Оля Зяблова

Дата рождения: 6 января 2002 г.

Место: Алтайский край, г. Змеиногорск

Цель сбора: антибиотики Меронем, Таваник, Зивокс

 

20 января 2020
Делаем сбор на антибиотик Меронем для Оли.
Вместо него Оля получила от государства абсолютно не работающий «Меропенем» российского производства. После трех недель «капанья» этого самого продукта ничего для Оли не изменилось, она продолжала температурить до 39 и задыхаться, состояние критическое, и потребовалось повышение дозировки, потому что у бактерий в легких выработалась невосприимчивость к этому плохо работающему заменителю. В октябре мы с вами дали Оле Меронем, и улучшение состояния появилось уже, слава Богу, на третий день.
Меронем закончился, в декабре Оле снова стало плохо, и зимой ее положили в Морозовскую, там удалось доказать на бумагах, что Оле такие заменители лекарств не помогают,  а только добивают её. Для всего нужны бумаги. Когда ее выписали, дали три наименования лекарств-оригиналов «с собой», но Меронема среди них у больницы не оказалось.
Меронем пока еще есть в аптеках, но бесплатно не выдается. Госдума, практически, приняла уже закон о полном замещении в госзакупках льготных лекарств на заменители местного производства, и все это, не смотря на активность пациентов и родителей, которые вышли на площадь, и, не смотря на то, что даже на госканалах признали убийственность этих замен, и всё это уже прозвучало на всю страну.
Сейчас мы готовим обновление с новостями обо всех наших тяжеленьких детях, для кого проводили сборы в ушедшем адском году. Все они, не без вашей помощи, сейчас живы! По-моему, это подвиг и врачей, и жертвователей. И дети отметили по домам Новый год, и им наприсылали подарков.
Нашей Оле на днях исполнилось 18, это значит, что будет еще сложнее, потому что Оле нужно будет государству заново доказывать свою инвалидность, и плюс еще много чего доказывать. Комиссия по инвалидности приедет к ней домой, хоть это они делают, если, опять же, им доказать, что Оля не может приехать и сидеть в очереди. Сколько раз мы всё это уже проходили. Все наши дети боятся наступления совершеннолетия, потому что это шаг в неизвестность.
Что будет дальше – мы не знаем. Мы с вами просто делаем сейчас то, что можно сделать, и для этой девочки, которая очень сильно хочет жить и выжить, и может улыбаться, когда ей становится лучше.

Иван Гаврилов

Дата рождения: 16 ноября 1989

Место рождения: г. Елабуга

Цель сбора: антибиотик Меронем

19 декабря 2020
       Многие из тех, кто слышал про муковисцидоз, читали книгу или смотрели фильм «В метре друг от друга» («Five feet apart»). Двум людям с муковисцидозом практически невозможно построить отношения, они вынуждены общаться на расстоянии. И только самые отчаянные решаются быть вместе.
       Олю и Ивана мы знали давно. И знали их невероятно нежную, красивую, романтичную историю. Историю такую трогательную, что даже врачи поддержали ребят, когда они приняли решение быть вместе. В какой-то момент функция лёгких Оли уменьшилась настолько, что пришлось встать на очередь на трансплантацию. Казалось, самой сложной, нерешаемой задачей будет разлука после операции — ведь человеку с новыми лёгкими категорически нельзя находиться рядом с теми, в чьих лёгких живёт инфекция! Мы много общались в тот период, Иван строил планы на жизнь, как он будет поддерживать Олю до трансплантации, что можно сделать после… Планам не суждено сбыться. Оля не дождалась спасительной операции. Это стало тяжёлым ударом для семьи, друзей.
Прошло довольно много времени. Иван нашёл ради чего, ради кого жить. У него есть мама, сестра, маленькая племяшка. Но ещё у него по-прежнему есть муковисцидоз. И у него нет оригинальных антибиотиков. Давайте поможем Ивану выйти из обострения, чтобы дышать, чтобы жить, чтобы быть рядом со своей семьёй!

Ева Воронкова

 

Дата рождения: 13 ноября 2011 (8 лет)

Место рождения: Нижний Новгород

Цель сбора: Антибиотик Завицефта

 

16 января 2020

Хорошие новости от Евы и ее мамы:

В декабре мы все очень переживали за маленькую Еву. Антибиотик завицефта, который ей покупали, применяется обычно в самых тяжелых случаях.

Но уже в конце декабря Евик отправилась домой, мама Марина на следующий день писала: «Мы с Евой наконец то дома, теперь она с любимой кошкой и на своей любимой кровати дрыхнет!»

А в начале января и вовсе врачами было принято решение отложить плановую госпитализацию:  «Ева чувствует себя нормально. Квота в РДКБ была на 9 января, но не поехали, состояние хорошее, не температурит. Сергей Юрьевич сказал, пусть организм отдохнёт от больницы. Спасибо всем большое.»

 

18 декабря 2019 

Уррррра!! Сбор завершен! Завицефта едет к Еве!  Спасибо большое, всем, кто помог! А мы буем надеяться, что хороший антибиотик сможет победить сепацию и Евочка с мамой поедет домой и сможет ходить в школу, рисовать, гулять.

CITO!

Ну вот, дорогие друзья, на фоне всего происходящего.

У нас с вами снова тяжелый детёныш.

И снова просят помочь врачи, и снова отделение муковисцидоза, РДКБ.

Еве всего восемь лет, и у нее уже дыхательная недостаточность, очень опасное обострение, которое может остановить теперь только один очень дорогой антибиотик, который пока в продаже не исчез, и надо нам с вами очень поторопиться.

Обострение у Евы непростое, а с микробом злейшим и коварнейшим из всех – с Сепацией.

Эта злючая хитрая стерва Сепация может пощадить на время, притвориться, как будто ее нет, и все хорошо, а может зашевелиться и начать убивать. Детей она не щадит особенно, видимо, легкая добыча.

Так вот, чтобы не дать ей успеть окончательно очухаться и осатанеть, этой мегере, и сожрать детеныша, нужна детенышу в подмогу могучая Завицефта, враг Сепации. Одна надежда на нее.

Это сильна штука, но жаль, что используется у нас редко из-за дороговизны. Дороговизной объясняют у нас больницы и  поликлиники отказ в таком лекарстве. Закупать, говорят, не на что.

Не закупать из-за дороговизны, не смотря на то что это и есть, порой, единственный шанс выиграть у смерти время для жизни.

Выбора здесь нет. Врачи все, что могли, испробовали для того, чтобы вытащить Еву из обострения.

Девчушка сидит в палате, привязанная к кислородной трубке.

«Любит рисовать, узнавать что-то новое, гулять с друзьями» — пишет мама, а ничего этого сейчас в жизни Евы нет, есть только задача дышать и выплевывать огромные сгустки гноя из слипающихся легких.

Надо вытаскивать нам с вами Еву, всем вместе, сообща.

Даша Семёнова

Дата рождения: 24 октября 1996 г

Место рождения: Владимирская обл.

Цель сбора: оплата съемного жилья в Москве, чтобы дождаться трансплантации лёгких

 

5 декабря 2020

 

ХОЧУ ЖИТЬ.
Это та Даша, чьё фото обошло все мыслимые издания.
Даша вместе с другими участниками пикетов, с родителями детей, больных МВ, с самими ребятами, когда каждый ждал своей очереди, стояла в одиночном пикете с кислородным баллоном и воздушными шариками.
Даша приехала из города Ковров, чтобы ждать пересадки легких.
Только в Москве делают такую операцию, и до такой возможности нужно ещё как-то дожить.
И время ожидания непредсказуемо.
Даше нужны будут также и проверенные лекарства, которые с нашего рынка ушли.
Мы с вами должны будем очень постараться, чтобы Даша не боялась и дожила до пересадки легких.
Сейчас идет сбор для оплаты съемного жилья недалеко от больницы.
Каждый человек с муковисцидозом должен проживать отдельно от товарищей по несчастью и не пересекаться с ними, потому что обмен легочной инфекцией, которую, тем более, становится почти нечем у нас лечить, может оказаться для каждого из них фатальным.
Благодарим всех, кто откликнулся на нашу общую беду, и Даша ждёт нашей с вами помощи, потому что, действительно,
ХОЧЕТ ЖИТЬ.

Владимир Швецов

Дата рождения: 15 апреля 1990

Место рождения: Саратовская обл

Цель сбора: оплата съемного жилья в Москве, чтобы дождаться трансплантаций лёгких и почки

 

Папа вернётся

 

Владимир печёт очень красивые пироги и «улиточки» и любит ими угощать.  Но никто не приходит в гости.

Владимир живёт в Москве один, потому что у него муковисцидоз в терминальной стадии и почечная недостаточность  – срочно нужны новые лёгкие и почки. Это две сложнейшие операции по трансплантации, которые Владимиру нужно пережить.

Врачи НМИЦ Трансплантологии и искусственных органов имени В.И. Шумакова в Москве дают Владимиру шанс. Он стоит в листе ожидания пересадки обоих органов. И печёт пироги по роликам на ю-туб.

Я понимаю, что если я просто сяду на диван и начну жаловаться, как все плохо, ни к чему хорошему это не приведет, необходимо иметь хоть какое-то занятие, будь это готовка или даже вязание крючком.

Пока я могу двигаться, диван мне нужен будет только ночью для сна.

 

В одиночестве, в тяжелой болезни, почти обездвиженный, очень сильный и самостоятельный человек Владимир не даёт себе права быть слабым и беззащитным. Он ЯСам.

Сам ходит в магазин и аптеку, медленно, с одышкой, но результативно. Сам выбивает себе положенные по закону жизненно-необходимые лекарства, которые легко и просто не получить, даже имея на это полное право. И добивается своего. Сам себе готовит, и очень вкусно. Следит за чистотой в квартире и не ложится на диван, пока не наступит ночь. В полном одиночестве….

Где-то далеко в Саратовской области у Владимира есть жена и сын, которому сейчас 2 года и 7 месяцев «совсем уже большой». Владимир не может быть рядом со своей семьёй. Беда застигла его в самый счастливый момент его жизни.

В 2017 году у нас родился сынок Егор, счастью не было предела, но после его рождения (сыну было всего полтора месяца), я поймал сильное обострение, долго лечился в Москве, где мне врачи впервые сказали, что мне требуется пересадка лёгких.

Владимир тянул время, не хотел оставить жену и сына, хотя времени уже не было, нужно было срочно встать на лист ожидания трансплантации и жить в Москве…Он переехал только, когда снова попал в реанимацию и полностью утратил возможность дышать самостоятельно без кислородного концентратора.

Они в разлуке по совершенно жестоким причинам. Владимир уже не может работать, поэтому на работу из декрета вышла его супруга. Работать в Москве она не может — в Москве очень сложно устроить сына в детский сад, к тому же, дети в 3 года очень подвижны и активны, часто болеют, потому забота о сыне сейчас Владимиру не под силы, а любая инфекция для него смертельно опасна. Им нельзя быть вместе.

Они виделись летом, 10 дней полного счастья, не смотря ни на что, а теперь увидятся на Новый год, который Владимир с нетерпением ждёт.

 

Для меня самая сильная мотивация — это моя жена и ребенок, это люди, ради которых я здесь. Мне предстоит перенести две тяжелейшие пересадки легких и почки, но я точно знаю, что я все это перенесу и преодолею, потому что меня дома ждет маленький сынок, которому нужен папка, и жена, которой нужен здоровый и сильный муж. Я не имею права их подвести.

 

На время этого тяжёлого ожидания Владимиру нужна помощь в оплате съёмной квартиры в Москве. Для жителей поселка Пинеровка Саратовской области это колоссальная сумма – 30 000 рублей в месяц. Вдали от дома Владимиру жить долго. Две операции по трансплантации можно сделать только по очереди: сначала пересадку легких, полное восстановление после неё, и только потом пересадку почки. Всё это будет невозможно, если Владимир не сможет платить за жильё.

Ингаляторы

Мы делаем срочный сбор для покупки ингаляторов для тех наших детей, кто снова остается без этих приборов, а их семьям купить ингалятор за свои деньги совсем не под силу. Эти жизненно необходимые аппараты стоят гораздо выше «прожиточного минимума» в нашей стране и их не дают бесплатно. А они еще имеют обыкновение изнашиваться и выходить из строя.

БЕЗ ИНГАЛЯТОРОВ НЕЛЬЗЯ.

Все эти люди на фото — и поменьше, и постарше — это наши дети. Наши — кислородовские. Чтобы выживать, они каждый день пьют горстями таблетки, им льют тонны лекарств через вену, а также они должны каждый день своей жизни дышать растворами для разжижения мокроты и антибиотиками, и все это — через специальные компрессорные ингаляторы. Каждый день, по несколько раз, всю свою жизнь.
И все это — чтобы подольше оставаться на ногах, чтобы болезнь как можно позднее перешла в ту стадию, когда уже спасет только пересадка органов, которую тоже надо дождаться, и до которой надо дожить.

И каждый пропуск такого лечения ухудшает прогноз и приближает ту самую терминальную стадию, где они уже не смогут дышать без кислородной маски, и в конце концов, не смогут встать с постели; когда сил для жизни будет оставаться все меньше и меньше.

Нельзя пропускать ингаляцию растворами через ингалятор с небулайзером даже на день. Нельзя приближать то необратимое состояние, когда могут уже спасти (или не спасти — как повезет) только хирурги, в зависимости от того, будет, или не будет донорский орган. Может статься, что из-за обострений и пропусков в лечении наши дети будут уже настолько слабы и истощены, что не выдержат операции.
За время существования нашего фонда мы потеряли многих ребят, и очень это всегда больно и тяжело. И всегда думаешь, что мог помочь, но не успел, не помог, не хватило средств, родители обратились поздновато за помощью. И государство, как всегда, обещало, но передумало, или не обеспечило, или пришлось чего-то ждать, а болезнь не ждала…

Без специальных ингаляторов наши дети не могут жить ни дня, каждый пропуск означает новый шаг болезни к победе над человеком, и значит, что нам с вами будет еще труднее вытаскивать наших ребят, и мы можем в какой-то момент опять проиграть битву со смертью.
БЕЗ ИНГАЛЯТОРОВ НЕЛЬЗЯ.

Оля Зяблова

Дата рождения: 6 января 2002 г.

Место: Алтайский край, г. Змеиногорск

Цель сбора: антибиотики Меронем, Таваник

 

Друзья, кто хотел помочь Оле Зябловой, настал тот момент, когда это можем сделать только мы «Кислород» С ВАМИ.
Оля — подопечная Кислорода и «Дома с маяком», но
Детский хоспис на то и хоспис, он оказывает помощь паллиативную. А куративная – на нас. Вот такая у нас Оля сложная пациентка.
Словом, Оле сейчас с ее обострением и температурой нужны экстренно антибиотики – Меронем и Таваник, и здесь снова мы. Антибиотики – это «куратив», они для лечения. Призываю вас спасать Олю сейчас, обострение ее болезни – это значит, снова оборзели и озверели злые бактерии, и их срочно надо давить, пока они нашу Олю не добили.
Оля борется не в одиночку, и это уже хорошо. Только придите скорее на помощь, спасительные «антибы»!