Дата рождения: 29 апреля 2023 г.
Место рождения: г. Орёл.
Цель сбора: препарат “Брамитоб”.
Почему не ОМС: неизвестно, когда состоится выдача необходимого препарата в поликлинике, а бороться с инфекцией надо прямо сейчас, пока она не захватила все легкие малышки.
23 октября 2023
Сбор завершен. Спасибо всем, кто помог малышке Мие быстро начать лечение!
4 октября 2023
«Диагноз дочке поставили, а как лечить не сказали. Пришлось самим искать информацию в интернете. А пока лежали в больнице для подтверждения диагноза, подхватили синегнойную инфекцию».
Крошке Мии 4 месяца. В роддоме при скрининге заметили отклонения в анализах, но диагноз поставили не сразу. Неделя на выписку, пара недель ожидания очереди на повторный анализ, неделя в больнице на обследовании, месяц ожидания результатов. Все это время в доме вместо радости первых дней — тревога от неизвестности и шок от непонятного диагноза.
Когда Мия после выписки начала покашливать, родители забили тревогу. В детской поликлинике лишь разводили руками: «Мы не знаем, что с вами делать. У нас давно таких не было. Ну, кашель — бывает. Простыла, наверное». Кашель усиливался. Начались проблемы с пищеварением и набором веса. Папа Дима перечитал все, что было в интернете по теме муковисцидоза, и уже понимал, что это проявления болезни. Про необходимость приема ферментов и ингаляции узнал в чатах от опытных родителей ребят с муковисцидозом. Там же подсказали обратиться в центр муковисцидоза в Мытищах.
«Там мы сдали посев на бактерии. В нем обнаружили синегнойную бактерию. Предполагаем, что подхватили ее, пока лежали в больнице в общих условиях. Голова кругом идет. Подали документы на выдачу лекарств, но пока тишина. Мне говорили, что за лекарства придется побороться, но я не думал, что все настолько грустно в медицине. Четыре месяца ребенок без необходимого лечения».
Мы знаем, что синегнойная инфекция — страшная бактерия. Много наших ребят находились в тяжелом состоянии из-за того, что синегнойку вовремя не обнаружили и не начали лечение подходящими антибиотиками.
Поэтому мы очень просим вас помочь родителям Мии начать лечение как можно быстрее. Пока они не сориентировались, пока прокладывают дорогу по медицинским учреждениям — драгоценное время уходит. Мы с вами не раз справлялись там, где буксовала медицинская система.
Давайте поможем малышке Мии справиться с инфекцией на ранней стадии, пока ее маленькие легкие еще не повреждены!