До завершения сбора осталось: ₽
Дата рождения: 13 ноября 2011
Место рождения: Нижний Новгород
Цель сбора: антибиотики Завицефта, Дорипенем, Бисептол, спецпитание Пептамен
23 ноября 2021
Третий день подбираем слова… Но так и не поворачивается язык произнести это: Евы больше нет.
Кажется, мы были знакомы с ней с самого начала, с её первых поездок в РДКБ. И оказалось, что будем до самого конца.
В субботу, 20 ноября, силы Евы закончились.
Простите, но правда нет сил писать сейчас подробно, что и как, и кто виноват, и что еще можно было сделать, и что было бы, если бы… Скажем коротко: муковисцидоз, тяжелое течение, агрессивная флора, невыдача своевременно лекарств, отсутствие специалистов в регионе. Ей становилось всё хуже и хуже, и никакая наша помощь уже не помогала.
До Москвы мы её успели довезти на платной скорой. Даже какими-то правдами и неправдами успели назанимать для нее лучшие в мире лекарства. И наши лучшие врачи делали всё, чтобы её спасти, даже когда она сама уже просила её отпустить.
Но не удалось.
Она сказала, что очень устала в этом теле.
Мы до последнего надеялись, что у нее появятся корректоры и сделают тело другим, более здоровым, способным не только болеть, но и наслаждаться жизнью, детством…
Сейчас Еве не больно, и здесь, наверное, нужно добавить слово «наконец»… Вот только нам с каждой минутой всё больней от осознания всего происходящего.
Про родителей Евы боимся и думать, каково им…
Светлая память нашей девочке.
7 сентября 2021
Нужная сумма собрана. Спасибо всем, кто помог!
1 августа 2021
За 2/3 лета сумма на антибиотики не была собрана, а наша девочка снова попала в больницу с обострением.
К сожалению Завицефта в прошлый раз вызвала тяжелую аллергическую реакцию, но на небольшом количестве Дорипенема Еве стало лучше. В этот раз врачи просят купить побольше Дорипенема, чтобы хорошим длинным курсом задавить все злые бактерии, чтобы Ева набралась сил и смогла приступить через месяц к началу занятий, пусть и дистанционно (а мы мечтаем, чтобы была возможность ходить в школу вместе со всеми, ведь Ева собирается уже в 3й класс!).
Летняя жара тоже не прошла даром. Питание для гастростомы стало портиться, скисать. Обычно его хранят при комнатной температуре, да и нет в домашних условиях возможности поставить холодильник промышленных размеров. В этом году «комнатная температура» превысила все допустимые показатели. Ева потеряла 3 кг, набранные с таким трудом. По рекомендации врачей мы приобретаем небольшое количество питания «Пептамен», чтобы в условиях отделения Ева начала восстанавливать силы и возвращать потерянный вес. Если эксперимент будет удачным, то мы купим ещё немного такого же питания, на время, пока мама будет оформлять выдачу от поликлиники.
26 мая 2021
Мы смогли немного уменьшить сумму сбора для Евы, потому что аптека передала маме Евы Бисептол бесплатно! Наши любимые поставщики иногда становятся нашими жертвователями и волонтёрами.
20 мая 2021
Нашей маленькой Еве срочно нужны лекарства, чтобы выбраться из больницы.
Мама называет дочку “мой цветочек”, а мы называем Еву “наша девочка”, ведь мы уже не раз переживали за нее, когда она боролась за жизнь.
Последнее время Ева в основном в больницах или дома, в четырех стенах. А еще в телефоне. Как в окошко, она смотрит в экран, за которым кипит жизнь. Ей тоже хочется гулять, общаться со сверстниками, путешествовать с родителями, но пока нельзя — надо справится с инфекцией и окрепнуть. Очень редко Еве удается погулять по городу с родителями или сходить в парк аттракционов.
Когда Ева рассказывает о зеркальном лабиринте или своих питомцах, она и правда расцветает как цветочек: на лице сияет улыбка, в глазах появляются озорные искорки, а на щеках ямочки. Она так живо рассказывает о том, как дома кошка и собака стянули у нее пирожок, которые мама оставила ей на полдник, что начинаешь смеяться вместе с ней и сразу представляешь маленьких хитрецов.
То, что для ребят ее возраста привычно, иногда пугает Еву, ведь через телефон обо всем не узнаешь. Например, Еву никогда раньше не фотографировали с помощью фотоаппарата. Она испугалась и застеснялась, когда фотограф направил на нее внимательный черный объектив. Даже слезы заблестели. Только когда ей показали, как работает камера и дали сфотографировать маму, Ева успокоилась и улыбнулась. Ну а бой с фотографом на шариках развеял все опасения, что фотография — опасное занятие.
Шарики и фотографа Ева потом нарисует. Она всех рисует: маму и папу, бабушку и прабабушку, хитрого песика Лаки и независимую кошку. Она бы нарисовала весь мир, ей бы только выйти из больницы и увидеть его во всех красках. А пока Ева пытается справиться с обострением и рисует цветочек нам с вами в подарок и подписью “Спасибо!”.
Давайте поможем Еве победить коварные инфекции и окрепнуть, чтобы яркое лето не прошло мимо нашей девочки.
Дата / время | Имя | Тип | Сумма |
---|---|---|---|
04.12.2021, 07:16 | Ольга | Регулярное | 1 000 ₽ |
04.11.2021, 07:16 | Ольга | Регулярное | 1 000 ₽ |
28.10.2021, 12:08 | Татьяна | Регулярное | 3 000 ₽ |
04.10.2021, 07:16 | Ольга | Регулярное | 1 000 ₽ |
28.09.2021, 12:09 | Татьяна | Регулярное | 3 000 ₽ |
06.09.2021, 22:03 | Ксения Шароева | Разовое | 90 000 ₽ |
04.09.2021, 13:20 | Oleg | Разовое | 3 000 ₽ |
04.09.2021, 07:15 | Ольга | Регулярное | 1 000 ₽ |
04.09.2021, 00:17 | Elena | Разовое | 1 000 ₽ |
03.09.2021, 13:38 | Ирина Кузьминова | Разовое | 1 000 ₽ |
02.09.2021, 18:42 | Валерий | Разовое | 50 ₽ |
02.09.2021, 08:26 | Андрей | Разовое | 500 ₽ |
02.09.2021, 07:21 | Анна | Разовое | 1 000 ₽ |
01.09.2021, 12:09 | Александр | Разовое | 1 500 ₽ |
01.09.2021, 09:50 | Анна | Разовое | 1 700 ₽ |
01.09.2021, 08:50 | -- | Разовое | 300 ₽ |
01.09.2021, 08:34 | Наталья | Разовое | 150 ₽ |
01.09.2021, 07:48 | Галина | Разовое | 1 000 ₽ |
31.08.2021, 21:27 | Dmitry Lapenkov | Разовое | 500 ₽ |
31.08.2021, 20:27 | Natalia | Разовое | 1 000 ₽ |