До завершения сбора осталось: ₽
Дата рождения: 31 марта 2007.
Место рождения: Ростовская область.
Цель сбора: расходники для венозной порт-системы.
Почему не ОМС: нет в перечне выдачи.
Этот сбор закрыт, вашей помощи ждут здесь
10 августа 2025
Спасибо каждому, кто помог сестрам Нефёдовым! Теперь у Насти и Юли есть запас расходников для венозных порт-систем. Вы подарили девочкам возможность начинать лечение дома при первых признаках обострения, не тратя драгоценные силы и время. Для них это значит — больше времени на учёбу, общение и то, что по-настоящему важно в семнадцать — пробовать, узнавать, мечтать и строить свою жизнь.
Пусть у Насти и Юли впереди будет больше пространства для собственных открытий, для встреч и планов, которые делают взросление радостным, а не пугающим!
28 мая 2025
К нам в фонд обратилась Наталья, мама двух девочек-двойняшек с муковисцидозом из Ростовской области. Насте и Юле по семнадцать лет. Очень разные по характеру, но беда у них одна на двоих. Болезнь протекает почти одинаково. Постоянные обострения привели к тому, что их вены уже не выдерживают постоянных инъекций. Девушкам установили порт-системы, что позволяет вводить лекарство в вену более бережно — через резервуар, установленный под кожей. Расходники для системы приходится покупать самостоятельно. На пенсию по уходу детьми-инвалидами это делать сложно, учитывая, что ещё постоянно нужны лекарственные препараты.
«У Насти и Юли с детства постоянные обострения. Каждые два-три месяца больницы и капельницы. На руках живого места не осталось, врачи предложили поставить порт-систему. Теперь при первых признаках воспаления мы начинаем лечение дома. И уже нет необходимости каждый раз ложиться в больницы на капельницы».
Инфузионная порт-система устанавливается под кожу в верхней части груди. Игла постоянно находится в вене. Лекарство вводится через мембрану под кожей в специальную небольшую камеру, откуда через канюлю поступает в иглу, затем в вену. Такие системы ставятся на срок от шести месяцев до пяти лет. Чтобы проткнуть кожу и мембрану камеры под ней, необходима специальная длинная и изогнутая игла Губера. Стоит она в сто раз дороже, чем обычная.
Дополнительно нужен препарат «Тауролок» с антимикробным действием для закрытия катетера между процедурами, чтобы не допустить попадания инфекции в кровь. Иглы и «Тауролок» не выдают по ОМС. Приходится закупать их самостоятельно. При частых обострениях получается существенная сумма в месяц для семьи с двумя детьми-инвалидами.
«Девчонкам очень нравится учиться. Обе закончили на пятерки девять классов. Сейчас учатся в колледже. Все сессии на отлично. Стараются участвовать во всех мероприятиях, если позволяет состояние. Лечение в больнице, где больше времени уходит не на лечение, а на ожидание врача, кажется им потерей времени. Пропускать не любят. Но и когда лечение проходит в больнице, такие иглы нужно приносить с собой».
Конечно, семнадцать лет – время мечтать и строить планы на жизнь, время встреч и знакомства со взрослым миром. Наталья с огромной любовью и тревогой рассказывает о девочках:
“Настя – человек дисциплина и порядок. За нее я всегда спокойна. Она и свои лекарства вовремя примет, и Юлю проконтролирует. Юля – человек-душа. Очень любит людей и животных. Мечтает открыть приют для зверушек. Она мечтательница. Они молодцы у меня. Чем только не занимаются. Но страшно. Всю жизнь стараешься, контролируешь строгое выполнение рекомендаций, а потом они идут в большой мир, где нагрузки, нарушение режима, да даже инфекции. Но все равно отпускать надо. И поддерживать”.
Давайте поможем семье Нефедовых! Пусть хотя бы одной проблемой у них станет меньше, и какое-то время у Юли и Насти будет запас расходников для порт-системы.
Все средства, собранные сверх необходимой суммы, идут в фонд срочной помощи. Этот резерв позволяет помогать нашим подопечным в экстренных ситуациях, когда совсем нет времени ждать.
| Дата / время | Имя | Тип | Сумма |
|---|---|---|---|
| 04.11.2025, 13:40 | Ольга Чепурных | Регулярное |
 500 ₽ |
| 04.11.2025, 07:28 | Андрей Чеботарев | Регулярное |
1 000 ₽ |
| 01.11.2025, 07:47 | Чепурных Ольга Викторовна. | Регулярное |
500 ₽ |
| 04.10.2025, 13:40 | Ольга Чепурных | Регулярное |
500 ₽ |
| 04.10.2025, 07:28 | Андрей Чеботарев | Регулярное |
1 000 ₽ |
| 01.10.2025, 07:46 | Чепурных Ольга Викторовна. | Регулярное |
500 ₽ |
| 04.09.2025, 13:40 | Ольга Чепурных | Регулярное |
500 ₽ |
| 04.09.2025, 07:28 | Андрей Чеботарев | Регулярное |
1 000 ₽ |
| 01.09.2025, 07:46 | Чепурных Ольга Викторовна. | Регулярное |
500 ₽ |
| 18.08.2025, 16:26 | Евгения Ф. | Разовое |
 1 800 ₽ |
| 09.08.2025, 18:37 | Екатерина | Разовое |
1 200 ₽ |
| 08.08.2025, 15:57 | Ольга Чепурных | Разовое |
500 ₽ |
| 08.08.2025, 10:03 | Андрей | Разовое |
500 ₽ |
| 07.08.2025, 22:12 | Алесь | Разовое |
1 000 ₽ |
| 07.08.2025, 20:01 | Алла | Разовое |
1 000 ₽ |
| 04.08.2025, 13:40 | Ольга Чепурных | Регулярное |
500 ₽ |
| 04.08.2025, 07:28 | Андрей Чеботарев | Регулярное |
1 000 ₽ |
| 02.08.2025, 12:47 | Сергей ЧЕРНОБАЙ | Разовое |
3 000 ₽ |
| 01.08.2025, 15:06 | Алексей | Разовое |
1 000 ₽ |
| 01.08.2025, 11:48 | Юлия | Разовое |
100 ₽ |