Архивы: Кампании

Дата рождения: 23 марта 2003

Место рождения: Московская область

Цель сбора: антибиотик Завицефта

5 марта 2023

«Спасают частые госпитализации. Не знаю, что бы мы делали совсем без лекарств», — к сожалению, эту фразу мы слышим слишком часто от родителей ребят с муковисцидозом.

Мама Яны, Регина, рассказывает о хождениях по лабиринтам медицинской системы, и складывается впечатление, что это замкнутый круг.

Диагноз Яне поставили два года назад, в 16 лет. До этого лечили от ОРВИ и разного вида пневмоний. Ситуация типичная, и поэтому страшная. Даже в Московской области не всегда работают скрининги и протоколы по определению муковисцидоза. Теряется драгоценное время в борьбе с бактериями и повреждениями в лёгких.

Из-за отсутствия правильного лечения у Яны после 18 лет резко ухудшилось состояние. Начались постоянные обострения. Лекарства, положенные Яне, не выдают под разными предлогами.

На оформленную пенсию по инвалидности и одну зарплату мама не может закупать то количество препаратов, которое может поддержать Янин организм. Папа Яны умер несколько лет назад, а брат пока ещё не начал зарабатывать достаточно, чтобы полноценно помогать.

Нет лекарств — частые обострения и госпитализации. В больнице снимают обострение и выписывают. Но для того, чтобы инфекция не «полыхнула» вновь через неделю-другую, нужно провести курс дорогостоящим антибиотиком Завицефта. В больнице этого антибиотика нет, у семьи нет возможности купить, обострения возвращаются, и вот тогда снова спасает только госпитализация.

Для девушки это тяжёлое состояние. Она привыкла везде успевать, ставить цели, учиться. Но сейчас под вопросом даже учёба в колледже.

«Наша семья мечтает, что таргетные препараты станут доступны и для взрослых. А пока Яне нужно выбраться из обострений, чтобы перестать задыхаться и набраться сил».

Яне сейчас нужен препарат Завицефта, чтобы врачи могли пролечить запущенную инфекцию в лёгких и назначить поддерживающую терапию.

Поможем Яне хоть на некоторое время забыть о госпитализациях и снова начала дышать и радоваться жизни?

Дата рождения: 2 июля 2010 г.

Место рождения: Челябинская область.

Цель сбора: портативный кислородный концентратор.

26 февраля 2023

Каждые три месяца Маша с мамой едут в Москву на лечение. Двое суток в поезде для человека с муковисицидозом — это опасное путешествие. В закрытом пространстве велик риск подхватить инфекцию. Но самое страшное, когда не хватает воздуха, чтобы дышать, а кислорода рядом нет. Кажется, что из коробки купе уже не выбраться. 

Диагноз Машуне поставили, как и многим, на первом году жизни после череды обострений. Девочке теряла вес, а пневмония привела к реанимации. Сейчас Маше двенадцать. Каждые три месяца — дорога в Москву, чтобы пройти курс лечения антибиотиками против синегнойной палочки в лёгких.

До прошлого года Машуня была в стабильном состоянии. В путешествиях все было интересно — за окном поезда открывался огромный неизведанный мир. В прошлом году к синегнойной инфекции в лёгких добавился золотистый стафилококк, и состояние резко ухудшилось. Действия антибиотиков уже хватает на более короткий период, а уровень кислорода в крови постоянно падает.

«Дочка не ходит в школу, сидит на домашнем обучении. Иногда ей очень обидно, что старшая сестра Кристина может гулять, встречаться с друзьями, а Маше из-за здоровья недоступны даже такие радости, как пройти весной в первые тёплые дни без шапки. Из-за одышки и низкой сатурации стали реже гулять, а об очередной поездке в Москву думаем со страхом».

В больнице по программе поддержки паллиативных больных выдали стационарный кислородный концентратор для дома, а вот в поездках приходится рассчитывать только на себя. В апреле Маше предстоит очередная поездка. Снова двое суток без сна со страхом задохнуться.

Давайте поможем девочке спокойно добраться до больницы с кислородной поддержкой, чтобы пройти курс лечения.

Пусть дорога для неё снова станет радостным приключением. А дома с портативным концентратором Маша снова сможет гулять и видеть мир не через телефон, а своими глазами.

Continue reading «Тамерлан Евлоев»

Дата рождения: 20 декабря 1983 г.

Место рождения: Чебоксары.

Цель сбора: портативный кислородный концентратор.

26 февраля 2023

Наверное, почти каждая семья может сказать, что последние три года были трудными. Для Светы — очень трудными: ковид, включение в лист ожидания пересадки лёгких, переезд в Москву с семьёй, сын и дочь по очереди пошли в первый класс. Когда рядом любимый человек, все можно совместно решить.

Но в прошлом году мужа Светы мобилизовали, и она осталась в Москве одна с двумя ребятишками.

В лист ожидания трансплантации включают, когда лёгкие работают меньше, чем на 25 процентов, а уровень кислорода в крови часто опускается ниже восьмидесяти. Значит нет сил, тяжело двигаться и кружится голова. Ночью и днём на кислороде. Далеко от стационарного концентратора не отойдёшь.

Света теперь не может ни с детьми погулять, ни добраться самостоятельно до больницы.

«Надо бы оформить 1 группу инвалидности, но для этого мне надо поехать в Чебоксары. А как я доеду, если сил нет даже на прогулку? Свекровь помогает, но и ей тяжело. Помогите, пожалуйста, приобрести переносной кислородный концентратор».

Очень редко наши ребята, которым требуется пересадка лёгких, могут жить одни. Им нужна поддержка и в бытовых делах, и в бюрократических. Да и просто должен быть тот, кто подхватит, если становится резко плохо. У Светы теперь нет такой поддержки. Она держится ради сына и дочери, но без нашей помощи ей будет трудно справиться.

Давайте поддержим смелую и сильную Свету?

С портативным кислородным концентратором она сможет уверенней себя чувствовать и делать необходимые дела в ожидании мужа и вызова на операцию.

Дата рождения: 22 апреля 2010 г.

Место рождения: г. Краснодар.

Цель сбора: ингалятор, антибиотик меронем, питание нутридринк.

25 февраля 2023

Сбор завершен. От всей души спасибо всем, кто сделал ещё один «маленький шаг» и помог Алёнке!

9 февраля 2023

Алёне нужна помощь с лекарствами и питанием. И ингалятор, как назло, сломался в самый коварный сезон простуд и обострений.

В сентябре мы помогли Алёнке справиться с сезонным обострением, чтобы избежать госпитализаций. Для девочки это огромное достижение. Но впереди ещё несколько месяцев учёбы, а действие курса препарата уже закончилось.

Снова поднимается температура и мучает кашель.

С трудом набранный летом вес удалось удержать с помощью специализированного питания, которое мы закупили. У Алёнки смешанная форма муковисцидоза, при котором страдает система пищеварения, было несколько операций на кишечнике.

Каждая прибавка веса в сто грамм — победа.

Но чтобы набирать вес дальше и расти, требуется более длительная питательная поддержка.

Без ингаляций густая слизь застаивается в дыхательных путях. Ингалятор приходится использовать не по одному разу за день, поэтому приборы часто ломаются.  Можно заменить сломанные детали один раз, два, три. Но после десятой поломки прибор ломается окончательно и отремонтировать его нельзя.

Сейчас много говорят о результативности “маленьких шагов”. Мы часто размышляем, маленькие или большие у нас шаги, когда помогаем ребятам.

При разговоре с мамой Алёны мы понимаем, что у нас с вами огромные маленькие шаги.

Да, Алёнка довольно часто болеет и не может ходить в школу. Но перед праздниками она загадывает  “получить в подарок набор полимерной глины”, а не “попасть из больницы домой на праздник”. Она не лежит безучастная ко всему в своей кровати с температурой под сорок, как раньше, а между процедурами делает украшения для подруг и сестры и мечтает погулять, когда выпадет снег. Она радуется и верит, что потихоньку со всем можно справиться.

Давайте сделаем ещё один маленький шаг и поможем нашей Алёнке!

Дата рождения: 05.03.2016.

Место рождения: респ. Башкортостан.

Цель сбора: препарат Амбизом.

25 февраля 2023

Сбор завершен. Благодарим всех, кто помог Тимурчику и его семье бороться с аспергиллёзом!

24 января 2023

В семье Камаловых трое детей: Динара, Милена и шестилетний Тимур. У Тимура муковисицидоз. Смешанная форма, тяжёлое течение — так пишут в выписках. В жизни — проблемы с пищеварением, боли в животе, постоянный кашель с мокротой, несколько воспалений в год, пять ингаляций в день и гора лекарств. В лёгких уже постоянно прописалась синегнойная инфекция.

В семьях, где есть ребята с МВ, трудно планировать бюджет. Мамы, как правило, не могут работать — на процедуры и походы по больницам уходит очень много времени.

Папам приходится крутиться за двоих. Счета за лекарства растут и регулярно пробивают дыры в бюджете размером с одну или несколько месячных зарплат. Приходится брать кредиты, снова и снова искать деньги. Только, кажется, все налаживается, как появляется новая напасть.

В этом году у Тимура обнаружили в лёгких гриб Аспергилл. Он как плесень расползается по тканям и медленно «съедает» их.

Если вовремя не остановить рост, организм не сможет бороться с другими инфекциями даже с помощью антибиотиков.

Вместо совместного отдыха семье пришлось купить билеты для мамы и Тимура в Санкт-Петербург, где есть опытные врачи по лечение «грибных» заболеваний.

Тимуру прописали противогрибковый препарат «Амбизом». В аптеках он свободно не продаётся. По направлению его не выдают с августа. Причины не объясняют.

На суды времени нет — Тимура надо лечить сейчас.

Часть денег семья смогла собрать по друзьям и знакомым. На вторую половину курса лечения средств нет. Если остановить противогрибковую терапию сейчас, гриб расползётся по организму и его будет невозможно вывести.

«Мы в растерянности. До аспергиллёза мы как-то справлялись, но сейчас исчерпаны все ресурсы».

По опыту мы знаем, что аспергилл осложняет любое лечение, ослабляет организм и приводит к критическим повреждениям тканей, если его не лечить. Тимурчику всего шесть. При соблюдении всех предписаний врачей и правильной терапии, у него есть все шансы сохранить лёгкие в хорошем состоянии как можно дольше. В идеале — до момента, когда таргетная терапия будет доступна. Надо только справиться с грибком.

Давайте поможем семье Камаловых продолжить лечение Тимура препаратом «Амбизом»?

Дата рождения: 19.11.2002.

Место рождения: Вологодская область.

Цель сбора: антибиотики Меронем, Завицефта.

25 февраля 2023

Сбор завершен. Спасибо всем, кто помог Ане справляться с пожаром инфекции в легких! Надеемся, что светлая полоса для неё наступит очень скоро.

24 января 2023

Говорят, что жизнь «полосатая». У ребят с муковисцидозом светлые полосы — промежутки между обострениями, темные — когда из-за температуры и кашля не остается сил.

У Ани тёмная полоса длится уже десять месяцев без перерыва.

Даже не чёрный, а какой-то серо-бурый туман втянул в себя Анины достижения прошлого года: поступление в МГУ, переезд в Москву, успешное начало учёбы, первые шаги для получения таргетной терапии.

Из-за резкого обострения пришлось взять академический отпуск. Аня планировала летом «прокапаться, немного восстановиться» и с новыми силами вернуться к учёбе. В августе мы с вами помогли ей справиться с острым обострением и немного отдохнуть от температуры, но для стабильного результата этого мало.

Анна очень надеялась, что результаты генетических анализов позволят начать борьбу за таргетные препараты, которые корректируют работу генов. В комплексе с антибиотиками таргетная терапия могла бы дать хорошие результаты и силы, чтобы снова учиться.

Но анализы показали, что мутация гена, отвечающего за заболевание, не подходит для таргетной коррекции.

Очень трудно описать настроение Аниных сообщений. Несмотря на чёткость и краткость ответов о состоянии дел, в них чувствуется отчаянная безысходность. Так бывает, когда заканчиваются эмоции и начинается усталость. Мы знаем, что это очень опасное состояние. Как раз в такие моменты особенно нужна помощь и поддержка.

Сейчас Ане нужны антибиотики «Меронем» и «Завицефта», чтобы снять очередной виток затянувшегося обострения. Если оно продержится ещё пару месяцев, лёгкие будут критично повреждены. Лекарства нужны сейчас. Помочь Ане кроме нас некому — пенсии родителей не хватит и на часть курса.

Мы очень надеемся, что с нашей помощью Аня справится с пожаром инфекции в лёгких, соберётся с силами и снова поверит, что впереди её ждёт много светлого и радостного.