Кислород Благотворительный фонд помощи больным муковисцидозом
6 557 545 руб. собрано за 2017 год
1 802 людей помогли
12 подопечных получили помощь
© 2007-2017, Благотворительный фонд «Кислород» (официальное наименование - «Тепло сердец»)+7 (916) 644-86-69bfkislorod@gmail.com

Нужна помощь!

Ульяна Жерихова
Ульяна Жерихова
Ульяна Жерихова

Ульяна Жерихова

Дата рождения: 
27 июля 2004
Дата смерти: 
9 марта 2016

 

10 марта 2016

Вчера Ульяны не стало. Мы благодарим всех, с чьей помощью наму удавалось до конца обеспечивать Улю всем необходимым (лекарствами, медицинской техникой) - жертвователей, волонтеров, коллег из дружественных фондов. Это очень важно для всех - знать, что сделано всё или хотя бы почти всё возможное. Мы соболезнуем родителям и всей семье и всегда будем помнить нашу драгоценную девочку.

 

31 октября 2015 г.

Очень скоро откликнулся анонимный Жертвователь, и сбор для Ульяны мы закрываем единым платежом! СПАСИБО вам, дорогие!

 

26 октября 2015 г.

"Плановое обострение", как грустно шутит мама Ульяны. Лечить в Краевой больнице бессмысленно, там нет даже внутривенных периферических катетеров, нет систем для капельниц, о чем тут говорить? Антибиотиков нет тем более. Ситуация с лечебным обеспечением в местных клиниках настолько ухудшилась, что, даже в сравнении с прежними, тоже далеко не "тучными" годами, такого еще не было. Поэтому, "будем капаться дома, и только на вас одна надежда" - снова цитирую маму Тоню. И еще: "спасибо, что нас не забываете". Мы не забываем, как можно забыть. Любим, переживаем, поможем при любой возможности.

Последний раз Ульянке помог курс оригинального Зивокса. Обычно "капают" два антибиотика, это стандарт лечения. К Зивоксу прилагается еще Тиенам. И нужно беречь печень, которая страдает от антибиотиков. Поэтому - Гептрал, наилучший в этом случае гепатопротектор. Бесплатно государство не дает ничего из этого, только отечественные заменители, которые не прошли клинические испытания, и их предлагают "тестировать" тут же, на ослабленных пациентах. Потом "фиксировать побочки", такие, как тошнота, сыпь, обмороки, чтобы чиновнику было понятно: нам это, мягко говоря, не подходит. Мы от этого можем умереть, видите? Проводить, так сказать, опыты.

Мы с этим не согласны. Нам помогает Зивокс, и значит, нужно искать Зивокс. И еще Тиенам.

У Ульяны сейчас начинается взросление, 11 лет - это сложный возраст, когда многое становится понятным, и нужно найти в себе силы принять то, что стало понятным. Девочка читает книги, много книг. Биология, палеонтология, искусство - вместо принцесс и розовых бантиков. Серьезная, увлеченная.

Вот такая Ульяна стала. Так хочется, чтобы девочка жила как можно более насыщенной жизнью, чтобы имела возможность расширять свой видимый мир, чтобы можно было все самой увидеть, потрогать и ВДОХНУТЬ.

Снова просим вас, друзья, поддержать своими посильными пожертвованиями жизнь этой девочки, которая обязательно должна вырасти. 

 

 

 

 

30 января 2015

Иногда помощь нашим ребятам приходит быстро, иногда - очень быстро, а иногда... молниеносно! Спасибо нашему верному другу - Анонимному жертвователю :)

 

28 января 2015

На почту нашего фонда часто приходят письма от родителей наших ребят. В одних письмах - просьбы о покупке чего-то жизненно необходимого: лекарства, ингалятора, лечебного питания. В других письмах - благодарность за покупку и доставку (это мы всегда рады адресовать нашим жертвователям, без помощи которых мы бы не получали таких писем!). В третьих письмах - просто рассказ о том, как дела у семьи, о повседневных горестях и радостях, заботах и хлопотах. А некоторые письма - это и то, и другое, и третье... и еще что-то неуловимое... как объяснить? - ощущение, что все мы в одной лодке: и те, кто помогает, и те, кому помогают, и те, кто помогает помогать.

Несколько недель в конце прошлого года 10-летняя Уля была занята тем, что держалась за жизнь. Вопреки усталости организма, вопреки усталости души, вопреки нехватке лекарств, вопреки отсутствию тиенама - единственного антибиотика, который в тот момент мог ей помочь. Почему же не было этого препарата? - потому что в России оригинальный тиенам сейчас купить невозможно, то что предлагают вместо него - в лучшем случае не повредит, но помочь не может точно. Будем откровенны: ослабленному организму может и навредить.

Затем случилось очередное чудо: цепочка из нескольких оказий доставила Ульянке импортный тиенам, а благодаря инфузомату, который мы смогли купить для Ули еще летом (опять же - благодаря щедрой помощи наших жертвователей!), лечение начали сразу прямо дома - до больницы Ульяна уже не доехала бы. И вот недавно мы получили письмо от Антонины, мамы Ульяны:

"Что касается лекарств... чувствительность уже длительное время сохраняется именно на тиенам. Выхода другого нет - через месяц в любом случае нужно будет снова им пролечиться. Самое главное - Уля-то наша держится! Вот что крест животворящий, т.е. тиенам оригинальный, делает! И температура нормальная, и гялуть выходим - хоть немножко, но движение есть. Занимается по скайпу с учителями чтением, английским, музыкой... ставит дома опыты химические, благо сейчас столько образовательных интересных наборов всяких. Книги читает, никогда не пройдет мимо книжной полки в магазине - обязательно что-нибудь выберет для себя. Семь недель уже держится наша Уля..."

Семь недель - после того, как речь шла о днях - это очень прекрасно. Недели с чтением, прогулками и химическими опытами. И нужно во что бы то ни стало сделать так, чтобы эти недели длились, складывались в месяцы, и так далее. Для этого нужно "всего лишь" именно то лекарство, которое в состоянии сдерживать натиск коварной болезни. Но именно его и не достать ни в родном Ульянкином Геленджике, ни во всем Краснодарском крае, ни в Москве - нигде в России. Остается надеться на помощь добрых людей, которые купят его в другой стране и привезут для Ули. Но даже самые добрые люди не смогут сделать это, придя в аптеку другой страны без денег, и немалых.

150 000 рублей - это два курса тиенама. Два курса - это полгода чтения, прогулок и химических опытов, а еще музыки и английского, а еще... просто дыхания. Поможем?

 

 

7 ноября 2014

Вчера г-н Томас Штенцель, глава мебельной компании Messe Duesseldorf, передал нашему фонду пожертвование в размере 35 250 рублей от себя лично и от своих друзей. Томас не первый раз помогает нашим подопечным и заражает своим примером коллег и партнеров. На этот раз пожертвованная сумма будет потрачена для помощи Ульяне Жериховой. Спасибо большое!

 

27 октября 2014

На днях Антонина, мама Ульянки, прислала в наш фонд письмо. О том, что именно ему предшествовало, можно прочесть здесь, в нашей новостной ленте; а на этой страничке мы просто с радостью делимся этим письмом с вами, нашими читателями и помощниками, - так как именно вам оно адресовано!

«…Уля выкарабкалась. Начала дышать. Кризис миновал, жить будет. Через сутки от начала инфузий дорипрексом начала кашлять, и соответственно воздух начал поступать в легкие. Мне вспомнилась фотография из интернета: операционная, лежит пациент после операции, где-то в уголке изможденный доктор спит убийственным сном - и подпись, дословно не помню, но смысл такой: “а потом он (пациент) будет говорить, мол, спасибо Богу за удачную операцию”. Так и в нашей ситуации. Вашими и многих людей стараниями Уля смогла выкарабкаться и на сей раз.

Сейчас я уже могу озвучить критичные цифры - сатурация <сатурация – это содержание кислорода в крови, норма - 100> была 44, при использовании кислородного концентратора - 74. Ну, чем не повод для реанимации? Но понятно было, что, попади она туда, “отбросит ласты”. Дома мы каждый час, круглосуточно, старались делать дренаж. Ингаляции делали по 5 вдохов – и кислород в нос, отдых. Снова 5 вдохов (больше Уля не могла делать) и снова кислород. А какие ингаляции и дренаж в реанимации?!

Не устаю благодарить за инфузомат – с его помощью смогли делать инфузии болюсно, т.е . без перерыва, круглосуточно, как в стационаре. В связи с этим не перестаю удивляться – как же Вы заранее, наперед, летом, могли знать, что нам и инфузомат в ближайшее время понадобится? Словом, наша от всей семьи глубочайшая благодарность и уважение всем людям, которые помогли спасти нашего ребенка.»

 

1 сентября 2014

Первой покупкой в рамках нашей новой программы "Срочная помощь" стал портативный ингалятор для Ульяны! Вдвойне хорошая новость в первый день учебного года - теперь все необходимые ингаляции Уля сможет делать хоть на переменках , хоть в поездках. Хорошего школьного старта!

27 июля 2014

Вчера Ульяне исполнилось 10 лет - первый "юбилей с нулем!" - наши поздравления имениннице, маме Антонине и всей дружной семье :)

Среди подарков были и четыре коробки - купленные на деньги наших жертвователей инфузионный насос и расходные материалы к нему. Напомним, что это такое специальное устройство, которое позволяет точно дозировать подачу препарата при внутривенных капельницах, что повышает эффективность лечения и заодно существенно облегчает житейскую жизнь пациента и его родственников. В нашем случае это сама Ульянка и ее мама, у которой в разгаре курортный сезон, когда в приморских городах, как известно, день год кормит.

Однако теперь - для полноты картины - хорошо бы, чтобы к инфузионному насосу еще и медикаменты появились. Иначе пока ситуация похожа на сказку про дудочку и кувшинчик - чего-то одного все время не хватает... Учитывая, что у Ульяны появилась опасная инфекция сепация, ей помогают очень немногие препараты - и как раз их, конечно, нет не только в списке льготного обеспечения, но и вообще в Краснодарском крае - нету. Эти препараты - зивокс и тиенам - для достижения эффекта "работают в команде", т.е. должны капаться одновременно. Зивокс Ульяне передадут добрые люди, которым он в данный момент не нужен, - а тиенам мы надеемся купить, опять же с помощью добрых людей... Сделаем Ульяне еще один подарок? - тогда она сможет "обновить" большой, умный и красивый инфузомат!

 

23 июня 2014

"Прилетит вдруг волшебник в голубом вертолете..." Среди многочисленных жертвователей, которые помогают нашим подопечным, есть один волшебник - цвет вертолета мы не разглядели, но точно знаем, что в качестве "бесплатного кино" и "пятисот эскимо" он уже не раз оплачивал для наших ребят лекарства и медицинскую технику. Вот и сейчас, только мы открыли сбор средств на инфузионный насос для Ульяны и порадовались первым поступлениям - как вся сумма уже собрана! Мы снова сердечно благодарим нашего доброго волшебника по имени "Мэйджор Опека" - и кстати, тема дня рожденья, которая звучит в песенке, тоже актуальна: 26 июля Ульяне исполнится 10 лет - первый серьезный юбилей! На который именинница получит среди прочих приятностей серьезный подарок, который будет служить верой и правдой ее здоровью. Спасибо за волшебство!

 

20 июня 2014

Где лучше лечиться - в больнице или дома?

"Ну что за вопрос, - скажут одни, - конечно, в больнице: там и специалисты, и медикаменты, и оборудование, и прочее..."
"Ну что за вопрос, - скажут другие, - конечно, дома: дома, как говорится, и стены помогают, настроение лучше, и прочее..."

И те и другие будут частично правы: есть свои преимущества и в больничном, и в домашнем лечении, нужно смотреть по ситуации. Вот, например, ситуация нашей подопечной барышни по имени Ульяна. Семья Ульяны живет в чудесном городе Геленджик - море, пляж, всё что нужно для жизни, кроме... больницы, в которой бы умели лечить детей с муковисцидозом. Это значит, что в больницу нужно ехать в другой город - например, в Краснодар. Это значит, что маме нужно на несколько недель оставить младшего сына, всю семью, дом, хозяйство - а ведь для нее, как во многих чудесных южных городах, летний день год кормит: упустить кусок курортного сезона - значит не знать, на что той же Ульяне зимой лекарства покупать.

Кстати, о лекарствах: в больнице их маловато, вместо оригинальных препаратов, как водится, предлагают непроверенные дженерики, от которых Ульянка теряет вес, который у нее из-за болезни и так весьма ниже нижней границы, - "радуйтесь еще, что руки не дрожат", говорят врачи. Так что лекарства все равно нужно в больницу везти свои, чтобы не залечили. И еще много чего нужно, в чем Ульянина мама - не хотим обидеть врачей, но... уже давно сама разбирается на пятерку.

Однако для полноценного лечения дома, кроме лекарств, помогающих стен и толковой мамы, очень нужно еще одно. Оно называется инфузионный насос: сущность его в том, что это хитроумное устройство позволяет точно дозировать подачу препарата при внутривенных капельницах (по-научному - инфузиях). И тогда не мама сидит отсчитывает капельки, а специально обученный девайс, а мама тем временем успевает и по хозяйству, и с младшим сыном поиграть, и приезжающих встретить. Ну а сама Ульяна сидит мультики смотрит или, по окончании курортного сезона, уроки делает и английский учит с педагогом.

Да, и последнее по порядку, но не по значению. "В больницах специалисты, медикаменты, оборудование и прочее..." - к сожалению, в разряд "прочего" входят и внутрибольничные инфекции, которыми пациенты часто заражают друг друга и которые, поселившись в организме (а именно в легких), совершенно не хотят потом оттуда выселяться. Давайте поможем Ульяне лечиться дома? Так, чтобы болезнь не укрепляла, а сдавала позиции? Спасибо всем, кто поддержит сбор на инфузионный насос!

15 апреля 2014

Родители Ульяны изо всех сил стараются справляться со всеми нуждами самостоятельно. Ее мама не хочет никого пугать пересказом ситуаций, которые в семье - повседневная реальность. Чиновники не хотят выписывать Ульяне те препараты, которые ей необходимы, предлагая взамен дешевые заменители, а родители не хотят лечить дочку тем, от чего потеря веса и дрожание рук - еще не худший побочный эффект. Как всегда, на помощь приходят наши жертвователи - прекрасные незнакомцы и знакомцы, готовые передать денег на лечение чужого (а вроде уже и не чужого) ребенка. Спасибо за возможность купить для Ульяны тиенам - препарат, необходимый ей по жизненным показаниям!

Ранее Вы уже помогли Ульяне, собрав 210 тысяч рублей на 3 месяца ее лечения!

Жителям северных городов часто хочется поехать к теплому южному морю: отдохнуть, расслабиться, отвлечься от забот и работ. Шум прибоя, белые барашки, блики на воде… И так сложно себе представить, что посреди этого покоя и благодати подчас происходят незримые каждодневные сражения, где на кону – возможность дышать, жить и радоваться. Барышня Ульяна живет в городе Геленджик. Ей 9 лет, из которых (как принято говорить при генетических заболеваниях) 9 лет она больна муковисцидозом. Помимо муковисцидоза (т.е. кинезитерапии, ингаляций, госпитализаций и проч., и проч.), в жизни Ули много всего другого: друзья, большая любящая семья, дом и сад, игры и наряды, школа и каникулы, индивидуальные занятия с учителями, чтобы не отставать от программы из-за частых пропусков по здоровью. Черное море и веселые дельфины. Но для того, чтобы у Ульяны было всё это и многое другое, жизненно необходимы лекарства, с чьей помощью ее организм может противостоять коварным инфекциям. Всё, что зависит от нее, Ульяна делает; и ее родители делают всё, что в их силах, и даже немножко больше. Но их усилий недостаточно, чтобы справиться с обострениями тяжело протекающей болезни: чтобы их предотвратить, Ульяне нужно каждый день делать ингаляции антибиотиком по имени колистин. Стоимость месячного курса составляет около 70 000 руб. – а «дышать» колистином нужно постоянно, без перерывов. Да и дышать воздухом тоже нужно без перебоев… Поможем Ульяне справляться с болезнью и радоваться детству у моря!

Документы

Поделиться в социальных сетях: