Данилов Арсюша

Дата рождения: 16 июня 2014 (4 года)

Город: п. Киевский, МО

Цель сбора: Материальная помощь в трудной ситуации

Необходимо: 60 000 руб.

Собрано: 60 057 руб.

26 июня 2016.

Наш добрый Жертвователь (имя нам, к сожалению, неизвестно, только e-mail), который за последнее время закрыл нам многие сборы для наших ребят, чем существенно ускорил процесс помощи, и в этот раз одним переводом закрыл сбор для семьи Арсюши, и с огромной признательностью всем, кто помог семье, спешим сообщить, что СУММА СОБРАНА.

Безграничная благодарность вам, дорогие наши друзья, за вашу помощь!

Ваш БФ Кислород.

22 июня 2016.

Семья, состоящая из мамы, бабушки и маленького Арсюши, спасаясь бегством из прекрасного города Кемерово, в котором, тем не менее, медицина, как мы печально убеждались не раз, не оставляет особых надежд, продала там трехкомнатную квартиру и купила в Московской области однокомнатную. Все средства были потрачены ради того, чтобы быть поближе к специалистам, наблюдающим и лечащим ребенка в Москве.

К нам за помощью обратились коллеги из пациентской организации, занимающиеся проблемами больных МВ по Московской области с просьбой экстренно поддержать семью, потому что при всем внимании матери к ребенку, при всей стерильности, поддерживаемой в квартире, критически не хватает минимального набора детской мебели и необходимы=х бытовых приборов. Мама Настя собиралась уже выходить на работу, а бабушка — сидеть с ребенком, но планы нарушились на неопределенное время потому что бабушка получила серьезные травмы ноги и руки, упала на прогулке с Арсюшей.

Настя настолько пунктуальна и заботлива, что, видимо, боясь пропустить хоть что-то важное, прислала рассказ о истории Арсюши на восьми страницах, по месяцам, все хождения по мукам с муковисцидозом. Перечислила все анализы, все направления и отказы.

«Дома, мы проводили ежедневные ингаляции  физ. раствором, беродуалом, пульмикортом, но пользы не было. Все ждали и смотрели на то, как ребёнок задыхается, тяжело дышит и угасает на глазах.»

Вен, как таковых не было, брали кровь с раза 6. Это было около 6 проколов, ребёнок сильно плакал и вместе  с ним в коридоре я. Проходит Гараничева Т.П со словами, что рыдаешь?

— Я сказала, сына жалко.

— Нечего рыдать привыкни. Так будет всегда.

-Вы так говорите, как будто у Вас своих детей нет. Как можно привыкнуть, к тому, что моему ребёнку делают больно. Цитирую её слова: « Смирись уже, и в отличие от Вас мы родили себе здоровых детей!». 

«3 октября 2014г. мы получили первую группу инвалидности на один год. Стали выдавать по рецептам Пульмозим, Креон 10000 покупали сами, так как в аптеке не было его по льготным рецептам (или предлагали креон 25000, микрозим – замене препарат не подлежит). Состояние Арсения немного улучшилось. Даже смогли ходить на массаж в поликлинику, принимали нас рано утром, чтобы мы ни с кем не пересекались. Так как перекрёстная инфекция нам запрещена. Мир не без добрых людей, заведующая дневного стационара шла нам на встречу и ограждала нас. Вес был 6400гр.»

«В начале ноября нам прописали пить Мольтафер, потому что показатель гемоглобина  был на нижней границе, я послушная мать – начали поить. С 20 ноября состояние стало резко ухудшаться, вес уже снизился до 6000 гр.»

«31 декабря 2014 года состояние Арсения сильно ухудшилось, он уже не плакал, а просто пищал «как котёнок», не ел вообще, висел бледный на моём плече.»

«Всё это течение болезни и смиритесь!» — это было объяснение для мамы от главного специалиста региона.

Ну, Настя не смирилась.

«8 января прилетели в Москву, праздники, все отдыхают, а мы считаем деньки, когда начнутся рабочие будни. Вес Арсения был 5400, продолжали кормить манной кашей. В институте генетики очень хороший человек, начальник института  Керяев Сергей Иванович, связался по телефону с профессором Кондратьевой Е.И из Российского центра муковисцидоза  и нас перенаправили в Филатовскую больницу. Профессор Елена Ивановна Кондратьева была в шоке, в каком состоянии привезли мы к ней ребёнка. Научила, как поднять электролиты в домашних условиях, прописала смесь для маловесных младенцев, дала свой сотовый телефон для связи с ней, адрес электронной почты, чтобы мы ей писали о состоянии Арсения.»

«Вес 8 января – 5400, вес 31 января-6500. Под наблюдением профессора Кондратьевой Е.И состояние намного улучшилось.» 

«Сейчас вес Арсения составляет 12 килограмм, кушает хорошо, только вот нос по прежнему сопит.»

— это лишь некоторые выдержки из эпопеи маленького Арсения и его мамы. Об отце малыша в письме Насти не сказано ничего.

Для полноценной жизни скромная семья просит самый минимум:

— детская кроватка с 2-х лет;

— шкаф для игрушек;

— стол и стул для занятий;

-мойка воздуха (воздухоочиститель)

-пылесос;

— телевизор (небольшой для просмотра мультиков).

Семья, которую нужно и жизненно-важно поддержать. Кто, если не мы с вами, люди?