Леонид Сысоев

Дата рождения: 2 января 2013 г.

Место рождения: г. Самара.

Цель сбора: поиск мутаций в гене CFTR.

Почему не ОМС: в Самаре нужный анализ не делают. Очередь на анализы по квоте в московском центре всё не подходит, а с планом лечения надо определяться сейчас.

23 сентября 2023

Сбор завершен. От всей души спасибо всем, кто помог Лёне и его маме!

14 сентября 2023

«Я очень хочу, чтобы у сына была не только болезнь, но и жизнь», — говорит мама Екатерина.

Ленчику 10 лет. Он все делает стремительно: бегает, прыгает, читает, ест, задает миллион вопросов в час. Жажда жизни кипит в мальчишке как атомная энергия. Ему не всегда легко с ней справиться. Даже маме часто бывает трудно удержать сына на одном месте.

При муковисцидозе нужно много терпения и дисциплины, чтобы выдержать ритм профилактической терапии. Упражнения, ингаляции, процедуры, прием лекарств требуют внимания и сосредоточенности. Трудно объяснить человеку с космической скоростью восприятия мира, почему нужно час сидеть на месте и размеренно дышать в трубку.

«У нас смешанная форма муковисцидоза. В дополнение к воспалительным процессам в легких, очень плохо работают пищеварительные железы. Количество необходимых лекарств и ферментов зависит от множества факторов и никогда не бывает постоянным. Мне приходится каждый день рассчитывать дозу ферментов, иначе начинаются проблемы».

Екатерина с сыном ездят в Москву в центр муковисцидоза два раза в год. Дома они строго выполняют рекомендации врачей, но действие болезни на пищеварительные органы становится все заметнее.

«Леня постоянно пьет специализированное питание, но вес все равно очень низкий. По росту и физическому развитию он отстает от сверстников. Снижение веса сразу отражается на состоянии легких. Мы с большим трудом побороли синегнойную инфекцию. Очень переживаю, что она опять появится в посевах».

Год назад врачи порекомендовали сдать генетические анализы, чтобы рассмотреть возможность назначения таргетных препаратов. Если мутация подойдет под коррекцию, можно будет начать борьбу за выдачу таргетных препаратов. Если нет — искать новую схему лечения.

В Самаре нужный анализ не делают. Екатерина давно записалась в очередь на анализы по квоте в московском центре. Но очередь все не подходит.

«Время идет, органы повреждаются. Я так надеялась, что можно будет определиться с четкой схемой приема лекарств. Все-таки определенность дает свободу в действиях. А так, наощупь… Я должна всегда быть рядом с сыном, чтобы контролировать каждый прием лекарства».

Екатерина воспитывает Леню одна. Помогает пожилым родителям. Из-за особенностей заболевания сына она не может выйти на работу со стабильным графиком: «Пока Леня на тренировке, у меня есть только два часа, чтобы переделать огромный список дел. Я все надеюсь, что станет полегче».

Екатерина очень устала. У нее сейчас нет ресурсов, чтобы сделать еще рывок и выкроить очередную сумму для генетического исследования. Болезнь не щадит органы мальчика. Нужно определиться со схемой лечения как можно раньше.

Давайте поможем Лёне и его маме сделать анализ в этом году и понять, как действовать дальше!

История пожертвований

Дата / время	Имя	Тип	Сумма
23.09.2023, 14:10	Павел К.	Разовое	7 654 ₽
23.09.2023, 14:05	Oksana	Разовое	1 500 ₽
22.09.2023, 13:04	Александр	Разовое	1 500 ₽
22.09.2023, 07:28	Андрей	Разовое	800 ₽
21.09.2023, 23:15	Фатима	Разовое	500 ₽
20.09.2023, 19:56	Егор	Разовое	1 000 ₽
20.09.2023, 11:04	Денис	Разовое	300 ₽
19.09.2023, 12:18	Ксения	Разовое	1 500 ₽
18.09.2023, 17:26	Елена	Разовое	500 ₽
18.09.2023, 08:01	Юля	Разовое	100 ₽
15.09.2023, 17:16	Аноним	Разовое	50 ₽
15.09.2023, 16:07	Тарас	Разовое	24 000 ₽
15.09.2023, 12:30	Елена	Разовое	200 ₽
15.09.2023, 12:05	Алексей	Разовое	7 000 ₽
15.09.2023, 08:03	Татьяна	Разовое	100 ₽
15.09.2023, 02:34	Оксана	Разовое	5 000 ₽
15.09.2023, 01:15	Валерия	Разовое	500 ₽
15.09.2023, 00:34	Таша	Разовое	500 ₽
14.09.2023, 19:19	Екатерина	Разовое	350 ₽