Ингаляторы

Мы делаем срочный сбор для покупки ингаляторов для тех наших детей, кто снова остается без этих приборов, а их семьям купить ингалятор за свои деньги совсем не под силу. Эти жизненно необходимые аппараты стоят гораздо выше «прожиточного минимума» в нашей стране и их не дают бесплатно. А они еще имеют обыкновение изнашиваться и выходить из строя.

БЕЗ ИНГАЛЯТОРОВ НЕЛЬЗЯ.

Все эти люди на фото — и поменьше, и постарше — это наши дети. Наши — кислородовские. Чтобы выживать, они каждый день пьют горстями таблетки, им льют тонны лекарств через вену, а также они должны каждый день своей жизни дышать растворами для разжижения мокроты и антибиотиками, и все это — через специальные компрессорные ингаляторы. Каждый день, по несколько раз, всю свою жизнь.
И все это — чтобы подольше оставаться на ногах, чтобы болезнь как можно позднее перешла в ту стадию, когда уже спасет только пересадка органов, которую тоже надо дождаться, и до которой надо дожить.

И каждый пропуск такого лечения ухудшает прогноз и приближает ту самую терминальную стадию, где они уже не смогут дышать без кислородной маски, и в конце концов, не смогут встать с постели; когда сил для жизни будет оставаться все меньше и меньше.

Нельзя пропускать ингаляцию растворами через ингалятор с небулайзером даже на день. Нельзя приближать то необратимое состояние, когда могут уже спасти (или не спасти — как повезет) только хирурги, в зависимости от того, будет, или не будет донорский орган. Может статься, что из-за обострений и пропусков в лечении наши дети будут уже настолько слабы и истощены, что не выдержат операции.
За время существования нашего фонда мы потеряли многих ребят, и очень это всегда больно и тяжело. И всегда думаешь, что мог помочь, но не успел, не помог, не хватило средств, родители обратились поздновато за помощью. И государство, как всегда, обещало, но передумало, или не обеспечило, или пришлось чего-то ждать, а болезнь не ждала…

Без специальных ингаляторов наши дети не могут жить ни дня, каждый пропуск означает новый шаг болезни к победе над человеком, и значит, что нам с вами будет еще труднее вытаскивать наших ребят, и мы можем в какой-то момент опять проиграть битву со смертью.
БЕЗ ИНГАЛЯТОРОВ НЕЛЬЗЯ.

Оля Зяблова

Дата рождения: 6 января 2002 г.

Место: Алтайский край, г. Змеиногорск

Цель сбора: антибиотики Меронем, Таваник

 

Друзья, кто хотел помочь Оле Зябловой, настал тот момент, когда это можем сделать только мы «Кислород» С ВАМИ.
Оля — подопечная Кислорода и «Дома с маяком», но
Детский хоспис на то и хоспис, он оказывает помощь паллиативную. А куративная – на нас. Вот такая у нас Оля сложная пациентка.
Словом, Оле сейчас с ее обострением и температурой нужны экстренно антибиотики – Меронем и Таваник, и здесь снова мы. Антибиотики – это «куратив», они для лечения. Призываю вас спасать Олю сейчас, обострение ее болезни – это значит, снова оборзели и озверели злые бактерии, и их срочно надо давить, пока они нашу Олю не добили.
Оля борется не в одиночку, и это уже хорошо. Только придите скорее на помощь, спасительные «антибы»!

Женя Курденкова

Дата рождения: 25 февраля 2010

Место рождения: с Таракса, Тамбовской области

Цель сбора: аппарат неинвазивной вентиляции легких PrismaLab c маской

 

02.11.2019

Спасибо! Сбор завершён, аппаарат НВЛ доставлен Женечке!

31.10.2019
Друзья, это, наверное, тот самый недобрый «закон парных случаев», и он в действии.
Тяжелая ситуация.
Женю привезли в РДКБ, и как только наш партнер и добрый друг Максим узнал о ее беде, с утра примчался в больницу и настроил такой специальный детский аппарат НИВЛ, хотя бы на время. Аппарат этот будет нужен девочке для облегчения ее дыхания.
С Женей нас срочно познакомили врачи. Нас теперь знакомят с теми, чья жизнь подходит к особо опасной черте. Женя крохотная совсем, а особенно, когда она вот так сидит, подобравшись, как йог.
Просто принять другое положение она не может, она даже пытается в такой позе немножко поспать, по возможности.
А ее молоденькая мама не спит теперь вообще.
Сколько раз я видела раньше эту позу.
Это, когда наиболее удобно дышать тем, что осталось, и так меньше давления на грудную клетку, которую лишний раз лучше не задевать.
Всего пару недель назад Женя активничала и вытворяла разные смешные оригинальности с друзьями, как ей это свойственно.
Но что-то там закололо в боку, и то ли пневмоторакс, то ли непонятно что, в общем, Женя как-то стала слабеть и говорить, что боится умереть.
У Жени такое тяжелое течение болезни, но мама делала и продолжает делать все возможное.
Не всегда все нужные лекарства Женя может получить у себя дома.
Мы теперь ищем и просим денег для срочной оплаты НИВЛ для маленькой Жени.
Жене очень нужно чудо, ей нужно много-много эльфов, которые несут кислород.
Все-таки, сейчас не девяностые и не нулевые, все-таки, должна быть надежда.

Олег Секушин

 

Дата рождения: 14 июня 2003

Место рождения: город Череповец

Цель сбора: кислородный концентратор, специализированное питание

 

31 октября 2019

Это невероятно, всего за 1,5  дня сбор закрыт!

Спасибо!

Олег получит кислородный концентратор и специализированное питание, которое поможет ему набрать вес!

 

29 октября 2019

Знакомьтесь, это Олег, просто подросток, который любит кошек больше, чем собак «потому что кошки ласковее, что ли, наверное».
Кошка дома есть у Олега, любимая, зовут Машей.
Еще он занимался плаванием и хотел бы к этому занятию вернуться, и чтобы не сидеть в четырех стенах, и не пить постоянно горсти таблеток, и вообще, не мучиться.
Действительно, странный в этом случае вопрос «о чем ты мечтаешь?», правда?
Родители Олега оба работают на заводе и не хотят оставлять его в больнице даже при условии присутствия сиделки.
Олег и сам не хочет.
Он уже несколько месяцев по больницам и страшно устал от больничных стен.
Еще две недели наши врачи, посмотрят на динамику, как идет ему больничное парентеральное питание, которое ему капают через центральный катетер, а потом будут вынуждены отпустить домой, в Вологодскую область, пока он не наберет мышечную массу на этом питании, а нам его нужно покупать, оно дорогое.
Домой Олега нужно отпустить только с кислородным концентратором и с этим самым питанием дорогим, и нам это всё нужно купить.
Есть надежда на то, что дома Олег, когда будет на кислороде и станет получать через катетер питание, наберет мышечную массу, и тогда его возьмут в Москву на пересадку печени. Но это к зиме, а до зимы нам надо с Олегом как-то дотянуть.
Мальчик страшно устал так жить.
Кислород и дополнительное питание — это то, что сейчас облегчит его положение, и это уже много значит для него.

Илья Власов

 

Дата рождения: 26 февраля 1994

Место рождения: Волгоградская обл.

Цель сбора: препарат Вориконазол

 

Больше всего любят помогать детям.
Вот на фото мальчик Илюша, ему четыре года, и у него муковисцидоз.
Но муковисцидоз у него был и потом, в десять лет, в пятнадцать, а сейчас ему 25. А к этому возрасту муковисцидоз становится всё злее и злее, сейчас Илья уже почти не встает, но он уже не ребенок. В крови все меньше кислорода, легкие слипаются и перестают дышать, он слабеет, и это неизбежно. Поэтому без новых легких Илья уже не выживет. Но ему целых 25 лет, взрослого человека не так жалеют, как жалеют маленьких.
Его семья сделала и делает для Ильи всё возможное.
Все стараются изо всех сил.
Илья и сам ведет «вконтактике» страничку про себя, пишет там о людях, которые ему помогли, отчитывается обо всем, что его теперь радует. А радует его все, что удалось достать родственникам и друзьям для того, чтобы он не так сильно задыхался.
В Московской поликлинике ему сначала пообещали лекарства, которые не дают ему умереть и дождаться пересадки легких, но потом передумали.
Говорят, мол, у нас таких больных еще не было, и без московской регистрации он от них ничего, к сожалению, не получит.
Одна девушка, которая живет за рубежом, предоставила Илюше и его маме жильё, почти бесплатно.
Илья говорит о том, что всё, что ему сейчас нужно, это лекарства, и нужного вориконазола, который так ему помогал, нет уже давно.
Илья очень мучается.
Раньше он любил рисовать и играть на гитаре, слушать музыку.
Сейчас забросил всё, уже не до этого.
Каждая минута его жизни теперь — это сопротивление болезни, сил нет на всё, что мы привыкли называть жизнью.
Но это тоже жизнь, пока человек жив только она вот такая сейчас.
Хозяйка квартиры обещала ему сделать московскую регистрацию, но пока это длится долго, сложно и муторно, лечение прерывается и болезнь побеждает.
Илья с каждым днём теряет силы потому что теперь для него единственная тяжелая физическая работа, круглосуточно: ДЫШАТЬ.
А кроме этого надо еще находить силы, чтобы очень хорошо кашлять и выхаркивать как можно больше содержимого из легких, чтобы освободить хоть немного места.
Вориконазол помогал ему.
И его стало трудно найти в Москве. И он стоит немало денег.
И денег для его покупки у нас с Ильей нет.
Страшно, когда нельзя помочь, но сейчас помочь можно.
Это не самое трудное, собрать нам с вами понемногу денег и найти этот вориконазол.
Гораздо труднее почти не дышать и стараться жить.
Гораздо труднее хоронить своих детей, сколько бы лет этим детям ни было.
Илья сам попросил помощи, когда его семья уже перестала справляться, потому что платить нужно за всё, за каждый вдох и выдох.

Дмитрий Дейсан

 

Дата рождения: 07 июля 1988

Место рождения: город Хабаровск

Цель сбора: оплата съемного жилья в Москве, чтобы дождаться трансплантации

 

Четыре года в четырёх стенах

2008 год. Дальний восток. Диме двадцать. Он мчит за рулём своего автомобиля, с ним его девушка, он уверен в себе, весел, умен, планирует сделать карьеру на государственной службе, он не верит словам московского врача о своей обречённости, о неизбежной необходимости пересадки лёгких в ближайшее время. Всё только начинается!
«Машины и девушки — вот, что интересовало меня тогда»


В 2010 году Майя Сонина директор Фонда «Кислород» «подарила» Диме его первый в жизни кислородный концентратор. С ним он и вернулся из Москвы, из НИИ Пульмонологии, в родной Хабаровск, всё ещё не веря врачу.
Поработать в администрации Дима так и не успел. Всё как-то вдруг быстро скомкалось. Прежние планы и мечты отошли куда-то далеко, здесь и сейчас предстояла только борьба за жизнь.
В 2015 году пришлось продать машину, чтобы купить билеты на поезд в Москву и новый концентратор, старенький уже не тянул. Ну и чтобы обосноваться в Москве первое время. Потому что вернуться домой без новых лёгких Дима уже не мог.

«Машину жалко… хотя нет! У меня будет новая!»
Так Дима говорит сегодня, спустя 4 года ожидания пересадки лёгких в четырёх стенах съёмной московской квартиры, так далеко от дома, от отца, от друзей, без обещаний от врача, не зная, даже примерно, когда состоится долгожданный звонок с вызовом на операцию. Он, конечно, не ожидал, что будет так долго, но и не раскис.
«Что мне помогает? Сложно сказать.. надежда.. раньше помогала любовь, но она ушла»
Предательство любимой девушки Дима воспринял стойко и с пониманием — слишком долго ждать. Не каждому под силу пройти этот трудный путь.
Дима не впал в отчаяние и когда узнал, что у Фонда «Кислород», который последние 2 года оплачивает съемную квартиру, в которой Дима с мамой очень дружно ждут звонка, больше нет денег, чтобы им помогать.

«Я люблю преодолевать трудности и начатое никогда не бросаю, довожу до конца. Такой я человек»
И мы не бросаем. Наша цель собрать средства на оплату съемной квартиры для Димы и его мамы на год.
Мы очень надеемся, что ожидание будет короче, но после операции Диме нужно будет минимум месяц оставаться в больнице, а потом минимум два месяца находиться в Москве под наблюдением врача. Димин дом на другом конце света и там нет врачей-пульмонологов. И Дима не может уехать домой без уверенности, что всё сделал правильно и до конца.

Виктория Поливодина

Дата рождения: 11 мая 2003 (16 лет)
Город: Ростов-на-Дону — Москва
Цель сбора: замена гастростомы-«трубки» на «кнопочную»
24 сентября 2019
Всего за один день сбор был закрыт! Спасибо! У Вики будет новая гастростома.
23 сентября 2019
У Вики торчит трубка в животе уже целый год и собирает инфекцию. Год – это уже слишком много, и трубка разболталась, и еще попробуйте представить как молоденькая девушка живет с этой трубкой, которую нельзя задевать, и трубка шевелится в животе при каждом движении. Это гастростома, без которой Вика резко начнет терять вес и слабеть. У нее муковисцидоз, и она ждёт трансплантацию лёгких. Через гастростому капает медленно специальная калорийная еда, чтобы организм Вики не слабел и выдержал операцию.
А ведь Вике еще нужно каждый день делать специальный дренирующий массаж, чтобы сильно кашлять и хорошо сплевывать гнойную мокроту.
Есть хорошая замена для этой ужасной трубки в животе – она в быту даже называется «кнопочкой». Эта «кнопочка» уже не болтается, и с ней гораздо меньше проблем. Собственно, так это и выглядит, название говорит само за себя, и под одеждой даже не заметно. Давно подошел срок замены гастростомы, государство этот девайс не оплачивает, придется покупать самим, и дальше уже – хирурги ставят.