Марина Саркисова

Дата рождения: 03.01.1990 (29 лет)

Город: с. Усть-Большерецк, Камчатская область

Цель сбора: антимикробный препарат Зивокс

12 декабря 2018

Авторы рекламных материалов иногда используют вариации на тему: «вот роскошь, доступная лишь немногим». И дальше идет реклама самого дорогого автомобиля / курорта / ресторана и т.д. Посыл понятен: кому же не захочется почувствовать себя избранным, кому доступно то, что недоступно другим?

Непонятно другое: как быть, когда то, что доступно практически всем (и совершенно бесплатно), для тебя становится роскошью? Поясним: речь идет о возможности дышать. Вдох-выдох, снова вдох и так далее – казалось бы, чего проще? Для этого не нужно быть ни богатым, ни знаменитым: просто дышишь – и всё. Однако для многих наших ребят, больных муковисцидозом, «просто дышать» оказывается совсем не просто.

«Проблемы с моим здоровьем начали проявляться в 9 лет, – рассказывает наша подопечная Марина, – появились частые бронхиты, в 11 лет я была госпитализирована с пневмонией <…> В 13 лет на основании моих рентгенологических снимков поставили диагноз «туберкулез», и 2 года я лежала в детском отделении туберкулезного диспансера. Лечение не приносило значимых улучшений, и в мои 15 лет было высказано мнение о неспецифическом заболевании легких. После консультации в нескольких больницах я попала в отделении пульмонологии в Научном центре здоровья детей РАМН в Москве, где впервые услышала про муковисцидоз…»

Итак, с 9 до 15 лет – более чем треть жизни на тот момент! – Марину лечили не тем и не от того. Представляете, сколько времени было упущено? – но на этом злоключения не закончились:

«После школы поступила в техникум на юридический факультет, – продолжает Марина, – но проучилась только год и <…> снова оказалась в туберкулезном диспансере с диагнозом «туберкулез легких в открытой форме». Моим родителям стоило больших усилий объяснить врачам, что при муковисцидозе, со слабым иммунитетом класть меня в стационар опасно <проще говоря, категорически запрещено! – «Кислород».>. Поэтому меня каждый день привозили в больницу в дневной стационар, где мне делали уколы и давали горы таблеток… и так 2 года. В течении этих двух лет я не могла пройти курс лечения по основному заболеванию, началось резкое ухудшение, я похудела на 18 кг, не было сил пройти больше 10 шагов… и вот наконец пришел анализ мокроты из Москвы <Марина живет на Ставрополье. – «Кислород»>: бактерий туберкулеза не выявлено, это оказались бактерии другого вида – микобактериоз!

О микобактериозе вообще не так уж много информации: как и туберкулез, он трудноизлечим, а если вовремя не провести лечение – смертелен, тем более в наложении на муковисцидоз. Но главное его отличие от туберкулеза в том, что им нельзя заразиться от другого человека – соответственно, и я не могу никого заразить! Невозможно передать словами это чувство облегчения: узнать, что хоть от микобактериоза и можно умереть даже скорее, чем от муковисцидоза, – но ты не можешь никого заразить. Ты можешь общаться с людьми (чего раньше я просто не могла себе позволить), и, главное, можно наконец избавиться от вечного страха за близких людей, которые могут от тебя заразиться. Для меня это было самое тяжелое – гораздо тяжелее, чем заключение в 4х стенах…»

Итак, узнав (не прошло и …дцати лет) свой второй верный диагноз, Марина избавилась от тревоги за близких – но не избавилась от болезни! Однако теперь хотя бы стало ясно, чем и от чего лечить. И возник новый интересный вопрос: где взять деньги на курс лечения, стоимость которого – примерно как полугодовая зарплата Марины (закончив после нескольких академ-отпусков юридический институт, она находит в себе силы работать в профсоюзе образования на полставки)?

Приглашаем всех, кто имеет такую возможность, присоединиться к сбору денег для Марины –  любая (даже небольшая) сумма приблизит её к той роскоши, которую пока она не может себе позволить: дышать не задыхаясь.

 
Собрано 36 556.45 из 153 000 руб.
Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Мы искренне благодарим

1 000 / 971 руб.
Alexander /
1 000 / 971 руб.
Татьяна /
1 000 / 971 руб.
Anastasya /
300 руб.
Elena Ilyina /
300 / 291.30 руб.
Анна /
100 руб.
Юлия /
1 000 / 971 руб.
Alisa /
1 000 / 971 руб.
Юлия /
1 000 / 971 руб.
Вера Смирнова /
1 000 руб.
Svetlana /