Дата рождения: 2 марта 1981 г.
Место рождения: Московская область.
Цель сбора: аппарат неинвазивной вентиляции легких.
Почему не ОМС: аппараты нивл домой по омс не выдают.
17 октября 2023
«Какое-то время казалось, что болезнь отступила. Я жила нормальной жизнью, училась, вышла замуж, строила планы. Но болезнь просто тихо подтачивала организм. В 2015 году я почувствовала, как силы уходят».
У Ирины Соколовой необычная для муковисцидоза история болезни. Диагноз поставили в год, что по тем временам редкость — про муковисицидоз в 80-е было мало информации. Но лечили, как и везде, от бронхитов и пневмоний. О специфической терапии и речи не было.
Когда Ирине было 15 лет, болезнь притихла — резких легочных обострений не было, проблемы с пищеварением сгладились. Может, занятия плаванием помогали поддерживать форму, или особенность мутации генов влияла на течение болезни.
«Ухудшение состояния наступило резко. Стало не хватать дыхания, появилась одышка, сердцебиение, головные боли. Кашель выворачивал наизнанку. Привычное лечение не помогало. Тогда я сама нашла контакты центра муковисицидоза и приехала на обследование».
Болезнь не отступила, она пряталась. В легких у Иры такая же картина, как у многих наших ребят: фиброзная ткань, участки «матового стекла». Кислород в крови держится на уровне 70%, а при малейшей нагрузке падает до 50%. Поджелудочная железа не выполняет свою функцию. В легких царствуют синегнойная бактерия и ахромобактер. Мутация гена не подходит под таргетную коррекцию.
Сейчас Ирине нужен аппарат неинвазивной вентиляции легких. Без него девушка не может нормально дышать: трудно сделать вдох, при выдохе плохо выводится углекислый газ. Аппарат поможет нормализовать дыхание и давление в легких.
«В 2021 году пришлось уйти с работы. Трудно морально с этим смириться. Необходимые препараты старались покупать самостоятельно. Но перечень лекарств становится все длиннее, а зарплата теперь одна. Мы не можем купить дорогой аппарат, а дышать самостоятельно не получается».
К сожалению, МВ берет свое, у кого-то раньше, у кого-то позднее. Болезнь ограничивает самое ценное — возможность дышать. С обострением можно справиться с помощью лекарств, вес набрать с помощью специализированного дыхания. А вернуть возможность дышать Ирине поможет аппарат Vivo. Пусть с маской, через трубочки, но ей будет поступать спасительный кислород, необходимый для жизни.
Давайте поддержим Ирину!