Сергей Мальцев

Дата рождения — 5 августа 1990

Место рождения — город Воронеж

Цель сбора — кислородный концентратор

Иногда нас – сотрудников благотворительных фондов – спрашивают: ну а вот если вдруг волшебным образом ситуация в стране изменится и все болящие будут обеспечены всем необходимым в полном, как говорится, объёме, – чем вы тогда захотите заниматься? Частый вариант ответа: ну, я создам фонд, который будет заниматься не жизненно важными вопросами (то есть вопросами жизни и смерти в прямом смысле слова), а чем-нибудь таким… как сказать… просто приятным! Скрашивать людям жизнь, радовать их.

Пока до волшебного изменения ситуации как до Луны – мы, конечно, занимаемся всяким скучным. В смысле жизненно-необходимым. Антибиотики, медицинская техника, оплата съёмного жилья и всё такое. Иначе скрашивать жизнь станет просто некому.

Но! – но иногда удается совмещать. Вот смотрите, что пишет наш Сергей – он родом из Воронежа, но сейчас живет в Москве на съёмной квартире. Потому что ждет трансплантации легких. Так вот: «Скоро мне исполнится 29 лет. До 18 лет жил жизнью почти обычного ребенка – гулял с друзьями, играл в футбол, катался на велике и многое другое. В 18 лет стало всё немного сложнее, болезнь начала прогрессировать, и уже во многом приходилось себе отказывать. Закончил школу, поступил в музыкальное училище по специальности «дирижер», не смог закончить обучение по состоянию здоровья. Я очень люблю большие шумные компании, гулять с друзьями, выезжать на природу. Но, к сожалению, год назад моя жизнь, можно сказать, остановилась. Кроме больничной койки и капельниц, я ничего не вижу. Мое утешение – ноутбук и различные на нем игры. Хочу крутые игровые наушники. Но сейчас мечтаю только об одном – ОПЕРАЦИЯ. Очень жду, и верю в то, что после нее моя жизнь станет намного ярче. Я наконец-то смогу дышать полной грудью. Устроюсь на работу, куплю машину, смогу видеться с друзьями, заведу свою семью… пишу – и даже немного не верится в то, что пишу. В общем, все мои мысли сейчас только об операции, поэтому говорить о каких-то мечтах и желаниях рано, да и вся моя семья ждет моей скорой поправки!»

Вернемся к первой фразе: «скоро мне исполнится 29 лет». Пятого августа у Серёжи день рожденья, и самым важным подарком для него станет… кислородный концентратор. Потому что без него он не может дышать, а если не дышать – то и трансплантации не дождаться. Сейчас Сергей в больнице, но вскоре нужно выписываться домой (то есть на съёмную квартиру) – а концентратора там нет. Тут уж даже крутые игровые наушники отходят на второй план.

…давайте организуем отличный день рожденья Сергея? – чтобы он мог хоть как-то дышать старыми легкими, которые сами уже не справляются, – и ждать новых, здоровых.

Дима Завгородний

 

Дата рождения: 19 октября 2008 года

Место рождения: станица Павловская (Краснодарский край)

Цель сбора: колистин, мобильный ингалятор и тренажер

 

19.07.2019

Как говорил великий Карлсон, «лучше восемь тортов и одна свечка, чем один торт и восемь свечек!» Если немного перефразировать: лучше, когда одному подопечному помогают несколько фондов, чем один фонд — нескольким подопечным smile Поэтому мы с радостью сообщаем, что колистин и ингалятор для Димы вскоре будет куплен нашими коллегами из благотворительных фондов «Помоги.org» и «Во имя жизни» — ура! — а на небольшую сумму, собранную для Димы в «Кислороде», мы купим ему Pari O-pep — замечательный дыхательный тренажер для тренировки легких. Спасибо всем, кто поддержал Диму!

15.07.2019

Родители нашего нового героя по имени Дима – когда-то одноклассники, теперь муж и жена. Хорошая история, как будто созданная для радости и прочности! Да и рассказ мамы Татьяны о сыне, на первый взгляд, не таит в себе ничего невесёлого: «Дима – общительный, добрый, заботливый мальчик, старается мне помогать по дому. У него много друзей (одноклассников и не только). Дмитрий любит кататься на велосипеде, роликах, гироскутере, а больше всего ему нравится играть в футбол».

Но… только на первый взгляд – потому что это, скажем так, цитата, взятая вне контекста. А вот и контекст: «муковисцидоз, смешанная легочно-кишечная форма (мутация AF 508), тяжелое течение: хронический бронхит с обострениями, хроническая синегнойная инфекция, кандидоз глотки…» Это уже не из письма мамы, а из больничной выписки.

Что в итоге, если сопоставить первую и вторую цитаты? Итог таков: Дима вполне имеет шанс оставаться весёлым десятилетним парнем, который учится в полагающемся ему по возрасту 4м классе, успевает на «хорошо» и «отлично», а в свободное от успеваемости время – всё как у других ребят: спорт и игры, общение с друзьями, помощь маме по дому.

Но если не победить «синегнойку» (ту самую хроническую синегнойную инфекцию, о которой идет речь) – вся эта история с «весёлым 10-летним парнем» окажется под угрозой: просто потому, что будет трудно дышать даже от подъёма на второй этаж или расстояния, пройденного от дома до школы.

Поэтому есть предложение помочь семье Димы с покупкой для сына ингаляционного антибиотика по имени «колистин», а также качественного ингалятора, чтобы им дышать.

И тогда свое четвертое первое сентября Дима встретит во всеоружии! Попробуем успеть?

Илья Поспелов

Дата рождения: 21 марта 2002

Место рождения: город Дзержинск Нижегородской области

Цель сбора: кислородный концентратор, специализированное питание

 

9.07.2019

В возрасте 17-18 в организмах, которые уже 17-18 лет воюют с муковисцидозом, часто наступает опасная усталость. Илье сейчас как раз 17 с хвостиком; за последнее время он дважды был госпитализирован в палату интенсивной терапии и выписан оттуда с настоятельной рекомендацией иметь дома кислородный концентратор – легким нужна помощь. А еще Илья теряет массу тела – а значит, и ресурс для противостояния болезни. Мама Ильи пишет, что «обычная еда не помогает держать вес, хотя придерживается рекомендаций врача и кушает пять раз в день и всё калорийное. Илье очень нужно лечебное высококалорийное питание».

 

Когда мы рассказываем про суть нашей (фонда «Кислород») работы, часто говорим о том, что наших подопечных ребят знаем по многу лет – ведь с муковисцидозом, как с любой генетической болезнью, рождаются и живут всю жизнь. Вот, например, Илья – полистаем архив записей:

14 марта 2014 года, из письма мамы: «Наш сын Илюша учится в 4-м классе на «4» и «5», ходит в бассейн, из-за учебы во вторую смену не может посещать другие спортивные секции и очень об этом жалеет. Любить играть с младшим братишкой, гонять в футбол, кататься на лыжах…»

16 апреля 2016 года, из рассказа Майи: «Этот задумчивый мальчик Илья довольно замкнут, на все вопросы отвечает «ну, да» или «ну, нет», — мужчина не настроен откровенничать. Но не сомневайтесь, у него есть свой сложный внутренний мир… которому крепко достается от внешнего мира: вместо того, чтобы бегать с мальчишками во дворе, Илье приходится терпеть бесчисленные капельницы и делать специальные упражнения, чтобы из своего внутреннего мира выплюнуть злую ядовитую мокроту, которая так мешает жить весело и беззаботно, мечтать, о чем мечтается… Илюша любит рисовать сражения, где непременно все хорошее, с ним во главе, побеждает все плохое – например, муковисцидоз, который достался ему на всю жизнь…»

19 января 2018 года, из материала про Илью на нашем сайте: «Илья учится создавать сайты. Ведь хорошо, когда реальность можно смоделировать, хотя бы виртуально. А в реальной реальности у Ильи переходный возраст, что означает ослабление организма и обострение болезни. Бактерии находят брешь и идут в атаку – чтобы ее сдерживать, лекарств нужно больше. А денег в семье больше не становится – подрос и стал первоклассником Илюшин младший брат.»

 

А вот письмо, написанное самим Ильей несколько дней назад: «Здравствуйте, вам пишет Илья Поспелов из города Дзержинск Нижегородской области. Учился в 10 классе, сейчас перешёл в 11й. Планирую поступать после школы в колледж на программиста. Увлекаюсь мотоциклами и коплю на свою мечту, под названием Honda 600rr (это мотоцикл smile . Ещё мечтаю в будущем иметь свою семью и детей, как и все, впрочем. В свободное время занимаюсь рыбалкой, люблю отдых на природе. В общем, всё как у обычных людей smile. Письмо короткое, но всё основное я о себе рассказал. И спасибо вам за помощь, я очень ценю.»

Татьяна Матвеева

Дата рождения: 8 августа 1989 года

Место рождения: г. Хабаровск

Цель сбора: антибиотик Меронем

 

1.07.2019

Отличная новость в первый день июля: вашими, друзья, общими усилиями уже удалось собрать половину суммы, необходимой, чтобы купить Тане жизненно нужный меронем! Это очень прекрасно — и мы очень надеемся, что и вторая половина суммы соберется как можно быстрее.

После курса меронемной терапии Таня, окрепнув, надеется добраться до московской больницы, где сможет продолжить лечение: врачи единственного на всю страну отделения для больных муковисцидозом старше 18 лет готовы взяться за эмболизацию (это операция на сосудах, цель которой — не допустить повторного кровотечения). Фонд социального страхования даже готов оплатить Тане и сопровождающей ее маме билет на самолет. Правда, в одну сторону…
Обратно предлагают ехать, допустим, поездом. Поезд «Москва — Хабаровск» — это около шести суток пути.

Поэтому мы увеличиваем сумму сбора на 33 000 рублей, чтобы купить для Тани и мамы обратные авиабилеты.

 

26.06.2019

Хорошая новость! Нашелся человек, который поделился с Таней упаковкой Колистина. Сумма сбора сокращается до 225 тыс. руб!

 

24.06.2019

На французском языке наш Дальний Восток называется ExtrêmeOrient russe – дословно «русский экстремальный восток». Пожалуй, не без оснований.

Вот, например, случилось у человека открытое лёгочное кровотечение. В смысле идет горлом кровь. Человек вызывает – что? – правильно: «скорую помощь». Скорая помощь на поверку оказывается не очень скорой – через полчаса ее по-прежнему нет. Хотя на дворе полночь, т.е. вроде пробок не должно быть. Человек старается не поддаваться панике и вызывает – что? – правильно: такси. Такси, по счастью, оказывается довольно скорым – и весьма чистоплотным: просит с пассажира плюс к оплате поездки еще и оплату химчистки салона. И то сказать – негоже заливать салон кровью, нехорошо как-то.

Однако до краевой больнички нашего героя (точнее, героиню) такси довозит. В приемном покое ей худо-бедно останавливают кровь и от щедрот предлагают госпитализацию в 6-местную палату с плесенью на стенах. А у нашей героини, напомним, муковисцидоз, и шанс оказаться в одной палате с больной туберкулезом (как уже было однажды в этой больничке) ей не близок, и плесень у нее в легких есть своя, даже двух видов: aspergillus и aspergillus niger (т.е. просто плесень – и плесень черная). Больничная ей вроде ни к чему.

Героиня нашего триллера возвращается домой и консультируется со своим лечащим врачом из московского (единственного на всю страну) отделения для взрослых пациентов с МВ. Врач назначает препараты кровеостанавливающего свойства, чтобы закрепить эффект, достигнутый в больничке, и еще коктейль из двух лекарств, задача которого – подлечить обессилевшие за без месяца 30 лет борьбы с болезнью и травмированные вчерашним ЧП легкие. Это меронем – антибиотик для внутривенной терапии – и колистин для ингаляций. И вот тут происходит некоторая заминка: необходимая порция коктейля тянет примерно на три с половиной сотни тысяч рублей. При пенсии по инвалидности 11 800 р. Если исключить необходимость покупать еду и текущие лекарства, а также платить за свет и воду, можно еще добавить пенсию мамы, которую она честно заслужила 40-летним непрерывным трудом: 13 200 руб. Нехитрые арифметические расчеты утверждают, что нужную сумму можно скопить всего за какие-то 14 месяцев. В течение которых лучше бы не кашлять, чтобы не спровоцировать новое кровотечение, а в идеале – вообще не дышать.

В общем, ничего нового в конце текста мы придумать не можем, кроме «как обычно» : есть предложение сбросится по кто сколько может, чтобы залатать Танины лёгкие не через икс лет, а как можно скорее. Тысяча рублей – это примерно один флакон меронема или колистина. Можно перечислить на полфлакона, треть флакона или даже на крышечку smile Таня будет благодарна за любую помощь. Она старается держаться.

Дарья Семенова

 

Дата рождения: 24 октября 1996 (22 года)

Место: деревня Глебово Ковровского района Владимирской области

Цель сбора: гастростома и ингалятор

 

22.06.2019

Сбор закрыт! Мы оплачиваем Даше новую гастростому и ингалятор Пари Синус.

 

20.06.2019 

«На данный момент…»

…как бы вы, например, продолжили эту фразу? Вот несколько вариантов навскидку: «на данный момент дела в офисе более-менее в порядке, и можно наконец поехать в долгожданный отпуск»; «на данный момент сдана почти вся сессия – остался буквально один экзамен»; «на данный момент ремонт на кухне завершен: можно приглашать гостей» – и так далее: сюжетов бессчетное множество!

А вот вариант, который предлагает Даша: «…на данный момент мне требуется пересадка легких». Совершенно будничная констатация того факта, что собственные легкие уже не могут ни вдохнуть, ни выдохнуть. Если в цифрах – «моя функция легких упала до минимума, это 18-20 % от нормы», пишет Даша в своем письме в наш фонд. И дальше привычно перечисляет всякое сопутствующее: «обострение хронического гнойно-обструктивного бронхита, диффузный пневмосклероз, гигантские буллы левого легкого (8,5х6,5 и 20х5,5см), хроническое инфицирование дыхательных путей, хронический панкреатит, гипохромная анемия, угрожаема по пневмотороксу, хроническая белково-энергетическая недостаточность».

Последнее сочетание слов можно перевести на общечеловеческий язык так: в свои 22 года Даша весит 42 кг при росте 165 см. С такими показателями пересадка легких не есть возможна – организм ее просто не перенесет. Нужно набрать массу тела – а для этого нужно поставить гастростому: специальную трубку, по которой специальное лечебное высококалорийное питание будет попадать прямо в желудок, чтобы лучше усваиваться.

«С Божией помощью, – пишет Даша, – мы накопили на постановку гастростомы, т.к. это дорого стоит, а много средств уходит на приобретение антибиотиков и других лекарств. К тому же сейчас я вынуждена снимать жилье в Москве, так как стою в листе ожидания на трансплантацию легких. Но срок службы гастростомы ограничен, и пришло время менять ее на новую. Ко всему прочему «прицепился» риносинусит, из-за которого я не могу дышать через нос: все пазухи забиты вязкой слизью. Буду очень благодарна за помощь в приобретении новой гастростомы и еще, если возможно, ингалятора Пари Синус (это для борьбы с риносинуситом). Заранее спасибо!»

Давайте поддержим Дашу в том, чтобы приблизиться к шансу на новую жизнь, которую подарит ей трансплантация легких? Для этого нужны всего две простые вещи: кушать и дышать. Но именно в этих простых вещах Даше сегодня нужна наша помощь!

Лиза Усанова

Дата рождения: 28 апреля 1998

Место: Нижний Новгород

Цель сбора: флуимуцил-антибиотик

 

19.06.2019

Меньше суток понадобилось на то, чтобы закрыть сбор для Лизы! Спасибо вам, друзья. Вот уж поистине, СКОРАЯ помощь!

 

18.06.2019

Друзья, знакомьтесь: наша подопечная Елизавета Усанова.

Хотя с Лизой многие из вас уже заочно знакомы — например, по апрельской акции, когда в честь своего дня рожденья Лиза предлагала всем желающим приобрести картинку ее авторства, сделав пожертвование в пользу «Кислорода».
Благодаря Лизиному таланту и щедрой инициативе удалось собрать 9 тысяч рублей, на которые были куплены ингаляторы и другая медицинская техника для нескольких наших подопечных ребят.

А теперь самой Лизе нужна помощь — причем, по иронии судьбы, в размере ровно тех же 9 тысяч! Вроде и сумма не космическая (в сравнении с тем, как это у нас бывает) — но вот так взять и найти ее в студенческом бюджете довольно сложно. Ведь Лиза, приехав из родного Нижнего Новгорода в Москву и поступив в Московский государственный университет на факультет социологии, старается справляться со всеми жизненными задачами самостоятельно. Старается — но не всегда получается.

Чтобы быть в неплохой форме для учебы и прочей жизни, Лизе необходимо каждый день (не дожидаясь, пока грянет обострение) делать ингаляции препаратом по имени «флуимуцил-антибиотик». Если мы соберем эти самые «всего 9 тысяч» — то сможем купить запас «флуи а/б», как называют лекарство между собой те, кто с ним дружит, на полгода. И тогда до 1 января 2020 Лиза сможет сосредоточиться на учебе и не думать о том, где взять завтра спасительный флуи.

А там, может, Дед Мороз принесет в своем волшебном мешке еще несколько упаковок… smile

Евгения Киселева

Дата рождения: 13 декабря 1992
Город: Краснодарский край
Цель сбора: Антибиотик Меронем
11 июня 2019 г.
Сбор для Жени закрыт! Спасибо и низкий поклон всем, кто помог это сделать.

Сейчас собранная сумма даже чуть больше, чем требуется на оплату меронема. С вашего согласия, мы придержим ее на будущие расходы для Жени — их будет еще не мало. В первую очередь, нам нужно будет собирать средства на оплату съемной квартиры, в которой Женя будет жить в ожидании появления донора (как вы знаете, это ожидание может продлиться несколько месяцев и ни одна больница не может взять на себя размещение пациентов на это время. Мест в больницах обычно не хватает даже для людей, которым срочно необходимо лечение).

Кроме того, сейчас врачи 57 больницы корректируют Женину терапию против синегнойной инфекции. Эффективности меронема не хватает, температура не спадает уже долгое время. А это значит, что в ближайшее время может понадобиться и другой антибиотик, помимо меронема.

Так что продолжаем держать руку на пульсе и не выпускать Женину историю из вида.

16 мая 2019г.

Снова срочный сбор для Жени!

«Добрый день. Меня зовут Женя Киселева, мне 26 лет, у меня муковисцидоз… Я уже неоднократно к Вам обращалась за помощью и Вы помогали, за что я очень благодарна…»

Это письмо в фонд от нашей подопечной Евгении. «Неоднократно обращалась за помощью» — да, действительно: в прошлом году мы с вашей помощью собрали деньги, чтобы купить Жене специальное высококалорийное питание и гастростому, по которой оно может попадать в истощенный (32 килограммма в 26 лет!) организм, а в начале текущего года смогли обеспечить повторную постановку стомы, которая возьми да и выпади из Жениного живота. Сейчас с гастростомой и с питанием всё, тьфтьфтьф, неплохо — но нужен антибиотик меронем, без которого совсем загибаются Женины легкие. Кушать или дышать — выбор как-то так себе, да? В смысле в идеале каждому из нас хотелось бы и то и другое. Про меронем Женя деликатно пишет, что «препарат очень недешевый» — скажем так: на курс лечения необходима сумма размером примерно с годовую Женину пенсию по инвалидности.

«…Мое состояние ухудшилось значительно с нового 2019-го года, — продолжает Женя. — В квартире я постоянно с кислородными канюлями и очень часто капаюсь антибиотиками дома, потому что температура и одышка не оставляют в покое. Я была дважды на консультации в НИИ Шумакова <Центр трансплантологии имени академика Шумакова в Москве. — Кислород.>, сказали, мол, «ждите вызова для обследования» … в первый раз забыли — я сама позвонила им и напомнила о себе, второй раз сказали «вызов ждать в мае», но пока так и не звонили. А у меня обострение за обострением. Полторы недели назад прокапала колистин — но через неделю началась температура, она и так была 37,3 и все время держалась, но тут 38 и выше, и ночью и днём поднимается, и вдобавок стало болеть правое легкое… Списалась с врачами из 57 больницы — готовы меня госпитализировать, но в больнице только дженерики, у меня на них сильная реакция … дома, в Краснодарском крае последняя попытка капать дженерики чуть не закончилась анафилактическим шоком. Чтоб хоть как-то держаться дальше, мне нужен меронем — это препарат очень не дешёвый и сама я никак не смогу его купить. Помогите мне, пожалуйста, побороть очередное обострение«.