Алина Мельник

Дата рождения: 04  декабря 1999

Место рождения: г. Мурманск

Цель сбора: Меронем, Цефтазидим, Кислородный концентратор.

 

18 июня 2020 г.

 

Сегодня сразу много новостей и большинство из них — хорошие!

Алина чувствует себя лучше и ее выписали из больницы домой!

Счет на меронем будет меньше — врачи рекомендуют дозировку ниже, чем планировали, да и поставщик смог немного снизить цену.

Дозировка меронема будет ниже из-за того, что он будет комбинироваться с другим антибиотиком, Цефтазидимом. И вот еще одна хорошая новость — Алине подошел антибиотик отечественного производства, а значит он есть в продаже и по приемлемой цене.

А еще наш постоянный помощник Максим из компании «Паллиомед» смог найти (как всегда с отличной скидкой) для Алины 10-литровый концентратор, взамен ее слабенькому старому. Вообще-то поставку концентраторов мы ждали только в середине или даже в конце июля, но Максим всегда готов прийти на помощь и придумать выход из казалось бы безвыходной ситуации!

Суммарно расходы все равно возросли, но на помощь пришли наши друзья из Добро Mail.ru и взяли часть сбора на себя!

Итого: с учетом, что часть средств будет собрано на платформе Добро Mail.ru, мы можем закрыть сбор для Алины на нашем сайте. Ура! И спасибо всем, кто принял участие в судьбе нашей Дюймовочки!

 

27 мая 2020 г.

Алина была когда-то в РДКБ крохотной трогательной улыбчивой девчушкой. Сейчас она – вероятный кандидат на пересадку легких, но вот только сейчас карантин, и она сейчас в Мурманске, в больнице. В Москву попасть невозможно. У тоненькой хрупкой Алины началось кровотечение из лёгких, у нее злая бактерия сепация сидит давно, еще с детства, и они с мамой всегда сражаются. Ну, и как-то пытаются жить. Вот у Алины два года назад появилась младшая сестрёнка.

Когда Алину привезли по «скорой» в местную больницу, они с мамой сражались за то, чтобы ее перевели из общей палаты в приемном отделении, куда поступают все — и с коронавирусом, и без, — в отдельный бокс в «чистом» отделении. Сражение выиграли, Алину перевели.

Потом они сражались за то, чтобы Алине не делали бронхоскопию, потому что для больных муковисцидозом это очень опасно. Но здесь победить не удалось, даже не смотря на то, что врачи-специалисты из московской гкб №57 передавали информацию о противопоказаниях. Тогда местные врачи сказали: хочешь лечиться, как в Москве, поезжай в Москву. То есть, иными словами, разговор короткий: или бронхоскопия, или домой помирать. Алине сделали аж три бронхоскопии.

Дома девочке не дают никаких лекарств, кроме креона, пульмозима и преднизолона. Больше ничего, никаких внутривенных жизненно-важных антибиотиков, ничего больше из назначенного.

Прошлым летом девушка ездила в Москву, в Центр им.Шумакова, где ей приказали срочно набрать хотя бы пару килограммов, потому что весит она как перышко, и операцию с таким весом может не пережить. Да. Её бы сейчас, и впрямь, в Москву, но так  сложилось, что карантин не дает поехать. И Москва местным врачам «не указ», иначе хотя бы удаленно консультировались со столичными специалистами.

Антибиотиков в больнице нет, поэтому Алину «капают» каким-то дженериком в сверх-экономной дозировке.

У Алины нет паники, она привыкла к спартанским условиям. По телефону слышна только усталость в таком знакомом сочетании со странной кроткой решимостью. Рассказала, как жила всё это время после РДКБ. Бассейн, рукоделие, попытка поступить в вуз, но тогда уже начались серьезные проблемы со здоровьем, про институт пришлось забыть. Потому и обратилась в наш фонд за помощью. Если не меронем, то ничего не остаётся, кроме как сдаться и уйти. Хорошо, что не сдалась, потому что мы можем с вами помочь Алине.

Оля Зяблова

 

Дата рождения: 6 января 2002 г.

Место: Алтайский край, г. Змеиногорск

Цель сбора: антибиотики Азтреонам, Дорипрекс

 

27 мая 2020 г. 

Спасибо нашим жертвователям!

Никто не отозвал назад свое пожертвование для помощи Оле, когда мы обратились с печальным известием. Поэтому, как и было сказано, мы вскоре перенаправили Олины средства в помощь другим нашим остро нуждающимся «срочникам», заказав антибиотик Дорипрекс:

Для Володи Швецова, который ждёт в Москве две трансплантации: почки и лёгких;

Для Лены Холяевой, которая ждёт в Подмосковье трансплантацию лёгких.

У обоих ребят сейчас тяжелое обострение, но есть надежда. Меронем им уже не помогает, нужны лекарства посильнее, нам хватило средств пока на 6 пачек Дорипрекса, это не полный курс, поэтому сейчас сохраняем надежду на то, что лекарства появятся, потому что в России Дорипрекса больше нет, но сейчас есть надежда на то, что сгустившиеся тучи вируса всё-таки растают, и наши пути нас выведут ко всему, что важно, как воздух. По-прежнему остаёмся с вами, в поисках глотка КИСЛОРОДА.

12 мая 2020 г.

Сбор закрыт потому что Оля наша умерла сегодня после полуночи.

Все, кто мог участвовать в помощи Оле, сделали всё возможное для того, чтобы облегчить ее страдания, и испробовали все попытки вытащить у смерти, потому что до последнего была надежда на жизнь, потому что тяжелый муковисцидоз в его терминальной фазе ведет себя непредсказуемо.

По месту жительства таких, как Оля, не умеют лечить.

В Москве ее окружили заботой со всех сторон.

У Оли остались мама и младший братишка Кирилл, а еще ее любимая собачка.

До конца карантина они, скорее всего, будут вынуждены оставаться в Москве, потому что город Змеиногорск закрыт на въезд.

* * *

Мы с вами собрали для Оли 383 437 рублей, и планировали увеличить сумму сбора, надеясь на то, что Дорипрекс, который явно дороже Азтреонама, её выведет из угасания. Дорипрекс начали вводить, и он, уже было приглушил сильнейшее воспаление.

Часть дорипрекса, а также другие ургентные препараты уже были куплены вчера усилиями наших сотрудников и добровольных помощников.

Из собранных средств мы потратили для этого 63 558 рублей.

Если вы перечислили пожертвование для Оли и пожелаете его вернуть, напишите нам, пожалуйста, и мы, конечно, возвратим ваше пожертвование с благодарностью.

Если от этого сбора останутся средства, они будут переадресованы для помощи другим нашим остро болеющим сейчас ребятам, об этом мы отчитаемся тогда отдельно, как и положено.

Средства для проживания семьи Зябловых в Москве в ожидании трансплантации лёгких у нас еще остаются, эти деньги были переданы анонимным жертвователем, и они целевые, это позволит семье дождаться окончания пандемии, если не получится выехать сейчас.

Спасибо всем, кто окружил заботой все эти долгие месяцы эту семью.

Мама Оли, как только они оказались в Москве, постоянно говорила о том, что никогда раньше такого отношения не видела, когда вот так, всем миром и сразу столько удивительных добрых людей.

 

11 мая 2020 г.

Ночью Оле было очень плохо и уже с утра мы вместе с врачом дежурили рядом с ней, с её мамой, с её братиком. Оле очень нужны сильные антибиотики, но из-за карантина и длинных выходных дней препарат не могут продать быстро, а времени на поиски нет совсем. Поэтому сегодня мы выкупали один из антибиотиков по всей Москве и подмосковью, собирая буквально по флакону. Завтра поиски поддерживающих препаратов продолжатся. И, будем надеяться, нам все-таки продадут нужный антибиотик. Сбор на Олю не закрываем, пришлось потратить часть средств на покупку оригинального Дорипрекса.

8 мая 2020 г.

Сейчас стало очень плохо нашей Оле Зябловой. Нужны антибиотики, которых нет. Их выдадут после комиссии только через три месяца, если вообще выдадут. Это система такая.

И снова: у Оли не коронавирус, а муковисцидоз. Это когда задыхаешься в любое время, независимо от эпидемий, только незаметно для общества, если мы не закричим об этом.

С Олей постоянно дежурят медики из хосписа, но Оля не только хосписная девочка, она и наша потому что у нее нет окончательного вердикта на «дожитие».

Хоспис не может покупать лекарства, это уже наш профиль, не хосписный, а лечебный.

Оля окружена со всех сторон заботой, но болезнь капризнее и подлее, болезнь не позволяет быть в комфорте и расслабиться, болезнь нужно давить изо всех сил, чтобы стало немножко легче дышать.

Бесконечная смена масок для НИВЛ, которые то подходят, то не подходят, бессонные ночи для мамы, а у Оли еще есть младший братик, и все они у нас живут в однушке в Измайлово. Постоянное присутствие людей потому что сейчас Олю нельзя оставить ни на минуту. Растет и становится ядовитой углекислота и падает кислород до отметок, с какими здоровый человек не выжил бы.

Ролик про Олю много используют мошенники для сбора средств на свои карты, ее там называют Машей и удаляют титры, где есть ссылка на хоспис, для которого ролик был снят. Жалобы на такие сборы, которые, как ни удаляй, лезут и лезут, как поганки, к нам бесконечно приходят. Кто-то пытается грести себе деньги на хорошую жизнь за счет Оли. Мы этих средств не видим. Мама Оли, от лица которой воры пишут слезливые тексты, этих денег не видит тоже. О них, конечно же, никто не отчитывается. Люди, которые не глядя переводят туда деньги, — это обычно не наша аудитория, чаще бесполезно им объяснять, почему этого делать нельзя и почему нужно проверять информацию, но вдруг они нас услышат, мало ли. Их просто здесь нет. Там какая-то своя жизнь. Отдельно на этом останавливаться не буду, могу лишь дать ссылку на статью наших коллег о мошенниках. https://www.miloserdie.ru/article/kak-opredelit-moshennikov-v-blagotvoritelnosti-instrukciya-dlya-grazhdan/

Сейчас к нам от врачей Оли пришел срочный запрос на помощь для неё. Мама Оли рассказывает по телефону о том, как они сейчас выживают. Мы не хотим потерять Олю, поэтому делаем всё, что от нас зависит. От нас сейчас зависит точная задача, точнее некуда: успеть собрать деньги и купить как можно скорее лекарство для Оли, которое должно облегчить её тяжесть. Могли бы вы нам помочь в этом?

Виталик Трепаков

Дата рождения:  3 декабря 1992 г

Место рождения: Усть-Лабинск

Цель сбора: Меронем 9 г/сутки

9 мая 2020 г.

СПАСИБО! Сбор закрыли меньше, чем за сутки!

Меронем уже на пути в Москву.

8 мая 2020 г. 

У Виталия началось обострение, которое сопровождается лёгочным кровотечением! Очень срочно нужен меронем! Врачи назначили в максимальной суточной дозе. Мы заказали в аптеке, ввоза препарата в Россию нет, но к 12 мая обещают привезти остатки с регионального склада. Давайте поможем Виталию выкарабкаться!

8 мая 2020 г.

Всю жизнь Виталик с мамой прожил в своём маленьком городке на юге, в частном доме со своим огородом. Но сейчас все это надолго позади. Вернуться в Усть-Лабинск — значит сдаться и просто умирать от удушья. Виталий должен оставаться в Москве, в съемной квартире и ждать вызов на операцию по пересадке легких. Он очень любит жизнь и будет бороться. Фонд «Кислород» хочет помочь Виталику в этой нелёгкой борьбе и собрать средства на оплату квартиры.

 

МУКОВИСЦИДОЗ, никогда не любил это слово…

«… особенно, когда врачи моего маленького городка, не знали о таком заболевании, но с серьёзным видом спрашивали: когда вы заболели этим муковисцидозом? Тогда я понимал, что здесь мне не помогут…»

Виталик родился в теплых солнечных краях, в маленьком городке Усть-Лабинске – Краснодарский край. За три года до рождения Виталика в его семье случилась беда – умерла дочка Наташа, у неё был муковисцидоз.

Когда Виталику был год, на службе погиб его отец. А когда исполнилось три, он услышал слово МУКОВИСЦИДОЗ. И это было о нём.

Ещё у Виталика есть старший брат Николай, который заменил ему отца и всегда спасал, всегда был рядом, наверное, поэтому Виталий ничего не боится и верит в людей.

****

Виталик с трёх лет ложился в больницы как в «летний лагерь». Человек ко всему может приспособиться и найти повод для радости. Мама Надежда, пережившая трагедию с дочерью, взялась за Виталика крепко. И хоть  мальчишки не очень-то любят пить таблетки и делать ингаляции по расписанию, они созданы, чтобы шалить и играть в футбол, но свои пилюльки Виталик не пропускал никогда. Пока они были….

Насколько на самом деле коварен муковисцидоз, он узнал уже будучи юношей восемнадцати лет.

Восемнадцать — ты уже не ребёнок, пора самому выкручиваться, таблеток просто так не выдают, особенно в далекой провинцииДа и как лечить прогрессирующее заболевание там просто не знают. А оно прогрессирует, как бы Виталик ни старался жить жизнью обычного парня. Ездил на море с друзьями, занимался три года брейк дансом, выступал на соревнованиях.

В восемнадцать с лекарствами начались перебои, их то не выдавали, то выдавали слишком поздно… Считалось, что до совершеннолетия больной муковисцидозом дожить не должен. Потому и лекарства для него государство не предусмотрело.

«… в общем, вечная борьба за жизнь была…»

С госпитализацией ещё хуже — ни боксов, ни врачей, которые могли бы лечить муковисцидоз, в Краснодаре не было, приходилось ложиться в обычную палату на 6-8 человек, чего, конечно же, больным муковисцидозом нельзя — обычное ОРЗ может свалить с ног на месяц, а то и больше…

А Виталик ещё и работал.

На просьбу рассказать что-то особенно запомнившееся, яркое, Виталик подробно описывает свой первый пневматоракс. Ему было тогда 18 лет.

«… Проснулся как всегда я рано утром, сделал 4 ингаляции, поел и отправился на работу. Я работал в магазине бытовой техники, продавцом. В середине рабочего дня я почувствовал, что задыхаюсь, и не так, как обычно, а очень сильно, даже при том, что я просто сидел на стуле. Я отпросился и рванул домой. Думаю, сейчас ингаляции сделаю, и всё нормально будет, но по пути, я понял, что не дойду…»

Брат оказался как всегда рядом и отвёз Виталика в больницу на рентген. Там самые худшие опасения подтвердились, это был пневмоторакс, одно лёгкое полностью закрылось. Местными хирургами было принято решение срочно дренировать грудную клетку. Местные хирурги – это хирурги городка где-то на краю света с населением 40 тысяч человек.

«… Это примерно 90 км от Краснодара, от нормальной хирургии. Но у меня выбора не было и я согласился на то, чтобы меня дренировали в Усть-Лабинске. К счастью, всё прошло успешно, но без перевода в Краснодар, конечно, не обошлось. Где-то после месяца борьбы с пневмотораксом, меня выписали. Этот кошмар был позади.»

Этот был позади, но испытания для Виталика только начинались. Дальше болезнь начала захватывать его жизненное пространство всё больше и больше.

С 20 лет начались обострения одно за другим, пришлось бросить работу. У брата уже была семья, двое детей, на него же легла забота о старенькой бабушке. Мама тоже больше не могла работать, ей нужно было находиться поблизости, поэтому она занималась огородом, выращивала овощи на участке у дома и потом продавала их. Так и выживали.

Виталик начал терять в весе и уже не мог делать всё то, что делал раньше. Но он раз за разом выходил из обострения, набирал вес и старался, надеялся обходиться без «злосчастного» кислородного концентратора как можно дольше…

В 25 Виталий окончательно «сел» на кислород. Теперь с концентратором они были неразлучны. Сил становилось всё меньше, а ему нужно было сделать ещё один рывок – добраться до Москвы, где есть  врач, на которого были все надежды, но сил добраться не было…

На самолёте лететь нельзя, так как большой риск пневмоторакса, а у Виталия их уже на тот момент было два, третьего он был не пережил, а на поезде ехать сутки. Бесконечно долгие сутки для человека без сил…

За последние недели слова «пульсоксиметр» и «сатурация» (уровень кислорода в крови) вошли в наш обиход. И то, что сатурация ниже 97% — это уже сигнал для обращения к врачу, знают многие. А у Виталия сатурация была 80%, и это в лежачем состоянии. Воспаление, больница, смертельная инфекция сепация в и без того измученных легких….И вот вся жизнь теперь для Виталия была этот самый МУКОВИСЦИДОЗ.

Сегодня Виталий в Москве, он говорит, что было много трудностей, но, не смотря ни на что, хороших моментов было больше.

«… а самое главное вокруг меня хороших людей становилось всё больше и это мотивировало меня идти дальше.»

В Москве его принял врач, который помог, направил в НМИЦ ТИО имени Шумакова на постановку в лист ожидания трансплантации легких. И Виталика приняли в этот лист, дали надежду на новую жизнь без удушья.

Но до вызова на операцию Виталию с мамой нужно теперь жить в Москве, снимать квартиру и в любую минуту быть готовыми отреагировать на звонок с информацией: «Для вас нашли донора, срочно приезжайте».

Всю жизнь они прожили в своём маленьком городке на юге, в частном доме со своим огородом. Всё это сейчас надолго позади. Вернуться в Усть-Лабинск — значит сдаться и просто умирать от удушья. Виталий к этому не готов, он очень любит жизнь, и он будет бороться. Мы хотим помочь Виталику в этой нелёгкой борьбе и собрать средства на оплату квартиры.

 

Лена Илларионова

 

Дата рождения: 06  мая 1987

Место рождения: г. Горький (Нижний Новгород)

Цель сбора: Меронем, Амикацин

 

13.07.2020 г. 

Спасибо всем, кто принял участие в этом сборе! Нужная сумма собралась, даже с излишком — его мы добавим к сбору для Леры Ивлевой.

 

8 мая 2020

«Во время карантина по Covid19 меня не могут госпитализировать в больницу.

Пожалуйста, помогите мне дышать и воспитывать сына.»

Это пишет Лена, 33 года, диагноз – «муковисцидоз, смешанная форма, тяжелое течение».

Вот вам история Лены, которая победила все стандартные противопоказания.

Лена занималась конным спортом, и считает, что это помогло ей продержаться долго без осложнений. «Но меня прооперировали, и, наверное, поэтому начались обострения».

А прооперировали Лену по поводу онкологического заболевания «по-женски».

И уже после операции Лена забеременела и отказалась от аборта: плод здоров и развивается нормально. Они с мужем были счастливы, но со счастьем уживался страх за ребенка и за жизнь Лены. В начале беременности в серьезный бой вступило обострение муковисцидоза. Это был ноябрь 18-го года. Тогда за будущую маму всем миром впряглись, и все так удачно сложилось, что Лену уже из московской больницы успели до родов отправить домой со всем снаряжением, включающим и кислородный концентратор.

Малыш Тимоша появился на восьмом месяце весом в 2600 г. Сейчас ему уже второй год и с ним всё хорошо. А вот Лена вновь стала задыхаться. Именно сейчас, среди всеобщей незапланированной катастрофы, когда врачей уже и на дом нельзя вызвать, потому что «скорая» реагирует теперь только на симптомы коронавируса. И лекарств тоже нет. И малыш в том возрасте, самом что ни на есть требующем внимания.

Муж Лены работает газовщиком, два раза в неделю выезжает в защитном обмундировании на работу. «У нас не соскучишься!» — так Лена говорит, и это правда.

К Тимоше прилагается еще собака и две кошки, которых Лена когда-то мелкими и несчастными подобрала на улице. «Честно пыталась пристроить котенка, но не получилось, так не выбрасывать же».

Правда ведь, нельзя никого выбрасывать, и у всех должен быть дом? И у человека, и у котенка. И даже не потому, что уже чуть ли не официально заявлено, что домашние животные  повышают иммунитет хозяев, а потому что мы не можем просто себе позволить такую роскошь – равнодушие.

Лена удивительная, и она победитель.  И она снова должна победить, потому что Тимоша вот-вот ходить начнёт. Как Тимоша без мамы? А как мы с вами без Лены и таких, как она? Ведь эти ребята даже сегодня изо всех сил стараются не унывать.

Пока мы в строю, и если мы еще что-то можем сделать для тех, кому, пожалуй, намного страшнее, чем нам, давайте снова поможем Лене одержать победу над болезнью.

Ева Воронкова

Дата рождения: 13 ноября 2011

Место рождения: Нижний Новгород

Цель сбора: 2 Гастростомы, инфузомат, расходные материалы, специальная высококалорийная смесь

 

3 июня 2020

Сбор завершен! Спасибо! Пусть маленькая Ева набирается сил, чтобы победить злые бактерии!

27 апреля 2020

Мама снова привезла Еву в РДКБ, посреди карантина, потому что появились хрипы в легких, и это муковисцидоз, а не коронавирус. И это после того, как мы с вами в декабре при помощи вовремя купленной Завицефты вытащили девочку с того света и дружно кричали «ура», ну, потому что просто невозможно было не восторжествовать.

Теперь нужна следующая победа, и на пути к ней Еве уже повезло: успели в РДКБ.

При обследовании выясняется, что ребенок критически истощен, еще немного -и  путь к выживанию был бы полностью перекрыт. Срочно назначены сменные гастростомы, питание через трубку и инфузомат. Установка гастростомы бесплатна, и даже могут дать одну стому в долг, но сами все эти девайсы придется оплачивать, и никак иначе. Государство не расщедрится, тем более сегодня.

А это бытовая зарисовка:

…Ева, вообще, хитрюга, мама ее думала, что в РДКБ сейчас ненадолго, и взяли только прописи из дома, а внутривенный  катетер в правую руку поставили. А учиться ведь еще надо. Как без учебы-то? «Всё, мама, не могу прописи писать, ручка болит, а вообще мама, иди-ка ты погуляй… в магазин что ли, только планшет оставь, мультики мне смотреть можно, рука не мешает». Пришлось  вот буквально на днях ехать в РДКБ и срочно везти им рисовалки всякие и пластилиновые картины с принцессами, чтобы отвлечь.

Сейчас девочка Ева в реанимации после установки гастростомы, и уже хочет есть, но увы, пока нельзя. «Хочет есть» – уже хороший знак. Впервые разлучилась с мамой на целые сутки. Никогда такого раньше не было.

Ева, детка, давай снова победим сообща. Мы это можем, так хочется верить.

Володя Тарасов

Дата рождения: 04 сентября 1990

Место рождения: Нижний Новгород

Цель сбора: Меронем, Амикацин

 

28 апреля 2020

 

Спасибо, лекарства уже отправлены Володе!

 

22 апреля 2020 

Те, кто попадает к нам в программу «Второе дыхание» зачастую становятся ближе, чем просто подопечные, иногда мы дружим семьями и ходим друг к другу в гости. И, конечно, стараемся узнавать как дела, просим обращаться с проблемами сразу, потому что те, кто прошел сложную операцию по трансплантации нуждаются в особом внимании.

Наша помощь срочно нужна Володе Тарасову, одному из первых подопечных «Второго дыхания».

Обычно мы публикуем отрывки из писем, но это письмо тронуло всех сотрудников фонда до глубины души и мы решили поделиться им с вами целиком.

Здравствуйте!
Наверное, было бы правильно написать — здравствуйте сотрудники фонда Кислород.
Но Вы давно стали мне самыми родными людьми. Ведь именно вы уже спасли мою жизнь, когда
от меня отказались все врачи, все больницы. Мы с мамой уже приняли то, что это тупик. В центре
трансплантации Бурназяна прямым текстом спросили, как мы умудрились доехать до Москвы и
вообще, почему до сих пор я жив. Выписали из клиники со словами – шансов нет. И вдруг звонок
от Майи. Есть шанс. Мы уже не верили, но стыдно было это сказать Майе. Поехали снова в
Москву. Я дождался и выжил только верой Майи, Светы и Юли. Спасибо вам наши самые родные
люди! В августе, будет 8 лет, как я живу с новой печенью и наслаждаюсь жизнью.
Но год назад пришла другая беда. У меня стали ноги наливаться кровью. Почти полгода, врачи
спорили над диагнозом. И в декабре мне был поставлен аллергический васкулит. Мне дали
направление в больницу, где бы я смог подлечить легкие и пройти полное обследование. Но
отделение закрыли на карантин из за пневмонии. Госпитализацию перенесли на 5 февраля, затем
новый карантин и назначена новая дата 15 апреля. Сейчас дата госпитализации 27 мая. Я реально
понимаю, это мистика. И вряд ли я смогу пролечиться раньше сентября-октября. Мое состояние
ухудшается с каждым днем, пульсоксиметр уже выше 94 кислород не показывает.
Вновь я вынужден обратиться к вам за помощью. Мне нужны антибиотики для в/в введения. Это
Меронем 6 гр/ сутки и амикацин 1000 мг/сутки на 14-21 день.
Сами мы не можем приобрести антибиотики. Моя пенсия мамина зарплата в 10-11 тысяч позволят
нам купить физраствор и системы для капельниц. У меня строгая диета. При васкулите мне
запретили, есть мясо, рыбу. Только куриные и индюшкины грудки. Может уже, и сняли бы
ограничения, но в больницу я попасть никак не могу.
Что то, очень грустно получилось. Начну сначала. Я Тарасов Владимир. Мне 29 лет. В сентябре
планирую отметить своё 30-ти летие. Живу в Нижнем Новгороде. У меня муковисцидоз.
Увлечение мое машина. Я уже 7 лет за рулем. В условиях карантина отвожу маму на работу и
забираю её. Так мы избегаем общественного транспорта. Очень вкусно готовлю суши и пиццу. До
карантина , меня часто приглашали друзья в гости. Просили приготовить вкусненькое, им и их
детям. Диету я нарушаю, т.к. за три месяца на диете мне легче не стало. Ем говядину. Но одну из
причин васкулита я нашел. Это стул, на котором я сижу за компьютером. Если мама продержится
на работе, то к сентябрю у меня будет кресло хорошее, и ноги не будут наливаться кровью и
болеть. Все это ерунда. И если мне удастся с вашей помощью прокапаться дома, я буду самый
счастливый на свете человек. Хочется очень дышать. А еще мне жаль наших соседей. Они из-за
меня делают в квартире ремонт, что бы переселить детей в другую комнату. Когда я кашляю, у них
стены трясутся. Давно у меня не было такого кашля. Но я верю, все наладится.
Спасибо. Что вы есть. Очень стыдно обращаться за помощью, ведь вы мне жизнь спасли. И очень
много других больных муковисцидозом, которые, больше меня нуждаются в помощи. Но до
сентября очень-очень долго.
С уважением к вам
Владимир Тарасов

Наташа Сычева

Дата рождения: 03 декабря 1986 г

Место рождения: Свердловская область

Цель сбора: Противогрибковый препарат Вифенд

 

07 апреля 2020 

— Как дела-то, вообще?

И бодрый голос отвечает:

— Да все хорошо! Правда, в легких грибы, сепация и отторжение. Но я нормально, правда! Стараюсь быть активной!

Наташе пересадили лёгкие в 2016-м году, и российские дженерики могут всю огромную работу врачей, все усилия и саму жизнь девушки свести обратно, к тому моменту когда она уже погибала в ожидании трансплантации.

Пересадка лёгких была тогда для нее возвращением к жизни и волшебством. Они расскажет вам о том, что это счастье – снова свободно дышать, жить и не мучиться удушьем. Только по возвращении домой в Екатеринбург, вместо положенного Прографа для того, чтобы новые счастливые лёгкие не были отторгнуты, ей начали выдавать российские «аналоги». Ребята, которым пересадили легкие, должны периодически приезжать в Москву для планового обследования. В мае в Москве и был поставлен диагноз «отторжение». С этим Наташа прожила до сегодняшнего дня, и успела повоевать с местным Минздравом, чтобы добиться получения нормального Прографа, но процесс уже был запущен, и в ее легкие вернулись прежние инфекции.

Нет, она говорит, что «все нормально», что она старается изо всех сил поддерживать форму, чтобы не позволить всей этой гадости снова захватить ее жизнь и победить. Она живет сейчас с мужем и кошкой «на карантине», говорит, что муж в отпуске, как сказал президент, и работодатель обещал сохранить мужу зарплату. Вроде, все хорошо, пока хорошо. Это потому что наше «плохо» отличается от «плохо» больного муковисцидозом очень разительно. Мы бы легли и не встали бы от полного отчаяния.

Вот так вот запросто попрощаться с жизнью, которая досталась такой ценой?

Государство нам сейчас ясно дало понять: выкручивайтесь сами. Работодатель изыщет средства и сохранит заработную плату, как-нибудь. Но исправлять последствия импортозамещения, покупать лекарства, чтобы лечить последствия лечения, как бы эти дико ни звучало, мы должны сами.