Настя Чемеркина

Дата рождения: 06 марта 2009

Место рождения: город Сальск Ростовской области

Цель сбора: Кислородный концентратор для дома и портативный, аппарат вспомогательной вентиляции легких

 

Настенька растет в большой семье — она младшая из 4 детей. И единственная с заболеванием муковисцидоз.

Болеет Настя с рождения, ведь муковисцидоз это генетическое заболевание. Но диагноз поставили только в 2 года. А до этого  врачи уверяли, что просто аллергия, простуды, бронхиты…

Мама рассказывает, что дочка любит читать рисовать сейчас учится вязать, девочка очень общительная, доброжелательная, обожает животных — у неё есть щенок Боня за которым ухаживает сама! У Насти много друзей среди одноклассников, хотя она обучается на дому.

Всё это происходило как будто в прошлой жизни. Этой зимой Настю привезли в больницу с сатурацией 70. Это очень-очень маленький уровень кислорода в крови. Норма- 100. Когда у человека при бронхите или пневмонии падает сатурация до 93, он задыхается и не в силах что-то делать. Настенька в таком состоянии приехала с мамой из Ростовской области.

Врачи смогли стабилизировать состояние ребенка. И Настя встретила свой 11й день рождения в больнице. Но домой она должна вернуться с кислородным концентратором. В семье, где работает только старший брат, а папа погиб 3 года назад, средств не так уж и много. И купить дорогостоящую аппаратуру для Насти некому.

 

Олег Секушин

Дата рождения: 14 июня 2003

Место рождения: город Череповец

Цель сбора: портативный кислородный концентратор

На сборе уже знакомый нам Олег.

Олегу 16, а выглядит он худющим мальчишкой. В детстве, когда о болезни уже было известно, но организм боролся с помощью муколитиков и антибиотиков, Олег мог посещать школу и у него было много друзей.

Еще он занимался плаванием и хотел бы к этому занятию вернуться, и чтобы не сидеть в четырех стенах, и не пить постоянно горсти таблеток, и вообще, не мучиться.

Действительно, странный в этом случае вопрос «о чем ты мечтаешь?», правда?

Родители Олега оба работают на заводе и не хотят оставлять его в больнице даже при условии присутствия сиделки.

Олег и сам не хочет.

Он уже несколько месяцев по больницам и страшно устал от больничных стен.

На этот раз Олегу сделали операцию и провели вены вокруг печени, потому что она не справляется.

Его сейчас наблюдают врачи, а потом будут вынуждены отпустить домой, в Вологодскую область, пока он не наберет мышечную массу.

Домой Олега можно отпустить только с кислородным концентратором. Наш фонд с вашей помощью приобрел ему домашний концентратор, но для дороги он не годится, нужен портативный, переносной аппарат.

У Олега есть мама и папа, но для людей из глубинки, работающих на заводе цена концентратора – запредельная сумма. Им итак непросто, ведь для болеющего ребенка приходится покупать лекарства, специальное питание и ингаляторы.

Есть надежда на то, что дома Олег, когда будет на кислороде и станет получать через катетер питание, наберет мышечную массу, и тогда его возьмут в Москву на пересадку печени.

Мальчик страшно устал так жить.

Андрей Кутнях

Дата рождения: 28 октября 1985

Место рождения: Белгородская обл

Цель сбора: оплата съемного жилья в Москве, чтобы дождаться трансплантации лёгких

 

29 февраля 2020 г.

Не так давно родители детей, больных  муковисцидозом, впервые узнали, что Фредерик Шопен имел ту же болезнь. Не может быть,  говорили молодые мамы,  как же он столько прожил без лечения? Он бы прожил максимум лет пять, и никто бы не узнал о том, что усопшее дитятко есть гений.

А муковисцидоз бывает разным, не только таким, какой раньше, до открытия генетической природы заболевания, называли «детской сухоткой», и от которого дети, сколько бы ни ели, как бы их ни холили, выкакивали кишки и выплевывали легкие, угасая в первые же годы жизни.

У муковисцидоза тысячи мутаций: есть легчайшие, вообще незаметные; есть лёгкие, ну вот, Шопен — у него, так сказать, была легкая форма. Ага,  лёгкая!  Что диагностировалось тогда, конечно, по незнанию, как туберкулез. Но уж больно описание последних страшных месяцев жизни Шопена сильно смахивало на терминальную фазу не чахотки вовсе, а той самой сухотки, только у взрослого. Когда современные ученые обратили на это внимание, тогда и решили провести исследования.

Как это происходило – смотрите в следующей серии, а лучше просто погуглите. Сейчас мы не о Шопене.

Мы сейчас про Андрея. Ему 34 года, и правильный диагноз ему-то как раз поставили с рождения. И его мутация, в отличие от Шопена, определяется сейчас нашими врачами как тяжелая.

А теперь оцените: его как-то еще лечили до 17 лет, а потом…

Потом надо было работать, такое было его решение.

И теперь еще оцените и не падайте: получил юридическое образование и до недавнего времени работал оперативником в органах. Ушел со службы только пару лет назад, по состоянию здоровья. В прошедшем декабре доехал с мамой до Москвы, потому что уже умирал, и врачи не были уверены в том, что выживет. Но вытянули, и выжил.

Сейчас Андрей стоит в листе ожидания на трансплантацию лёгких в центре им. Шумакова. Мы думали, что когда придем познакомиться к ним на съемную квартиру, куда они с мамой переехали из больницы только накануне (и за которую как-то придется платить), Андрей будет лежать на НИВЛ.

Нас встретил улыбающийся Андрей, стоя в полный рост примерно под два метра, хотя видно, что стоять сейчас ему тяжело. И с ним опрятная ухоженная мама, которая извинялась за то, что не успела напечь что-нибудь к чаю, гостей попотчивать.

Андрей здорово потерял в  мышечной массе, как это бывает при обострении МВ, и продолжает терять вес. Сегодня его снова привезли из больницы, где ставили гастростому для парентерального питания.

Они приехали с мамой из Белгородской губернии, дома Андрея ждёт жена, приезжал навещать отец, семья, видно, крепкая такая. Мама говорит на интересном таком суржике, а сын говорит, ну, правда, как юрист!  Еще когда по телефону  с ним общались, слышно было сильную одышку, но ответы были четкие: «ясно», «сделаем», «понял», «спасибо, нормально», «конечно, в интернете найду».  Мы еще тогда подумали: «ОГО» и «ВОТ ЭТО ДА». А до этого мама в трубке плакала. Ну, мамы на то и мамы.

Мама и отец на пенсии. Семье придется тяжело. Андрей будет жить в Москве и постарается выжить для того, чтобы попасть на операционный стол. Когда он туда попадет – мы не знаем. Квартиры для проживания таких больных в Москве не дают бесплатно от государства. Это значит, что нам опять предстоит искать средства для жизни Андрея. И это самый сложный и выматывающий поиск.

Лилия Родяхина

Дата рождения: 17 июля 1987

Место рождения: г. Казань

Цель сбора: оплата съемного жилья в Москве, чтобы дождаться трансплантации лёгких

 

13 февраля 2020

 

У Лили МВ, терминальная стадия, 32 непростых года жизни и хорошие перспективы, если повезёт с пересадкой лёгких. У Лили мама, перенёсшая противораковое лечение, и они с мамой в Москве, потому что дома в Казани им сейчас находиться невозможно, надо ждать здесь, когда вызовут на операцию. Еще у Лили есть маленький пёсик, который дома страшно скучал, и мама привезла пёсика в Москву.

Теперь Лиля с мамой иногда ходят гулять в Измайловский парк, который рядом со съёмным жильём, и с ними гуляет собакен.

Лиле правильный диагноз поздно поставили, ей было 14 лет. До этого в вечных скитаниях по больницам её лечили от чего угодно и успели вырезать часть лёгкого.

Последнее время с лекарствами в Казани было совсем плохо, Лиля долго судилась с местным здравоохранением. И ей после долгих судов и нервных бумажных мытарств удалось добиться положительного ответа. Правда, пришлось уже срочно ехать в Москву, чтобы спасать жизнь.

Мы говорим о том, что у Лили хороший шанс и перспективы, и вот почему: в Москве её стали хорошо лечить и «кормить» через гастростому специальным питанием. Она набрала десять килограмм, и врачи даже сказали «нормально, больше не надо!». Лиля в Листе ожидания, и дело только за тем, чтобы прожить без потерь в этот предстоящий и досадно неизвестный промежуток времени, когда вызовут на операционный стол, а потом пережить восстановление, встать на ноги и больше не пользоваться ни кислородным концентратором, ни НИВЛ. И чтобы мама не болела.

Иногда она приходит домой после прогулки, и кислород падает до 70%. Здоровый человек не выжил бы. Поэтому часто звучащая фраза в определении больных МВ «они сильные» — это далеко не фигура речи, знаете ли. У них просто нет выбора, и очень ценится жизнь. Так что, Лиля ходит гулять в лес без кислородного концентратора, пока у нее нет портативного, ну просто потому что «надо же двигаться, пока это возможно».

И вот, от сбора Фонда «Предание» мы оплатили один месяц проживания в маленькой квартирке рядом с любимой Лилиной больницей. Месяц закончился, предстоит ещё энное количество этих месяцев. У них с мамой две пенсии по инвалидности, больше одной пары джинсов – «это уже излишество, как-то справляемся, да и сейчас не до того».

Нам кажется, она вообще весёлая девушка, просто сейчас грустно, потому, наверное, она перестала заниматься любимым рукоделием, болезнь вытеснила всё, а против болезни только желание жить.

 Когда в лесу гуляем, и я кашляю, там, прямо, эхо раздается, и все птицы разлетаются, — смеётся Лиля.

Лиля выходит с низким кислородом хоть ненадолго в парк, к московским белкам, просто они там почти ручные. И мечтает уехать домой, не задыхаясь. Кислородный сбор – ради этого. Иногда деньги означают намного больше, чем всё иное, что можно на них купить.

 

Володя Швецов

Дата рождения: 15 апреля 1990

Место рождения: Саратовская обл

Цель сбора: оплата съемного жилья в Москве, чтобы дождаться трансплантаций лёгких и почки

 

12 февраля 2020

Владимир печёт очень красивые пироги и «улиточки» и любит ими угощать. Но никто не
приходит в гости.
Владимир живёт в Москве один, потому что у него муковисцидоз в терминальной стадии
и почечная недостаточность – срочно нужны новые лёгкие и почки. Это две сложнейшие
операции по трансплантации, которые Владимиру нужно пережить.
Врачи НМИЦ Трансплантологии и искусственных органов имени В.И. Шумакова в
Москве дают Владимиру шанс. Он стоит в листе ожидания пересадки обоих органов. И
печёт пироги по роликам на ю-туб.

Я понимаю, что если я просто сяду на диван и начну жаловаться, как все плохо, ни к чему
хорошему это не приведет, необходимо иметь хоть какое-то занятие, будь это готовка
или даже вязание крючком.
Пока я могу двигаться, диван мне нужен будет только ночью для сна.

В одиночестве, в тяжелой болезни, почти обездвиженный, очень сильный и
самостоятельный человек Владимир не даёт себе права быть слабым и беззащитным. Он
ЯСам.

Сам ходит в магазин и аптеку, медленно, с одышкой, но результативно. Сам выбивает
себе положенные по закону жизненно-необходимые лекарства, которые легко и просто не
получить, даже имея на это полное право. И добивается своего. Сам себе готовит, и очень
вкусно. Следит за чистотой в квартире и не ложится на диван, пока не наступит ночь. В
полном одиночестве….
Где-то далеко в Саратовской области у Владимира есть жена и сын, которому сейчас 2
года и 10 месяцев «совсем уже большой». Владимир не может быть рядом со своей
семьёй. Беда застигла его в самый счастливый момент его жизни.
В 2017 году у нас родился сынок Егор, счастью не было предела, но после его рождения
(сыну было всего полтора месяца), я поймал сильное обострение, долго лечился в Москве,
где мне врачи впервые сказали, что мне требуется пересадка лёгких.
Владимир тянул время, не хотел оставить жену и сына, хотя времени уже не было, нужно
было срочно встать на лист ожидания трансплантации и жить в Москве…Он переехал
только, когда снова попал в реанимацию и полностью утратил возможность дышать
самостоятельно без кислородного концентратора.
Они в разлуке по совершенно жестоким причинам. Владимир уже не может работать,
поэтому на работу из декрета вышла его супруга. Работать в Москве она не может — в
Москве очень сложно устроить сына в детский сад, к тому же, дети в 3 года очень
подвижны и активны, часто болеют, потому забота о сыне сейчас Владимиру не под силу,
а любая инфекция для него смертельно опасна. Им нельзя быть вместе.

Владимир ждал Нового года, как чуда, как не ждут его даже маленькие дети, потому что
на Новый год к нему приехала его семья. Они не виделись полгода. Володя готовился к
приезду сына и супруги, но он не резал салаты и не мариновал мясо: это была другая
подготовка — Владимир постарался подготовить свое здоровье к приезду дорогих гостей; курсы
антибиотиков, ингаляции и прочее. Все было не зря, удалось даже выйти с сыном в магазин
игрушек и порадовать Егора подарками — всё-таки Новый год. А для самого Владимира – это,
может, был лучший Новый год, потому что сейчас, обычная для любого другого встреча Нового
года с семьёй, для него настоящее чудо.

Для меня самая сильная мотивация — это моя жена и ребенок, это люди, ради которых я
здесь. Мне предстоит перенести две тяжелейшие пересадки легких и почки, но я точно
знаю, что я все это перенесу и преодолею, потому что меня дома ждет маленький
сынок, которому нужен папка, и жена, которой нужен здоровый и сильный муж. Я не
имею права их подвести.

На время этого тяжёлого ожидания Владимиру нужна помощь в оплате съёмной квартиры
в Москве. Для жителей поселка Пинеровка Саратовской области это колоссальная сумма –
30 000 рублей в месяц. Вдали от дома Владимиру жить долго. Две операции по
трансплантации можно сделать только по очереди: сначала пересадку легких, полное
восстановление после неё, и только потом пересадку почки. Всё это будет невозможно,
если Владимир не сможет платить за жильё.

Оля Зяблова

Дата рождения: 6 января 2002 г.

Место: Алтайский край, г. Змеиногорск

Цель сбора: антибиотики Меронем, Таваник, Зивокс

6 марта 2020 

Ура! Мы можем закрыть сбор и оплатить антибиотики для Оли!

Сумма, превышающая заявленную к сбору, будет потрачена на покупку антибиотиков на следующий курс для Оли, если препарат Дорипрекс есть на данный момент в продаже. В ином случае антибиотики будут купены для других ребят.

20 января 2020
Открываем сбор на антибиотик Меронем для Оли.
Вместо него Оля получила от государства абсолютно не работающий «Меропенем» российского производства. После трех недель «капанья» этого самого продукта ничего для Оли не изменилось, она продолжала температурить до 39 и задыхаться, состояние критическое, и потребовалось повышение дозировки, потому что у бактерий в легких выработалась невосприимчивость к этому плохо работающему заменителю. В октябре мы с вами дали Оле Меронем, и улучшение состояния появилось уже, слава Богу, на третий день.
Меронем закончился, в декабре Оле снова стало плохо, и зимой ее положили в Морозовскую, там удалось доказать на бумагах, что Оле такие заменители лекарств не помогают,  а только добивают её. Для всего нужны бумаги. Когда ее выписали, дали три наименования лекарств-оригиналов «с собой», но Меронема среди них у больницы не оказалось.
Меронем пока еще есть в аптеках, но бесплатно не выдается. Госдума, практически, приняла уже закон о полном замещении в госзакупках льготных лекарств на заменители местного производства, и все это, не смотря на активность пациентов и родителей, которые вышли на площадь, и, не смотря на то, что даже на госканалах признали убийственность этих замен, и всё это уже прозвучало на всю страну.
Сейчас мы готовим обновление с новостями обо всех наших тяжеленьких детях, для кого проводили сборы в ушедшем адском году. Все они, не без вашей помощи, сейчас живы! По-моему, это подвиг и врачей, и жертвователей. И дети отметили по домам Новый год, и им наприсылали подарков.
Нашей Оле на днях исполнилось 18, это значит, что будет еще сложнее, потому что Оле нужно будет государству заново доказывать свою инвалидность, и плюс еще много чего доказывать. Комиссия по инвалидности приедет к ней домой, хоть это они делают, если, опять же, им доказать, что Оля не может приехать и сидеть в очереди. Сколько раз мы всё это уже проходили. Все наши дети боятся наступления совершеннолетия, потому что это шаг в неизвестность.
Что будет дальше – мы не знаем. Мы с вами просто делаем сейчас то, что можно сделать, и для этой девочки, которая очень сильно хочет жить и выжить, и может улыбаться, когда ей становится лучше.

Иван Гаврилов

Дата рождения: 16 ноября 1989

Место рождения: г. Елабуга

Цель сбора: антибиотик Меронем

30 января 2020
Мы закрываем сбор для Вани!
Недостающую сумму пожертвовала компания ООО ФУКС ОЙЛ. Спасибо им и всем вам, кто не прошел мимо и помог в этом сборе. Надеемся, участие стольких людей в жизни Ивана даст ему сил жить дальше.
19 декабря 2020
       Многие из тех, кто слышал про муковисцидоз, читали книгу или смотрели фильм «В метре друг от друга» («Five feet apart»). Двум людям с муковисцидозом практически невозможно построить отношения, они вынуждены общаться на расстоянии. И только самые отчаянные решаются быть вместе.
       Олю и Ивана мы знали давно. И знали их невероятно нежную, красивую, романтичную историю. Историю такую трогательную, что даже врачи поддержали ребят, когда они приняли решение быть вместе. В какой-то момент функция лёгких Оли уменьшилась настолько, что пришлось встать на очередь на трансплантацию. Казалось, самой сложной, нерешаемой задачей будет разлука после операции — ведь человеку с новыми лёгкими категорически нельзя находиться рядом с теми, в чьих лёгких живёт инфекция! Мы много общались в тот период, Иван строил планы на жизнь, как он будет поддерживать Олю до трансплантации, что можно сделать после… Планам не суждено сбыться. Оля не дождалась спасительной операции. Это стало тяжёлым ударом для семьи, друзей.
Прошло довольно много времени. Иван нашёл ради чего, ради кого жить. У него есть мама, сестра, маленькая племяшка. Но ещё у него по-прежнему есть муковисцидоз. И у него нет оригинальных антибиотиков. Давайте поможем Ивану выйти из обострения, чтобы дышать, чтобы жить, чтобы быть рядом со своей семьёй!