Ольга Зяблова

 

Дата рождения: 6 января 2002 г.

Место: Алтайский край, г. Змеиногорск

Цель сбора: антибиотик колистин

 

06.09.2019 г.

Мы вытащили и держим нашу  Олю общими усилиями.

Друзья Фонда и волонтеры помогли маме привезти в Москву младшего брата Оли, а ведь мальчик тоже имеет проблемы со здоровьем. Сейчас возникли сложности с его определением в школу. Друзья окружили со всех сторон заботой семью, когда все складывается так непросто.

Оля набрала немножко веса – четыре кг, больше пока не получается, и врачи пробуют подобрать для нее новое питание через трубку.

Оле помогает Детский хоспис «Дом с маяком», девочки-волонтеры оттуда регулярно посещают. Но Хоспис не занимается оплатой лечения, они только ведут бытовую и психологическую помощь.

Деньги на лечение ищем мы, и это лечение требуется постоянно, и часто его не предоставляет государство, и часто оно нужно внезапно и сразу, потому что у Оли много осложнений, которые возникают из-за тяжелого течения болезни и требуют скорой помощи.

Вот мы с вами и есть та самая «скорая помощь».

И ее сирена прозвучала еще вчера. Еще вчера нам нужна упаковка дорогого, как сама жизнь, и редкого теперь Колистина для Оли. Пока только одна упаковка.

Колистин – это то, что не позволяет гноищу в легких почувствовать себя вольготно и Олю окончательно сожрать, пока новые легкие не подоспеют. И всего-то пока 122,5 тысячи рублей.

Оля очень старается не унывать, и, как это говорят, «держаться». Но получается не всегда, просто потому что тяжело и непосильно, потому что пока вот такая жесть, пока нет тех легких, которыми Оля надеется задышать полной грудью без этих вот бесконечных дополнительных трубок, на которых она существует.

А еще ведь хочется не просто существовать безвылазно, а жить, насколько это возможно, и чувствовать себя хотя бы чуток получше. Вот-вот, еще немного, и так день за днём. И Оля постарается улыбаться, чтобы победить.

Только плюс еще Колистин, плюс еще один шаг к такой нужной цели – задышать, потихонечку встать и пойти на свободу в эту жизнь, быть среди нас.

Настя Катасонова

Дата рождения: 26.11.1997

г. Москва

Срочный сбор на центральный катетер и замену гастростомы

 

08.08.2019 г.

Друзья, мы закрываем сбор для Насти! Счет за гастростому и порт оказался меньше, чем был первоначально рассчитан, и собранной суммы хватит на их оплату.

Спасибо всем, кто принял участие в судьбе Насти!

 

5.08.2019 г. 

Порой садишься создавать текст про кого-нибудь из наших подопечных ребят – и понимаешь, что лучше всего будет создать его в технике коллажа. Потому что если просто положить рядом несколько писем и официальных бумаг – всё уже будет яснее ясного.

Из письма Насти (нашей подопечной), адресованного в фонд:

«На данный момент я снимаю квартиру с младшим братом и подругой. Не работаю из-за плохого состояния. Брат учится и подрабатывает. Мама умерла от рака в 2014 году. С отцом не общаемся, по причине его агрессивности на фоне алкоголизма. Деньгами нам не помогает. После смерти мамы основное обеспечение семьи было на мне, но на фоне нагрузок я сильнее подкосила здоровье физическое и психическое…»

Из письма Майи Сониной (директора фонда), адресованного жертвователям:

«Когда-то Настя была трогательной девочкой – помню ее еще совсем мелкой, – и любила весело обниматься. Тогда у нее еще была мама.

Потом мы Настю и ее брата спасали от домашнего насилия, и добрый друг «Кислорода» предложила ребятам жить в хорошей квартире за оплату коммуналки. Это было счастье и освобождение от настоящего ужаса.

И вот Настя выросла: ей 21 год. Она такая же нежная и хрупкая на вид, но такое чувство, будто в ней живет суровый старый солдат, раненый и привыкший к лишениям, однако веру не утративший. У Насти много друзей, она располагает к себе своей открытостью. За нее бывает тревожно из-за ее бесстрашия. Вечно что-то придумывает, когда есть силы: творческие проекты, всякие задумки. Но сейчас сил нет.»

Из медицинской выписки Насти: «Муковисцидоз, тяжелое течение, обострение хронического гнойно-обструктивного бронхита. Кровохарканье. Диффузные бронхоэктазы. диффузный пневмосклероз. ДН 2 ст. Сенсибилизация к плесневым грибам. Хроническое инфицирование дыхательных путей MSSA/MRSA, высев P.aeruginosa. Хронический панкреатит. Хроническая панкреатическая недостаточность. Белково-энергетическая недостаточность. Гастростома от июля 2015 года».

Продолжение текста Майи:

«Не очень и не всем понятно, да. По сути это означает, что легкие Насти – уже совсем не лёгкие, а хронически тяжелые. Другие органы внутри тоже не в лучшем виде. Смотрим в сторону трансплантации. И ждём помощи для того, чтобы Настя могла жить дальше и продержаться.  Да, Настя очень хочет жить, и жизнь ей нравится. Поэтому у нее должно быть всё впереди – как и бывает, когда вам всего 21 год».

Женя Панарина

Дата рождения: 01.12.1998
Сбор на: замену гастростомы, Тауролок
10.08.2019
Простите, что с плохой новостью. 
Мы не Бог, мы не воскрешаем. 
Вы сделали всё возможное. 

Это написала Майя про нашу Женю Панарину. Еще несколько недель назад с вашей помощью нам удалось за один (!) летний (!!) уик-энд (!!!) собрать для Жени необходимую сумму, чтобы купить и установить венный порт и гастростому.

И вот сегодня Жени не стало. Мы знали ее много лет — подростка, затем барышню, затем взрослую девушку. Как бы тяжко ни было, Женя старалась не унывать — почти на каждой фотографии она приветствует всех жестом «виктория», она же победа. Какой может быть победа над смертью? Может быть, это память — и мы будем помнить Женю неунывающей.

Спасибо большое всем-всем, кто помогал Жене — и недавно, и давно.
И сил маме Татьяне.

____________________________________________
СРОЧНЫЙ СБОР
Лето, отпуска, каникулы.
Наша Женя, из «стареньких», хотя, и совсем юная, а как говорится, «сто лет знакомы» — загремела в больницу, и состояние тяжелое, болезнь передышки не даёт.
У Женьки везде присутствует на фотках «виктория», извольте в этом убедиться сами, она иначе не умеет, только победа нужна, даже, когда уже привычно нечем дышать.
Женя сейчас лежит уже в больнице для взрослых, и у нее весь набор трубок и аппаратов, за счет которых она может быть.
Ночью Женя дышит кислородом через маску от аппарата неинвазивной вентиляции легких, а через гастростому и инфузомат в это время в желудок поступает по капле специальная еда, чтобы Женя держала вес. Это всё обеспечивает жене жизнь. Еще у Жени стоит внутривенный центральный порт, и через него медленно капают антибиотики, чтобы глушить и давить хроническую синегнойную инфекцию в лёгких.
И вот сейчас всё это одновременно стало давать сбой потому что уже пора менять.
И ещё у Женьки аллергия на многие лекарства.
Например, аллергия на Гепарин, который после инфузий антибиотиков нужно вливать в порт, чтобы не он не тромбировался загустевшей кровью, потому что тогда придется удалять порт, от которого зависит жизнь Женьки, и через простые капельницы ей нельзя вводить лекарства потому что вены у нее истончились. А порт нужно ставить в реанимации под наркозом.
Вместо Гепарина подходит адаптированное лекарство Тауролок.
Нам нужно прямо сейчас и внезапно его купить.
Ну, нет выбора.
И еще «полетела» гастростома, из-за того, что да диафрагму давит кислород, идущий от НИВЛ и воздух попадает частично в желудок.
Это всё очень непросто, но без этого невозможно жить и можно быстро умереть, пока не пересадили лёгкие.
А гастростома стала протекать, стоит давно, пора менять.
И поэтому наш экстренный сбор для покупки лекарства для порта от тромбов и гастростомы.

Сергей Мальцев

Дата рождения — 5 августа 1990

Место рождения — город Воронеж

Цель сбора — кислородный концентратор

 

18.07.2019

Иногда нас – сотрудников благотворительных фондов – спрашивают: ну а вот если вдруг волшебным образом ситуация в стране изменится и все болящие будут обеспечены всем необходимым в полном, как говорится, объёме, – чем вы тогда захотите заниматься? Частый вариант ответа: ну, я создам фонд, который будет заниматься не жизненно важными вопросами (то есть вопросами жизни и смерти в прямом смысле слова), а чем-нибудь таким… как сказать… просто приятным! Скрашивать людям жизнь, радовать их.

Пока до волшебного изменения ситуации как до Луны – мы, конечно, занимаемся всяким скучным. В смысле жизненно-необходимым. Антибиотики, медицинская техника, оплата съёмного жилья и всё такое. Иначе скрашивать жизнь станет просто некому.

Но! – но иногда удается совмещать. Вот смотрите, что пишет наш Сергей – он родом из Воронежа, но сейчас живет в Москве на съёмной квартире. Потому что ждет трансплантации легких. Так вот: «Скоро мне исполнится 29 лет. До 18 лет жил жизнью почти обычного ребенка – гулял с друзьями, играл в футбол, катался на велике и многое другое. В 18 лет стало всё немного сложнее, болезнь начала прогрессировать, и уже во многом приходилось себе отказывать. Закончил школу, поступил в музыкальное училище по специальности «дирижер», не смог закончить обучение по состоянию здоровья. Я очень люблю большие шумные компании, гулять с друзьями, выезжать на природу. Но, к сожалению, год назад моя жизнь, можно сказать, остановилась. Кроме больничной койки и капельниц, я ничего не вижу. Мое утешение – ноутбук и различные на нем игры. Хочу крутые игровые наушники. Но сейчас мечтаю только об одном – ОПЕРАЦИЯ. Очень жду, и верю в то, что после нее моя жизнь станет намного ярче. Я наконец-то смогу дышать полной грудью. Устроюсь на работу, куплю машину, смогу видеться с друзьями, заведу свою семью… пишу – и даже немного не верится в то, что пишу. В общем, все мои мысли сейчас только об операции, поэтому говорить о каких-то мечтах и желаниях рано, да и вся моя семья ждет моей скорой поправки!»

Вернемся к первой фразе: «скоро мне исполнится 29 лет». Пятого августа у Серёжи день рожденья, и самым важным подарком для него станет… кислородный концентратор. Потому что без него он не может дышать, а если не дышать – то и трансплантации не дождаться. Сейчас Сергей в больнице, но вскоре нужно выписываться домой (то есть на съёмную квартиру) – а концентратора там нет. Тут уж даже крутые игровые наушники отходят на второй план.

…давайте организуем отличный день рожденья Сергея? – чтобы он мог хоть как-то дышать старыми легкими, которые сами уже не справляются, – и ждать новых, здоровых.

Дима Завгородний

 

Дата рождения: 19 октября 2008 года

Место рождения: станица Павловская (Краснодарский край)

Цель сбора: колистин, мобильный ингалятор и тренажер

 

20.07.2019

Сбор для Димы закрыт. Спасибо!

Как говорил великий Карлсон, «лучше восемь тортов и одна свечка, чем один торт и восемь свечек!» Если немного перефразировать: лучше, когда одному подопечному помогают несколько фондов, чем один фонд — нескольким подопечным smile Поэтому мы с радостью сообщаем, что колистин и ингалятор для Димы вскоре будет куплен нашими коллегами из благотворительных фондов «Помоги.org» и «Во имя жизни» — ура! — а на небольшую сумму, собранную для Димы в «Кислороде», мы купим ему Pari O-pep — замечательный дыхательный тренажер для тренировки легких. Спасибо всем, кто поддержал Диму!

 

19.07.2019

Как говорил великий Карлсон, «лучше восемь тортов и одна свечка, чем один торт и восемь свечек!» Если немного перефразировать: лучше, когда одному подопечному помогают несколько фондов, чем один фонд — нескольким подопечным smile Поэтому мы с радостью сообщаем, что колистин и ингалятор для Димы вскоре будет куплен нашими коллегами из благотворительных фондов «Помоги.org» и «Во имя жизни» — ура! — а на небольшую сумму, собранную для Димы в «Кислороде», мы купим ему Pari O-pep — замечательный дыхательный тренажер для тренировки легких. Спасибо всем, кто поддержал Диму!

15.07.2019

Родители нашего нового героя по имени Дима – когда-то одноклассники, теперь муж и жена. Хорошая история, как будто созданная для радости и прочности! Да и рассказ мамы Татьяны о сыне, на первый взгляд, не таит в себе ничего невесёлого: «Дима – общительный, добрый, заботливый мальчик, старается мне помогать по дому. У него много друзей (одноклассников и не только). Дмитрий любит кататься на велосипеде, роликах, гироскутере, а больше всего ему нравится играть в футбол».

Но… только на первый взгляд – потому что это, скажем так, цитата, взятая вне контекста. А вот и контекст: «муковисцидоз, смешанная легочно-кишечная форма (мутация AF 508), тяжелое течение: хронический бронхит с обострениями, хроническая синегнойная инфекция, кандидоз глотки…» Это уже не из письма мамы, а из больничной выписки.

Что в итоге, если сопоставить первую и вторую цитаты? Итог таков: Дима вполне имеет шанс оставаться весёлым десятилетним парнем, который учится в полагающемся ему по возрасту 4м классе, успевает на «хорошо» и «отлично», а в свободное от успеваемости время – всё как у других ребят: спорт и игры, общение с друзьями, помощь маме по дому.

Но если не победить «синегнойку» (ту самую хроническую синегнойную инфекцию, о которой идет речь) – вся эта история с «весёлым 10-летним парнем» окажется под угрозой: просто потому, что будет трудно дышать даже от подъёма на второй этаж или расстояния, пройденного от дома до школы.

Поэтому есть предложение помочь семье Димы с покупкой для сына ингаляционного антибиотика по имени «колистин», а также качественного ингалятора, чтобы им дышать.

И тогда свое четвертое первое сентября Дима встретит во всеоружии! Попробуем успеть?

Илья Поспелов

Дата рождения: 21 марта 2002

Место рождения: город Дзержинск Нижегородской области

Цель сбора: кислородный концентратор, специализированное питание

 

9.07.2019

В возрасте 17-18 в организмах, которые уже 17-18 лет воюют с муковисцидозом, часто наступает опасная усталость. Илье сейчас как раз 17 с хвостиком; за последнее время он дважды был госпитализирован в палату интенсивной терапии и выписан оттуда с настоятельной рекомендацией иметь дома кислородный концентратор – легким нужна помощь. А еще Илья теряет массу тела – а значит, и ресурс для противостояния болезни. Мама Ильи пишет, что «обычная еда не помогает держать вес, хотя придерживается рекомендаций врача и кушает пять раз в день и всё калорийное. Илье очень нужно лечебное высококалорийное питание».

 

Когда мы рассказываем про суть нашей (фонда «Кислород») работы, часто говорим о том, что наших подопечных ребят знаем по многу лет – ведь с муковисцидозом, как с любой генетической болезнью, рождаются и живут всю жизнь. Вот, например, Илья – полистаем архив записей:

14 марта 2014 года, из письма мамы: «Наш сын Илюша учится в 4-м классе на «4» и «5», ходит в бассейн, из-за учебы во вторую смену не может посещать другие спортивные секции и очень об этом жалеет. Любить играть с младшим братишкой, гонять в футбол, кататься на лыжах…»

16 апреля 2016 года, из рассказа Майи: «Этот задумчивый мальчик Илья довольно замкнут, на все вопросы отвечает «ну, да» или «ну, нет», — мужчина не настроен откровенничать. Но не сомневайтесь, у него есть свой сложный внутренний мир… которому крепко достается от внешнего мира: вместо того, чтобы бегать с мальчишками во дворе, Илье приходится терпеть бесчисленные капельницы и делать специальные упражнения, чтобы из своего внутреннего мира выплюнуть злую ядовитую мокроту, которая так мешает жить весело и беззаботно, мечтать, о чем мечтается… Илюша любит рисовать сражения, где непременно все хорошее, с ним во главе, побеждает все плохое – например, муковисцидоз, который достался ему на всю жизнь…»

19 января 2018 года, из материала про Илью на нашем сайте: «Илья учится создавать сайты. Ведь хорошо, когда реальность можно смоделировать, хотя бы виртуально. А в реальной реальности у Ильи переходный возраст, что означает ослабление организма и обострение болезни. Бактерии находят брешь и идут в атаку – чтобы ее сдерживать, лекарств нужно больше. А денег в семье больше не становится – подрос и стал первоклассником Илюшин младший брат.»

 

А вот письмо, написанное самим Ильей несколько дней назад: «Здравствуйте, вам пишет Илья Поспелов из города Дзержинск Нижегородской области. Учился в 10 классе, сейчас перешёл в 11й. Планирую поступать после школы в колледж на программиста. Увлекаюсь мотоциклами и коплю на свою мечту, под названием Honda 600rr (это мотоцикл smile . Ещё мечтаю в будущем иметь свою семью и детей, как и все, впрочем. В свободное время занимаюсь рыбалкой, люблю отдых на природе. В общем, всё как у обычных людей smile. Письмо короткое, но всё основное я о себе рассказал. И спасибо вам за помощь, я очень ценю.»

Татьяна Матвеева

Дата рождения: 7 августа 1989 года

Место рождения: г. Хабаровск

Цель сбора: антибиотик Меронем

 

7.08.2019

Сегодня у Татьяны день рождения, 30-летний юбилей.

Вперед наших поздравлений, Таня сама прислала письмо в адрес всех помощников «Кислорода». Если честно, от прочтения у нас перехватило дыхание, настолько оно пронизано теплом и благодарностью. Прочтите, пожалуйста. Оно для всех вас:

«Я очень благодарна всем, кто не остался равнодушным и не прошел мимо. В нашем современном «нано-техно-диджитал-гаджет» мире так активно развиваются и растут технологии — но вместе с тем страшно от того, что в мир приходят технологии, а уходит человечность. А ведь наверно это и есть та самая настоящая смерть — разочароваться в людях, в человечестве, почувствовать, что мир сер и холоден для тебя одного. Но когда видишь, сколько людей, совершенно тебе незнакомых, из разных городов и стран готовы тебя поддержать, подарить тебе кусочек — кусочек своего тепла… то чувствуешь, что из этих кусочков, сшитых ниточками — сотрудниками фонда «Кислород» — получается большое теплое одеяло! Останется только доктору налить тебе чего-то согревающего (например, меронема :)) ) И хочется жить дальше. 
Спасибо всем вам, кто регулярно помогает фонду спасать нас, вытаскивать за уши из болота под названием муковисцидоз. Оно очень вязкое. И коварное. Стоит перестать барахтаться — сразу пойдешь на дно. Спасибо, что — когда у нас нет сил держаться на плаву самим — у нас есть те, на кого мы можем опереться: все вы, НЕРАВНОДУШНЫЕ ЛЮДИ. На вас держится еще этот мир.» 

Танечка, дорогая, с днем рождения! Желаем тебе всегда иметь под рукой это теплое одеяло, сотканное из человеческого тепла, заботы, внимания и любви.
Мы рядом.

Твой «Кислород».

 

1.07.2019

Отличная новость в первый день июля: вашими, друзья, общими усилиями уже удалось собрать половину суммы, необходимой, чтобы купить Тане жизненно нужный меронем! Это очень прекрасно — и мы очень надеемся, что и вторая половина суммы соберется как можно быстрее.

После курса меронемной терапии Таня, окрепнув, надеется добраться до московской больницы, где сможет продолжить лечение: врачи единственного на всю страну отделения для больных муковисцидозом старше 18 лет готовы взяться за эмболизацию (это операция на сосудах, цель которой — не допустить повторного кровотечения). Фонд социального страхования даже готов оплатить Тане и сопровождающей ее маме билет на самолет. Правда, в одну сторону…
Обратно предлагают ехать, допустим, поездом. Поезд «Москва — Хабаровск» — это около шести суток пути.

Поэтому мы увеличиваем сумму сбора на 33 000 рублей, чтобы купить для Тани и мамы обратные авиабилеты.

 

26.06.2019

Хорошая новость! Нашелся человек, который поделился с Таней упаковкой Колистина. Сумма сбора сокращается до 225 тыс. руб!

 

24.06.2019

На французском языке наш Дальний Восток называется ExtrêmeOrient russe – дословно «русский экстремальный восток». Пожалуй, не без оснований.

Вот, например, случилось у человека открытое лёгочное кровотечение. В смысле идет горлом кровь. Человек вызывает – что? – правильно: «скорую помощь». Скорая помощь на поверку оказывается не очень скорой – через полчаса ее по-прежнему нет. Хотя на дворе полночь, т.е. вроде пробок не должно быть. Человек старается не поддаваться панике и вызывает – что? – правильно: такси. Такси, по счастью, оказывается довольно скорым – и весьма чистоплотным: просит с пассажира плюс к оплате поездки еще и оплату химчистки салона. И то сказать – негоже заливать салон кровью, нехорошо как-то.

Однако до краевой больнички нашего героя (точнее, героиню) такси довозит. В приемном покое ей худо-бедно останавливают кровь и от щедрот предлагают госпитализацию в 6-местную палату с плесенью на стенах. А у нашей героини, напомним, муковисцидоз, и шанс оказаться в одной палате с больной туберкулезом (как уже было однажды в этой больничке) ей не близок, и плесень у нее в легких есть своя, даже двух видов: aspergillus и aspergillus niger (т.е. просто плесень – и плесень черная). Больничная ей вроде ни к чему.

Героиня нашего триллера возвращается домой и консультируется со своим лечащим врачом из московского (единственного на всю страну) отделения для взрослых пациентов с МВ. Врач назначает препараты кровеостанавливающего свойства, чтобы закрепить эффект, достигнутый в больничке, и еще коктейль из двух лекарств, задача которого – подлечить обессилевшие за без месяца 30 лет борьбы с болезнью и травмированные вчерашним ЧП легкие. Это меронем – антибиотик для внутривенной терапии – и колистин для ингаляций. И вот тут происходит некоторая заминка: необходимая порция коктейля тянет примерно на три с половиной сотни тысяч рублей. При пенсии по инвалидности 11 800 р. Если исключить необходимость покупать еду и текущие лекарства, а также платить за свет и воду, можно еще добавить пенсию мамы, которую она честно заслужила 40-летним непрерывным трудом: 13 200 руб. Нехитрые арифметические расчеты утверждают, что нужную сумму можно скопить всего за какие-то 14 месяцев. В течение которых лучше бы не кашлять, чтобы не спровоцировать новое кровотечение, а в идеале – вообще не дышать.

В общем, ничего нового в конце текста мы придумать не можем, кроме «как обычно» : есть предложение сбросится по кто сколько может, чтобы залатать Танины лёгкие не через икс лет, а как можно скорее. Тысяча рублей – это примерно один флакон меронема или колистина. Можно перечислить на полфлакона, треть флакона или даже на крышечку smile Таня будет благодарна за любую помощь. Она старается держаться.