Ульяна Котова

 

Дата рождения: 18 апреля 2010

Место рождения: Рязанская обл.

Цель сбора: специальное питание Пептамен

 

14 сентября 2021 

Это очень плохо, когда маленький человек не растёт и не набирает вес, а только теряет его. Особенно, если маленький человек болен муковисцидозом. Не остаётся сил для борьбы с болезнью.

У Ульяны в лёгких уже есть и ахромобактер, и синегнойка, у девочки появляется одышка от обычных детских нагрузок, а так хочется, как все, гулять, гонять на велике, беспрепятственно общаться с друзьями. Но Ульяна выходит ненадолго, закашляется, и уже не может гулять: тяжело.

Девочка сейчас на домашнем обучении, стало трудно ходить в школу и высиживать там уроки. Мешают надрывные приступы кашля и наступающая после них опустошающая слабость.

Мы размещаем этот сбор, потому что Ульяне остро нужно энтеральное питание, которое поможет ей окрепнуть и противостоять инфекциям, забирающим силы. У девочки уже стоит гастростома, через которую капает по ночам питательная смесь. Сразу для неё смесь не удалось подобрать, это очень сложный процесс. Смесь не подошла: началась рвота и был полный отказ от еды. Попробовали Пептамен Юниор, и на этом питании – ура! Ульяна начала расти и набирать вес. Теперь Пептамен закончился, необходимо срочно пополнять запас.

Девочка мечтает поехать на море и даже пойти в поход. У неё есть большой шанс поправиться и исполнить свою мечту. Пусть она растёт.

А пока она часто грустит, закрывается у себя в комнате и не перестаёт мечтать.

К Ульяне приходят учителя, Ульяну жалеют, завышают ей оценки, она теряет интерес к учёбе. В школе всё было иначе, чем на домашнем обучении. Было интересно, были друзья, учёба шла хорошо, она была тогда обычной девочкой. Занималась рукоделием в кружке, увлекалась аниме, собирала картинки. Сейчас дома она редко возвращается к этим занятиям. Как же хочется, чтобы у девочки не пропал интерес к жизни! Что мы можем сделать для этого, и, если можем, давайте сделаем.

Пусть Ульяна вырастает, пусть становится подростком со всеми интересами, свойственными подросткам, и с возможностью эти интересы осуществить

Любовь Кожевникова

Дата рождения: 25 июля 1996

Место рождения: Читинская обл.

Цель сбора: Програф

11 сентября 2021

Сбор для Любы закрыт в рекордные сроки! Спасибо вам, дорогие.

8 сентября 2021

«Мне было очень страшно перед операцией. Меня вызывали пять раз, но каждый раз донор не подходил. И я не ожидала, что операция случится, когда я лягу на плановый осмотр».

Люба приехала в Москву в 2018 году из Иркутской области. Как и многие наши ребята, чтобы встать в лист ожидания. За год до этого перенесла пневмоторакс и трахеостомию. В лист ожидания Любу поставили, но нужно было набрать вес, поэтому поставили гастростому — трубку, через которую подается специализированное питание. Год ушел, чтобы поправиться хотя бы на 10 кг. Еще год — на ожидание.

Любу вызывали пять раз. Каждый раз она ехала в больницу с надеждой, что вот теперь все сложится. То, ради чего они с мужем и мамой переехали в Москву, случится. После очередной неудачи она ехала домой со смешанными чувствами. С одной стороны — разочарование и необходимость снова ждать. С другой — некоторое облегчение, потому что очень страшно. Ведь неизвестно, как там, после операции. У всех по-разному.

Отправляясь в больницу на плановую госпитализацию, Люба не думала, что вернется к родным уже с новыми легкими.

Операцию сделали в ноябре 2020 года. Не без сложностей — образовались тромбы в ноге. Но можно сказать, что самое трудное было позади.

После трансплантации органов, необходимо пить иммуноподавляющие препараты, чтобы не было отторжения новых тканей. Это уже даже не лечение — это жизненная необходимость. Запаса препарата «Програф», который выдали Любе, не хватило и на год. В поликлинике вместо Прографа выдали российский «Такролимус», который совсем не подходит девушке. Доказать, что лекарство другого производителя, не проверенное до конца, может в прямом смысле «убить», не получается.

Сейчас Люба пытается выбить в поликлинике «Програф», но времени на борьбу нет — лекарство нужно принимать сейчас, иначе последствия могут быть необратимыми.

Для наших ребят пересадка легких — шанс жить. Ради этого шанса дышать, жить, любить они едут в Москву и годами ждут операцию, несмотря на риски.

И для Любы вот эта жизнь — рукой подать. Она хочет закончить учебу, жить со своим мужем, путешествовать, или даже просто бегать. Да, вот такая простая мечта — пробежать утром по улице без одышки, без слабости. И все мечты могут рухнуть, если мы с вами не поможем ей продержаться до получения нужного лекарства.

 

Мы же сможем? Пусть Люба и другие наши ребята знают, что они не останутся один на один в своей борьбе за жизнь.

Илья Власов

Дата рождения: 2 февраля 1994

Место рождения: Волгоградская обл.

Цель сбора: антибиотик меронем

11 сентября 2021

Сумма собрана. Спасибо каждому!

 

7 сентября 2021

В соцсетях у Ильи затишье. Нет фото людей, пейзажей, роликов о лекарствах, рассказов о трудностях больных МВ. От этого тревожно. Мы уже привыкли, что Илья придумывает акции, сподвигает товарищей по диагнозу писать посты о том, как трудно искать жилье и выбивать у больниц положенные лекарства.

Этим летом у Ильи мало сил. Жара и духота измотали, переезд дался тяжело, снова началось обострение — грибок и бактерии опять взялись за легкие Ильи. Чтобы справиться, Илье нужен препарат Меронем. Самостоятельно добыть лекарство он уже не может.

Илья живет с мамой в Москве, ждет свою очередь на пересадку легких. С его характером, неугомонным и общительным, трудно сидеть в четырех стенах.

«Сейчас я даже не могу спустить с первого этажа на улицу электросамокат. Только обычный, легкий. Еду и смотрю на дома, деревья, людей. Люди смотрят на меня. Я уже отвык за пандемию, что на меня все так смотрят».

Этим летом Илья с мамой опять переехали. Квартиру, которую они выгодно снимали, пришлось сменить — так часто бывает со съемными жилищами.

Вещей было немного (все-таки в Москве временно), но на Илью, как на мужчину в семье, легли хлопоты по перевозке и организации. Пришлось собраться с силами, встать и дирижировать погрузкой. Илья легко рассказывает о том, как сломалась машина, как ждали замену и как им прокололи шины. Потом пробка и томительное ожидание. Не прилечь, не подышать. И это при трети от нормы кислорода в крови. Обычно при таких показателях люди едут на скорой в больницу. Но у Ильи твердый характер. Сначала дело — потом болеть. Но если бы состояние зависело только от характера, Илья был бы самым здоровым человеком. Болезнь не спрашивает, и после нагрузки берет свое. С ней не получается торговаться. Она отбирает силы, и возможность заниматься любимыми делами.

«Раньше я подрабатывал, фотографировал, иногда ходил на мероприятия. Мог найти людей в интернете и съездить с ними, например, на выставку ретро-машин. Сейчас сил и запаса кислорода в концентраторе хватает только на небольшие прогулки».

Говорить Илье трудно. Голос сел от постоянных ингаляций и воспалений, но этого совершенно не замечаешь. В нем бурлит жизнь и потребность делать хоть что-то. Пусть сейчас сил хватает только на кубик Рубика, но с нашей с вами помощью он справится с обострением и снова будет писать о людях, которые помогают, о мечтах, что в России появится таргетная терапия. Он будет говорить о том, что МВ — не приговор, и делать все, чтобы больных услышали.

Давайте поможем Илье пройти курс лечения — ему нужно силы, чтобы дождаться операции.

Рамиль З.

Дата рождения: 2 сентября 1997

Место рождения: респ. Марий Эл

Цель сбора: антибиотик меронем

 

7 сентября 2021

Часто наши мальчики думают: «Вроде состояние нормальное. Зачем я буду просить? Наверняка, кому-то нужнее». Не просят, не обращаются, терпят.

Мы, к сожалению, слишком хорошо знаем, к чему это приводит.

Рамиль тоже думает, что сейчас обойдётся. Впереди поиски работы — он теперь программист. Планов море, настроение боевое. Ну, не выдают лекарство — подождём.

И только мама Рамиля знает, что значит не прокапаться сейчас. Внутреннее чутьё подсказывает, когда с лёгкого покашливания, со слов «я полежу немного» начинается обострение. Как и все мамы наших подопечных ребят, она знает грань, когда пора просить помощи.

Можно сказать, Гузель сама поставила сыну диагноз. До 12 лет сын не вылезал из болезней, больниц. Пневмонии, кашель, слизь. Ей говорили: «Что же это у вас ребёнок какой болезненный? Вы, наверное, его плохо кормите, не следите совсем». Эти слова было про кого угодно, только не про Гузель. Спорт, витамины, процедуры, врачи, медицинская литература… Только Рамиль все равно болел, и врачи не могли назвать причину.

По чистой случайности, среди коллег оказалась молодая мама, ребёнку которой с рождения поставили диагноз муковисцидоз. Она рассказывала о симптомах, о том, что знала про болезнь, и Гузель узнавала в описании проблемы сына. Убедила врачей сделать анализы на муковисцидоз. Диагноз подтвердился.

Теперь было понятно, что нужно делать и куда обращаться. Гузель активно включилась в борьбу мам за лекарства в родном городе. К тому времени в семье подрастал ещё один сын, к счастью, здоровый. Родители решили делать все, чтобы оба были на равных. Спорт, закаливание, ежедневные занятия. Рамиль не чувствовал, что он сильно отличается от здоровых детей, несмотря на регулярные госпитализации. Все процедуры и уколы они делали с отцом. Папа научился ставить капельницы, делать массаж.

Рамиль вырос таким же активным как родители и младший брат, поступил в колледж, встречался с друзьями, занимался спортом, но всегда знал, каких сил стоило родителям его хорошее самочувствие.

Сложнее стало, когда юноше исполнилось восемнадцать лет. Лекарства получить практически невозможно, а лечение нужно продолжать.

Гузель знает, что ждать, когда врачи прописывают «Меронем», уже нельзя. И если раньше семья обходилась своими силами, то сейчас ей нужна помощь.

По горькому опыту прошлого года мы знаем, что пропуск лечения, когда ребята думают, что и на обычных лекарствах выйдут из обострения, стоит очень дорого — больше денег. 

Давайте поможем Рамилю пройти курс лечения, чтобы у него были силы воплотить все свои мечты.

Дети вместо цветов

Итоги акции

 

Пора подвести окончательные итоги акции «Дети вместо цветов» и назвать наших героев.
7 Б класс московского лицея «Вторая школа» — сумма пожертвования 37 000 руб.
6 А класс Школы самоопределения им. А.Н. Тубельского (734), г. Москва — сумма пожертвования 5000 руб.
1 А класс W.I.D.E. School, г. Москва — 23 000 руб.
Московская Школа 67 и класс 3 «Г» — 15 900 руб.
3 Г класс СОШ ✓46, г. Калуга — 8700 руб.
А еще было 5 частных пожертвований от Елены, Оксаны, Ольги, Мирославы и Светланы. В сумме они составили 3600 руб.
Итого в копилке акции 93 200 руб!! Это прекрасная сумма, особенно когда она измеряется лекарствами вместо букетов.

Еще раз спасибо всем участникам акции, большим и маленьким!

На фото — первоклассница Аня, дочка нашего попечителя Яны Сексте. 1 сентября Аня и все её одноклассники пошли в школу со значками, на которых написано: «Я поддерживаю благотворительный фонд «Кислород».
Гордимся!

 

 

Приглашаем вас принять участие в благотворительной акции к Дню знаний «Дети вместо цветов».

Акция «Дети вместо цветов» родилась в 2014 году. Учительница одной из московских школ предложила поздравить ее к 1 сентября одним общим букетом, по цветку от каждого ученика, а средства, предназначенные для приобретения остальных букетов, передать на помощь тяжелобольным детям. Идея нашла отклик в сердцах учителей, учеников и их родителей.

У каждого участника этой акции есть возможность сделать свой вклад.  Учитель отказывается от части букетов, родители собирают и жертвуют деньги, руководство школы поощряет проведение  и помогает в организации акции. Дети рисуют учителю поздравительную открытку и  поздравляют педагога приятными пожеланиями.

Ваша школа и класс тоже могут присоединиться к благотворительной акции «Дети вместо цветов» и помочь фонду «Кислород» заботиться о детях с муковисцидозом.

Ценность вложенных усилий может по достоинству оценить тот, кому сегодня помощь необходима как воздух. Для человека, чьи легкие разрушает заболевание муковисцидоз, эта расхожая фраза имеет самое практическое значение.

Муковисцидоз – тяжелое генетическое заболевание, поражает легкие и пищеварительную систему. Поддерживающая терапия необходима ежедневно. Часто обострения уносят жизни детей, которым можно было помочь, будь возможность оказать дорогостоящую лекарственную терапию вовремя.

Люди помогают людям – вот формула любого доброго дела.

Фонд расходует вырученные средства на приобретение дыхательного оборудования, лекарственных препаратов, оплату реанимационной транспортировки и специализированного питания.

Мы хотим, чтобы  как можно больше людей  узнали об акции «Дети вместо цветов» и о нашем фонде. Знание,  что в мире есть место доброте — одно из самых важных!

Чтобы принять участие в акции необходимо:

Шаг первый: предложить классному руководителю, ученикам и родителям принять участие в акции «Дети вместо цветов».

Шаг второй: зарегистрироваться на участие в акции вот здесь.

Шаг третий: организовать сбор средств и приобретение одного букета для педагога.

Шаг четвертый: перевести сэкономленные средства в этот сбор,  или на адресный сбор для любого из подопечных фонда. Актуальные сборы вот тут.

Шаг пятый: на указанный Вами при регистрации электронный адрес Вы получите благодарственные материалы — поздравительную открытку для педагога и благодарственную грамоту для всех участников акции, маленьких и взрослых.

Даша Малкова

Дата рождения: 15 августа 2003

Место рождения: Челябинск

Цель сбора: противогрибковые препараты Эраксис, Ноксафил, антибиотик Завицефта

7 сентября 2021

Сбор для Даши окончен. Ура!

6 августа 2021

Экстренные новости от Дашиных врачей: отклик на терапию есть и шансы выкарабкаться Даше дают хорошие. Да-да, именно так, шансы выкарабкаться. Потому что всё это время она находится на краю пропасти, из которой не возвращаются. В НИИ Трансплантологии в ближайшее время должен состояться консилиум, на котором будет решаться вопрос дальнейшего лечения. Но до всего этого нужно дотянуть. Нужен ещё ноксафил. Того, что был включен в первоначальную сумму сбора, не хватает.

Увы, мы вынуждены поднять сумму к сбору на 183 750 рублей. Нужно еще поднажать, любыми суммами, перепостами, молитвами. Сейчас Даше важна любая помощь. Но финансовая — особенно.

1 августа 2021

Температура спадает, и становится легче. Кажется, что воспаление отступает — наверняка лекарство подействовало. Но к вечеру голова тяжелеет, тело пробирает ознобом и столбик термометра снова ползёт вверх.

С февраля у Даши не проходит температура. Сначала поднималась один раз в сутки, потом по три раза за день, теперь совсем не отступает от отметки 39 градусов.

Несколько месяцев Даша борется в аспергиллёзом — в организме поселился грибок, который «пожирает» легкие девочки. 

Врачи обратились за помощью. На лекарства, которые есть в больнице, грибок не реагирует и воспаление не проходит — лихорадка не спадает. Нужен препарат «Эраксис». Без него не справиться. И это только первое звено в плане лечения: остановить рост грибка «Эраксисом», потом снять воспаление препаратом «Завицефта». 

Даше 17 лет, а она уже прошла через трансплантацию печени. Два года Даша с мамой жили в Москве и ждали, когда появится донор, ждали заветного звонка из центра трансплантации. Операция прошла успешно и уже спустя полтора месяца мама с дочкой вернулись домой в Челябинск. Казалось, наконец начнётся жизнь без больниц и без утомительного ожидания. Да, лекарств не стало меньше — одни пришли на смену другим. Но трудный этап подготовки и операции прошёл, впереди — надежды.

После пересадки Даша принимает иммуносупрессии. Чтобы организм не отторгал новую печень, с помощью препаратов подавляют иммунитет. Любая инфекция становится еще опасней. Видимо, это повлияло на то, что грибок аспергиллус легко захватил лёгкие. Снова палаты, капельницы и неизвестность. Потому что даже нашим опытным врачам трудно помогать, если нет лекарств, подходящих для сложных случаев.

Мы нашли несколько упаковок лекарства на первое время и передали врачам. После начала лечения Даше стало немного легче, температура снизилась и мы смогли пообщаться. Но лекарство закончилось, а курс надо продолжить, иначе грибок вернётся. Девочка очень устала после полугода ежедневной лихорадки. Ей нужны силы, чтобы справиться с лёгочной инфекцией. Тем более, врачи-трансплантологи говорят, что несмотря на воспаление и тяжёлое лечение, пересаженный орган ведёт себя хорошо и прогнозы оптимистичные.

Очень надеемся, что вместе мы сможем помочь врачам и Даше победить грибок, и Даша снова поверит, что теперь у неё всё впереди.

Ева Воронкова

Дата рождения: 13 ноября 2011

Место рождения: Нижний Новгород

Цель сбора: антибиотики Завицефта, Дорипенем, Бисептол, спецпитание Пептамен

7 сентября 2021

Нужная сумма собрана. Спасибо всем, кто помог!

1 августа 2021

За 2/3 лета сумма на антибиотики не была собрана, а наша девочка снова попала в больницу с обострением.

К сожалению Завицефта в прошлый раз вызвала тяжелую аллергическую реакцию, но на небольшом количестве Дорипенема Еве стало лучше. В этот раз врачи просят купить побольше Дорипенема, чтобы хорошим длинным курсом задавить все злые бактерии, чтобы Ева набралась сил и смогла приступить через месяц к началу занятий, пусть и дистанционно (а мы мечтаем, чтобы была возможность ходить в школу вместе со всеми, ведь Ева собирается уже в 3й класс!).

Летняя жара тоже не прошла даром. Питание для гастростомы стало портиться, скисать. Обычно его хранят при комнатной температуре, да и нет в домашних условиях возможности поставить холодильник промышленных размеров. В этом году «комнатная температура» превысила все допустимые показатели. Ева потеряла 3 кг, набранные с таким трудом. По рекомендации врачей мы приобретаем небольшое количество питания «Пептамен», чтобы в условиях отделения Ева начала восстанавливать силы и возвращать потерянный  вес. Если эксперимент будет удачным, то мы купим ещё немного такого же питания, на время, пока мама будет оформлять выдачу от поликлиники.

26 мая 2021

Мы смогли немного уменьшить сумму сбора для Евы, потому что аптека передала маме Евы Бисептол бесплатно! Наши любимые поставщики иногда становятся нашими жертвователями и волонтёрами.

20 мая 2021 

Нашей маленькой Еве срочно нужны лекарства, чтобы выбраться из больницы. 

Мама называет дочку “мой цветочек”, а мы называем Еву “наша девочка”, ведь мы уже не раз переживали за нее, когда она боролась за жизнь.

Последнее время Ева в основном в больницах или дома, в четырех стенах. А еще в телефоне. Как в окошко, она смотрит в экран, за которым кипит жизнь. Ей тоже хочется гулять, общаться со сверстниками, путешествовать с родителями, но пока нельзя — надо справится с инфекцией и окрепнуть. Очень редко Еве удается погулять по городу с родителями или сходить в парк аттракционов. 

Когда Ева рассказывает о зеркальном лабиринте или своих питомцах, она и правда расцветает как цветочек: на лице сияет улыбка, в глазах появляются озорные искорки, а на щеках ямочки. Она так живо рассказывает о том, как дома кошка и собака стянули у нее пирожок, которые мама оставила ей на полдник, что начинаешь смеяться вместе с ней и сразу представляешь маленьких хитрецов.

То, что для ребят ее возраста привычно, иногда пугает Еву, ведь через телефон обо всем не узнаешь. Например, Еву никогда раньше не фотографировали с помощью фотоаппарата. Она испугалась и застеснялась, когда фотограф направил на нее внимательный черный объектив. Даже слезы заблестели. Только когда ей показали, как работает камера и дали сфотографировать маму, Ева успокоилась и улыбнулась. Ну а бой с фотографом на шариках развеял все опасения, что фотография — опасное занятие.

Шарики и фотографа Ева потом нарисует. Она всех рисует: маму и папу, бабушку и прабабушку, хитрого песика Лаки и независимую кошку. Она бы нарисовала весь мир, ей бы только выйти из больницы и увидеть его во всех красках. А пока Ева пытается справиться с обострением и рисует цветочек нам с вами в подарок и подписью “Спасибо!”.

Давайте поможем Еве победить коварные инфекции и окрепнуть, чтобы яркое лето не прошло мимо нашей девочки.