До завершения сбора осталось: ₽
Дата рождения: 31 марта 2007.
Место рождения: Ростовская область.
Цель сбора: расходники для венозной порт-системы.
Почему не ОМС: нет в перечне выдачи.
28 мая 2025
К нам в фонд обратилась Наталья, мама двух девочек-двойняшек с муковисцидозом из Ростовской области. Насте и Юле по семнадцать лет. Очень разные по характеру, но беда у них одна на двоих. Болезнь протекает почти одинаково. Постоянные обострения привели к тому, что их вены уже не выдерживают постоянных инъекций. Девушкам установили порт-системы, что позволяет вводить лекарство в вену более бережно — через резервуар, установленный под кожей. Расходники для системы приходится покупать самостоятельно. На пенсию по уходу детьми-инвалидами это делать сложно, учитывая, что ещё постоянно нужны лекарственные препараты.
«У Насти и Юли с детства постоянные обострения. Каждые два-три месяца больницы и капельницы. На руках живого места не осталось, врачи предложили поставить порт-систему. Теперь при первых признаках воспаления мы начинаем лечение дома. И уже нет необходимости каждый раз ложиться в больницы на капельницы».
Инфузионная порт-система устанавливается под кожу в верхней части груди. Игла постоянно находится в вене. Лекарство вводится через мембрану под кожей в специальную небольшую камеру, откуда через канюлю поступает в иглу, затем в вену. Такие системы ставятся на срок от шести месяцев до пяти лет. Чтобы проткнуть кожу и мембрану камеры под ней, необходима специальная длинная и изогнутая игла Губера. Стоит она в сто раз дороже, чем обычная.
Дополнительно нужен препарат «Тауролок» с антимикробным действием для закрытия катетера между процедурами, чтобы не допустить попадания инфекции в кровь. Иглы и «Тауролок» не выдают по ОМС. Приходится закупать их самостоятельно. При частых обострениях получается существенная сумма в месяц для семьи с двумя детьми-инвалидами.
«Девчонкам очень нравится учиться. Обе закончили на пятерки девять классов. Сейчас учатся в колледже. Все сессии на отлично. Стараются участвовать во всех мероприятиях, если позволяет состояние. Лечение в больнице, где больше времени уходит не на лечение, а на ожидание врача, кажется им потерей времени. Пропускать не любят. Но и когда лечение проходит в больнице, такие иглы нужно приносить с собой».
Конечно, семнадцать лет – время мечтать и строить планы на жизнь, время встреч и знакомства со взрослым миром. Наталья с огромной любовью и тревогой рассказывает о девочках:
“Настя – человек дисциплина и порядок. За нее я всегда спокойна. Она и свои лекарства вовремя примет, и Юлю проконтролирует. Юля – человек-душа. Очень любит людей и животных. Мечтает открыть приют для зверушек. Она мечтательница. Они молодцы у меня. Чем только не занимаются. Но страшно. Всю жизнь стараешься, контролируешь строгое выполнение рекомендаций, а потом они идут в большой мир, где нагрузки, нарушение режима, да даже инфекции. Но все равно отпускать надо. И поддерживать”.
Давайте поможем семье Нефедовых! Пусть хотя бы одной проблемой у них станет меньше, и какое-то время у Юли и Насти будет запас расходников для порт-системы.
Все средства, собранные сверх необходимой суммы, идут в фонд срочной помощи. Этот резерв позволяет помогать нашим подопечным в экстренных ситуациях, когда совсем нет времени ждать.
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Благотворительный фонд помощи людям с муковисцидозом "Кислород", в лице Директора фонда Белоусовой Светланы Игоревны,
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд помощи людям с муковисцидозом "Кислород"».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
Благотворительный фонд помощи людям с муковисцидозом "Кислород"
ОГРН: 1077799007087
ИНН/КПП: 7701359136/770101001
Адрес места нахождения: 105064, ГОРОД МОСКВА, УЛИЦА БАСМАННАЯ СТАР., ДОМ 6, СТРОЕНИЕ 3, ПОМЕЩЕНИЕ I, КОМНАТА 6
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810700000034685
Банк: Филиал «Центральный» Банка ВТБ (ПАО)
БИК банка: 044525411
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810145250000411
Директор
Белоусова Светлана Игоревна
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://bf-kislorod.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://bf-kislorod.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд помощи людям с муковисцидозом "Кислород"», которой принадлежит сайт https://bf-kislorod.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://bf-kislorod.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд помощи людям с муковисцидозом "Кислород"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд помощи людям с муковисцидозом "Кислород"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://bf-kislorod.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – sibelousova@gmail.com с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд помощи людям с муковисцидозом "Кислород"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://bf-kislorod.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд помощи людям с муковисцидозом "Кислород"» в соответствии с учредительными документами: 105064, ГОРОД МОСКВА, УЛИЦА БАСМАННАЯ СТАР., ДОМ 6, СТРОЕНИЕ 3, ПОМЕЩЕНИЕ I, КОМНАТА 6.
| Дата / время | Имя | Тип | Сумма |
|---|---|---|---|
| 20.06.2025, 09:10 | Юлия | Разовое |
 100 ₽ |
| 14.06.2025, 00:59 | Оксана Бозюкова | Разовое |
2 000 ₽ |
| 13.06.2025, 12:12 | Юлия и Галина | Разовое |
2 000 ₽ |
| 08.06.2025, 21:24 | Арина Наумова | Регулярное |
 150 ₽ |
| 07.06.2025, 19:00 | Ольга Чепурных | Разовое |
500 ₽ |
| 07.06.2025, 16:24 | Arfi | Разовое |
200 ₽ |
| 07.06.2025, 14:43 | Jeka_BPM | Разовое |
2 222 ₽ |
| 06.06.2025, 22:40 | Jeka_BPM | Разовое |
2 222 ₽ |
| 06.06.2025, 16:59 | Ольга Потапова | Разовое |
1 000 ₽ |
| 06.06.2025, 12:28 | Н Н | Разовое |
100 ₽ |
| 05.06.2025, 23:28 | Agafi | Разовое |
1 000 ₽ |
| 05.06.2025, 21:25 | A | Разовое |
100 000 ₽ |
| 05.06.2025, 16:43 | Миннахметова Илюза | Разовое |
1 000 ₽ |
| 05.06.2025, 15:26 | Иван | Разовое |
500 ₽ |
| 05.06.2025, 12:49 | Ekaterina | Разовое |
300 ₽ |
| 04.06.2025, 17:01 | andreas | Разовое |
678 ₽ |
| 04.06.2025, 13:38 | Ольга Чепурных | Регулярное |
500 ₽ |
| 04.06.2025, 08:48 | БАСС АНАСТАСИЯ | Разовое |
300 ₽ |
| 04.06.2025, 07:28 | Андрей Чеботарев | Регулярное |
1 000 ₽ |
| 03.06.2025, 20:27 | Людмила | Разовое |
500 ₽ |