21 ноября — Европейский День Муковисцидоза. День, когда информируется общественность и обсуждаются проблемы больных муковисцидозом.
Муковисцидоз — это наследственное заболевание, которое и в настоящее время является жизнеугрожающим. Для нормальной жизни человека с этим заболеванием требуется проведение ежедневной пожизненной лекарственной терапии, которая позволяет поддерживать нарушения в работе органов, вызванных дефектным геном муковисцидоза.
Ещё несколько лет назад люди, больные муковисцидозом, уходили из жизни в молодом возрасте. Это была настоящая трагедия. Уровень развития современной медицины и современные лекарственные препараты дают совсем иное качество жизни нашим детям и взрослым.
Уже сегодня можно уверенно говорить, что муковисцидоз при доступности для пациента европейских стандартов помощи перерос из смертельного педиатрического заболевания в хроническое заболевание взрослых, тем самым открывая возможность жить долго и при этом иметь активную качественную жизнь.
Но, к сожалению, до европейских стандартов нам еще очень далеко и наши ребята могут только мечтать о таком лекарственном обеспечении, как в Европе.
Поэтому, в день поддержки всех больных МВ, мы предлагаем поддержать тех, кому сейчас особо нужна помощь.