Арина Крятова

11 марта 2019

К 8 марта мы вместе преподнесли Арине лучший подарок — надежду на здоровье! Сбор завершен, антибиотики отправляются в Воронеж. Спасибо всем причастным!

10 августа 2018

Cпасибо большое всем, кто уже начал помогать Арине — и приглашаем присоединиться тех, кто как раз вот-вот собирался! Дело в том, что к антибиотику по имени меронем необходимо добавить второй по имени тигацил. Это связано с тем, что только сообща эти мощные лекарства имеют шанс победить инфекцию, которая никак не покинет легкие Арины.

Ариша уже месяц в больнице — жарко, душно, скучно, тяжело… и очень хочется домой! Но сначала нужно долечиться. А в больнице денег на то, чтобы лечить больных, нет. Главврач намекнул — в следующий раз вообще вас не возьмем. Очень уж вы дорого нам обходитесь.

Тут, конечно, с больницей не поспоришь: меронем + тигацил = сумма втрое больше. Однако другого-то выхода нет! До дня рожденья Арины осталось (включая сегодняшний) четыре дня — давайте соберем ей на подарочек?!

07 августа 2018

На носу 17-летие — а у Арины пневмония! Ситуация такая серьезная, что врачи в воронежской больнице даже согласились на то, чтобы проконсультироваться с лечащим врачом Арины из Москвы… Но только вот выполнить назначения коллеги у них нет возможности — ибо в больнице нужных лекарств нет. И раньше 2019 года не появится. А лечиться Арине нужно прямо сейча  — что называется, «вчера»… как быть?

Екатерина (Аришина мама) обратилась за помощью к нам. Мы обращаемся за помощью к вам. Надеемся, что вместе мы в очередной раз справимся! И день рожденья Арина встретит дома — уставшая после болезни, но уже на пути к выздоровлению…

Из вчерашней переписки Екатерины с сотрудником нашего фонда Светланой Белоусовой:

[06.08, 20:25] Крятова Екатерина: Светлана, здравствуйте! Спасибо за присланное питание: что-то съели, что-то отложили на будущее, чем-то поделились. Но сейчас стучусь к Вам с бедой: загремела наша Арина в больничку, поначалу с вирусной инфекцией, а затем разыгралась двусторонняя пневмония. Наши врачи даже с НЦЗД теле-конференцию провели — назначили зивокс и меронем… Но все лекарства в больнице закончились! Ищу меронем (зивокс есть в запасе). Может, у вас в фонде есть хотя бы дней на 5 ? Была бы признательна за скорую помощь)))

[06.08, 20:40] sibelousova: Катя, здравствуйте. Информацию приняла. Будем думать.

[06.08, 20:46] Крятова Екатерина: Спасибо! Будем надеяться на чудо! Как-то надо лечение заканчивать… Меронема нужно 30 флаконов по 1 гр (это на неделю), мы на этапе выздоровления, может быть достаточным. Контрольная КТ в понедельник.

На сегодня два флакона есть, держимся…

«Держимся» — это ключевое слово во многих письмах наших подопечных ребят и их родителей. Но на двух флаконах долго не продержаться… поможем?

28 марта 2016

Закрываем сбор!

Безмерная благодарность за помощь нашим друзьям — краудфандинговому порталу Добро.mail.ru за собранную для оплаты Зивокса и Нутридринка и переведенную на счет нашего фонда в помощь Арише сумму!

Оставшиеся на сегодняшний день потребности — расходники для гастростомы и специальное питание Пептомен оплатят другие наши коллеги — Благотворительный фонд «Острова». Огромная благодарность и вам, друзья!

Солнца, весны, кислорода тебе побольше, Аришка!

31 января 2016

У Ариши сейчас не лучший период. Наш юный художник с каждым днем теряет вес и слабеет. Ей нужно бОльшее количество энтерального питания. Причем уже сегодня и сейчас, потому что запас его исчерпался. Мы решили срочно начать покупать и оплачивать его частями. А еще у Арины на исходе системы и расходные материалы для гастростомы. Все это стоит ой как недешево. Поэтому мы почти вдвое увеличиваем сумму сбора. Так хочется, чтобы у девочки снова появились румяные щечки с ямочками, а лицо озарила улыбка, как на фотографии!

23 ноября 2015

Этим ноябрьским днем (где-то хмурым и дождливым, где-то солнечным и морозным) для читателей нашего сайта мы подготовили специальный подарок — привет из щедрого жаркого лета: портрет нашей Арины на фоне бескрайних подсолнухов. Арина — увлеченная художница, веселая юная леди… которая каждый день, день за днем, изо дня в день ведет борьбу со своей ровесницей — болезнью, которая у нее с рождения.

С помощью наших жертвователей Арине этим летом удалось одержать несколько побед в неравных боях. Вот что пишет ее мама Екатерина:

«…Есть у нас и маленький позитив. Благодаря гастростоме улучшился вес, и из диагнозов убрали кахексию. Но борьба за вес у нас отчаянная. Всё вокруг еды только и закручено. Позиции сдавать нельзя. На каждую ночь Пептамен энтерал (500 мл), а на каждый день — два флакона Нутридринк компакт протеин (125 мл) . Эта норма разрешена Арине кардиологом. Нутридринк компакт позволяет поддержать самочувствие между уроками, многое удается сделать. А главное: в малом объёме много калорий! Вот только обидно, что при ухудшении самочувствия вес перестает набираться и даже может слегка снизиться (хотя куда уж ниже?!)«

Если вы уже потянулись за словарем — поясним: кахексия — это «крайнее истощение организма, которое характеризуется общей слабостью, резким снижением веса, активности физиологических процессов». Кахексия — это то, что у Арины было, а теперь нету. Но может вернуться: таков муковисцидоз. Чтобы этого не допустить, нам нужно обеспечить Арину высококалорийным питанием, которое поступает в ее организм через гастростому — специальную трубку в животе. И еще нужны расходные материалы, так называемые магистрали для подачи питания. Потому что трубка в животе — это всё-таки не шутка, и нужно во всем соблюдать рекомендации.

Теперь давайте разберемся с тем, что это за «ухудшение самочувствия», о котором с досадой пишет Аринина мама, что если, мол, оно случается — то вес перестает набираться. Ухудшение самочувствия — это когда терпят поражения в борьбе с инфекцией лёгкие Арины. Ведь именно этот орган поражен муковисцидозом в первую очередь. Единственный антибиотик, который приносит Арине облегчение, называется зивокс:

«…Летом этого года ваша поддержка сыграла важную роль. Благодаря присланному зивоксу для инфузий мы сделали курс капельниц, а на зивоксе в таблетках с пользой провели лето. Затем мы даже смогли добиться от региональных властей того, что в дальнейшем они будут обеспечивать Арину таблетированым зивоксом. Однако ситуация с инфузионным зивоксом остается печальной. Вновь Арине заплохело, а в больнице зивокса не оказалось. Попробовали капать ципрофлоксацин — так рука вся покраснела и вена скукожилась: аллергия. И опять остается только зивокс при нашей инфекции МRSA. Вот и вынуждены вновь попросить ваш Фонд о закупке зивокса курсом на две недели.«

Сумму, которая нужна для покупки лекарства на курс лечения и спец.питания на каждый день, семье Арины не собрать и за год. Да и нет у Арины этого года… вот как завершает мама Катя свой рассказ о дочери-подростке:

«…а в целом жизнь продолжается. Потихонечку. Совсем не торопясь. Надежды не теряем. Рисуем, творим, учимся. Сидим в компе часами, на улицу не выгнать. Как у всех, почти...»

Если бы не это «почти», жизнь Арины была бы другой. Поможем сделать так, чтобы в этой жизни вместо тревоги остаться без лекарств и питания были подсолнухи, занятия рисованием, уроки и игры, всякие девичьи радости?

04 июня 2015

Новые радости в новом месяце: благодаря щедрой помощи нашего Любимого Анонимного Жертвователя сбор для Арины закрыт, на днях все необходимое будет куплено и отправлено девочке срочной почтой. Прекрасный старт лета — сезона, который (помимо всего прочего) открывается Днем защиты детей! Спасибо, друзья.

01 июня 2015

Многих подопечных нашего фонда мы знаем по многу лет. Наблюдаем, как малыши становятся школьниками, дети — подростками; радуемся их успехам, расспрашиваем, как дела и что нового. Только вот, к сожалению, в случае наших подопечных ребят после каждого разговора есть не только чему порадоваться, но и чему огорчиться: вместе с каждым юным человеком растет живущая в нем коварная болезнь.

С Ариной и ее семьей мы знакомы почти дестяь лет. И сейчас получили письмо от ее мамы:

«Много лет прошло со времени нашего знакомства, но всегда вспоминаем Вас с благодарностью. Ваше стремление помочь нам словом и делом сыграло свою роль.
Во-первых, сработал настойчивый совет с приобретением российского гражданства. И с 2009 года мы граждане РФ.
Во-вторых, в межгражданский период Вы помогли с медикаментами, что дало нам возможность преодолеть переезд в РФ.
И, главное, в-третьих, Ваши арт-уроки для Арины стали судьбоносными: она рисует!!! И своим педагогам-художникам заявляет, что фон в рисунках её научила делать Майя Сонина 🙂
Но, к сожалению, ситуация со здоровьем дочери и раньше была сложной, а сейчас в разы усложнилась. Виной этому является инфекция MRSA, которая высеялась впервые в 2007 году и стех пор борьба с ней идёт по нарастающей.
В марте этого года Арине поставлена гастростома, что резко изменило жизнь (пока не в лучшую сторону). Сейчас возникла острая необходимость обратиться за помощью и с антибиотиками, и с нутритивным питанием. Очень надеемся на Ваш фонд«.

Поясним: гастростома — это специальная трубка, по которой питание попадает сразу в желудок. Такая необходимость связана с тем, что у больных муковисцидозом, кроме сложностей с легкими, зачастую есть проблемы с пищеварением: из-за сбоя в работе поджелудочной железы не вырабатываются нужные ферменты, и организм не может усваивать пищу. И если потеря веса становится критической, врачи идут на такую меру, как установка гастростомы. Но, конечно, в гастростому нельзя заливать борщ, молочный коктейль или другую обычную еду, — для этого существует специальное сбалансированное высококалорийное питание, которое выпускают медицинские компании. Кроме того, чтобы в гастростоме не заводились инфекции, в ней нужно своевременно менять трубки и другие запчасти. Ну и помимо этого, Арине необходимы лекарства (в данный момент по рекомендациям врачей это антибиотик зивокс), чтобы бороться с инфекцией, живущей в легких.

Арина надеется на маму, мама надеется на наш фонд — мы же, как всегда, надеемся на помощь наших жертвователей.

07 августа 2018

На носу 17-летие — а