В России действуют несколько общественных организаций, целью которых является защита прав больных муковисцидозом. Такие организации объединяют больных и их родителей, врачей и правозащитников, которым небезразличны проблемы пациентов.
Россия
Межрегиональная общественная организация «Помощь больным с муковисцидозом»
Общероссийская общественная организация «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»
Москва
Московская региональная общественная организация «На одном дыхании»
Приходько Оксана Васильевна – Председатель Правления
Т: 8 (915) 295 7250
Е: oksana_prihodko@mail.ru
Санкт- Петербург
Юлия Шамановская — Директор Некоммерческого партнерства «Организация помощи больным муковисцидозом»
Т: 8 (911) 235 5892
E: shaman.julia@gmail.com
Московская область
Региональная общественная организация Московской области «Помощь больным муковисцидозом»
Алекина Ольга Владимировна – Председатель Правления
Т: 8(915) 488 3756, 8(926) 528 4412
Е: cfmo@cfmo.ru
Челябинская область
Челябинская региональная общественная организация родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозом «Стимул»
Римша Татьяна Юрьевна – председатель Совета
Т. 8(950) 727 16 40
Е. rimshata@mail.ru
Ярославская область
Ярославская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом «Маленький Мук»,
Матвеева Наталья Вадимовна – Председатель правления
Т. 8 (910) 975 19 51
Е. muk_yaroslavl@mail.ru
Республика Татарстан
Алексеева Светлана Геннадьевна – представитель МОО «Помощь больным МВ»
Т: 8(917) 279 0141
E: 118sveta@mail.ru
Республика Мордовия
Крайнова Ирина – информатор по региону
Е: ika@avalon.ru
Кировская область
Кировская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом «Воздушный шар»
Шебеко Ольга – информатор по региону
Е: mapet106@yandex.ru
Тюменская область
Исаева Ольга – представитель МОО «Помощь больным МВ»
Т: 8(905) 820 2752
E: olvicis@rambler.ru
Нижний Новгород
Галина Тарасова
Е: nn-mv-gala@rambler.ru
Т: 8(905) 011 9786
Курганская область
Никифорова Галина Юрьевна (г. Катайск) – информатор по региону
Т. 8(35251) 22977
E: seahalf@yandex.ru
Хабаровский край
Мкртчан Татьяна Александровна – информатор по региону
Т. 8(924) 209 6406
E: 195541963@pisem.net
Краснодарский край
Лихошерстова Светлана
Погорелова Татьяна
Региональный представитель
Т. 8(928) 840 9658; 8(918) 474 4086
E: lichju@mail.ru
Томская область
Таразанова Светлана Леонидовна – региональный представитель
E: tdu@tomsk.net
Ульяновская область
Гришин Сергей Александрович
E: s.grishin81@mail.ru
Т. 8(8422) 63 4136
Республика Башкортостан
Чернова Ольга Леонидовна (г. Салават)
E: molodeg_salavat@mail.ru
Саратовская область
Исаева Ирина – региональный представитель
Т: 8(902) 717 9729
E: isaeva_saratov@bk.ru
Республика Марий Эл
Латыпова Ирина Николаевна – региональный представитель
Т. 8(836) 457 2814 (дом.)
E: latypova-irina@mail.ru
Воронежская область
Севрюкова Элеонора Константиновна — региональный представитель
Т: 8 (960) 121 0929
E: eleonora-sk@mail.ru
Свердловская область
Федорова Елена Михайловна — региональный представитель
Т: 8 (922) 202 8642
E: efedorova06@rambler.ru
Ставропольский край
Саркисова Наталья Григорьевна — региональный представитель
Т: 8 (961) 478 1232 моб.; 8 (865) 533 2921 дом.
Самарская область
Морозова Людмила Александровна — региональный представитель
Т: 8 (927) 608 7992
E: morozova@psati.ru
Волгоградская область
Соколовская Любовь Александровна — информатор по региону
Т: 8 (905) 331 4473
Курская область
Павленко Иван Витальевич — региональный представитель
Т: 8 (919) 279 9999, 8 (910) 279 0890 (жена Лена)
E: muk-kursk@yandex.ru
Тверская область
Сенникова Марина Петровна — региональный представитель
Т: 8-920-696-82-11
E: senn-marina@yandex.ru
Калининградская область
Иванова Наталья Юрьевна — контактное лицо
Т: 8 (921) 260 1931 моб.; 8 (401) 429 33 14 дом.
Пермский край
Лешукова Екатерина — информатор по региону
E: katja.leshukva@rambler.ru
Республика Калмыкия
Бадаев Валерий — информатор по региону
E: badaev_vm@mail.ru
Республика Коми
Петрашенко Нина Васильевна – информатор по региону
Т. 8-82151-6-32-74
Омская область
Пономарчук Галина Владимировна – Руководитель Омской организации больных МВ
Е. kalina-omsk@rambler.ru
Карачаево-Черкесская республика
Аргунова Татьяна Нануовна
Т. 8 (878) 22 5 77 15, 8 (928) 380 70 84
Е. Argunova-mz@mail.ru
Тамбовская область
Ершова Вера –информатор по региону
Т. 8 (915) 862 48 18
Мария Эвиковна – главный пульмонолог
Т. 8 (902) 72 90 554
Республика Бурятия
Степанова Любовь Ивановна – информатор по региону
Т. 8 (924) 396 96 43, 8 (3012) 43-49-24
Смоленская область
Юля — информатор по региону
Т. 8 (908) 281 54 94
Белгородская область
Ветрова Юлия – информатор по региону
E: vetrova2006@mail.ru
Красноярский край
Ильенкова Наталья Анатольевна – информатор по региону
Т. 8-391-2400-120
Е. ilenkova1@mail.ru
Новосибирск
Новосибирская региональная общественная организация инвалидов страдающих кистозным фиброзом (муковисцидоз) «Ген милосердия».
Председатель правления Коренева Галина Владимировна.
cf-siberia.ru
Электронная почта:
koral29260711@mail.ru
help@cf-siberia.ru
Контактные телефоны:
+7-913-788-87-65
+7-383-350-55-69
Страница Фейсбук http://facebook.com/cf.siberia
Страница Вконтакте http://vk.com/cf.siberia