БФ «Кислород» 2022

Люди разные, но у всех когда-нибудь возникает желание помогать. В детстве не задумываешься, что это значит, действуешь по ощущениям или по просьбе.  Потом начинаешь выбирать, чем и кому помочь. Наверное, каждый хочет, чтобы его помощь действительно была «нужной» и приводила к результату, меняла что-то к лучшему рядом, в мире, а главное внутри.

Наш фонд “Кислород” помогает людям с муковисцидозом. Это врождённая болезнь, которая поражает внутренние органы, в основном лёгкие и систему пищеварения. Один «неправильный ген», один на миллионы, и у здоровых родителей может родиться ребёнок с заболеванием, о котором многие врачи даже не знают. Начинается борьба за право жить и получать лечение. Борьба с растерянностью, чувством бессилия и страхом. 

Наш фонд — это люди. Мы делаем много разных дел, чтобы вместе достичь результатов. 

Каких результатов? 

Например, помочь девушке дождаться пересадки лёгких.

Подсказать молодым родителям Таймии, как действовать, когда ребёнку поставили диагноз муковисцидоз.

Собрать деньги на лекарства, которые не выдают Косте, а лечение прерывать нельзя.

Добиться включения вопроса о лечении больных муковисцидозом в повестку заседания Общественной палаты.

Найти волонтёра в другом регионе, который сможет доставить и собрать дыхательное оборудование для задыхающейся в ковидном госпитале девочки Леры.

Собрать проверенную информацию о болезни и выпустить информационный буклет для врачей и родителей.

Выложить отчёты о потраченных суммах и заполнить бухгалтерские документы.

Найти фотографа-волонтёра, который сможет сможет показать характер подопечного.

Написать и согласовать публикации статей, которые помогут рассказать о болезни.

Это капелька текущих дел. Их больше, сильно больше.

В идеале, мы хотим добиться больших результатов:

 чтобы врачи в отдаленных от центра больницах знали о заболевании, могли поставить диагноз и направить больного к специалистам;

чтобы родители больных детей знали, куда обратиться за помощью, получали положенную поддержку; 

 чтобы лекарства закупались централизованно на государственные средства, а не с помощью сборов. И не опасные заменители, а эффективные медикаменты.

 Чтобы драгоценные минуты тратились не на бюрократическую войну, а на отработку понятной и работающей схемы помощи;

чтобы люди не боялись помогать и видели, как проводится работа, куда идут деньги и какие результаты достигаются;

 чтобы опыт нашего фонда вдохновлял и объединял людей для решения проблем с другими заболеваниями;

чтобы у подопечных не возникало чувства безысходности и не опускались руки; 

 чтобы дети и взрослые не умирали из-за неповоротливости и жёсткости системы здравоохранения.

Этого можно достичь только делая ежедневную рутинную работу. Звонки, письма, встречи, выезды. Консультации с врачами,  переговоры с поставщиками оборудования и лекарств. Нас несколько человек. Нам тоже нужна ваша помощь. На оплату помещения, расходных материалов, выплату заработной платы сотрудникам и связь — на всё это требуются средства. Теперь мы знаем, что учиться просить так же важно, как учиться помогать. Мы просим вас помочь собрать деньги, необходимые для работы фонда и достижения результатов, о которых мы рассказали.

Если вам тоже важен результат и изменения, которые происходят от совместных действий, вы можете нам помочь. Мы будем очень рады сотрудничеству и вашей поддержке!