До завершения сбора осталось: ₽
Дата рождения: 24 ноября 2014 г.
Место рождения: г. Москва.
Цель сбора: оригинальный антибиотик Брамитоб.
Почему не ОМС: лекарство не выдают; предлагают заменители, от которых нет эффекта.
21 октября 2024
Как часто родители наших подопечных слышат, что у оригинальных препаратов и заменителей одно действующее вещество, а значит и эффект будет одинаковым. Но заключения о побочных эффектах и результаты анализов говорят о другом.
«У Лизы в анализах обнаружили синегнойную палочку. Целый год мы дышали Тобрамицином, но результатов нет. Количество бактерий не снижается. Я настаивала, чтобы нам дали оригинальный препарат Брамитоб, но ответ один — это одинаковые препараты. Я устала спорить. Прописали недавно еще Колистин, но когда его выдадут – непонятно».
Это история Лизы. Она как две капли воды похожа на истории других наших ребят, которые столкнулись с синегнойной палочкой, одной из самых опасных бактерий для людей с муковисцидозом. Эту бактерию надо сразу лечить «правильными» антибиотиками по проверенной схеме. Но увы, выдают только дженерики.
В случае с синегнойкой приходит на ум фраза: «Что нас не убивает, делает нас сильней». Только вот относится она не к людям, а к бактерии. Антибиотики, которые не убивают синегнойную палочку, действительно делают ее сильней и устойчивей ко многим препаратам. После пары лет такого лечения победить бактерию практически невозможно — она захватывает все лёгкие и быстро разрушает их.
Лиза уже год лечится неэффективными в её случае препаратами. Срочно нужно переходить на лекарства, которые действительно помогут справиться с инфекцией. Но надежды, что Брамитоб выдадут, ничтожно малы. Чтобы у девочки была возможность сохранить лёгкие, ей необходимо пройти курс лечения ингаляционным антибиотиком.
«Лиза пока не задает вопросов, почему у нее восемь ингаляций в день, горсти таблеток, обязательная гимнастика. Она знает — надо лечиться, чтобы не болеть, ходить в школу и на танцы. С появлением синегнойки в лёгких начались проблемы: полипы, обострения. Трикафту нам начнут выдавать только с Нового года, поэтому очень важно продержаться и не дать синегнойной инфекции захватить лёгкие до начала таргетной терапии новым препаратом».
Давайте поможем Лизе справиться с синегнойной инфекцией в лёгких, чтобы у неё были силы заниматься любимыми делами и расти!
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Благотворительный фонд «Тепло сердец», в лице Директора фонда Ирикиной Майи Аркадевны,
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд «Тепло сердец»».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
Благотворительный фонд «Тепло сердец»
ОГРН: 1077799007087
ИНН/КПП: 7701359136/770101001
Адрес места нахождения: 105064, ГОРОД МОСКВА, УЛИЦА БАСМАННАЯ СТАР., ДОМ 6, СТРОЕНИЕ 3, ПОМЕЩЕНИЕ I, КОМНАТА 6
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810700000034685
Банк: Филиал «Центральный» Банка ВТБ (ПАО)
БИК банка: 044525411
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810145250000411
Директор
Ирикина Майя Аркадьевна
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://bf-kislorod.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://bf-kislorod.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Тепло сердец»», которой принадлежит сайт https://bf-kislorod.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://bf-kislorod.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд «Тепло сердец»»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Тепло сердец»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://bf-kislorod.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – sibelousova@gmail.com с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Тепло сердец»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://bf-kislorod.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд «Тепло сердец»» в соответствии с учредительными документами: 105064, ГОРОД МОСКВА, УЛИЦА БАСМАННАЯ СТАР., ДОМ 6, СТРОЕНИЕ 3, ПОМЕЩЕНИЕ I, КОМНАТА 6.
| Дата / время | Имя | Тип | Сумма |
|---|---|---|---|
| 22.10.2024, 08:29 | Юлия | Разовое |
 500 ₽ |
| 21.10.2024, 17:26 | Артур | Разовое |
300 ₽ |