Архивы: Кампании

Дата рождения: 20 сентября 2016 г.

Место рождения: г. Курган.

Цель сбора: специализированное питание и расходники для ингалятора.

Почему не ОМС: необходимую питательную смесь не выдают.

24 сентября 2023

Семь лет — отличный возраст для богатыря. Глеб хотел бы им стать, но из-за муковисцидоза его «легко может сдуть ветром», как шутит мама. Глеб знает, что нужно «хорошо кушать» и заниматься спортом. Старается изо всех сил, но из-за нарушения обмена веществ питательные вещества не усваиваются.

«Очень трудно было подобрать питание. Ферменты помогают от расстройств, но все равно от обычной домашней еды прибавка в весе была очень маленькая. Только на смеси „Пептамен“ Глеб начал поправляться. Но эту смесь не выдают, приходится покупать самим. У нас четверо детей. Сами понимаете, денег не хватает. На лекарства только уходит вся пенсия».

И все-таки мы думаем, что Глеб богатырь. Он родился рано — мама была на седьмом месяце. Сразу началась первая пневмония. Состояние было тяжелым, но даже совсем малышом Глеб боролся с болезнью. Домой их с мамой отпустили, только когда мальчику было пять месяцев.

В год в легких обнаружили синегнойную инфекцию. Это очень опасная для ребят с муковисцидозом бактерия. Победить ее можно только с помощью сильных антибиотиков и постоянной терапии. Даже при трудностях с выдачей лекарств, бактерию удалось заглушить на долгие четыре года.

В прошлом декабре вредная бактерия снова напала на Глеба. Начались обострения. Он справился, но сейчас ему нужно усиленное специализированное питание и дополнительные расходники к ингалятору, чтобы восстановить пусть не богатырские, но обычные мальчишеские силы и набрать вес.

Семье Мальцевых приходится трудно. С диагнозом Глеба не получается планировать и так довольно маленький бюджет семьи.

Давайте поможем Глебу восстановить силы и набрать вес, чтобы мальчик мог и дальше побеждать инфекции!

Дата рождения: 2 января 2013 г.

Место рождения: г. Самара.

Цель сбора: поиск мутаций в гене CFTR.

Почему не ОМС: в Самаре нужный анализ не делают. Очередь на анализы по квоте в московском центре всё не подходит, а с планом лечения надо определяться сейчас.

23 сентября 2023

Сбор завершен. От всей души спасибо всем, кто помог Лёне и его маме!

14 сентября 2023

«Я очень хочу, чтобы у сына была не только болезнь, но и жизнь», — говорит мама Екатерина.

Ленчику 10 лет. Он все делает стремительно: бегает, прыгает, читает, ест, задает миллион вопросов в час. Жажда жизни кипит в мальчишке как атомная энергия. Ему не всегда легко с ней справиться. Даже маме часто бывает трудно удержать сына на одном месте.

При муковисцидозе нужно много терпения и дисциплины, чтобы выдержать ритм профилактической терапии. Упражнения, ингаляции, процедуры, прием лекарств требуют внимания и сосредоточенности. Трудно объяснить человеку с космической скоростью восприятия мира, почему нужно час сидеть на месте и размеренно дышать в трубку.

«У нас смешанная форма муковисцидоза. В дополнение к воспалительным процессам в легких, очень плохо работают пищеварительные железы. Количество необходимых лекарств и ферментов зависит от множества факторов и никогда не бывает постоянным. Мне приходится каждый день рассчитывать дозу ферментов, иначе начинаются проблемы».

Екатерина с сыном ездят в Москву в центр муковисцидоза два раза в год. Дома они строго выполняют рекомендации врачей, но действие болезни на пищеварительные органы становится все заметнее.

«Леня постоянно пьет специализированное питание, но вес все равно очень низкий. По росту и физическому развитию он отстает от сверстников. Снижение веса сразу отражается на состоянии легких. Мы с большим трудом побороли синегнойную инфекцию. Очень переживаю, что она опять появится в посевах».

Год назад врачи порекомендовали сдать генетические анализы, чтобы рассмотреть возможность назначения таргетных препаратов. Если мутация подойдет под коррекцию, можно будет начать борьбу за выдачу таргетных препаратов. Если нет — искать новую схему лечения.

В Самаре нужный анализ не делают. Екатерина давно записалась в очередь на анализы по квоте в московском центре. Но очередь все не подходит.

«Время идет, органы повреждаются. Я так надеялась, что можно будет определиться с четкой схемой приема лекарств. Все-таки определенность дает свободу в действиях. А так, наощупь… Я должна всегда быть рядом с сыном, чтобы контролировать каждый прием лекарства».

Екатерина воспитывает Леню одна. Помогает пожилым родителям. Из-за особенностей заболевания сына она не может выйти на работу со стабильным графиком: «Пока Леня на тренировке, у меня есть только два часа, чтобы переделать огромный список дел. Я все надеюсь, что станет полегче».

Екатерина очень устала. У нее сейчас нет ресурсов, чтобы сделать еще рывок и выкроить очередную сумму для генетического исследования. Болезнь не щадит органы мальчика. Нужно определиться со схемой лечения как можно раньше.

Давайте поможем Лёне и его маме сделать анализ в этом году и понять, как действовать дальше!

6 сентября 2023

Акция «Дети вместо цветов» завершена. Огромное спасибо всем участникам! Совсем скоро мы расскажем здесь о том, кому вы помогли.

Приглашаем вас принять участие в акции «Дети вместо цветов»

Скоро 1 сентября — День знаний. После летнего отдыха снова приходит время внимательно прислушиваться. Детям — к словам учителей, учителям — к ученикам, родителям — к детям. Всем вместе — к жизни, в которой с каждым годом новые веяния все быстрей сменяют друг друга. Но главное остается прежним: в школе учатся общаться, взаимодействовать, быть рядом с похожими и совершенно другими людьми.

Девятый год для наших друзей из разных школ акция «Дети вместо цветов» — начало длинного и вдумчивого разговора о важных вещах. Учителя и родители ищут подходящие слова, чтобы рассказать о доброте, о страхе просить помощи, о смелости помогать. Это трудно, но вместе — легче. Каждый год 1 сентября наши подопечные получают поддержку. И мы очень радуемся тому, желание помочь рождается в результате обсуждений.

Нам бы очень хотелось, чтобы в самом начале нового учебного года в каждом классе прозвучала мысль о необходимости человеческой поддержки и тем, кто стоит рядом, и тем, кого обычно не видно. Если вам близка идея, чтобы 1 сентября было праздником не только знаний, но и добра, мы будем рады вашей помощи. Она очень нужна ребятам фонда «Кислород».

Как проходит акция:

Каждый ребенок приносит своему учителю цветок, который выберет сам, и из этих цветов составляется самый красивый для учителя букет. Каждый цветок — как пожелание от ученика. А деньги, сэкономленные на букете из магазина, перечисляют в фонд помощи.

Как принять участие:

Предложить учителю, детям и родителям обсудить идею участия в акции «Дети вместо цветов». Если идею приняли и решили участвовать в акции — можно переходить к следующему шагу.

Зарегистрировать участие в акции:

• Обсудить, будете ли вы заказывать букет, или доверите выбор цветов детям. Если заказ — организовать сбор денег.
• Перевести сэкономленные средства на этот сбор, или любой сбор на нашем сайте.
• Обязательно написать нам на info@bf-kislorod.ru о своем участии, чтобы мы могли отправить вам письмо с благодарностью.

Чтобы дети знали, кому они помогли, мы обязательно напишем на сайте, на что и кому пошли средства.

Надеемся, что этот учебный год принесет нам всем новые знания и веру в добрые дела!

Дата рождения: 30 ноября 2016 г.

Место рождения: г. Санкт-Петербург.

Цель сбора: противогрибковый препарат “Вифенд”.

Почему не ОМС: когда произойдет и произойдет ли вообще закупка нужного лекарства в поликлинике — неизвестно, а спасать легкие Таси нужно прямо сейчас.

18 июля 2023

История маленькой Таси будто перенесла нас на 15 лет в прошлое, когда мало кто из врачей знал симптомы муковисцидоза.

«Четыре года страха и бессонных ночей. С рождения Тася кашляла и плакала без остановки, не спала по двенадцать часов, плохо набирала в весе. Мы прошли через всех возможных специалистов, два раза делали генетические исследования в коммерческих центрах — но диагноза не было. В итоге сказали, что у ребенка, наверное, астма. Чудом мы попали к врачу, который направил на экспертизу по муковисцидозу. Значения проб зашкаливали. Почему этого не видели раньше — непонятно. И это не в провинции, не в глухой деревне, а в Питере».

Тася попала в отделение муковисцидоза только в четыре года в очень тяжелом состоянии. Легкие были забиты мокротой настолько, что пришлось срочно делать бронхоскопию под наркозом. Из-за отсутствия лечения в первые годы жизни у девочки целый «букет» осложнений, которых можно было избежать: воспалительный процесс и бронхоэктазы в легких, белково-энергетическая недостаточность, тяжелая панкреатическая недостаточность и синегнойная бактерия.

После первого курса лечения девочка стала реже кашлять и начала спать по ночам. Но через некоторое время состояние Таси ухудшилось. Врачи не могли понять, почему мокрота в легких скапливается в таких огромных количествах.

«Капельницы с антибиотиком, антибиотики в таблетках, ингаляции с антибиотиком, а результата нет — все тот же бесконечный кашель затяжными приступами».

Год назад все-таки нашли одну из причин отсутствия эффекта лечения. В легких у Таси поселился грибок аспергилл. Начали терапию рядовыми противогрибковыми препаратами, но они не дают эффекта.

«Дочка по-прежнему задыхается от кашля. Не может спать и есть. Она очень устала. У нее такой вес, что соседи, увидев Тасю в шортиках испугались и спрашивали, как же ее держат такие тонкие ножки. Дочка ослабла от постоянных воспалений. Даже в три года не просилась на ручки, а сейчас пройдет сто метров и говорит, что очень устала».

Грибковая инфекция не дает организму бороться с синегнойкой в легких. Врачи назначили дорогой и редкий препарат «Вифенд».

«У нас уже очень много кредитов. Каждый виток обследований и лечения вгоняет нас в новые долги. Мы стараемся наверстать упущенное не по нашей вине время, но силы и средства заканчиваются. Очень страшно».

Нам тоже страшно, что несмотря на новые научные открытия и передовые технологии, до сих пор случаются такие истории. Но мы верим, что безнадежных ситуаций не бывает. Корректная терапия, пусть и с запозданием, поможет девочке справиться с бактериями и грибком. Это станет возможным, если мы соберем деньги на курс препарата “Вифенд”.

Пожалуйста, поддержите маленькую Тасю и её семью!

Дата рождения: 23 марта 2003 г.

Место рождения: Московская область.

Цель сбора: антибиотик Завицефта.

Почему не ОМС: в поликлинике не выписывают внутривенные лекарства, в больнице Завицефты нет, на другие антибиотики у Яны побочная реакция.

13 июля 2023

Сейчас Яна в больнице. У нее случился пневмоторакс — «схлопывание» легкого. Такое происходит, когда в плевральную полость попадает много воздуха и меняется давление. Легкое не может расправиться — невозможно вздохнуть, в груди резкая боль.

Только в марте Яну выписали из больницы после тяжелого обострения. В тот раз дело не дошло до реанимации благодаря вашей помощи. При выписке врачи назначили обязательный повторный курс лечения антибиотиком «Завицефта» через месяц. К сожалению, лекарство вовремя достать не смогли.

«В поликлинике не выписывают внутривенные лекарства, отправляют в больницу. А туда без показаний можно лечь только планово. Но мы ведь только выписались. За такой короткий срок собрать сумму на лекарство мы не успели. Надеялись, что протянем еще месяц».

Прошло два месяца и состояние Яны резко ухудшилось. Опять появился сильный кашель. Во время очередного приступа лопнула воздушная капсула в поврежденных тканях. Воздух начал давить на легкое, не давая сделать вдох. Яна в панике позвонила маме: «Мама, положи меня в больницу. Я умираю — не могу дышать».

Минуты, за которые Регина дозванивалась врачам и сыну, чтобы попросить отвезти сестру до больницы, показались часами. Через четверть часа Яну уже принимали в реанимации.

Три дня прошли как в тумане. Регина не перестает себя корить, что не смогла добиться выдачи лекарства, не проследила, чтобы дочка вовремя приехала в больницу, не обратилась за помощью до кризиса. Но мы знаем, что у наших ребят критические ситуации трудно предотвратить.

«Сейчас у дочки стоит дренажная система, через которую отводят лишний воздух. Она уже может самостоятельно дышать. Следующий шаг — снять воспаление. Но „Завицефты“ в отделении нет, а на другие антибиотики у Яны побочная реакция».

Яне и Регине очень нужна наша помощь. Давайте поможем закупить курс антибиотика «Завицефта», чтобы у инфекции не было шанса вспыхнуть снова!

Дата рождения: 4 мая 2019 г.

Место рождения: Чеченская республика.

Цель сбора: кислородный концентратор.

Почему не ОМС: ожидание выдачи аппаратуры от поликлиники может затянуться, а сейчас, в самое жаркое время года, сатурация у девочки сильно падает, ребенок задыхается.

10 июля 2023

Сбор завершен. Спасибо всем, кто помог маленькой Фариде не задыхаться! Пусть у девочки побыстрее появятся силы расти и бороться с болезнью.

20 июня 2023

Фарида — шустрый и яркий солнечный лучик, радость родителей, старшая дочка. Ни минуты не сидит на месте — ей все интересно, везде надо успеть. Девочке всего четыре года. Каждый день она старательно делает ингаляции и верит, что скоро выздоровеет.

У маленькой Фариды муковисцидоз, тяжелая форма.

«Диагноз поставили в месяц, но никто не знал, как правильно лечить. Я тоже не знала, что и как надо делать. Но время всему учит. Дочка часто болеет. Каждые три месяца мы ездим в Москву на лечение. Фарида каждый раз серьезно повторяет, что в этот раз ее вылечат и у нее «не будет больше болеть».

Два года назад у Фариды обнаружили сепацию — опасную бактерию, которая может разрушить легкие девочки. Обострения всегда тяжелые: мучительный кашель, не хватает воздуха. Но самое страшное — начала падать сатурация. От нехватки кислорода в крови у ребенка кружится голова, появляется слабость, одышка, сонливость. Каждый раз, когда дочка засыпает, мама измеряет сатурацию, и ей становится страшно.

«У нас очень жарко. Дышать и так нечем, а дочке, при ее приступах кашля особенно тяжело. Она спит, а я места себе не нахожу. Ведь нехватка кислорода очень опасна, особенно для мозга».

При недостатке кислорода в организме страдают все органы, замедляются все процессы, исчезают силы — победить зловредную бактерию становиться очень трудно.

Чтобы разорвать замкнутый круг, врачи рекомендовали Фариде дышать кислородом несколько раз в день, особенно на ночь. Обычно такую терапию назначают в более позднем возрасте, но из-за раннего инфицирования сепацией, дыхательная функция девочки нарушена уже сейчас.

Маленькой Фариде очень нужна помощь. Её семья не может позволить себе купить дорогой кислородный аппарат. Расходы на лекарства, поездки в Москву, ингаляторы и расходники стремительно съедают весь бюджет.

Давайте поможем девочке дождаться получения кислородного концентратора и не задыхаться. Пусть у маленькой непоседы будут силы на игры и рост.

Дата рождения: 23 октября 2017 г.

Место рождения: Алтайский край.

Цель сбора: специализированное питание для набора веса.

Почему не ОМС: регион закупает питание, которое не подходит Соне. Чтобы девочка не теряла вес, пока идут переговоры о закупке нужного питания, фонд передаёт питание на полгода.

24 июля 2023

Сбор завершен. Искренняя благодарность всем, кто помог Сонечке! Теперь у девочки будет больше сил, чтобы расти и бороться с болезнью.

15 июня 2023

Диагноз муковисцидоз Соне поставили только в 11 месяцев. При выписке из роддома маме сказали, что девочка здорова, но через месяц ребенок начал кашлять. Изнуряющие приступы не давали Сонечке заснуть. В 4 месяца случилось первое обострение — бронхит, потом сложное воспаление легких.

«Трудно было принять, что это неизлечимо, но когда установили причину кашля и болезней, стало легче. Вот только я тогда не знала, что болезнь действует не только на легкие».

У маленькой Сони смешанная форма муковисицидоза. Это значит, что страдают не только легкие, но и пищеварительная система. Нарушается обмен веществ, не хватает ферментов — еда очень плохо усваивается.

«Очень трудно уговорить Сонечку хорошо кушать, потому что после еды у нее часто болит живот и тошнит».

О румяных щечках и пухлых складочках на ручках у дочки мама могла только мечтать. Знакомые давали бесполезные советы, как лучше кормить ребенка, чтобы поправлялся. А Сонин вес отказывался расти.

Когда девочка лежала в больнице с обострением, ей первый раз прописали специализированное питание. Мама Сони сразу заметила, что у дочки появилось больше сил и энергии.

Сейчас у пятилетней Сони вес, как у трехлетнего ребенка. Ее мама рассказывает:

«После очередного взвешивания мне хочется плакать — вес почти не поднимается. А после каждого обострения тают те один-два килограмма, которые набирали с таким трудом».

Дарья воспитывает Сонечку одна. Из помощников — только бабушка, которая старается часть пенсии отдать на лекарства для внучки.

«Врачи прописали Соне специализированное питание, которое нужно принимать три раза в день. Если на лекарства еще удается выкроить с пособий, то на питание средств уже не остается. Очень переживаю».

Дорогие друзья, Сонечке и ее маме очень нужна наша помощь. Лечебное питание поможет девочке набрать вес, даст силы расти и бороться с болезнью. Давайте поможем!