Дмитрий Левин

Дата рождения: 22 октября 1990

Город: Одинцово, Московская область

Цель сбора: Цимевен, Бисептол
Необходимо: 37 000 руб
Два года Дима живет с пересаженными легкими, ходил на работу (мама его говорит «он же у меня трудоголик, весь в папу»), а на днях с работы пришел и что-то занемог.
И вот уже он в реанимации, и предварительно — пневмония, то ли от вируса, то ли сама по себе.
Сейчас опасно в Москве, и здоровые болеют, а Дима старается изо всех сил и работать, и «не подхватить что-нибудь», у него ведь снижен иммунитет, потому что пьет таблетки против отторжения донорских легких.
Люди с пересаженными органами балансируют между «жить» и «беречь себя».
Диму сейчас лечат и от инфекции, и от отторжения легких.
Пятнадцать, или больше лет назад он был озорным и хитрым мальчишкой, хотел быть брутальным и нравиться девочкам, мама прямо в больницу купила постельное белье черного цвета, чтоб сны Димке снились брутальные.
Дима вырос и из хитрого-озорного мальчишки стал умным и красивым джентльменом, и собирается жить дальше.
Странно было бы не жить такому Димке, и странно было бы ему сидеть дома, когда появилась снова счастливая возможность дышать.
Мама говорит с ним весело, а внутри тревога такая, что, говорит «Сама с ним еду в Склиф, болтаю и смеюсь, а тут вдруг слезы по лицу сами по себе. Что будет, и чего ожидать?»
Пусть будет все хорошо, как и неделю назад, а если мы можем этому хоть немного поспособствовать, то это нужно нам сделать как можно скорее

БФ «Кислород» — январь’19

День рождения: 6 июня 2007 (11 лет)

Город: Москва

Цель сбора: Заработная плата сотрудников Фонда, налоги

О фонде «Кислород» и о его насущных потребностях пишет Анна Баскакова, журналист, фотограф, волонтер. Сбор средств на административные нужды фонда.

«Кислород». Помочь фонду или человеку?

Когда-то я была уверена, что благотворительные фонды существуют для того, чтобы красть деньги. Но однажды по странной иронии судьбы я стала писать о тяжелобольных детях. В тот момент я обнаружила, что в благотворительных фондах, — по крайней мере в тех, с которыми мне пришлось иметь дело, — работали потрясающие, влюбленные в свое дело люди. Они не крали денег, они вообще получали минимум и часть этих денег сами жертвовали на лечение больных. Они работали круглосуточно, потому что болезни не знают выходных и праздников. Например, при мне в 11 часов вечера 31 декабря срочно искали донора для больного. (Кажется, нашли).

Еще я тогда обнаружила, что в фондах нужны деньги не только на лечение больных (хотя как раз на лечение и уходит большая часть поступающих средств). Есть еще и «административка» — аренда офиса, бензин, канцелярка, оплата интернета, оргтехника и многое другое. В том числе — зарплата тем самым сотрудникам, которые готовы работать круглосуточно, поэтому подрабатывать им просто некогда.

На административку собирать деньги труднее, чем на лечение больных. Потому что одно дело, — отдать свои честно заработанные деньги на операцию для большеглазой малышки ( «у меня у самого такая же растет»), другое – на картриджи для принтера или на зарплату скучной тетеньке. Но без аренды офиса, без разъездов, без собственного сайта, без оргтехники благотворительный фонд существовать никак не может. И сотрудники без зарплаты, — хотя бы без минимальной, — просто не выживут.

К чему я все это пишу?

А к тому, что есть на свете замечательный благотворительный фонд «Кислород», которым руководит Майя Сонина. Занимается фонд помощью больным муковисцидозом. Это редкое врожденное заболевание внутренних органов, и чем раньше его диагностируют у ребенка и чем раньше начнут лечить, тем больше шансов у него на нормальную жизнь. Фонд чего только не делает. Собирает пожертвования, покупает лекарства и медицинскую технику в больницы и для амбулаторного лечения, организует благотворительные акции и праздники, курьерскую помощь и транспортировку, взаимодействует с властями и СМИ, обеспечивает тем, у кого заболевание проходит в тяжелой форме, врачебную помощь на дому, обучает волонтеров, издает обучающую литературу, оказывает психологическую поддержку. В базе фонда несколько сотен пациентов, живущих в разных городах России. И всем им помогают несколько человек. Директор, бухгалтер, врач-консультант, копирайтер, координатор по проектам, PR-менеджер. Просьб о помощи становится все больше и больше, а количество пожертвований не растет. И получается, что сотрудникам просто не из чего платить зарплату.

Сейчас фонду нужны средства на заработную плату одного из сотрудников фонда. К сожалению, один крупный жертвователь больше не может помогать, и с нового года откуда-то нужно будет брать ежемесячно 40 000 рублей. Кроме этого, срочно требуется складское помещение для хранения медикаментов и оборудования, и, скорее всего, фонд будет платить за аренду складского помещения.

Я очень надеюсь, что найдутся и другие благотворители и возьмут на себя оплату остальных сотрудников или хотя бы часть их зарплаты. Недостающая зарплатная часть работы фонда, включая налоги – 146 тысяч рублей в месяц. То есть если 146 человек ежемесячно будут жертвовать по тысяче, — проблем с зарплатой не будет. И тогда сотрудники фонда продолжат свою героическую, — без всякой иронии, — деятельность, — не задумываясь о хлебе насущном.

p.s. Регулярно я встречаю в сети призывы не жертвовать деньги благотворительным фондам, а отдавать их самим нуждающимся. Тем самым полностью исключив злоупотребления и кражи. Так вот, — те, кто работает в фондах, отлично знают, что можно получить бесплатно, а за что приходится платить, они знают конкретных врачей и клиники и могут многое подсказать своим подопечным. Обычно они значительно лучше нас с вами ориентируются в проблемах, связанных с тем или иным заболеванием, потому что занимаются этим не первый год и занимаются профессионально. Поэтому я – обеими руками за помощь благотворительным фондам, и пусть профессионалы решают, как эту помощь распределить

Денис Ребриков

Дата рождения: 27 января 1990 (29 лет)

Город: Чувашия, Моргаушский р-н, село Нижние Хачики

Цель сбора: Оплата услуг сиделки
Необходимо: 100 000 руб
Собрано:
11.02.2019
СРОЧНЫЙ СБОР для оплаты услуг сиделки.

Денису провели пересадку легких!

Этого ждали долго, почти два года. Денис последнее время уже не мог выходить и все чаще — даже вставать не мог. Были и легочные кровотечения. Многое за это время произошло, два раза Дениса вызывали на трансплантацию, и два раза случалось то, что в народе именуют «когда что-то пошло не так».
«Не так» — это, например, легкие донора не подошли (скажем, оказались великоваты и потому «не вписываются»), или пациент по своим показателям оказался не готов пережить такую травмирующую для истощенного организма и сложную историю.
Теперь, вот прямо на данном этапе, можем сказать, что всё пошло ТАК. Ну, так, как надо. «Штатно», как говорят врачи. Хотя, и трудно все далось. И еще предстоит длительная реабилитация и шаги к восстановлению, когда парень встанет на ноги и будет радоваться новой жизни.
Многое зависит от самого Дениса, но никто не должен быть один, а уж здесь, тем более. И мы можем сделать то, что зависит от нас.

Врач из ФНЦ им.Шумакова, где парня на днях прооперировали, Иван Владимирович, звонит и говорит о том, что нашего героя завтра переводят из реанимации в палату. И вот там без помощи другого человека, который будет находиться рядом с ПОКА ЕЩЕ лежачим человеком, из которого торчат трубки, которому нужно приходить в себя после длительного наркоза и избегать осложнений — никак не обойтись.

Конечно же, нужна помощь профессионала и отзывчивого человека. Мы сотрудничаем с агентством, где работают такие люди, которых почему-то называют «сиделками», хотя, на такой работе — если присел — значит, у больного все хорошо, и просто сейчас ему ПОКА ничего не нужно.
А любому из нас всегда что-то нужно, пока мы живы, и дай Бог, ЕЩЁ ПОЖИВЁМ.

7 апреля 2017

Обычно капслоком мы пишем сигналы тревоги — например, «СРОЧНЫЙ СБОР», «СБОР ВНЕ ОЧЕРЕДИ» и тому подобное. Но сегодня нам хочется такими же БОЛЬШИМИ буквами написать БОЛЬШОЕ СПАСИБО всем, кто принял участие в судьбе Дениса! Благодаря вам, друзья, нам не только удалось оперативно собрать необходимую сумму (что само по себе прекрасно и очень важно). Но важно и другое — Денис теперь может быть уверен, что он — не один. Что в большом чужом городе у него есть помощники среди совсем незнакомых людей. Что их — много.

Отдельное спасибо наших коллегам из сообщества «Конвертик для Бога» и лично Татьяне Красновой — благодаря вам мы смогли сделать первый взнос за квартиру, когда Дениса нужно было срочно выписать из больницы, а также Наталье К., которая пожертвовала крупную сумму для Дениса. Спасибо всем, кто сделал пожертвования самого разного номинала — что море складывается из капель, в общем-то, уже ни для кого не секрет…

…и большое спасибо Наташе З., которая сначала помогла найти квартиру, а потом — в свой день рожденья! — помогла оформить всё необходимые документы; хорошего Вам года, Наташа!

Пользуясь случаем, благодарим всех волонтеров, которые моментально откликались на наши просьбы отвезти Дениса туда-то или привезти Денису то-то — Лидия, Виктория, Юлия, Игорь, Марина и Катя, спасибо вам, друзья!

Мы продолжим рассказывать всем, кто болеет за Дениса, про его успехи. Ну а пока — хороших всем выходных!

 

23 марта 2017

СРОЧНО. Сбор вне очереди.

Денис совсем один, кроме нас с вами, у него никого нет.

Первый раз Денис Ребриков появился перед нами летом прошлого года. Врач С.А.Красовский сказал, что пареньку показана пересадка легких, но вынуждены его отправлять домой по социальным показаниям.

А просто ухаживать за Денисом некому. Он совершенно одинок, если не считать старую бабушку-инвалида, не выходящую из дома, которая живет с Денисом в поселке в Чувашии. Раньше бабушка командовала колхозом, а сейчас они с внуком живут в бедности.

Было так: сначала у Дениса без вести пропал старший брат. Потом мама Дениса погибла в пожаре. Потом отец Дениса скончался. Потом и самому Денису поставили диагноз муковисцидоз, а ему было уже 22 года. Такое вот тоже бывает.

Мы помогли ему тогда, чем смогли, дали переносной кислородный концентратор и отправили обратно домой. Это было ужасно, как на смерть провожали. Повторная госпитализация у него должна была быть осенью. Но он пропал. Пару недель назад появился, и мы узнали, что осенью Денис попал в ДТП и теперь у него, кроме почти отказывающих легких, переломы ребер в восьми местах. Он вел старую отцовскую машину и за рулем потерял сознание из-за гипоксии мозга. Но он очень стойкий. И потому снова с нами. Наш реаниматолог Антон ехал к нему и сопровождал его из больницы в Чебоксарах в нашу 57-ю больницу.

Теперь нет выбора. Либо Денис едет домой и уже будет там похоронен — либо берем его к нам и пересаживаем легкие.

В Москве для него нужно через неделю (потому что его выписывают!) снять квартиру на неопределенное время (несколько месяцев), нужна сиделка, нужно супер-калорийное питание, потому что для операции нужно быть в форме, а Денис ее изрядно потерял. На это всё необходимы средства.

Мы надеялись, что его двоюродный брат в Москве его временно приютит, хотя бы на пару месяцев. Но жена кузена оказалась против таких гостей категорически.

Денис пытался искать пропавшего родного брата, писал в программу «Жди меня». Ответа не получил.

Денис живет сегодняшним днем, ценит людей, которые с ним рядом, поддерживает таких же, как он, готов принять любую помощь с благодарностью, и говорит о том, что не подозревал, какими хорошими, оказывается, бывают люди.

Рита Нартайлакова

Дата рождения: 6 декабря 1996

Место: станица Новодмитриевская Краснодарского края

Цель сбора: антибиотик меронем

 

Если бегло пробежать взглядом письмо, которое прислала в наш фонд 20-летняя Маргарита из станицы Новодмитриевская Краснодарского края, взгляд сначала улавливает разрозненные фрагменты – а потом мозг пытается сложить из них паззл. Честно говоря, получается с трудом… слишком уж разнятся составные части.

Вот, например, такой пассаж: «Вот и наступила в моей жизни новая страница: исполнилась моя мечта, и теперь я студентка медицинского университета! По мере того, как мы изучаем новые предметы, становится всё сложнее и интересней. Учеба забирает все мое время, но мне это даже нравится! Каждый предмет требует тщательной подготовки, внимания и времени. Когда я думаю, что в будущем мои знания принесут кому-то пользу, хочется познавать всё больше и больше…»

Ну, тут всё понятно: целеустремленная девушка движется в направлении «сбычи мечт», прикладывая к этому все свои силы – молодчина Рита. Читаем дальше: «Но, к сожалению, я не могу сказать на 100 процентов, что мне всегда легко… Бывают времена, когда мне становится страшно: страшно, потому что не знаю, будет ли завтра, через месяц или год так же как сейчас – смогу ли я ходить на учебу, как мои сверстники, смогу ли дойти до своей мечты и закончить университет… Но я редко думаю о грустном, чаще только о хорошем!!» Какой-то приступ уныния накатил на нашу бодрую студентку? Почему вдруг?

И вдруг такой абзац: «муковисцидоз (смешанная форма, тяжелое течение), обострение хронического гнойно-обструктивного бронхита, диффузные бронхоэктазы, диффузный пневмофиброз, синегнойная инфекция, хронический гепатит, панкреатит, хронический гастродуоденит, катаральный рефлюкс-эзофагит…» – что это?! Может быть, в письмо случайно попала часть конспекта лекции по воспалительным процессам (это всё, что заканчивается на «-ит») плюс немножко генетики?

Да нет – это Рита про себя пишет. Про свои собственные диагнозы – основной (муковисцидоз) и дополнительные. С которыми – точнее будет сказать: сквозь которые – она живет, дышит, радуется жизни и учится в медицинском. Мечтает и претворяет мечту в жизнь. На пределе сил и дыхания.

«Так как я не могу пропускать учёбу, приходится делать капельницы и лечиться дома и одновременно ходить на занятия, чтобы ничего не пропустить, – продолжает Маргарита. – В Краснодарскую больницу меня госпитализировать не хотят, т.к. нет ни пульмонолога, ни отдельных палат. А у меня легкие в плохом состоянии, тяжелая синегнойная инфекция, необходим курс меронема. До 18 лет ложилась в больницу на курс антибиотиков каждые 3 месяца – теперь я взрослая, а таких в нашем крае не лечат».

Давайте поможем Маргарите сложить паззл ее жизни так, как ей хочется и мечтается? Преодолеть обострение собственной болезни сейчас – а в будущем помочь многим другим людям. «Спасибо Вам, Маргарита Рашитовна!» – будут говорить ей благодарные пациенты. А сегодня Рита заранее говорит «спасибо» всем, кто готов помочь ей любой пожертвованной суммой: «Очень-очень надеюсь на отзывчивость добрых людей. Спасибо, что вы есть! С уважением, Маргарита»

Яна и две Виктории

«…и мы с нетерпением ждем весну»

Отсверкали новогодние и рождественские праздники – впереди много рабочих задач и… много месяцев зимы. Где-то больше, где-то меньше – но в общем всё еще как-то много.

«…и мы с нетерпением ждем весну», скажут многие из нас. Эти слова написала в своем письме про дочку мама 11-летней Яны Гончаровой. У Яны муковисцидоз, да так далеко зашедший, что ее единственный шанс – это трансплантация обоих легких. В 11-то лет!

Зачем Яне нужна весна? Для трансплантации легких? – нет, для этого нужны деньги, чтобы оплачивать съёмное жилье в Москве: ведь уезжать дальше, чем на «двухчасовую дистанцию» от клиники, теперь нельзя: вызов на операцию может прийти в любой момент.

Весна Яне нужна, чтобы общаться с друзьями: «…дочка очень любит гулять с друзьями, но в осенне-зимний период у нее вынужденно ограничены все контакты – из-за высокого риска инфекции. Яна очень скучает за своими друзьями… конечно, общается с ними по интернету – но ей так хочется видеть лично! И мы с нетерпением ждем весну…»

А кого еще любит Яна, кроме своих замечательных друзей? – «…очень любит животных, особенно кошек. Дома кормила дворовых котов по нескольку раз в день, выносила им еду и водичку. Потом нашла котенка в картонной коробке: он был маленький, голодный и грязный, с больным глазом… лежал в этой коробке и мяукал. Мы его забрали домой, отмыли, отогрели, накормили… Глазик, к сожалению, спасти не удалось – и теперь Яна ласково называет кошечку (это оказалась девочка) “наша Пиратка”…»

Предлагаем такой круговорот добра в природе: Яна и мама спасли кошку Пиратку – а мы давайте попробуем спасти Яну? Конечно, спасти ее смогут только врачи-трансплантологи – но до этой операции нужно дожить! Для этого нужно где-то жить. Для чего нужна самая малость – деньги.

Есть мнение, что проблема, которую можно решить с помощью денег, – это не «проблема, а «задача». Ну, или – говоря современным языком – квест. Давайте пройдем его вместе?

Тем более что юных барышень, ожидающих – по жизненным показаниям – пересадки обоих легких, среди наших подопечных сейчас трое: кроме Яны, это еще две Вики: одной из них 15 лет, другой – 12… не совсем тот возраст, когда охота думать о трансплантации органов, не правда ли? (хотя – а когда охота…) Но муковисцидоз не спрашивает.

«У Яны есть мечта – она говорит: “Мама, а когда я выздоровлю, мы поедем всей семьей на море? Я буду купаться и плавать, играть с ребятами в мяч, кататься на велике и на роликах…”

Мечты должны сбываться, правда? Или хотя иметь шанс сбыться. Поможем?

Татьяна Мастрюкова

Дата рождения: 3 июля 1984 (34 года)
Город: Димитровград, Ульяновская обл
Цель сбора: Антибиотик Меронем

16 января 2018 г.

Опять срочно, и опять Меронем.

Таня потихоньку живет. ЕЕ страничка вконтактике напоминает стену плача. Там все, кто ей был дорог, это все наши подопечные, которые ушли.

А Таня продолжает жить.

И она отказалась от пересадки легких, это ее взрослый выбор, потому что пересадка легких — это шанс, но это не панацея. Просто живет по мере сил, сколько еще отмерено. А разве не все мы так живем?

И снова надо Таню поддержать, ей нужен антибиотик Меронем, он помогает ей выбираться из очередного обострения болезни и лучше дышать. И это называется паллиативной помощью.

Мы не вылечиваем, вылечить это нельзя. Мы с вами помогаем лучше дышать, по возможности.

 

15 октября 2015 г.

Анонимный Жертвователь оплатил полный курс лечения Меронемом для нашей Тани.

СПАСИБО!

 

13 октября 2015 г., СРОЧНЫЙ СБОР.

В нашем здравоохранении все так и обстоит, как пишет наша Таня. Это штатная ситуация региональных клиник. И Тане, пожалуй, повезло с тем, что она хорошо знает свою болезнь и знает свои схемы лечения. А ведь большинству «первичных» пациентов, не отягощенных знаниями и пониманием лечебного процесса,  не остается ничего, кроме полного подчинения воле руководства больницы. Мы, пожалуй, дадим это письмо полностью, без сокращений, потому что это не только просьба о помощи, это еще и свидетельство.

«Дорогой фонд «Кислород» и дорогие жертвователи!

Пишу Вам в очередной раз с просьбой о помощи, Ваш давний друг Мастрюкова Татьяна из города Димитровграда, Ульяновской области.

По причине ухудшения своего здоровья я легла для лечения и обследования в областную больницу, но, увы, мои надежды не оправдались. В первые 5 дней мне был назначен антибиотик — аналог, который не помог и не дал никакой положительной динамики. После результата анализа на флору я стала настаивать на смене лечения в письменной форме, отказалась от введения мне аналогов, т.к. моё основное заболевание осложнено бронхиальной астмой, и часто на такие препараты возникают аллергические реакции и побочные действия, что негативно влияет на здоровье, и без того хрупкое.

И тогда мне пришлось в очередной раз собраться с силами и взять волю в кулак, добиться того, что положено, и мне был назначен оригинал антибиотика Меронем, но и тут не обошлось без экономии.  И в такие моменты нет слов для возмущения, а только вопросы…..? Почему такие больные должны постоянно доказывать свою правоту и право на жизнь? И есть ли в жизни справедливость, вечные вопросы жизни — это и есть жизнь больного муковосцидозом, наполненная не только финансовыми, бытовыми и семейными проблемами, но еще горечью и болью болезни.

Полный курс лечения я не получила, лекарство в нужном количестве оказалось только на 8 дней, когда минимальный курс — хотя бы две недели, а лучше — 21 день. Уже на третий день мне стало значительно легче, поднялась сатурация, и стало легче дышать, и сейчас мне очень страшно остаться недолеченной. Именно поэтому мне необходима помощь в продолжении лечения оригинальным японским антибиотиком Меронем в дозе 2 грамма 3 раза в день.

Я буду очень благодарна Вашей поддержке и помощи в трудной для меня жизненной ситуации, я ведь могу жить максимально полноценной жизнью, и радоваться каждому вдоху, и чувствовать себя человеком.

С уважением Ваша Татьяна!»

 

Присоединяемся к просьбе Тани о поддержке и помощи.

 

28.11.2014 г.

Спасибо нашему Анонимному жертвователю за оплату лекарства для Танечки!

 

25.11.2014

Танечке снова нужна наша помощь. Мы получили от нее очень искреннее письмо человека, сражающегося за свою жизнь. Я даже не буду ничего пересказывать своими словами. Просто прочтите.

«Здравствуйте!

Меня зовут Татьяна Мастрюкова. Родилась и выросла в городе Димитровграде, Ульяновской области . Мне 30 лет и все эти годы я больна неизлечимым генетическим диагнозом муковисцидоз, а с 14 лет ко мне еще присоединилась бронхиальная астма на фоне этого становиться труднее подобрать антибиотики, на многие препараты, особенно аналоги появляется серьёзные реакции от сыпи до бронхоспазма. Диагноз был поставлен с рождения, с тех пор жизнь моей семьи – это борьба за каждый миг жизни, за каждый флакон лекарства.

Я стараюсь жить надеждой и верой на лучшее, и всегда глубоко и искренне верить в лучшее, в мечты, и подойдя к зеркалу уговаривая сама себя собрать волю и малую часть своих сил — НАДО ЖИТЬ, ГОВОРЮ СЕБЕ!!! И это помогло мне много добиться успехов в жизни, получить высшее образование, закончить несколько компьютерных курсов, сдать экзамены на водительское удостоверение и в дальнейшем водить машину, выйти замуж, освоить уроки кулинарии, заниматься семейным очагом.

И не хотелось бы останавливаться на достигнутом.

Но сейчас я начинаю сомневаться в возможности нормальной жизни с болезнью, т. к. с каждым годом и с каждым этапом жизненных трудностей, становиться труднее жить, и причем это касается не только с бесконечной войной за лечение, но устройством себя как личности, как человека в Нашей стране, почему взрослые больные с МВ словно уже вычеркнуты из жизни, и брошены на выживание в мир, где мало кто, еще может быть добрым и искреннем в своих действиях и словах. Часто слышу слова прямо мне в лицо «Ты — Инвалид» вместо « Человек». В это время хочется рухнуть с криком о боли в душе и сердце, но нельзя показывать никому насколько на самом деле ты слабая, и как же плохо тебе сейчас, и ты просто молчишь и делаешь вид, что тебе все равно, что говорят тебе глядя в глаза. Об этом можно говорить бесконечно во всех направлениях человеческой жизни, если смысл Вашей жизни – болезнь! Конечно первая и главная задача, проблема — это лечение, правильное и своевременное и тут приходиться решать и думать всей моей семьи непосильные задачи, собирать все силы, чтобы справиться, ведь приходиться проходить унижения, бессонные ночи и финансовые напряги нашей семье. Вот и в этот раз настал тот момент когда для того чтобы справиться с болезнью, мне нужна помощь, чтобы пройти курс лечения антибиотиком, который не входит в список закупаемых антибиотиков для стационарного лечения, а именно Дорипрекс к которому у меня сейчас чувствительность. Всем заранее спасибо за помощь в борьбе вместе со мной!!!!

 

С уважением Мастрюкова Татьяна!

 

«Если бы лекарством от всех болезней были песни, Мы бы спасли весь мир,

Жаль, но всегда есть эти «если бы», И мы не летаем во сне теперь, как в детстве…»

 

17.10.2013

У каждого человека свои ассоциации, связанные с окончанием календарного года. Кто-то пишет письмо деду Морозу, кто-то считает дни до начала горнолыжного сезона, кто-то утепляет дом к зиме… А люди с тяжелыми хроническими заболеваниями думают еще вот о чем: а есть ли в больнице, куда меня должны госпитализировать, нужные лекарства – или бюджет текущего года весь израсходован, и в больницу нужно лечь со своими лекарствами?

Татьяна – взрослая девушка, больная муковисцидозом. В своем письме она пишет:

«Диагноз, поставленный в раннем детстве, предопределил мою судьбу, направив дорогой странствий по больницам и борьбы за выживание. Было очень тяжело преодолевать, но когда сама себе ставишь цель и намечаешь путь к её достижению – то потом радости нет границ. Так я закончила техникум, институт, получила водительское удостоверение, год назад вышла замуж, наперекор диагнозу бросив вызов судьбе. Есть плюсы в болезни: становишься сильнее, понимаешь ценности жизни, научаешься радоваться и мечтать и главное – ценить то, что имеешь сейчас…»

В совершенстве овладев искусством ценить каждый момент жизни и радоваться мелочам, Таня не пока не научилась создавать из воздуха жизненно необходимые лекарства. Сейчас она лежит в больнице своего родного города – но нужных препаратов нет, и лечиться нечем. Взрослому человеку сложно рассчитывать на помощь со стороны. Таня продолжает:

«Нелегкий период в жизни вынуждает меня обращаться за помощью в фонд, чтобы вдохнуть новый глоток Кислорода. В начале 2013 года, прямо на Татьянин день, я попала в больницу с осложнениями после гриппа – такими, что практически не могла ходить… потом долго и упорно трудилась над собой с помощью родных, чтобы прийти в норму. Видно, не зря придумана поговорка «как встретишь новый год – так его и проведешь»: сейчас я 4-й раз за год лежу в больнице, и по результатам анализов мокроты мне нужен второй антибиотик для уничтожения синегнойной инфекции в легких, это максипим по 6 гр. в сутки на 14 дней. Выражаю всем, кто останется неравнодушен, огромную благодарность в моей борьбе с болезнью – Вы поможете мне выиграть еще один бой. Всем здоровья!!!»

Будем здоровы, как желает нам Татьяна, – и поможем в этом ей самой!

 

14.03.2013

Лекарство для Тани стоимостью 47 721 оплачено из не целевых пожертвований. Спасибо большое нашим дарителям, которые поддерживают нашу программу!

 

06.03.2013

У Тани обострение болезни, для борьбы с инфекцией в легких ей срочно нужно пройти внеплановый курс лечения антибиотиком Зивокс. Нужна ваша помощь!

Из письма Татьяны:

Не первый раз обращаюсь к Вам с просьбой о поддержки и помощи в трудный для меня период в надежде на неравнодушие людей, способные благодаря открытому сердцу понять и поддержать таких больных как мы. Не просто говорить о проблемах с которыми приходится сталкиваться больным с Муковисцидозом каждый день, начиная с момента когда утром открывая глаза я чувствую, что мои легкие сдавлены, тянусь за баллончиком с беродуалом, чтоб бронхи раскрылись и стало легче дышать и только затем поднимаюсь с постели и начинаю свой день как обычный человек, параллельно делая все необходимые процедуры, радует что такие моменты не каждый день бывают, только когда начинается ухудшение и это первый сигнал организма на то, что пора прислушаться к себе более внимательнее и понять « ПОРА НА КУРС ЛЕЧЕНИЯ АНТИБИОТИКОВ» И тут начинаются другие проблемы, где взять антибиотики, ведь в больнице моего города не всегда бывают нужные мне препараты, или их все чаще стали заменять аналогами, которые не дают эффекта.

Диагноз был поставлен с рождения, (с трех месяцев) в Москве, смешанная форма, тяжелое течение, плюс к основному заболеванию у меня подключилась бронхиальная астма, которая дает о себе знать обычно весной, когда начинается цветение. Тех пор как был поставлен диагноз жизнь моей семьи – это борьба. Борьба каждый день и надежда на лучшее. Сейчас мне 28 лет, в борьбе с болезнью меня поддерживают муж и родители, не смотря на болезнь я иду по жизни с широко раскрытыми глазами и радуюсь каждому прекрасному моменту в жизни, стараюсь не опускать руки и не думать о том, что завтра может и не настать для меня. Цели и планы изменились конечно с возрастом, сейчас главная задача это моя семья, поддержание здоровья в форме, но мечтать я не перестала и брать курсы на достижение других целей в жизни, борясь с трудностями как со стихией, которая порой накрывает с головой и какая радость, когда благодаря любви ты собираешь всю волю в кулак и поднимаешься, хоть и ползком на верх к мечте. Мне очень нравиться одна цитата, я думаю многие согласятся, что верно и мудро сказано “Жизнь – это длинная цепочка событий, объединенных вместе любовью, если в жизни и есть только одна вещь, которой стоило бы научиться, то это-любовь…” Это слова девушки которая умерла от рака после свадьбы через 5 дней. Я хочу прожить долгую жизнь со своим мужем и молю Бога о маленьком чуде, чтоб наша семья стала полноценной, а моё здоровье позволило мне как можно дольше радоваться и радовать близких мне людей.

Заранее спасибо Всем кто прочитал, и остался не равнодушным к написанному. Это не просто слова, в этих словах частичка моего сердца ко всем Вам.

06.03.2012

Мы благодарим всех жертвователей, которые помогли Татьяне. Сбор средств закрыт, куплены антибиотик Фортум и Зивокс на общую сумму 85 740 рублей.

01.03.2012

«Я не знаю, существует ли предел страданий, приходящихся на долю одного человека. Говорят, нам отпущено столько, сколько мы в состоянии вынести»

Таня Мастрюкова живет в г.Димитровграде Ульяновской области и всю свою жизнь, каждый день, борется с тяжелой болезнью. Не падает духом, старается жить полной жизнью. Те, на чью долю выпало родиться с муковисцидозом – удивительно стойкие и мужественные люди. Но помимо мужества каждый день бороться за жизнь (ингаляции, специальная гимнастика, больницы, больницы…) Тане нужны лекарства, которыми не обеспечивает государство. Эти лекарства дорогостоящие, и у ее семьи нет таких денег, чтобы купить препараты.

Вот ее письмо:

Добрый день!

С просьбой о помощи к Вам обращается Мастрюкова Татьяна Евгеньевна, родилась и выросла в прекрасном небольшом городе Димитровграде, Ульяновской области, у нас в городе много деревьев, леса и есть где прогуляется и насладится воздухом, жаль только одно, что не получается вдохнуть полной грудью, а так хотелось бы.

Я больна муковисцидозом – смешанная форма, тяжелое течение. Диагноз был поставлен с рождения, (с трех месяцев) в Москве, с тех пор жизнь моей семьи – это борьба. Борьба каждый день и надежда на лучшее. В детстве окруженная заботой родителей, многих проблем я просто не знала, только терпела боль от уколов, капельниц, кашля, меня мучила одышка. Были еще, конечно, и подростковые комплексы неполноценности: « Я не такая, как все».

Сейчас мне 27 лет, в борьбе с болезнью меня поддерживают родители и близкие мне друзья, стараюсь жить полноценной жизнью, общаться, знакомиться, по возможности и состоянию здоровью заниматься спортом (гимнастика и велотренажер).

На данный момент основной проблемой остается проведение курсов антибиотиков, ведь в больнице моего города не всегда бывают нужные мне препараты. Я по плану всегда лежу два раза в год у себя, очень радуюсь, когда есть лекарство для меня. К сожалению, в этот раз лекарства нет и я нуждаюсь в помощи, чтобы провести курс антисинегнойными антибиотиками. Последнее время хорошо иду на таких антибиотиках как фортум и зивокс.

Если есть возможность помочь с антибиотиками – я буду всем очень благодарна.

Поток добра

Благотворительный фонд «Кислород» получит в дар оборудование обеззараживания воздуха «Поток», которое позволит уменьшить количество инфекционных осложнений у больных муковисцидозом (в том числе перекрестное инфицирование пациентов) посредством обеспечения микробиологической чистоты воздуха в помещениях. Оборудование разместят в отделении муковисцидоза Московского областного консультативно-диагностического центра для детей в Мытищах.            

В этом году производитель оборудования «Поток Интер» отказался от идеи корпоративных подарков, чтобы сделать доброе дело. В канун Нового года, когда хочется верить в чудеса и делать добрые дела, компания решила не только подарить оборудование подопечным благотворительного фонда «Кислород», но и привлечь к проблеме муковисцидоза внимание сотрудников, клиентов и партнеров – всем им предложено внести посильный вклад в поддержку фонда и помощь его подопечным.

Чтобы поставить как можно больше установок в отделении муковисцидоза Московского областного консультативно-диагностического центра для детей в Мытищах, НПФ «Поток Интер» и БФ «Кислород» открыли сбор средств на дополнительное оборудование. По итогам на собранные средства компания предоставит установки обеззараживания воздуха «Поток», которые так необходимы для сохранения жизни подопечным фонда.

Невидимый враг

Муковисцидоз (кистозный фиброз) – самое распространенное среди известных наследственных заболеваний. По данным статистики, каждый 20-й житель планеты является носителем дефектного гена. Болезнь поражает железы внешней секреции, что влечет за собой тяжёлые нарушения функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта.

Легкие, обессиленные болезнью, легко становятся жертвой инфекций (чаще всего это стафилококк или синегнойная палочка); инфицирование переходит в хронические воспалительные процессы. В итоге – повторяющиеся бронхиты и пневмонии, иногда уже с первых месяцев жизни. Инфекция еще сильнее увеличивает вязкость мокроты, которая забивает дыхательные пути. Такие состояния крайне опасны для жизни больного.

При этом одной из главных проблем, возникающих у пациентов с муковисцидозом, является перекрестное инфицирование. В амбулаторных центрах, куда приходят пациенты не только с муковисцидозом, но и с другими заболеваниями, как правило, не существует разделения больных с учетом флоры дыхательного тракта. Ряд патогенов, не представляющих опасности для здоровых людей, для пациентов с муковисцидозом могут быть фатальными и способствовать быстрому регрессу функции легких.

Осложняет ситуацию еще тот факт, что почти все бактерии обладают устойчивостью к большинству антибиотиков, что затрудняет лечение, даже когда пациент, казалось бы, полностью избавился от этих бактерий, они появляются снова через несколько месяцев или лет. Таким образом, необходимо повышение контроля условий медицинских центров, где находятся больные муковисцидозом.

Автономная рециркуляционная установка «Поток»

Существенно снижает риск заражения внутрибольничными инфекциями, повышает эффективность лечения, ускоряет борьбу с обострениями болезни и эффективно борется с антибиотикорезистентностью микроорганизмов.

Предназначена для обеззараживания и тонкой фильтрации воздуха в помещениях всех классов чистоты, включая особо чистые и инфекционные среды в соответствии с требованиями СанПиН 2.1.3.2630-10 и ГОСТ Р 52539-2006.

  • Эффективность инактивации микроорганизмов: не менее 99%
  • Отсутствие накопления живых микроорганизмов внутри установки
  • Постоянная безопасная работа в присутствии персонала
  • Отсутствие расходных материалов
  • Низкое энергопотребление

Майя Сонина, директор Благотворительного фонда помощи больным муковисцидозом «Кислород»: «Помощь от компании «Поток Интер» подоспела очень вовремя. Пациентов в Мытищинском амбулаторном центре становится всё больше (он принимает ребят со всей России и из других стран постсоветского пространства) – и без специального обеззараживающего оборудования это бы означало, что больше становится и инфекций. Для многих пациентов это первое обследование, и от того, как оно пройдет, зависит успех будущего лечения – или, наоборот, неуспех… Мы сердечно благодарим коллег из «Поток Интер» за эту инициативу – и заранее признательны всем, кто ее поддержит в будущем».