До завершения сбора осталось: ₽
Дата рождения: 1 июля 2001 г.
Место рождения: Московская область.
Цель сбора: антигрибковый препарат Вифенд.
Почему не ОМС: оригинальный препарат не выдают, вместо него назначают заменитель, на который побочная реакция.
12 июля 2024
Сбор завершен. Спасибо всем, кто помог Даниле бороться с инфекцией! Пусть он поскорее победит грибок в лёгких и сможет начать принимать таргетные препараты.
25 июня 2024
У Данилы история типичная для наших ребят. Диагноз ему поставили поздно, только в 17 лет. В детской поликлинике не было специалистов, которые знали бы про клинические признаки муковисцидоза. Лечили от астмы, от бесконечных бронхитов и пневмоний, проверяли желудок, советовали поездки на море и «поднимать» иммунитет.
«Особенно часто я болел в девятом классе. В десятый не пошел — поступил в колледж на менеджера по туризму. Когда всё-таки поставили диагноз, и я начал получить базовую терапию. Стало полегче. Антибиотики покупали самостоятельно. В поликлинике выдавали только заменители. От них я еще больше кашлял и терял вес».
При неправильном лечении лёгкие редко остаются в сохранном состоянии к восемнадцати годам. Даже если ткань и сосуды не сильно пострадали, в лёгких уже живут опасные, устойчивые к антибиотикам бактерии. Это словно бомба замедленного действия. Малейшее снижение иммунитета, и бактерии начинают активно размножаться, «сжирая» сохранные клетки.
У Данилы в лёгких кроме синегнойной инфекции обнаружили грибки аспергиллы. Как и бактерии, грибы прочно закрепляются в тканях, влияют на работу всех систем организма и очень трудно поддаются лечению.
«Я знаю, что у меня относительно нормальное состояние. Я даже могу работать — занимаюсь организацией мероприятий на базе отдыха в пригородном поселке. И работа мне нравится. Только из-за одышки, кашля и слабости бывает очень трудно. И вес не могу набрать».
Сейчас в России появились таргетные препараты, которые корректируют работу поломанного гена и позволяют значительно улучшить состояние организма. Здесь Дане повезло — его мутация подходит под коррекцию. И даже удалось выиграть суд на получение препаратов. Но перед началом таргетной терапии обязательно нужно победить грибки, иначе препараты не будут работать.
«Я уже не могу ждать. Титр грибов в анализах становится всё выше, а Вифенд в поликлинике точно не выдадут. В планы на закупку поставили дженерики, заменители по действующему препарату. Они мне не подходят. После прошлой попытки их применения мне стало хуже, я резко потерял вес и ушел в обострение».
Несмотря на появление новых лекарств и схем лечения, перед нашими подопечными много преград и трудностей — про всё не расскажешь. Очень хочется, чтобы Данила начал принимать таргет и продолжил работать и строить планы, ходить в походы и совершать путешествия на велосипеде, которые он так любит, просто нормально жить.
Давайте поможем Дане победить инфекцию и поскорее начать таргетную терапию!
| Дата / время | Имя | Тип | Сумма |
|---|---|---|---|
| 12.07.2024, 10:52 | Елена Крылова | Разовое |
 500 ₽ |
| 12.07.2024, 07:30 | Kirill kabazov | Разовое |
22 008 ₽ |
| 12.07.2024, 00:20 | Влад Сычев | Разовое |
50 ₽ |
| 11.07.2024, 22:58 | Мих | Разовое |
500 ₽ |
| 11.07.2024, 22:45 | Илья Ворушило | Разовое |
140 ₽ |
| 11.07.2024, 21:24 | Татьяна | Разовое |
300 ₽ |
| 11.07.2024, 20:51 | Ковалева Оксана | Разовое |
1 000 ₽ |
| 11.07.2024, 20:05 | Peredneva Alena | Разовое |
500 ₽ |
| 11.07.2024, 19:50 | Татьяна Пригода | Разовое |
500 ₽ |
| 11.07.2024, 10:01 | Юлия | Разовое |
100 ₽ |
| 11.07.2024, 05:00 | Александр Шаталов | Разовое |
2 500 ₽ |
| 10.07.2024, 20:07 | Наталья | Разовое |
300 ₽ |
| 09.07.2024, 12:33 | Ирина Пригодина | Разовое |
700 ₽ |
| 09.07.2024, 07:31 | Андрей | Разовое |
1 000 ₽ |
| 08.07.2024, 12:33 | А | Разовое |
500 ₽ |
| 07.07.2024, 13:18 | Н Н | Разовое |
200 ₽ |
| 06.07.2024, 19:42 | Елена Музакаева | Разовое |
200 ₽ |
| 06.07.2024, 13:50 | Артур Зинурович Вахитов | Разовое |
300 ₽ |
| 06.07.2024, 04:00 | Оксана | Разовое |
5 000 ₽ |
| 06.07.2024, 00:00 | Дьяченко Елизавета | Разовое |
300 ₽ |