Влада Кисаева

Дата рождения: 16.12.1986

Город: Мытищи, московская область

Цель сбора: антибиотик Тиенам

Далеко не всегда наши подопечные ребята любят рассказывать о себе. Неохота приукрашивать, выдавать желаемое за действительное – это с одной стороны; с другой – неохота рассказывать в деталях о своей тяжелой жизни: зачем незнакомым людям знать эти подробности?

Поэтому обычно мы, сотрудники фонда, пишем про ребят своими словами, опираясь на их рассказы. Но иногда на почту «Кислорода» приходят письма, в которых, как говорится, ни убавить ни прибавить. Так и с письмом Владлены, которое мы цитируем ниже. Предварим его только одним комментарием: в это воскресенье у Влады день рожденья – давайте сбросимся на подарок?!

«Здравствуйте. Меня зовут Владлена и мне уже 31 год. “Уже” потому, что это большая удача и результат упорного лечения муковисцидоза. Вылечить его нельзя, но можно продлить свою жизнь на достаточно долгий срок. На какой срок? Я закончила школу, потом институт, работала, вышла замуж и в декабре собираюсь отметить свое 32-летие. Только есть один нюанс. Чтобы продлить свою жизнь и отметить свой очередной день рождения – нужно лечиться согласно рекомендациям лечащего врачам из центра муковисцидоза и самое главное вовремя.

Год назад впервые серьезно встал вопрос о трансплантации легких. Страшно! А есть ли путь назад? А можно ли всё починить или на время отсрочить этот момент? Ответа на вопрос не было. И даже самый лучший врач в мире не сможет его дать. Известно было только то, что надо лечиться так, как никогда не лечилась, беречь себя и делать все, что может помочь мне восстановиться после тяжёлого обострения весной прошлого года.

Сейчас вопрос о постановке в лист ожидания на двойную трансплантацию легких остается всегда открытым. Если представить, то метафорически мои легкие стоят у дверки с надписью »трансплантация» и пока туда не заходят. А помогает им в этом хорошее адекватное и правильное лечение, упорство и неиссякаемое желание жить.

За прошедший год моя жизнь сильно изменилась. Количество ингаляций увеличилось в 2-3 раза, курсы лечения внутривенными антибиотиками теперь каждые 3 месяца, между ними – антибиотики в ингаляциях и в таблетках, а ночью меня поддерживает кислородный концентратор.

А еще за прошлый год я прочитала несколько интересных книг, начала изучать каллиграфию, вместо любимой йоги и велосипеда теперь длительные прогулки в лесу и занятия оздоровительным ОФП с тренером дома. Дома – потому, что теперь физкультурой нужно заниматься с кислородным концентратором. Поддерживать свои мышцы в тонусе очень важно.

Мои усилия вознаградились: они помогли отсрочить момент постановки в лист ожидания на трансплантацию легких. Такая операция является самой крайней мерой, когда никакие другие варианты лечения не дают результатов. Торопиться попасть в лист ожидания не стоит.

Ура!? Но не совсем. Сейчас мне необходим курс терапии антибиотиком по имени «тиенам». Если не лечиться вовремя, то все мои старания целого года окажутся бессмысленными. Поэтому именно сегодня мне очень нужна поддержка и помощь!»

Марина Саркисова

Дата рождения: 03.01.1990 (28 лет)

Город: с. Усть-Большерецк, Камчатская область

Цель сбора: антимикробный препарат Зивокс

12 декабря 2018

Авторы рекламных материалов иногда используют вариации на тему: «вот роскошь, доступная лишь немногим». И дальше идет реклама самого дорогого автомобиля / курорта / ресторана и т.д. Посыл понятен: кому же не захочется почувствовать себя избранным, кому доступно то, что недоступно другим?

Непонятно другое: как быть, когда то, что доступно практически всем (и совершенно бесплатно), для тебя становится роскошью? Поясним: речь идет о возможности дышать. Вдох-выдох, снова вдох и так далее – казалось бы, чего проще? Для этого не нужно быть ни богатым, ни знаменитым: просто дышишь – и всё. Однако для многих наших ребят, больных муковисцидозом, «просто дышать» оказывается совсем не просто.

«Проблемы с моим здоровьем начали проявляться в 9 лет, – рассказывает наша подопечная Марина, – появились частые бронхиты, в 11 лет я была госпитализирована с пневмонией <…> В 13 лет на основании моих рентгенологических снимков поставили диагноз «туберкулез», и 2 года я лежала в детском отделении туберкулезного диспансера. Лечение не приносило значимых улучшений, и в мои 15 лет было высказано мнение о неспецифическом заболевании легких. После консультации в нескольких больницах я попала в отделении пульмонологии в Научном центре здоровья детей РАМН в Москве, где впервые услышала про муковисцидоз…»

Итак, с 9 до 15 лет – более чем треть жизни на тот момент! – Марину лечили не тем и не от того. Представляете, сколько времени было упущено? – но на это злоключения не закончились:

«После школы поступила в техникум на юридический факультет, – продолжает Марина, – но проучилась только год и <…> снова оказалась в туберкулезном диспансере с диагнозом «туберкулез легких в открытой форме». Моим родителям стоило больших усилий объяснить врачам, что при муковисцидозе, со слабым иммунитетом класть меня в стационар опасно <проще говоря, категорически запрещено! – «Кислород».>. Поэтому меня каждый день привозили в больницу в дневной стационар, где мне делали уколы и давали горы таблеток… и так 2 года. В течении этих двух лет я не могла пройти курс лечения по основному заболеванию, началось резкое ухудшение, я похудела на 18 кг, не было сил пройти больше 10 шагов… и вот наконец пришел анализ мокроты из Москвы <Марина живет на Ставрополье. – «Кислород»>: бактерий туберкулеза не выявлено, это оказались бактерии другого вида – микобактериоз!

О микобактериозе вообще не так уж много информации: как и туберкулез, он трудноизлечим, а если вовремя не провести лечение – смертелен, тем более в наложении на муковисцидоз. Но главное его отличие от туберкулеза в том, что им нельзя заразиться от другого человека – соответственно, и я не могу никого заразить! Невозможно передать словами это чувство облегчения: узнать, что хоть от микобактериоза и можно умереть даже скорее, чем от муковисцидоза, – но ты не можешь никого заразить. Ты можешь общаться с людьми (чего раньше я просто не могла себе позволить), и, главное, можно наконец избавиться от вечного страха за близких людей, которые могут от тебя заразиться. Для меня это было самое тяжелое – гораздо тяжелее, чем заключение в 4х стенах…»

Итак, узнав (не прошло и …дцати лет) свой второй верный диагноз, Марина избавилась от тревоги за близких – но не избавилась от болезни! Однако теперь хотя бы стало ясно, чем и от чего лечить. И возник новый интересный вопрос: где взять деньги на курс лечения, стоимость которого – примерно как полугодовая зарплата Марины (закончив после нескольких академ-отпусков юридический институт, она находит в себе силы работать в профсоюзе образования на полставки)?

Приглашаем всех, кто имеет такую возможность, присоединиться к сбору денег для Марины –  любая (даже небольшая) сумма приблизит ей к той роскоши, которую пока она не может себе позволить: дышать не задыхаясь.

БФ «Кислород» (декабрь)

 

День рождения: 6 июня 2007 (11 лет)

Город: Москва

Цель сбора: Заработная плата сотрудников Фонда, налоги

О фонде «Кислород» и о его насущных потребностях пишет Анна Баскакова, журналист, фотограф, волонтер. Сбор средств на административные нужды фонда.

«Кислород». Помочь фонду или человеку?

Когда-то я была уверена, что благотворительные фонды существуют для того, чтобы красть деньги. Но однажды по странной иронии судьбы я стала писать о тяжелобольных детях. В тот момент я обнаружила, что в благотворительных фондах, — по крайней мере в тех, с которыми мне пришлось иметь дело, — работали потрясающие, влюбленные в свое дело люди. Они не крали денег, они вообще получали минимум и часть этих денег сами жертвовали на лечение больных. Они работали круглосуточно, потому что болезни не знают выходных и праздников. Например, при мне в 11 часов вечера 31 декабря срочно искали донора для больного. (Кажется, нашли).

Еще я тогда обнаружила, что в фондах нужны деньги не только на лечение больных (хотя как раз на лечение и уходит большая часть поступающих средств). Есть еще и «административка» — аренда офиса, бензин, канцелярка, оплата интернета, оргтехника и многое другое. В том числе — зарплата тем самым сотрудникам, которые готовы работать круглосуточно, поэтому подрабатывать им просто некогда.

На административку собирать деньги труднее, чем на лечение больных. Потому что одно дело, — отдать свои честно заработанные деньги на операцию для большеглазой малышки ( «у меня у самого такая же растет»), другое – на картриджи для принтера или на зарплату скучной тетеньке. Но без аренды офиса, без разъездов, без собственного сайта, без оргтехники благотворительный фонд существовать никак не может. И сотрудники без зарплаты, — хотя бы без минимальной, — просто не выживут.

К чему я все это пишу?

А к тому, что есть на свете замечательный благотворительный фонд «Кислород», которым руководит Майя Сонина. Занимается фонд помощью больным муковисцидозом. Это редкое врожденное заболевание внутренних органов, и чем раньше его диагностируют у ребенка и чем раньше начнут лечить, тем больше шансов у него на нормальную жизнь. Фонд чего только не делает. Собирает пожертвования, покупает лекарства и медицинскую технику в больницы и для амбулаторного лечения, организует благотворительные акции и праздники, курьерскую помощь и транспортировку, взаимодействует с властями и СМИ, обеспечивает тем, у кого заболевание проходит в тяжелой форме, врачебную помощь на дому, обучает волонтеров, издает обучающую литературу, оказывает психологическую поддержку. В базе фонда несколько сотен пациентов, живущих в разных городах России. И всем им помогают несколько человек. Директор, бухгалтер, врач-консультант, копирайтер, координатор по проектам, PR-менеджер. Просьб о помощи становится все больше и больше, а количество пожертвований не растет. И получается, что сотрудникам просто не из чего платить зарплату.

Сейчас фонду нужны средства на заработную плату одного из сотрудников фонда. К сожалению, один крупный жертвователь больше не может помогать, и с нового года откуда-то нужно будет брать ежемесячно 40 000 рублей. Кроме этого, срочно требуется складское помещение для хранения медикаментов и оборудования, и, скорее всего, фонд будет платить за аренду складского помещения.

Я очень надеюсь, что найдутся и другие благотворители и возьмут на себя оплату остальных сотрудников или хотя бы часть их зарплаты. Недостающая зарплатная часть работы фонда, включая налоги – 146 тысяч рублей в месяц. То есть если 146 человек ежемесячно будут жертвовать по тысяче, — проблем с зарплатой не будет. И тогда сотрудники фонда продолжат свою героическую, — без всякой иронии, — деятельность, — не задумываясь о хлебе насущном.

p.s. Регулярно я встречаю в сети призывы не жертвовать деньги благотворительным фондам, а отдавать их самим нуждающимся. Тем самым полностью исключив злоупотребления и кражи. Так вот, — те, кто работает в фондах, отлично знают, что можно получить бесплатно, а за что приходится платить, они знают конкретных врачей и клиники и могут многое подсказать своим подопечным. Обычно они значительно лучше нас с вами ориентируются в проблемах, связанных с тем или иным заболеванием, потому что занимаются этим не первый год и занимаются профессионально. Поэтому я – обеими руками за помощь благотворительным фондам, и пусть профессионалы решают, как эту помощь распределить.

Радмир Татлыбаев

Дата рождения: 14 июля 1995 (23 года)
Город: г. Радужный (ХМАО) — Москва
Цель сбора: антибиотик фортум
Необходимо: 83 000 руб.
Собрано: 37 600 руб.

11 сентября 2018

Сбор для Радмира завершен менее, чем на половине собранной суммы, так как, при невозможности ожидания, мы взяли часть препарата в долг. Очень сложно и ресурсоемко, при существующем количестве обращений за помощью, собирать пожертвования на погашение долга аптеке за лекарство.

Хотя бы частично мальчик оригинальный антибиотик получил. Далее он будет принимать дженерик для того, чтобы не прерывать курс. Это не лучший вариант, но при отсутствии других вариантов — так.

Спасибо, тем не менее, всем, кто успел помочь!

Архив: 2013 год

Из письма мамы:

Впервые Радмиру поставили диагноз в 1 год и 4 месяца. Все шло более менее нормально. Он рос, развивался как обычные дети. Но в 2008 году у него в легких обнаружили синегнойную инфекцию. С тех пор начались бронхиты, частые госпитализации. Поначалу хорошо помогал ципрофлоксацин, затем тобрамицин, но в 2012 году Радмир начал болеть каждый месяц. Кашель, температура, учащенное серцебиение стали его постоянными спутниками. В августе в РДКБ московские доктора назначили ингаляции с колистином. Нам сказали, что остальные препараты уже не помогают т.к. синегнойная палочка приобрела хронических характер. Но в нашем городе нас не обеспечивают таким препаратом, говорят даже не мечтайте. Я сама на пенсии, муж один работает сутками. Как бы не старались собрать деньги на колистин у нас не выходит. Сейчас Радмир лежит дома, в школу ходить нет сил. На наших глазах погибает ребенок, помогите пожалуйста кто может, будем очень благодарны

 

Сбор средств для Радмира завершен. Благодарим всех неравнодушных людей, которые приняли участие в судьбе мальчика.

 

Радмир прислал в фонд письмо, которым хочется поделиться и с коллегами, и с жертвователями, без чьего щедрого участия нам бы не удалось помочь Радмиру:

Здравствуйте! Я благодарю весь коллектив фонда “Кислород” и всех, кто пожертвовал! Вы помогли мне в трудную минуту, когда государство не может помочь, вы оказываете помощь всем тем, кто ее просит, за это вам огромная благодарность! Это очень тяжелый труд – пытаться помочь всем тем, кто просит помощи, но вы успешно и безвозмездно справляетесь. Когда мы были на госпитализации в Москве, к нам с другого конца города приехала волонтер Диана Колосовская, жертвуя своим временем – приехала и привезла нам на курс препарат колистин. Это говорит об открытой душе волонтеров и сотрудников фонда, их доброте и отзывчивости. Огромное вам спасибо!” Присоединяемся к словам Радмира!

Евгений Алёкин

Дата рождения: 3 октября 1993 (25 лет)
Город: Истра (Московская область)
Цель сбора: антибиотик тиенам
Необходимо: 66 700 руб.

5 октября 2018 г.

Благодаря щедрой и молниеносной помощи нашего давнего и постоянного спонсора тиенам, столь необходимый юбиляру Евгению, будет куплен и передан ему буквально на днях! Это замечательный подарок, за который сам Женя, его близкие и мы, фонд «Кислород», сердечно благодарны нашим друзьям, которые предпочитают оставаться неизвестными. Спасибо и еще раз спасибо!

3 октября 2018 г.

Если 50 лет — это, как говорится, «круглая дата», то 25 — видимо, юбилей полукруглый? smile

Какую бы геометрическую форму не приняла цифра «25» — именно столько исполняется сегодня нашему подопечному Евгению, с чем мы сердечно его поздравляем! И поздравляем его родителей, которые делают очень много не только для своего сына, но и для десятков, сотен ребят: Ольга Алекина руководит созданной ею региональной общественной организацией «Помощь больным муковисцидозом«. На этом посту она знает нужды всех мальчиков и девочек, живущих в Подмосковье и больных МВ, поддерживает их и их семьи. В общественной работе Ольге помогает муж Андрей, отец Евгения; помогает как волонтер и сам Женя.

Из его письма:

«О себе сложно писать. У меня замечательная семья, мама, папа, любимые родные. В детстве я практически был здоров, заболевание стало проявляться только в начальной школе. Трудно переживал пропуски школы, невозможность тренироваться по-прежнему в футбольном клубе, кашель… Помню, что мама очень переживала, не понимая, что со мной происходит, так как врачи тоже не могли понять причину ухудшения здоровья. Моя мама не привыкла сдаваться по жизни и не могла смириться с такой ситуацией. Мои родители добивались консультаций у лучших специалистов, оплачивали огромное количество обследований, даже возили меня в Екатеринбург к пульмонологу. Я был ребенком, но чувствовал какую-то тревожность. Хотя по-прежнему учился, с друзьями, как и все сверстники, гонял в футбол, был мальчишкой активным очень.

Диагноз «муковисцидоз» поставили в 10 лет. Запомнился этот момент первыми капельницами в РДКБ, слезами мамы, которая их прятала от меня, каким-то коридором больничным, где мы с ребятами после капельниц бегали. Когда перед больницей заболела моя любимая собачка и мы не смоги ее спасти, я решил, что тоже, наверное, умру. В это время я уже несколько раз лежал в больницах, конечно, нет ничего для ребенка печальнее. После больницы я перестал кашлять, и страхи мои прошли. Нет, таблетки, лечение — всё это по-прежнему было, но папа как-то мне всё объяснил по-мужски — мол, всё в твоих руках, делаешь зарядку, кинезитерапию, пьешь вовремя пилюли, слушаешься маму — и ты Победитель smile

Учился я всегда с интересом, успешно окончил школу и РГСУ. Сейчас работаю без официального оформления. Помогаю волонтером в нашей организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом». Счастлив, что есть верные друзья, любимая девушка. Есть планы, хочется их реализовать».

Сегодня Жене нужна помощь — причем «сегодня» в буквальном смысле слова — ну, в крайнем случае завтра: ему нужно срочно пройти курс лечения антибиотиком по имени «тиенам», чтобы предотвратить опасное обострение болезни. И вот так совпало, что как раз день рожденья и «полукруглый юбилей». Неплохой повод для щедрого подарка, как думаете? Поможем? Подарим?

Егор Манин

Дата рождения: 16 апреля 1999 (19 лет)
Город: Ростовская обл., г.Константиновск
Цель сбора: Кислородный концентратор (мощность 10 л/мин)

12 декабря 2018

Благодарим всех, кто помогал купить для Егора кислородный концентратор. Средства собраны, прибор отправляется к Егору!

15 октября 2018

Об этом тяжело говорить. Я лучше приведу письмо семьи полностью, потому что Егору нужна палиативная помощь, и только паллиативная.

«Диагноз: муковисцидоз, тяжёлое течение, хронический гнойно-обструктивный бронхит, диффузные бронхоэкстазы, диффузный пневмосклероз, хроническое инфицирование дыхательных путей В. Cepacia complex, хронический панкреатит, хроническая панкреатическая недостаточность; глиобластома левой лобно-теневой области с поражением зоны левых подкорковых ядер с интравентрикулярным ростом в области переднего рога  левого бокового желудочка 86х50 мм.

Письмо-обращение.

20.09.2018 г. , после обеда появилось  онемение и слабость в правой руке, ноге, 21.09.18 г. состояние ухудшилось. Был госпитализирован в ЦРБ г. Константиновска, в терапевтическое отделение., далее переведён в отделение ОНМК  в г. Шахты. 24.09.2018 г. была проведена МРТ и КТ, диагноз: глиобластома левой лобно-теневой области с поражением зоны левых подкорковых ядер с интравентрикулярным ростом в области переднего рога  левого бокового желудочка 86х50 мм. В настоящее время хирургическое лечение не представляется возможным. На данный момент находится дома, правая сторона полностью парализована. Находится в лежачем положении, состояние в лёгких резко ухудшилось, тяжело дышит; постоянно из-за применения в\м Дексаметазона в дозировке 4мг\мл 2 раза в день ухудшается состояние здоровья, мокрота плохо отходит, необходимо приобрести кислородный аппарат для дыхания с целью отхождения мокроты. На данный момент, доход семьи не может позволить приобрести данный аппарат. Просим оказать содействие в покупке.»