Ксюша Трофимова

Дата рождения: 09 февраля 1989

Место рождения: г. Заполярный

Цель сбора: меронем

 

11 апреля 2021

SOS!
Нашей Ксюше Трофимовой срочно нужна помощь – антибиотик «Меронем».
В четверг поднялась температура, пропал голос и началось воспаление. С помощью лекарств, которые у неё были дома, не удалось остановить развитие инфекции. Она перешла в носовые пазухи. В них скопились гной и кровь. Для Ксюши это очень опасно, так как у неё нет носовой перегородки, инфекция может попасть в полость черепа под мозговые оболочки и привести к развитию абсцесса.
Ксюша живёт в маленьком городке Заполярный в Мурманской области. В городской больнице нет ни лекарств, ни оборудования, чтобы сделать КТ. Нет места, чтобы изолировать Ксюшу от других больных и исключить риск подхватить другую инфекцию. Вопрос по госпитализации в Мурманск нужно согласовывать. Это займёт время. Но и в областной больнице, по словам лечащего врача, ей не назначат лекарство в нужном объёме – его просто нет.
Несколько лет назад у Ксюши уже было воспаление оболочек мозга и инсульт. Тогда она еле выкарабкалась. Нельзя, чтобы ситуация повторилась.
Ксюше очень страшно. Она постоянно на связи со своим врачом и с нами. Сейчас она делает себе капельницы с теми лекарствами, что у неё есть. Врач говорит, что они сейчас мало чем помогут. Нужен очень сильный антибиотик.
Ксюша пытается не плакать, чтобы не испугать дочку Лизу, но в её сообщениях чувствуется паника.
Мы уже много лет помогаем Ксюше. Болели за неё, когда она родила дочку, помогали в периоды сезонных обострений. Давайте и сейчас её поддержим. Ксюше очень нужна наша поддержка и лекарство, чтобы в больнице ей смогли помочь.

Надя Эргашева

Дата рождения: 8 марта 2005 г.

Место рождения: Нижегородская обл.

Цель сбора: Завицефта

1 апреля 2021

SOS! Срочный сбор!

Надю Эргашеву экстренно доставили из Нижнего Новгорода на скорой в Москву. У неё не спадает температура, обнаружен двусторонний пневмоторакс (разрыв лёгкого), пневмония. Дышит только с помощью концентратора. Срочно нужен курс препарата «Завицефта».

Наде 17 лет. Она может найти общий язык с любым человеком, на улице, в больнице, в школе. Правда, последние три года она учится на дистанционке и скучает по общению. Чтобы отвлечься от грустных мыслей, Надя шьёт одежду для кукол. В детстве это любимое занятие у многих девчонок, но потом увлечение проходит. Но для Нади это больше чем детская игра. Она создаёт эскизы одежды, подбирает ткани, шьёт модель и украшает вышивкой. После школы Надя хочет пойти учиться создавать одежду для людей. Ведь одежда может поведать историю. Истории Надя любит рассказывать не только с помощью текстиля. Она пишет рассказы, создаёт бумажные коллажи. Любой материал может говорить. 

В апреле Надя собиралась участвовать в конкурсе профессионального мастерства по изготовлению кукольной одежды. Готовила модели, придумывала образы. Ей так хотелось показать свои работы! 

В начале марта Надя почувствовала боль в левом лёгком. Поднялась температура. Скорая доставила девочку в инфекционную больницу, где согласились принять только на три дня. Причину боли не установили и попросили забрать девочку, сославшись на большое количество инфицированных в отделении.

В областной клинике рентген показал воздух в обоих лёгких — пневмоторакс, и пневмонию. Жаропонижающие и обезболивающие препараты не помогали. Началось удушье. Дыхания не хватало даже для ингаляций с лекарством.

22 марта температура поползла вверх, боли усилились.

Плановая госпитализация в Москве у Нади была назначена только на 29 марта. Здесь пока не готовы были её принять, а в областной больнице уже говорили, что нужно девочку переводить. Боялись, что подхватит в отделении новую инфекцию. Паллиативное отделение тоже отказалось принять «острую» пациентку.

Чтобы сбить температуру и приготовить к транспортировке, начали капать гормональные препараты.

Наконец из Москвы пришло подтверждение: «Приезжайте».

Надю на скорой доставили в Москву. Пока температура остаётся высокой, кислород падает. Препараты не помогают. Срочно нужна «Завицефта»!

Давайте поможем девочке выбраться из обострения!

Даша Никитина

Дата рождения: 11 марта 2004 г.

Место рождения: г. ульяновск

Цель сбора: Завицефта, ингалятор

 

31 марта 2021 

Даше срочно нужен препарат «Завицефта», чтобы снять обострение и лечь на обследование перед трансплантацией печени.

Даше 17 лет. Диагноз поставили в год. Всю жизнь по больницам, от обострения до обострения. Удивительно, как в таком режиме в семье Никитиных смогли сохранить юмор и жизнелюбие. Даша сначала стеснялась разговаривать. Ведь бывает страшно рассказывать о себе и о болезни, которая захватывает часть жизни. Кажется, что болезнь отделяет человека от мира как непробиваемое стекло, которое с каждым годом становится толще, темнее. За ним не видно ни человека, ни его характера.

Внутри Даши живут любопытство и интерес. Они светятся в глазах и в улыбке. В том, как она слушает вопросы. Как, подумав, отвечает. С ней совсем не хочется говорить о болезни. На это есть медицинские документы. Её хочется расспрашивать о мультиках, которые она снимает на телефон, о сюжетах и идеях. Дарья колдует над бумагой: рисует, клеит, фотографирует. Больше всего нравится оригами — из плоского белого листа получается объёмное существо — магия. Почти как мире Варкрафт, который Даша любит по книгам и компьютерной игре. Фильм тоже нравится, но гораздо интересней общаться на английском в чате с другими игроками. Хотя за компьютером девушка проводит не много времени — в реальности больше занятий. Например футбол. Да, Даша любит играть в футбол, если только не на воротах. Она рассказывает, как играли с друзьями во дворе, когда были помладше, и сразу представляешь пыльное поле с зарослями лопухов по краям и азартные вопли в момент гола. Жаль, что сейчас не получается так играть. Даше не хватает сил, а ребята выросли и в них появилась подростковая жестокость.

Когда папу Сергея расспрашиваешь, чем любит заниматься дочка, он перечисляет её хобби с улыбкой, немного по-мужски, без подробностей, но с гордостью. Сразу понятно, откуда в Даше моторчик. Папа рассказывает о борьбе за лекарства, о письмах в прокуратуру. Рассказывает просто, без драмы и жалоб. О том, как трудно бывает добыть нужное лекарство. Однажды Сергей поехал в тур по соседним областям, чтобы собрать лекарства у тех, кто готов поделиться, привёз в Ульяновскую область, наладил обмен. Он расспрашивает, как в других регионах с препаратами. Чувствуется, что он ищет варианты и все берет на заметку. 

Весь прошлый год Даша провела с родителями. На улицу выходить было рискованно. Да и воздуха для прогулок не хватало. В прошлом году наш фонд помог приобрести концентратор. «Даше стало гораздо легче, она порозовела, ожила. Грустит, что нет друзей, что не может погулять во дворе как раньше, что все меняется. Мы хоть всегда вместе, смотрим кино, разговариваем, но хочется и со сверстниками пообщаться».

Со сверстниками последний год не получается общаться. Обострения и осложнение на печень не дают выбраться из больниц. Даша учится дистанционно. Ей нравятся все предметы, но последнее время нет сил даже учиться. Главное — здоровье. Две недели назад Даша попала в реанимацию. Кризис прошёл, теперь срочно нужны препараты, которые помогут купировать обострение. Времени нет — Даше нужно ехать в Москву. Её там ждут врачи, чтобы решить вопрос о трансплантации печени.

 Давайте поможем Даше собрать нужную сумму на препарат «Завицефта», чтобы Даша смогла приехать в Москву.

София Мигачева

Дата рождения: 25 октября 2004 г.

Место рождения: Мурманск

Цель сбора: Завицефта

24 марта 2021 г.
Мы собрали нужную сумму! Хватило всего одних суток…
Спасибо вам!
23 марта 2021 г.
София прибыла в Москву с мамой на плановое лечение, ничто не предвещало у нее развитие тяжелой инфекции.
Врачи пока не установили точный диагноз, но по всем симптомам это энцефалит, непонятны только его причины и неизвестен возбудитель.
Девочку стали мучить судороги, и ее экстренно поместили в блок интенсивной терапии РДКБ.
Там она пробыла пять дней в медикаментозном сне и на аппарате искусственной вентиляции легких. Мама ходила к ней в реанимацию ежедневно.
Софии проводили противосудорожную терапию и «капали» антибиотики. Сейчас нужных антибиотиков попросту нет. Врачи просят нас о помощи. Помощь нужна прямо сегодня-завтра, и ждать здесь совсем невозможно. Есть опасение, что судороги вернутся, и все лечение, все усилия специалистов, консилиумы, подбор терапии, все это окажется напрасным, если прервать лечение.
София пробыла на инвазивной вентиляции легких и в медикаментозном сне пять суток. Врачи ищут причины заболевания и, собственно, диагноз, бесконечно подбирают терапию, делают всё возможное и невозможное.
Сейчас у девочки постоянно высокая температура, хоть ее и перевели из реанимации в палату отделения Педиатрии.
 Мама Софии рассказывает о ее увлечениях, девочка здорово рисует в стиле «аниме», девочка отзывчивая и добрая, но, собственно, любая человеческая жизнь драгоценна, и тем более, жизнь такого юного человека.
Юный человек не должен так страдать, это несправедливо.

Юля А.

Дата рождения: 8 марта 2005 г.

Место рождения: Пензенская обл

Цель сбора: Портативный концентратор кислорода

 

Мама Юли обратилась за помощью. Мы знаем Юлю давно. На первых фотографиях, которые пришли в фонд 12 лет назад, Юля — маленькая девчонка с хитрыми глазами и задорными рыжими хвостиками. Сейчас мама прислала нам новые фото. На них — прекрасная девушка с задумчивыми глазами. 8 марта Юле исполнилось 16 лет. 

Чего обычно хочет девушка в 16 лет? Конечно, быть красивой. Сердце переполняет предчувствие весны, ожидание ласковых солнечных лучей, цветов, любви и необыкновенно прекрасной жизни впереди. Юля хочет дышать.

Прошлый год был трудным. Юля не выходила из больниц. В августе началось обострение. Полученные лекарства спровоцировали побочные явления — кожную аллергию и проблемы с дыханием. Официально оформить «побочку» — значит остаться совсем без лекарств. Врачи предостерегали: «Вам не выдадут сейчас другие лекарства, придётся лечиться этими». Лечение продолжили, но длительный приём неподходящих препаратов привёл Юлю в больницу с лёгочным кровотечением

В больнице обострение удалось снять. На какое-то время Юле стало легче. Но осенняя непогода и сырость привели к новому воспалению. Пришлось снова спасаться лекарствами, которые Юле не подходят, потом снова ложиться в больницу. В этот раз побочное действие препаратов все-таки зафиксировали. Встал вопрос о назначении новых лекарств. Осень и зима прошли как на пороховой бочке. Юле много раз вызывали скорую. В больницу во время разгара пандемии врачи старались не забирать, чтобы избежать новых инфекций.

Мама Роза как робот перечисляет бесконечный список лекарств, процедур, осложнений и не может остановиться. «Все мысли только об этом. Все делаю на автомате и думаю, думаю, как ещё помочь Юле дышать, куда обратиться, кому писать. Я сама вздохнуть не успеваю между больницами».

Юле скоро ехать в Москву на обследование. Сил на поездку без кислорода нет.

Поэтому мама Роза просит помочь с покупкой переносного концентратора, чтобы можно было без страха подготовиться к поездке и доехать до московских врачей.

Для Юли поездка — стресс. Кроме болезни, на неё свалились беды подросткового возраста. Из-за травли в школе Юля перестала общаться со сверстниками. Любой разговор с незнакомым человеком приносит Юле тревогу и страх. А впереди ещё экзамены за 9 класс.

Болезнь и переживания отнимают у Юли силы.

Она старается держаться. В плотном режиме постоянных процедур и ингаляций учится и решает пробные задания. Когда позволяют погода, выходит прогуляться, но все труднее и труднее гулять без кислорода.

Перед Днём рождения, чтобы поднять дочке настроение, мама устроила Юле «девичью перезагрузку». У Юли теперь новые цвет волос и маникюр с бабочками и цветами. Ведь так важно чувствовать себя прекрасной! Особенно когда твой личный год начинается весной, и вместе с тёплыми лучами в сердце пробирается надежда, что этот год принесёт радость.

Давайте поможем Юле собрать деньги на портативный кислородный концентратор, чтобы девочка смогла свободно дышать, поборола страх и почувствовала доверие к миру и людям.

Женя Курденкова

Дата рождения: 25 февраля 2010

Место рождения: с Таракса, Тамбовской области

Цель сбора: 2 гастростомы, инфузомат, системы и специализированное высококалорийное питание

 

2 ноября 2020

«Ложечку за маму, ложечку за папу…» — так уговаривают маленьких детей поесть. Женьке приходится так уговаривать свой организм. Он часто капризничает и отказывается принимать белки, жиры и углеводы с ложечки: то температура, то тошнота. Поэтому нужны две гастростомы и специальное питание.

Женьке 10 лет. У неё длинная толстая коса и почти прозрачное, как у феи тело. В нем живут истории, фантазии, миллион вопросов о мире и дух творчества. Им нужна энергия, которой у Женьки сейчас мало. В прошлый раз мы с вашей помощью помогли Жене дышать. Тогда она могла спать только сидя на стуле перед кроватью, скрестив ноги и положив руки и голову на край матраса. Легкие в ее груди сжимались от малейшего давления. Сейчас она дышит свободней, может спать и иногда играть. Женя вернулась из больницы домой, и у нас появилась новая цель. Чтобы бороться с вирусами и бактериями, нашей фее нужно поправиться и чуть-чуть порозоветь, поэтому врачи предложили поставить гастростомы. Сначала одну, в виде трубочки в животе, через которую будет поступать питание. Потом вторую, которая похожа на кнопку Карлсона на животе. Но если у Карлсона источником энергии и настроения было варенье, то для Женьки это будет специальная смесь из белков, жиров, углеводов и витаминов. С этой кнопкой прозрачная стрекоза станет «в меру упитанной» девицей “в самом расцвете сил” и снова начнёт придумывать для друзей игры и шалости. Родители, друзья, собака Джесси, кот Белый и попугай очень ждут её выздоровления, потому что Женька умеет придумывать сказки. Она сочиняет их всегда: когда вырезает и клеит из бумаги фигурки, когда шьёт игрушки, когда готовит печенье с секретом по рецепту из интернета. Дети вокруг неё забывают про телефоны и начинается игра. Они строят дома из стульев и одеял, разгадывают квесты и загадки, которые приготовила Женька. Только вот на жмурки и догонялки у неё не хватает сил.

Давайте поможем Женьке собрать деньги на гастростомы. Пусть у нее будет волшебная кнопочка для питания. Женя наберется сил и сочинит сказку с приключениями, опасностями и счастливым концом. Можно будет говорить детям: «Сначала поедим, потом почитаем. Ложечку за маму, ложечку за папу, ложечку за радость помогать, ложечку за Женькину сказку».

Кристина Селюнина

Дата рождения: 27 июня 1996

Место рождения: Кировская обл.

Цель сбора: антибиотик меронем

 

4 марта 2021 

Муковисцидоз разрушает лёгкие Кристины Селюниной. У неё всегда повышенная температура и риск развития осложнений. Сейчас ей нужен препарат «Меронем».

Кристине 24 года. Она живёт в Кирове, вместе со своей семьёй. Семья у неё большая: мама с папой и три дочки. Кристина самая старшая. Ей бы хотелось помогать семье как раньше, когда она подолгу и с удовольствием играла с сёстрами, занималась домашними делами, но обострения отбирают у неё все силы.

Кристину боятся брать в стационар — велик риск подхватить инфекцию, Приходится избегать сильных обострений, а сделать это можно только с помощью дорогих лекарств и постоянных капельниц.

Находиться в постоянной неопределённости и опасности трудно. Чтобы с этим справляться, нужно иметь внутреннюю опору. Кристина говорит, что её опора — воля, дисциплина и любовь к жизни.

«Я никому не пожелаю пережить то, что чувствую и так же тяжело болеть, но я люблю эту жизнь и всегда буду бороться».

У Кристины есть свои источники силы. Это юмор, общение с животными, творчество и прогулки.

«Когда заряжаешься от кого-то хорошим настроением, у тебя появляются новые силы, новые идеи, как изменить всё в лучшую сторону».

 Кристина любит юмористические программы, но вот фильмы предпочитает драматические, потому что они честные, хоть иногда и грустные. Ведь и в жизни не всегда бывает все гладко.

«Не все гладко» — говорит Кристина. В её случае, это невозможность получить жизненно важные лекарства. В регионе нет на них денег. Поэтому Кристина ищет способы получить их и не сдаётся.

На это уходят все силы. Когда их совсем мало, Кристина сидит дома, вышивает пейзажи, иконы и надеется, что после очередного обострения снова сможет встретиться с друзьями, потанцевать с младшей сестрой Ритой, погулять с верным псом Филей.

В каждом слове Кристины теплота и мягкость. И только когда она описывает свой режим, чувствует невероятная сила характера и воля — её единственная опора. Сейчас Кристине нужна помощь, чтобы справиться с обострением — необходим препарат «Меронем».

Давайте поможем Кристине собрать нужную сумму, чтобы этой весной не случилось драмы, и девушка не оказалась снова в больнице.