Дьяконова Лора

Дата рождения: 11 мая 2004

Место рождения: Северная Осетия-Алания

Цель сбора: перевозка из краевой больницы в Москву

 

 5 июля 2022

У нас появилась Лора, ей восемнадцать лет, и она весит 31 килограмм.
Раньше мы ничего не знали про Лору. Так у нас, увы, бывает.
Они тоже не знали про нас, никто раньше не сказал.
Лора сейчас сильно задыхается, и вот только что её забрала бригада Московской коммерческой скорой, с нашим давним другом, С.В.Сеньчуковым. Он знает наших пациентов, переживает за них, и вся надежда только на него.
Расценки самые минимальные: Триста тысяч за такую дальнюю, очень дальнюю дорогу.
Бригада надеется довезти Лору в Москву живой, буквально молимся все.
Общими усилиями решили этот вопрос на настоящий момент бригада должна быть уже там.
В общем, забрать Лору надо из реанимации больницы во Владикавказе и привезти её в нашу больницу для взрослых, в 57-ю.
Алания — красивый край, мечта просто. Высокие горы, живи, да живи.
Осетины — народ немногословный и молчаливо-добрый.
А сама Лора была в Москве, ещё в детской больнице всего раз, четыре года назад.
А диагноз ей поставили поздно.
Везти Лору страшно, но на месте у неё шансов точно нет, хотя, и врачи там заинтересованы и охотно идут на контакт.
Но медицинское обеспечение… Сами, наверное, знаете, как и везде в отдалённых регионах.
Всё бы хорошо и красиво в Северной Осетии, но вот медицина, как везде.
Вот, наши друзья-скоропомощники на это пошли, хотят помочь.
Сами горят желанием девочку вытащить.
А мы будем искать срочно деньги, чтобы оплатить их тяжёлую, без преувеличения, работу.
Пусть будет маленькая победа, пусть!

Алина Ковалёва. Срочно!

 

Дата рождения: 8 ноября 2006.

Место рождения: Волгоградская обл.

Цель сбора: аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ).

 

30 июня 2022

Звонок из отделения детской больницы:

«Привезли Алину Ковалеву. Срочно нужен аппарат НИВЛ. Сможете?» — «Постараемся».

Сепация в легких Алины полыхнула в декабре. Долго продержали в местной больнице, поздновато привезли в Москву — инфекция набрала силу. В январе с вашей помощью удалось купить Дорипенем и погасить основной очаг — Алину отпустили домой. Но сепация — одна их самых коварных бактерий — требует длительной терапии самыми сильными антибиотиками.

Пока собирали деньги на закупку лекарств на платформе Добро Mail.ru , сепация снова проснулась. В этот раз мама не стала ждать места в волжской больнице, а сразу купила билеты в Москву: «Алина была такой слабой, что не могла даже проснуться. Везла полусонную».

Нам позвонила врач Алины: «Очень тревожно. Надо бы поторопиться».

Врачи аккуратно подбирают слова: не слишком резкие, не слишком громкие. Мы тоже стараемся не злоупотреблять эмоциями, но иногда хочется крикнуть:

«Пожалуйста, давайте поторопимся, давайте постараемся!»

С декабря бактерия получила фору — мы не успели собрать всю сумму на лекарства, но можем успеть купить для Алины аппарат НИВЛ, чтобы девочка могла дышать. Без кислорода ей не справиться!

Алиса Тумакова

Дата рождения: 11 января 2011.

Место рождения: Иркутская область.

Цель сбора: препарат Колистин.

 

17 июня 2022

Помните слоган «бегом от инфаркта»? Алисе одиннадцать лет… Ей приходится убегать от обострений, вызванных муковисцидозом: бегом, на лыжах, на лошадях, танцуя. Каждый день она занимается спортом, чтобы организм справлялся с инфекциями, а в лёгких не скапливалась слизь.

Алиса борется за победу над болезнью, где приз — возможность жить нормальной жизнью.

До прошлой осени сильных обострений удавалось избегать, но в лёгких поселилась синегнойная палочка. В Саянске Иркутской области сложно с лекарствами.

Достать оригинальные препараты не помогают жалобы ни в Минздрав, ни в прокуратуру.

При появлении в анализах синегнойной инфекции в Москве назначают проверенную схему: курс препаратом Брамитоб, потом курс препаратом Колистин — не меньше года без перерыва. После этого синегнойка может затихнуть даже лет на пять, но только при непрерывном приёме лекарства.

Алисе Брамитоб заменили на дешёвый аналог. Колистин не выдавали. Что могла, мама покупала сама. Взамен поддерживающего поджелудочную железу Креона выдавали дженерики (заменители).

В результате у Алисы начались осложнения в пищеварительной системе — месяц в больнице с панкреатитом. С осени обострения следуют одно за другим: температура, кашель. Синегнойная инфекция из-за дженериков стала устойчивой к тобрамицину, действующему веществу Брамитоба.

Помочь Алисе справиться с синегнойкой может только ингаляционный антибиотик Колистин.

Если и этот препарат заменить, синегнойная палочка разрушит лёгкие Алисы.

«Алиска верит, что победит болезнь — у неё большие планы. Горько, что я не могу ни достать лекарства, ни купить. Отец нам с детьми не помогает, и с работой трудно. Но мы постараемся что-нибудь придумать».

Если бы вы видели, как Алиса танцует! В ней кипит жизнь. Очень хочется, чтобы у неё и дальше были силы побеждать и болезнь, и трудности. Только нужно ей немного помочь.

Мы ведь сможем?

Женя Курденкова

Дата рождения: 25 февраля 2010.

Место рождения: с. Таракса, Тамбовская область.

Цель сбора: специализированное высококалорийное питание.

 

11 июня 2022

«Первые две недели казалось, что ничего не меняется. Потом как-то незаметно появились щёчки, дочка порозовела — ушёл серо-зелёный оттенок кожи».

Это мама рассказывает, как менялась Женька после начала приёма специализированного питания. Да и мы сами увидели на фотографиях.

В позапрошлом году мы даже подумать боялись, что произойдёт, если не успеем купить лекарства. В прошлом — собирали с вами на гастростому и курс питания, чтобы у девочки были силы победить обострение.

А теперь посмотрите, настоящая Пеппи Длинныйчулок с озорными глазами!

Когда Женька получает дополнительное питание, боли в животе и тошнота её не мучают. Она чаще смеётся и унывает только от большого количества заданных уроков.

Обострения за последний год случались реже и были не такими затяжными и опасными как раньше.

К гастростоме, специальной трубке в животе для ввода питательной смеси, и бандажу девочка уже привыкла. Правда, трубка иногда подтекает, потому что поставили чуть большего размера с расчетом, что Женька начнёт активно набирать вес и гастростома станет ей по размеру.

К сожалению, наша Пеппи набрала только 3 килограмма и весит 20 килограмм восемьсот грамм. Очень мало для двенадцатилетней девочки.

Лечащий врач посоветовал перейти на более калорийное питание. Последний месяц Жене давали питание из прошлой закупки. Сейчас оно закончилось.

Мы с вами можем ей помочь — закупить партию специализированного питания повышенной калорийности.

Представляете, как расцветёт наша девочка? Будет радоваться жизни и видеть мир не только в розовом, как её очки, цвете, но во всех красках.

 

Настя Г.

Дата рождения: 17 августа 2008

Место рождения: Московская обл.

Цель сбора: Препарат Амбизом

14 июня 2022

Сбор успешно завершен. Спасибо вам!

 

18 мая 2022

Для Насти передали часть препарата, поэтому мы уменьшаем сумму сбора в 3 раза. В период сложностей с поставками это оказалось очень ценным подарком.

 

5 мая 2022

В семье двое с детей муковисцидозом: сын второкурсник и тринадцатилетняя Настя.

У Насти обнаружили в лёгких грибок аспергиллёз. Нужен препарат «Амбизом». Его должны были выдать еще до Нового года, но закупку так и не провели. Пока мама Оксана пытается добиться информации о сроках выдачи препарата, лёгкие Насти съедает грибок.

«У меня нет запасных детей», — говорит Оксана.

Она изучила всю доступную литературу о муковисцидозе и действии препаратов. Она умеет виртуозно ставить капельницы. Жизнь в семье организована так, что диагноз — фон, но главное — обычная жизнь.

Сейчас у Насти две капельницы подряд с четырёх утра. Потом упражнения, ингаляции, завтрак, школа, спорт.

«Насте стало интересно участвовать в олимпиадах. После победы в математической олимпиаде её пригласили на отборочные испытания сразу несколько школ. У нее сразу появились уверенность и желание двигаться к новым результатам. Я стараюсь поддерживать дочь во всем, что ей интересно».

За кадром успехов — курсы антибиотиков, температура, кашель, вязкая мокрота. Три года лечения рядовыми препаратами не дали результата. Состояние Насти ухудшалось. В декабре девочка прошла комплексное обследование в Санкт-Петербурге, где и прописали эффективный, но очень дорогой «Амбизом». Правда четыре месяца Оксана слышит только один ответ от Минздрава: «Препарата нет в наличии. Закупку планируем».

«Мы никогда не обращались в фонды, справлялись самостоятельно. Но у меня два ребёнка с муковисцидозом. Антибиотики — в двойном размере, шприцы, капельницы, системы тоже съедают солидную часть бюджета».

Ждать времени нет: грибок может разрушить лёгкие и привести к необратимым процессам в тканях. Лечение надо начинать сейчас, пока у Насти есть силы сопротивляться инфекциям.

У нас в фонде есть примета: если поступает заявка на редкий препарат, обязательно поступит ещё одна — закон парных случаев. С препаратом «Амбизом» так и получилось. Две девочки, Юля и Настя. Обе из Московской области. Один вид грибковой инфекции, и одна большая проблема на двоих — лекарство не выдают. Мы с вами можем помочь Юле и Насте купить три упаковки препарата на двоих, чтобы врачи могли начать лечение. Очень надеемся на вашу помощь!

Юля Г.

Дата рождения: 12 октября 2010

Место рождения: Московская обл.

Цель сбора: препарат Амбизом

 

18 мая 2022

Для Юли передали часть препарата, поэтому мы уменьшаем сумму сбора в 3 раза. В период сложностей с поставками это оказалось очень ценным подарком.

5 мая 2022

«Когда Юля была маленькой, я говорила, что у неё в организме есть ленивая клеточка. Поэтому приходится делать работу за неё: пить таблетки, делать уколы и ингаляции, упражнения перед завтраком. Теперь это образ жизни нашей семьи — работать за ленивую клеточку».

Сразу после рождения у Юли начались проблемы со здоровьем: желтуха, отёки, боли в животе. Девочка не набирала вес. Только через четыре месяца после нескольких госпитализаций врачи поставили диагноз — муковисцидоз. «Земля ушла из-под ног. Именно тогда я поняла, что означает «твоя жизнь уже никогда не будет прежней», говорит мама Мария.

Сейчас Юле одиннадцать лет. Она понимает, что без ежедневных процедур она не сможет заниматься танцами и ходить в школу. Ещё она понимает, что отличается от сверстников тем, что ей приходится внимательно следить за своим состоянием и быть ответственной за свое здоровье.

К сожалению, при муковисцидозе самочувствие зависит не только от усилий. Осенью у Юли в лёгких обнаружили грибок. Поставили диагноз АБЛА: аллергический бронхолёгочный аспергиллёз. Препарат «Орунгал», который прописывают при грибковых инфекциях, оказался бессильным против аспергиллы. Нужно оригинальное лекарство «Амбизом».

«Уже четыре месяца в аптеке мне отвечают, что препарат ещё не пришёл. Когда его закупят — неизвестно. А у нас каждый день на счету. Препарат дорогой — у нас нет возможности его купить самим», — пишет мама.

Юля переживает, что из-за плохого самочувствия не сможет участвовать в соревнованиях по хип-хопу, не выйдет на сцену вместе с командой. Но ещё она боится, что не сможет дождаться «волшебной таблетки» — таргетной терапии, если её лёгкие «съест» грибок.

У нас в фонде есть примета: если поступает заявка на редкий препарат, обязательно поступит ещё одна — закон парных случаев. С препаратом «Амбизом» так и получилось. Две девочки, Юля и Настя. Обе из Московской области. Один вид грибковой инфекции, и одна большая проблема на двоих — лекарство не выдают. Мы с вами можем помочь Юле и Насте купить три упаковки препарата на двоих, чтобы врачи могли начать лечение. Очень надеемся на вашу помощь!

Лера Суханова

Дата рождения: 11 ноября 2009.

Место рождения: Липецк.

Цель сбора: ингалятор, антибиотики Колистин, Брамитоб.

 

23 мая 2022

Лера уже год не получает жизненно необходимых ей лекарств Колистин и Брамитоб. Магии не существует, но можно попасть в «заколдованный круг».

«Не переживайте! У этого лекарства только производитель другой, а состав тот же», — заверили в больнице.

После первой ингаляции препаратом Колистин индийского производства Лера пожаловалась на боль в груди и неприятный вкус. «Возможно, с непривычки. Давай попробуем ещё пару дней подышать», — предложила мама.

Через день лёгкие девочки забились вязкой мокротой, кружилась голова, по телу пошли красные пятна, начались боли в животе.

Продолжать ингаляции не стали — вызвали врача по номеру 112. Вызов передали в поликлинику, где наблюдалась Лера. Как раз дежурила её врач. Маме долго объяснять не пришлось:

«Послушайте, какие хрипы в легких. Никак не может откашляться, хотя обычно мокроты не было даже при обострениях. И пятна как при краснухе».

Но по итогу оказалось, что в карточке не зафиксировали ни сыпь, ни обилие мокроты, лишь плохое самочувствие «со слов пациента». Заведующая уверена, что Сухановы специально вызвали «своего» врача, чтобы получить оригинальное лекарство.

Год мама Леры Олеся воюет с поликлиникой, чтобы врачи отправили ее заявление в Росздравнадзор, но безуспешно. Сейчас пробует сама, но заявление в личном кабинете очередной раз как по волшебству пропадает.

Без фиксации побочных явлений Олеся не может подать документы на проведение врачебной комиссии для назначения колистина немецкого производства. Круг замкнулся.

«Лечение колистином и брамитобом нельзя прерывать. Мы еле-еле избавились от бактерии ахромобактер в лёгких. Приходится самим покупать лекарства, а сейчас это для нас неподъёмно».

В семье Сухановых две девочки: Лере — двенадцать лет, Кире — семь. Недавно семья переехала в Москву из Ельца Липецкой области.

Живут в служебной квартире, постоянной московской прописки нет. Возможно поэтому добиться выдачи лекарств так трудно. В Липецкой области их открепили: «Живете в Москве, там и лекарства получайте». Работает только папа.

Сейчас закупленные до февраля лекарства подходят к концу, да ещё и ингалятор сломался.

К сожалению, против бюрократической магии мы пока бессильны. Но можем помочь семье Сухановых купить лекарства, чтобы Лера продержалась до решения вопроса с назначением врачебной комиссии.