что после еды у нее часто болит живот и тошнит».

О румяных щечках и пухлых складочках на ручках у дочки мама могла только мечтать. Знакомые давали бесполезные советы, как лучше кормить ребенка, чтобы поправлялся. А Сонин вес отказывался расти.

Когда девочка лежала в больнице с обострением, ей первый раз прописали специализированное питание. Мама Сони сразу заметила, что у дочки появилось больше сил и энергии.

Сейчас у пятилетней Сони вес, как у трехлетнего ребенка. Ее мама рассказывает:

«После очередного взвешивания мне хочется плакать — вес почти не поднимается. А после каждого обострения тают те один-два килограмма, которые набирали с таким трудом».

Дарья воспитывает Сонечку одна. Из помощников — только бабушка, которая старается часть пенсии отдать на лекарства для внучки.

«Врачи прописали Соне специализированное питание, которое нужно принимать три раза в день. Если на лекарства еще удается выкроить с пособий, то на питание средств уже не остается. Очень переживаю».

Дорогие друзья, Сонечке и ее маме очень нужна наша помощь. Лечебное питание поможет девочке набрать вес, даст силы расти и бороться с болезнью. Давайте поможем!

Дата рождения: 12 августа 2010 г.

Место рождения: г. Орел.

Цель сбора: препараты Меронем и Колистин, ингалятор.

31 августа 2023

Сбор завершен. Спасибо всем, кто помог Василисе бороться со злой и устойчивой инфекцией. Теперь у девочки есть шанс пройти через переходный возраст с минимальными потерями для состояния организма и легких.

27 апреля 2023

«У Василисы очень изменился кашель».

Мамы наших ребят улавливают тысячу нюансов звуков кашля детей. Иногда им трудно подобрать слова, чтобы описать изменения, но каждая знает, как нарастает тревога при первых звуках начала обострения, ещё до появления температуры, до начала недомогания.

Василисе 12 лет. Этой осенью у неё в легких обнаружили Pseudomonas aeruginosa — синегнойную палочку. Появление новой инфекции сразу сказалось на организме. Назначили терапию — препараты по основному действующему веществу — заменители оригинальных препаратов.

«На некоторые сразу появились побочные реакции, которые мы зафиксировали. От других мы не заметили никакого эффекта. До этого момента Василиса была в стабильном состоянии. Сильных обострений удавалось избегать. Все рекомендации мы выполняли. Это позволяло дочке жить нормальной жизнью: школа, друзья, спорт. А теперь обострения, полипы. Врачи даже настаивают на операции. Очень страшно, что Василиса провалится в затяжное обострение и упадет функция легких».

Полгода назначенной терапии не дали результата. При очередном обследовании синегнойная палочка снова была в активном состоянии. Чтобы снять обострение, вызванное бактерией, врачи назначили оригинальный препарат «Меронем».

«Сейчас важно победить первые проявления инфекции. Иначе синегнойная инфекция захватит все легкие».

Василиса тяжело переживает госпитализации. Ей страшно, что ее привычная активная жизнь может превратиться в заключение в четырех стенах больницы. Девочке очень нужна терапия сильными антибиотиками, чтобы она смогла пройти через переходный возраст с минимальными потерями для состояния организма и легких.

Мы очень просим поддержать Василису и открываем сбор на антибиотики и ингалятор для девочки.

Дата рождения: 25 апреля 2009 г.

Место рождения: г. Уфа.

Цель сбора: препараты зивокс и вифенд.

6 июля 2023

Мы закупили и передали маме Юли первую часть курса, а на оплату второй у нас нет даже резерва. Собрать нужную сумму не успеваем. Несколько лет фонд не оказывался в такой ситуации, но новое время диктует новые правила.

Ситуация с лечением у Юли сложная. Три года врачи подбирали схему терапии, которая давала бы ощутимый эффект сразу в трех направлениях: против бактерий в легких, против грибка аспергилла и против микобактериоза — редкого вида бактериальной инфекции. Стандартные схемы лечения, когда разные лекарства назначали по очереди и с перерывом, лишь приглушали остроту воспалений.

Весной врачам наконец удалось подобрать комбинацию препаратов, которая начала давать нужный эффект. Но лечение работает только в комплексе и прерывать его нельзя — результаты предварительной терапии и первой части курса «обнулятся» за пару недель.

«Мы всегда покупали лекарства сами. Копили, выкраивали, искали варианты доставки из-за границы. Но сейчас мы не можем закупить препараты — сумма слишком большая. Да и в свободной продаже самого важного препарата нет. Не знаем, что делать и куда бежать. Надеемся только на вашу помощь».

У Юли редкая мутация гена. Для её коррекции еще не придумали таргетных препаратов. А значит, есть только один вариант — сохранять ткани легких от критического повреждения как можно дольше, чтобы отодвинуть необходимость пересадки на максимально возможное время. Семья Юли надеется, что через несколько лет появятся новые генетические корректоры. Но чтобы жить такой надеждой, нужно победить грибки и бактерии в легких сейчас.

Мы очень просим вас помочь Юле! Мы ведь сможем?

27 апреля 2023

Семье Юли очень нужна поддержка. Когда болеют дети, одна из самых страшных вещей — изоляция и ощущение вырастающей стены между домом, где живет болезнь, и миром. Мама Юли, Элина, изо всех сил старается не дать стене сомкнуться, не позволить чувству безнадежности пробраться в дом.

«Я очень переживаю, что Юля из-за болезни не может ходить в школу и общаться с другими детьми. Мы ходили в школу, но из-за кашля дочку сторонились. Даже учитель однажды попросила Юлю кашлять поменьше. Теперь мы все время дома. Даже в кружки из-за постоянных обострений не получается ходить».

Мама все время с детьми. Юлины процедуры, походы по больницам и судам, занятия с младшим ребенком, который тоже со своими особенностями, требующими занятий и поддержки. Папа пропадает на работе, чтобы хоть как-то поддерживать быт и обеспечивать детей лекарствами. Побыть всем вместе не получается.

Тяжело, когда окружающие люди отстраняются. Как будто бояться, что беда переползет на них. Последнее время Элина общается в основном с сотрудниками больниц и Минздрава: «В больницах даже особо не разговаривают. Сквозь зубы отвечают, что закупка лекарств планируется, но сроков никто не говорит. На вопрос, как лечить ребенка — молчат и опускают глаза. Им не расскажешь, что счета за выписанные лекарства пугают, кредиты растут как снежный ком, и своих сил держаться уже не хватает».

И все-таки Элина верит, что сидеть сложа руки нельзя: «Нужно пролечить грибок. В практике лечения МВ главное — терапия качественными лекарствами. У дочки будет шанс сохранить легкие как можно дольше. Может, тогда уже появятся корректоры».

Пока мама воюет с бюрократией, Юля старается не терять время и изучать мир хотя бы по книжкам, фильмам и лекциям. Хочет найти занятие всей жизни. Так, чтобы дух захватывало. Например, изучать животный мир. Пусть дома пока живет только котенок, но Юля надеется, что как только череда обострений закончится, можно будет съездить в зоопарк, увидеть всех пушистых и хвостатых вживую. Эти детские желания радуют маму. Значит, интерес к жизни есть, значит у Юли будет за что бороться, когда подрастет. Главное не сдаваться!

Мы собираем деньги на препараты, которые не позволят грибку захватить легкие и разрушить организм. Мы тоже верим, что главное — не сдаваться и не давать вырастать стене безнадежности и страха между людьми.

11 апреля 2023 

Диагноз муковисцидоз — один, а состояние бывает разное. Влияющих факторов много: вид мутации гена, виды бактерий в легких, наличие лекарств и питания. Даже область проживания влияет на состояние человека.

У девочки Юли из Уфы целый «букет» неудачных факторов. У нее мутация гена, для которой еще нет таргетных препаратов, а значит нужно как можно дольше поддерживать организм в состоянии, способном бороться с болезнью.

Кроме «привычных» для наших ребят хронического обструктивного бронхита, бронхоэктаз в легких, у Юли хронический аспергиллез и микобактриоз. Грибы, которые для здорового человека не представляют опасности, могут быстро «сожрать» легкие девочки. Поэтому у Юли шесть ингаляций в день, и постоянный прием антибиотиков. Она не ходит в школу и не встречается со сверстниками. Любое мероприятие для нее — «повышенные риски».

Сейчас колония микобактерий и аспергилл в легких начала быстро расти. Срочно нужно тяжелые препараты.

В Башкирии у людей с диагнозом муковисцидоз трудности с получением лекарств. Даже ферменты Креон выдают только после бюрократических боев. Противогрибковые препараты — только после заявлений в прокуратуру и суды. Грибкам в легких все равно, что происходит снаружи. Их цель — захватить все легкие. Сейчас.

В семье Голышевых двое детей, оба с инвалидностью. Возможности купить для Юли курс антигрибковых препаратов, которые остановят рост грибов и дадут шанс на восстановление организма после тяжелого обострения, нет.

Очень страшно, когда на ухудшение состояние ребенка влияет не только заболевание, но и медицинская система, тяжелая и неповоротливая. К счастью, есть надежда, что с вашей помощью мы сможем вытянуть девочку из тяжелого состояния и дать отпор грибку в легких. Поддержка — это тот фактор, который не только влияет на состояние больного, но и часто перевешивает все другие негативные факторы.

Мы просим вас помочь Юле и ее семье справиться с бактериями и грибами в легких до выдачи препаратов по судебному предписанию.

Дата рождения: 4 марта 2008 г.

Место рождения: г. Курск.

Цель сбора: препарат Колистин и ингалятор.

31 августа 2023

Сбор завершен. Благодарим всех, кто помог нашей Олесе преодолевать осложнения этого года. Пусть она поскорее набирается сил, чтобы поехать в Москву, где определят дальнейший план лечения.

1 апреля 2023

Переходный возраст — сложный период и для детей, и для родителей. Особенно для ребят с муковисицидозом. И дело не только в психологических трудностях.

Олесе 15 лет. Из-за стремительного роста произошла сильная потеря веса и сил. Начались частые обострения. Недавно девушка переболела пневмонией, и её состояние резко ухудшилось.

Кислород падает, кашель усилился, в носовой части дыхательных путей образовались полипы.

Врачи местной больницы настаивают на операции по удалению полипов. Но родители хотят сначала свозить Олесю в Москву, в РДКБ, чтобы пройти обследование и получить план лечения у специалистов по муковисцидозу.

Обычно родители наших ребят стараются привозить детей в РДКБ два раз в год для обследования и профилактического лечения. Осенью Олеся с мамой Ольгой не смогли поехать из-за болезни мамы и нехватки финансов.

За зиму мама немного восстановилась, но теперь ухудшилось состояние Олеси.

Чтобы снять обострение после пневмонии, Олесе назначили ингаляции антибиотиком Колистин. Препарат не выдают. Вместо него предлагают выписать Брамитоб. Бактерии в Олесиных легких не реагируют на это лекарство, а после ингаляций с ним у девушки поднимается температура и падает кислород.

Чтобы снять воспаление в носовой части, ингаляции надо делать через нос с помощью ингалятора SINUS, а дома у Олеси прибор другой конструкции. Нужные приборы не выдают — надо покупать самим. Их нет в магазинах, да и стоят они внушительную сумму, которой у семьи Кинаш сейчас нет.

Переходный возраст — опасное время. От того, как организм сможет пройти через него, зависит общее состояние больного с муковисцидозом последующие несколько лет. Давайте поможем нашей Олесе преодолеть осложнения этого года, чтобы она набралась сил и поехала в Москву, где определят дальнейший план лечения.

Мы очень надеемся на вашу поддержку!