Аделя Газизова

Дата рождения: 07.08.1998 г.

Место рождения: Татарстан

Цель сбора: Специализированное питание Нутридринк

 

28 декабря 2021 

Движение — жизнь, питание — жизнь. Особенно для наших ребят с муковисцидозом.

Для Адели спорт был надежной опорой. Бассейн помогал снимать напряжение и укреплял спину. Занятие в тренажерном зале делали мышцы сильными. Йога помогала дышать. После занятий появлялись бодрость и здоровый аппетит. Вес стабильно держался на отметке 45 килограммов.

Два года назад после сильного обострения, начались проблемы с пищеварением. Ежедневные дозы ферментов не помогали, пища не усваивалась и вес начал стремительно падать.

Сейчас Аделе 24 года, а вес как у десятилетней девочки — 37 кг. Вместе с весом пропали силы.

“Раньше мне казалось, что если я буду заниматься в зале, у меня всегда будет хороший аппетит. Но сейчас нет сил даже выйти из дома, не то что в бассейн. В руках и ногах дикая слабость, а в глазах темнеет при малейшей нагрузке. Есть не могу.”

Гастроэнтеролог девушки назначил новую схему приема ферментов и специализированное питание. Но вся зарплата мамы и пенсия Адели уходят на отхаркивающие лекарства. При резком снижении веса начались постоянные обострения. Ложиться в больницу приходится все чаще и чаще: изнурительный кашель и кровохарканье забирают все силы.

В больнице Аделе удалось поправиться на пару килограмм — там выдавали питание. Сразу улучшилось самочувствие. Но при возвращении домой набранные килограммы снова растаяли.

“Мне никуда не хочется выходить. Одышка появляется уже при первых движениях”, — рассказывает Аделя с грустью. Еще недавно она училась в университете, планировала работать и двигаться по жизни. А сейчас пришлось замереть, пытаясь накопить немного сил.

Курс питания поможет девушке собраться, и начать новый год с новыми силами. Давайте поможем?

Алина Ковалева

Дата рождения: 08.11.2006 г.

Место рождения: Волгоградская обл.

Цель сбора: антибиотик “Дорипенем”

 

28 декабря 2021 г.

«В один момент стало хуже», — говорит мама Алины.

К сожалению, так часто бывает у наших подопечных.

Температура, боль в лёгком, кашель, и полная растерянность, куда бежать, если живёшь не в Москве. Алину три дня перекидывали из больницы в больницу — не хотели брать. В инфекционке положили в палату, где уже было пять человек. Потом продержали больше часа в предбаннике приёмного отделения в ожидании скорой, чтобы отвезти в другую больницу.

«Алина задыхалась, а к ней даже не подходили. Решали, подходит она по возрасту или нет. У нас большой город,  но помочь одной маленькой девочке не смогли. Пришлось созваниваться с лечащим врачом в Москве, который согласился нас принять».

Конечно, для мамы, Алина — маленькая девочка. А так ей пятнадцать лет — взрослая девица с волевым характером и серьёзными планами — будет переводчиком. В момент обострения ей стало страшно. Что будет, если лекарства не помогут?

Пять лет назад у девочки нашли в лёгких бактерию сепация (Burkhodelia cepacia). Пожалуй, самая страшная бактерия для наших ребят. Ее не берут обычные антибиотики. Тогда, в 2016 году, лечение прошло успешно, и бактерия затаилась на долгое время. Благодаря режиму и профилактическому лечению в Москве каждый год, бактерия не высеивалась. В этот раз она «полыхнула» — нужен антибиотик Дорипенем — без него бактерия расползётся по лёгким.

«Раньше мы справлялись сами. Но сейчас все резервы уже исчерпаны, а с лекарствами становится все хуже и хуже. Бабушки и дедушки тоже не вечны. Очень страшно за наших детей. За всех ребят с муковисцидозом», — сокрушается мама.

Нам тоже страшно не успеть справиться с сепацией в лёгких Алины. Ведь сейчас для юной девушки самое время встречаться с друзьями, спорить с мамой, строить планы и мечтать, а не ехать на скорой в больницу.

Мы знаем, что не только ухудшения случаются «в один момент». В один момент становится тепло и радостно на душе, когда с вашей помощью мы можем помочь.

Никита Колесников

 

Дата рождения: 20.07.1997 г.

Место рождения: Липецкая обл.

Цель сбора: антибиотик “Завицефта”

 

27 декабря 2021

С прошлой осени у Никиты обострение, вызванное бактерией Burkhodelia cepacia (сепация). Из-за него он приехал из Липецка в Москву, чтобы встать в лист ожидания пересадки легких. В центре трансплантологии Шумакова провели обследование, включили Никиту в список ожидающих операцию, и перевели в 57-ю больницу, потому не смогли справиться с инфекцией.

Бактерия уже вовсю хозяйничала в лёгких — температура не снижалась. Пригасить её удалось только с помощью препарата «Завицефта». Но действия лекарства хватило только на месяц. И снова столбик термометра рос вверх, показатели воспаления в анализах подбирались к критической отметке, сил не было даже встать с кровати.

С большим трудом удалось оформить временную прописку в Москве, чтобы получать препарат постоянно — в Липецкой области антибиотиков, способных бороться с сепацией, не выдают.

Целый год по три капельницы в день. Небольшой перерыв — и снова воспаление — прерывать лечение нельзя.

Сейчас лекарства нет. То, что Минздрав закупил на год, закончилось. Конкурсная закупка будет в первом квартале следующего года. Если повезет. Если документы на закупку будут оформлены правильно, если бюджет не сократят, если не исключат из получателей «лиц старше восемнадцати».

Никите 23 года. Еще год назад он заканчивал радиотехнический факультет и думал, что продержится без серьезных обострений еще пару-тройку лет. Но сепация решила иначе.

Теперь он живет в Москве рядом с больницей и ждет вызов на операцию по пересадке легких. Ему нельзя болеть и худеть — надо продержаться и дождаться звонка.

Месяц без лекарства быстро превращается в неумолимую математику. Плюс пара литров кислорода в день. Плюс двадцать десятых на градуснике. Минус пять килограмм веса. Минус лестничные пролеты, которые Никита может преодолеть. Минус возможность выходить из дома. Минус тысячи на специализированное питание и перехват лекарств. А слез у мамы Никиты уже не осталось.

Давайте поможем Никите продержаться до выдачи лекарства!

Настя Камышанова

Дата рождения: 8 октября 2020 г.

Место рождения: г. Люберцы

Цель сбора: ингаляционный антибиотик “Брамитоб”

 

10 декабря 2021

Принцессе Настеньке один год. У неё в лёгких обнаружили синегнойную палочку — бактерию, которая может спровоцировать гнойное воспаление. Синегнойка — опасная бактерия и живучая. На неё не действуют обычные антибиотики. От них она не погибает, а прячется в тканях лёгких и при ослаблении организма появляется вновь, устойчивая к препаратам.

В центре муковисцидоза Насте назначили германский препарат «Брамитоб». Ингаляции нужно делать не меньше 3 месяцев. В поликлинике предложили заменить «Брамитоб» на «Тобрамицин». «Действующее вещество одно. Какая разница?» — уверенно сказали маме.

«Настя начала сипеть, и я по-настоящему испугалась. Даже больше, чем когда узнала о диагнозе. Признаки болезни за первый год проявлялись не так ярко и страшно, как побочка на лекарство. Подумала, что это первая реакция, потом пройдёт. Но у Насти пропала голос, она перестала пить и есть», — рассказывает мама.

Лечение срочно остановили и зафиксировали в документах наличие побочного действия. Но что делать с синегнойной палочкой теперь непонятно.

Минздрав молчит. В аптеках лекарства нет. Да и цена у него такая, что семье с тремя детьми не потянуть.

Настя — долгожданная доченька у Елены и Игоря. Старшие сыновья, Кирилл и Миша, родились здоровыми, а вот дочке не повезло. Муковисцидоз проявился. Когда Елене позвонили и сообщили, что по результатам скрининга у Насти генетическое заболевание, она не поверила. Три раза пересдавали тест — подтвердили. «Вам нужен психолог?» — спросили в центре. Елена ответила, что не нужен. В семье умеют справляться с трудностями, Елена считает, что главное — боевой и позитивный настрой в жизни. Этому она учит и сыновей, и детей в садике, где работает воспитателем.

«Главное — не пугаться и делать все, что требуется. Дочка пьёт лекарства, дышит через ингалятор, с удовольствием делает гимнастику».

Настя пока не знает, что болеет. Для неё поход в больницу — игра. Спокойно даёт руку медсёстрам для забора крови. «Никогда не плачет, но иногда рычит — это она любит». Настасья принцесса в семье. Смешливая шустрая «шкода», которую обожают братья и родители.

Так страшно, если заменители лекарства сделают бактерии в её лёгких сильнее и устойчивей. Мы слишком хорошо знаем, к чему это приводит. Насте нужно лекарство сейчас, чтобы не дать инфекции захватить лёгкие.

Леонид Саяпин

Дата рождения: 28.09 2014 г.

Место рождения: Московская область

Цель сбора: ингаляционный антибиотик “Брамитоб”

 

10 декабря 2021

Леонид — очень серьёзное имя весёлого-превесёлого мальчишки. Долго Лёнька плакал только один раз — когда родился. Месяц без остановки. В роддоме врачи испугались — малыш был в прямом смысле кожа и кости — мышц почти не было. Гипотрофия — нарушение обменных процессов и расстройство питания.

Диагноз муковисцидоз поставили через месяц. Выписали «Креон», провели терапию. Лёнька успокоился, перестал кричать и за месяц превратился в нормального младенца с розовыми пяточками и щёчками.

Семь лет мама Оля борется за эти щёчки каждый день. Строгий режим питания, сна и движения. Все для профилактики обострений. Лёня с мамой все успевают: и бокс, и музыкалка, и школа. Подъем в пять тридцать. Дыхательная гимнастика, ингаляции, завтрак — школа. После школы обед, отдых, и добежать до секции бокса. Развивают грудную клетку и систему дыхания. Для Лёнчика, не пойти в школу из-за болезни, значит пропустить самое интересное.

Как бы не старались родители закалять и укреплять организм ребёнка с муковисцидозом, инфекции проникают в лёгкие. Три года назад у Лёни обнаружили коварную синегнойную палочку. Она очень устойчива к антибиотикам. Есть проверенная схема лечения, которая помогает избежать тяжёлых обострений и повреждений лёгких при синегнойке: постоянный ингаляции препаратов «Колистин» и «Брамитоб», по очереди. Два года, пока не было перебоев с поставками, анализы микрофлоры у мальчика были чистыми, самочувствие прекрасное. Задержка в приёме лекарства — в мае снова обнаружили синегнойку. Родителям удалось собрать денег и купить запас лекарства на полгода. Купили в аптеке, с истекающим сроком годности — чуть успеть продышаться, пока срок действительный.

За это время Минздрав так и не закупил лекарства. Лечиться предлагают дешёвыми российскими аналогами, от которых у детей побочки. Но самое страшное — лекарство не убивает синегнойную инфекцию, а лишь немного уменьшает титр. После такого лечения «Брамитоб» может быть уже бесполезен.

Некоторое время родители Лени выкручивались с лекарством, занимали, обменивались. Надеялись, что скоро препарат выдадут. Но год заканчивается. Следующая государственная закупка — в лучшем случае во втором квартале 2022 года.

Прервать лечение сейчас или перейти на дженерики — дать синегнойке шанс остаться в лёгких навсегда. Помочь купить лекарства — дать Леониду шанс сохранить лёгкие.

Никон Тюкин

Дата рождения: 28 июля 2007 г.

Место рождения: г. Ярославль

Цель сбора: Антибиотик Кайстон

27 декабря 2021

Вся необходимая сумма на покупку лекарства для Никона собрана. Спасибо вам всем, кто принял участие в сборе.

29 ноября 2021

«Не паниковать!» скомандовала мама, когда у сына горлом пошла кровь, «едем в реанимацию».

В реанимации Никон уже свой человек. Его знают врачи и медсестры. Маму пускают в палату. Она сидит рядом с ним на стульчике и держит его за руку сыну нужна поддержка. К тому же у Юлии медицинское образование, и ее собранность и уверенность влияют и на врачей, когда ситуация становится критической.

Никон весит 20 килограмм. Его рост 130. Веселый чубчик модной прически, звонкий голос его можно было бы принять за первоклашку, но взрослый взгляд выдает в нем четырнадцатилетнего подростка. Муковисцидоз повлиял не только на легкие, но и на пищеварительную систему и рост. Никон по-мужски серьезен и молчалив. Он не любит болтать. Ему бы разбираться в технике и играть в шахматы. Шахматы его страсть. Он ученик школы олимпийского резерва. К сожалению, поиграть с соперником вживую, лицом к лицу, удается нечасто. В основном в больнице с врачами.

Жизнь мамы Юли тоже похожую на шахматную партию с системой здравоохранения. На кону жизнь сына. Каждый ход она продумывает, разрабатывает тактику и стратегию, но проигрывает. Сегодня состояние Никона настолько опасное, что можно сказать, Юле поставили шах. Единственное лекарство, которое помогает Никону дышать и двигаться без одышки «Кайстон». Его нет. Предписание на выдачу есть, но на все запросы Юлия получает отписки: «Препарат не зарегистрирован. Пройдите комиссию для другого назначения».

Даже ход конем через губернатора или уполномоченного по правам ребенка не влияет на ситуацию. Да, они соглашаются, что права мальчишки нарушены, но помочь не могут. Оригинальный «Кайстон» не закупают. Выдавали индийский колистин — побочки. Выдавали российский колистин от него никакого эффекта: «Словно водичка». Юлии есть с чем сравнивать при приеме оригинального препарата Никон дышал кислородом только ночью, мог выйти на прогулку, разрыв между обострениями был несколько месяцев.

Запасы лекарства закончились в сентябре. Две недели назад началось кровохарканье, которое привело Никона снова в реанимацию. У Юлии есть план по выбиванию лекарства, но такое ощущение, что на каждый ее ход, перед ней встает целая армия бездушных пешек. Их больше, чем должно быть в честной игре, и у каждой заготовлен ответ с отказом.

«Я с Камчатки. Мы, камчадалы, не сдаемся и не плачем, а живем и боремся. Но иногда и у меня нервы не выдерживают. Приходится пить антидепрессанты. Вся энергия уходит даже не на ребенка, а на бумажки».

Ждать нельзя Никону нужно лекарство сейчас. Давайте поможем Никону продержаться до выдачи препарата!

Влад Камшилов

Дата рождения: 07 декабря 1995 г.

Место рождения: г. Курган

Цель сбора: Антибиотик Меронем

6 декабря 2021

Сбор для Влада закрыт. Спасибо вам!

29 ноября 2021 

Влад мечтал снимать фильмы, но не думал, что его жизнь в какой-то момент станет похожа на триллер.

«Я не думал, что так скоро наступит кризис. Мне казалось, что у меня есть время. Я справлялся. Не без трудностей, но как-то обходилось. Были планы…»

В ноябре Владу стало плохо. Затяжная простуда перешла в обострение, а потом в легочное кровотечение. По знакомым собрали на упаковку «Меронема», чтобы продержаться, пока шли созвоны с Москвой. В 57-й больнице готовы были принять, чтобы сделать эмболизацию кровеносных сосудов, но тест ПЦР на ковид оказался положительным. Ингаляции – нельзя, лекарство закончилось.

«У меня хард уровень. Мне нельзя практически ничего от ковида из-за кровотечения, ничего из моих основных процедур. Мне нужно вылечиться по сути не лечась».

Владу 25 лет. Несмотря на болезнь, он поступил в местный институт культуры. Пусть не Москва, и не режиссёрский факультет, но на шаг ближе к мечте – Влад организатор культурно-досуговых программ. На четыре года сцена стала вторым домом. Иногда сил не хватало, но после отдыха и лечения юноша снова возвращался к творчеству. Придумывал мероприятия, писал музыку и песни, снимал с друзьями клипы. Жизнь кипела, и по эмоциям была очень похожа на ту, что была в мечтах.

Год назад резко начал падать вес. Температура держалась неделями, одышка появлялась при малейшей нагрузке. В доме появился кислородный концентратор для дыхания. Стало трудно с работой – не оставалось сил. И в ноябре – ковид.

Кое-как Влад продержался без лекарства, и как только ПЦР показал отрицательный результат, взял билеты в Москву. Поехали с мамой. Была опасность, что в поезде кровотечение повторится, но до больницы  добрались. Сейчас чтобы уменьшить последствия болезни и восстановиться после эмболизации лёгких, нужен препарат «Меронем». Без него Владу не выкарабкаться.

«Очень хочу вернуться в привычную жизнь. И если сейчас это переживу, больше ничего в жизни не испугаюсь».