Аня Полянская

Дата рождения: 13.08.2000 г.

Место рождения: г. Москва.

Цель сбора: антибиотик меронем.

 

6 декабря 2022

«Врач при маме звонила куда-то и узнавала про моё лекарственное обеспечение. Ей опять сказали, что неправильно оформили документы», — пишет Аня.

В каждой строчке её письма — отчаянье. Ане 22 года. Как и у многих наших ребят, до восемнадцати лет состояние было достаточно стабильным: кашель, воспаления, госпитализации, но не было ощущения, что силы уходят в никуда и невозможно ничего сделать. Сейчас это ощущение Аня испытывает изо дня в день. Причина такого резкого ухудшения самочувствия – отсутствие жизненно необходимых лекарств.

«Мне ещё в летом прописали „Меронем“ при обследовании. Но я до сих пор не могу получить его. Меня направляли на повторное обследование. Потом говорили, что готовят документы. Потом, что неправильно оформили документы и нужно подавать заново».

Аня подробно описывает свои походы в больницу за лекарством, как будто виновата в том, что лекарство не выдают. Она ещё не может поверить, что бюрократическая система построена так, что получить жизненно необходимый препарат становится почти невыполнимой задачей. Дело не в том, что кто-то не поставил галочку, а в том, что закупку лекарств откладывают любым способом.

Пока Аня воюет за антибиотики, её состояние ухудшается. Легкие не справляются с таким количеством мокроты, вес стремительно уходит.

«Я совсем не могу есть. От постоянного кашля меня начинает тошнить. Я стараюсь покупать себе специализированное питание, чтобы хоть как-то остановить падение веса, но и это не помогает».

Если сейчас не начать лечение, обострение может войти в острую фазу, из которой выход только через реанимацию.

Поддержим Аню, чтобы у неё были силы дождаться получения лекарства?

 

Алина Стукалова

Дата рождения: 19 декабря 2004 г.

Место рождения: Красноярский край.

Цель сбора: кислородный концентратор.

 

6 декабря 2022

Невероятно! Сбор завершился за один день! Огромнейшая благодарность всем вам, дорогие жертвователи! Теперь Алинке будет не так страшно воздуха, чтобы дышать, хватит.

 

5 декабря 2022 

Алинка — девочка с сиреневыми волосами и удивительной улыбкой. Она живёт с мамой в деревне Красноярского края, далеко от Москвы, далеко от бурлящей жизни и современной медицинской помощи.

У неё лёгочно-кишечная форма муковисцидоза с функцией лёгких 30% и гидронефроз почки — конфликт двух диагнозов. При муковисцидозе организму нужны дополнительные соли, а при заболевании почек они противопоказаны. Повреждённую почку давно пора удалять, но врачи боятся, что девочка не выдержит операцию. Поэтому у Алины постоянные боли, вес пушинки, забитые мокротой лёгкие и зависимость от кислорода из концентратора.

«Восемь лет назад нам помогли с приобретением кислородного концентратора. Все это время я жила спокойно, что в случае приступа дочке хватит воздуха дождаться скорой. Но теперь он сломался».

Алине восемнадцать лет. В этом году закончила дистанционно 11 класс. Огромное желание учиться дальше есть — а возможностей нет, ни финансовых, ни физических. Только за последний месяц было две срочных госпитализации, одна — с реанимацией. Сразу после выписки из больницы кислород опять упал до 80%.

Алина с мамой живут одни, на две пенсии. У старшего брата своя жизнь, у отца — давно другая жизнь с другой семьей. Глядя на фото Алины, невольно вспоминаешь Мальвину из фильма про Буратино, и в голове звучит ее песня:

Мне скучно жить одной под небом голубым
В безмолвьи трав без песен и забав.
Ах, неужели зло сильнее, чем добро?
А где мои друзья и верный мой Пьеро?

Алине не скучно, но и ей, и маме иногда очень страшно: а вдруг не хватит воздуха?

Мы не можем вылечить Алину, но можем вычеркнуть это страшное «вдруг», чтобы и дальше сияла улыбка, и волосы расцветали ярким цветом с каждой новой весной.

Давайте поможем Алинке дышать?

Я верю, день придет, настанет этот час,
Когда беда исчезнет навсегда.
Не может быть, что зло сильнее чем добро.
Придут ко мне друзья и верный мой Пьеро.

 

 

Наташа Сычева

Дата рождения: 03 декабря 1986 г.

Место рождения: Свердловская область.

Цель сбора: специальный ингалятор.

 

23 ноября 2022

Долго в маске ходить трудно — теперь мы все это знаем. Наташе Сычевой приходится ходить в маске целый день. Ее маска пластмассовая, с трубками и портом для подачи кислорода — маска для НИВЛ, неинвазивной вентиляции легких.

«Маску снимаю, только чтобы поесть и помыться. Все остальное время — на кислороде».

В 2016 году Наташе сделали пересадку легких. Казалось, началась новая жизнь.

«После операции я могла дышать без кислорода. Я начала заниматься спортом. Поверила, что смогу просто жить как все: мечтать, строить планы, куда-то ездить. Теперь я снова в листе ожидания».

К сожалению, лекарства, необходимые для поддержки организма после операции, выдавали с перебоями или заменяли на непроверенные аналоги. Из-за этого в легких снова появились бактерии и началось отторжение новых тканей.

С 2020 года Наташа снова стоит в очереди на трансплантацию. Опять томительное ожидание, постоянные госпитализации из-за воспалений и гастростома — специальная трубка для подачи специализированного питания в желудок. Но Наташа — боец, не унывает:

«Аппетита нет, но ем. Не хватает дыхания, но ем, ложка за ложкой. Нельзя терять вес. Я все-таки набрала минимальный вес для пересадки».

Наташа постоянно на антибиотиках, чтобы замедлить рост бактерий в легких. Антибиотики в таблетках, антибиотики в капельницах, но нужно еще постоянно делать ингаляции. А как делать, если перехватывает дыхание, когда снимаешь тяжелую маску, через которую поступает кислород?

Мы собираем деньги для Наташи на ингалятор, который можно подключить к маске. Лекарство с потоком кислорода будет доходить до легких и уничтожать бактерии.

Очень хочется, чтобы нашей смелой девочке было хоть немного легче ждать вызов на повторную операцию.

Екатерина Мерзлякова

Дата рождения: 15 мая 1990 г.

Место рождения: Удмуртская республика.

Цель сбора: кислородный концентратор.

 

8 декабря 2022

Сбор завершен. Спасибо всем, кто помог Катюше дышать и не опускать руки!

 

23 ноября 2022 

Нам пришло письмо с подписью «ваша Катя». Мы сразу вспомнили улыбку, щечки с ямочками и ее пост в конце 2018 года о самом заветном желании — новых легких.

Диагноз Кате поставили очень поздно, в 23 года. У нее был маленький сын и миллион планов.

За пять лет, к 2018 году болезнь перешла в терминальную стадию.

Легкие были повреждены до такой степени, что ни дышать, ни двигаться без кислородного концентратора уже не получалось — не хватало воздуха.

В конце 2018 года Катя приехала в Москву из своего маленького города в Удмуртии, чтобы ждать операцию по пересадке легких. Именно тогда она написала в соцсетях о том, что ждет чуда.

В январе Кате сделали операцию. Это действительно было похоже на чудо. Уж очень редко наши ребята ждут меньше года.

Три прекрасных года Катя дышала. Это было не просто дыхание, а само ощущение жизни.

Рядом — любимые сын и муж. После операции Катюшка вышла замуж и светилась счастьем.

С началом пандемии Катя береглась как могла, целых два года, но в январе вирус попал в новые легкие и с того момента начались бесконечные больницы и приступы удушья. Функция легких начала стремительно падать, Катя похудела на 20 килограмм.

Сейчас Кате нужен кислородный концентратор, чтобы поддерживать уровень кислорода.

«Я снова оказалась на краю пропасти. На данный момент мне очень сложно что-либо делать, сатурация тут же падает, одышка стала уже почти невыносимой. Я очень хочу жить! Мне нужен кислородный аппарат, который будет помогать мне дышать и не опускать руки. Я верю, что я справлюсь!»

Мы тоже верим, что Катя справится. С нашей с вами помощью — точно.

Давайте поможем девушке купить кислородный концентратор.

Очень хочется, чтобы заветное желание «жить» у наших ребят исполнялось независимо от праздников.

Като Кавелидзе

Дата рождения: 20 августа 2014.

Место рождения: Тбилиси.

Цель сбора: антибиотик Колистин.

 

19 ноября 2022

Сбор завершен. Теперь у Като есть Колистин. Спасибо всем, принявшим участие! Благодаря вам, мы сделали небольшой, но такой важный шаг к помощи без границ!

 

26 октября 2022

У нас новая девочка, которой очень нужна помощь — Като Кавелидзе. Ей восемь лет. Она заливисто смеется, когда играет со своей младшей сестрой; напряженно хмурит брови и наклоняет голову, когда решает сложную задачку по математике; забывает обо всем на свете когда рисует; грозно и забавно показывает движения каратэ. Като живет в Грузии.

Для болезни нет географических границ. Границы есть у медицинской системы: городские, районные, областные.

В основном эти границы бюрократические. Бывают еще информационные границы. Кажется, что в век интернета уже все врачи должны знать, что есть такая болезнь — муковисцидоз, и для борьбы с ней есть проверенные способы терапии и эффективные лекарства.

 

 

К сожалению, Като не получает нужного лечения. Диагноз поставили в два года, но протоколов лечения у врачей нет. Лечат по старинке и стараются не назначать антибиотики. Так у Като развилась в легких синегнойная палочка. Родители собирают информацию по чатам и сайтам, а лекарства «добывают».

Когда мама Като рассказывает о том, что нет врачей и информации, вспоминаем, что еще совсем недавно мы тоже обращались за помощью к друзьям в других странах в поисках лекарств и новых знаний о болезни. От них мы узнали, как правильно рассказывать об МВ, как работают фонды, как происходит работа с врачами. Без их поддержки нам бы не удалось изменить ситуацию с лечением муковисцидоза у нас в стране.

Поэтому мы точно знаем, что для помощи и поддержки не существует непреодолимых границ.

 

Чтобы замедлить развитие синегнойной палочки в легких, Като нужен ингаляционный антибиотик «Колистин». Его сейчас нет в свободной продаже, а лечение нужно начинать срочно, пока бактерия не захватила все легкие.

Девочке и ее родителям сейчас очень нужно, чтобы их поддержали. Мы верим, что такая помощь и запускает изменения, которые позволяют детям получать помощь без границ.

Даниил Пелипко

Дата рождения: 04.01.2019.

Место рождения: г. Майкоп, Краснодарский край.

Цель сбора: антибиотик Брамитоб, ингалятор.

 

19 ноября 2022

Сбор закрыт. Благодарим вас от всего сердца! Теперь у Дани есть жизненно необходимые лекарства и шанс избежать тяжёлых обострений.

 

25 октября 2022 

«Почти два года наш педиатр ставила диагноз ОРВИ, или говорила что кашель — это, наверное, аллергия, — не по ее части. А с высокими показателями анализов печени нас футболили от одного врача к другому и пожимали плечами».

Очень горько узнавать, что, несмотря на все усилия, во многих городах врачи ничего не слышали о муковисцидозе и его симптомах. Диагноз ставится случайно, когда бактерии и слизь уже успевают навредить организму.

К нам обратилась Екатерина, мама весёлого мальчишки Даниила. Ему почти четыре года. Скрининг на муковисцидоз, который должны делать всем новорождённым, почему-то не провели. 

Два года у мамы не было тревог. Малыш рос и развивался по возрасту. Но потом начались «странности». Данька начал часто болеть, не набирал вес и были проблемы с пищеварением.

«Худенький? Так есть в кого! Часто в туалет бегает — радуйтесь. Значит кишечник работает». 

В три года мальчишка попал в реанимацию, зашивали нёбо. Анестезиолог заметил увеличение печени и посоветовал пройти обследование. Началась череда анализов. Искали инфекции и гепатит, на отрицательные результаты только разводили руками.

От отчаяния мама записалась на приём к кардиологу. И только он дал направление на обследование в больницу, где поставили диагноз муковисцидоз и отправили его подтверждать в Краснодар к специалистам. В областной больнице подтвердили диагноз и посоветовали ехать в Москву.

Только в Центре муковисцидоза Даниилу сделали анализ на бактерии и обнаружили синегнойную палочку. Составили план лечения, рассказали про заболевание и необходимую терапию.

Екатерина приехала с сыном обратно в Майкоп с кучей назначений. Лечение нужно начать незамедлительно — неизвестно, сколько бактерии уже сидят в лёгких и какой урон нанесли. Мальчик сильно кашляет и с каждым днём чувствует себя все хуже.

В первую очередь нужен ингаляционный антибиотик “Брамитоб”, чтобы замедлить размножение синегнойной палочки.

Кроме этого нужны и другие лекарства, которые надо постоянно принимать при муковисцидозе. В поликлинике приняли справки и сказали, что лекарства выдадут, но неизвестно когда будет закупка. 

Екатерина одна растит Даньку. Сейчас она в растерянности: новый режим жизни, страх перед болезнью, маленькая зарплата.

Пожалуйста, давайте поможем купить для Даньки лекарство “Брамитоб”, чтобы быстрее начать лечение и предотвратить тяжёлые обострения.

 

Маргарита Нартайлакова

Дата рождения: 6 декабря 1996.

Место: станица Новодмитриевская Краснодарского края.

Цель сбора: антибиотик меронем.

 

19 ноября 2022

Сбор завершен. Благодарим вас от всей души, дорогие наши жертвователи, за возможность для Маргариты продержаться до получения таргетного препарата и снова двигаться к своей цели!

 

25 октября 2022 

В семье Нартайлаковых четверо детей. У троих — муковисцидоз. Один крошечный ген повлиял не только на здоровье и режим жизни Маргариты, но и на выбор профессии.

Маргарита стала врачом-генетиком. В этом году закончила ординатуру. Только представьте, сколько нужно сил, чтобы пройти все этапы до получения диплома врача: подготовка, поступление в ВУЗ, многолетнее обучение. Даже с крепким здоровьем трудно решиться на такой путь.

Для Маргариты не было вопросов, кем быть — хотелось знать, как победить болезнь: приступы кашля, бушующие бактерии в лёгких, нехватку воздуха, слабость — всё, о чем она знает по собственному опыту.

В прошлом году вы помогли девушке справиться с сильным обострением. Она подготовилась и успешно сдала выпускные экзамены в ординатуре.

«Сил не было, но я ставила на соседнее сиденье машины кислородный концентратор и ехала в ВУЗ».

Выйти летом на практику в генетическую лабораторию не получилось.

«Увы, это раньше я даже не сидела на месте, чтобы все успеть. А в этом году приходится больше лежать. Чтобы были силы, нужно принимать лекарства и прокапываться чуть ли не каждый месяц. У меня нет такой возможности».

У Маргариты есть цель: изучать самые глубокие причины заболеваний. Она знает, что эти исследования дают надежду больным с генетическими заболеваниями на изобретение «волшебного лекарства». Пример — препарат «Трикафта», корректор работы гена, который помогает людям с муковисцидозом вести нормальную жизнь. Да, не все мутации гена подходят под лечение этим препаратом, но даже один шанс на жизнь помогает не опускать руки, когда не остаётся сил и воздуха.

У Маргариты с апреля этого года есть решение суда, по которому ей должны выдать таргетный препарат, но пока лекарства нет. Девушке нужно продержаться без тяжёлых обострений до его получения. Для этого нужен антибиотик «Меронем».

Мы очень просим вас, дорогие наши друзья, помочь нам закупить антибиотики для Маргариты, чтобы она снова могла двигаться к своей цели.