Ольга Степанова

 29 апреля 2016

Спасибо нашим партнерам, которые взяли на себя расходы по оплате лечения Ольги!

28 апреля 2016

Оля по скорой поступила в нашу 57-ю ГКБ, потому что обострение не проходило, нужна была подборка нового лечения. Ее уже выписали, лечение помогло, но, к сожалению, не надолго. Оле противопоказаны дженерики, то есть, заменители оригинальных препаратов, потому что у них высокая токсичность, капельницы очень болезненны, все вены у Оли сожжены, уже некуда ставить внутривенные катетеры. И эти купленные антибиотики совсем не помогают, уже три недели, и никакого эффекта. Доктор Карчевская Наталья Анатольевна подобрала для нее несколько вариантов протоколов лечения на выбор, все зависит от того, какие оригинальные антибиотики у нас доступны. Доступны сейчас Таваник и Меронем, это антибиотики двух разных групп, которые обязательно должны применяться в паре. У Оли, конечно, течение ее заболевания очень похоже на муковисцидоз. Возможно, это он и есть, возможно, какая-то редкая мутация, которую не смогли определить. Так, или иначе, Оле непременно нужно дожить до пересадки легких. Ждет она долго потому, что у нее редкая группа крови — четвертая положительная. Нам с вами надо вытащить Олю из этого мучительного обострения, и давайте бороться вместе с ней за ее жизнь. Оля должна жить, потому что она ЖИТЬ ХОЧЕТ. И ничего не нужно доказывать.

24 февраля 2016.

Дорогая моя команда «Кислорода»! А также все те замечательные люди, которые так быстро и активно помогли собрать для меня нужную сумму! Я так рада, что имею возможность как волонтер фонда прямо с сайта лично вас всех поблагодарить за вашу человечность, неравнодушие и живые добрые сердца! Теперь я не буду при первых же признаках обострения: высокой температуре и нарастании одышки пугаться, что это, возможно, конец, потому что негде взять единственный действующий препарат. У меня в запасе будет целых 2 курса необходимого лекарства! Примерно 6 месяцев я на этом продержусь. А там может и пересадку легких дождусь! Ваша помощь для меня бесценна, потому, что вы мне дарите на целых пол года покой, надежду и радость жизни!

С любовью и искренним уважением,

ваша Ольга Степанова

18 февраля 2016.

Этот сбор, дорогие друзья, исключительный. Наш фонд — это фонд помощи больным муковисцидозом, так сказать, фонд специализированный и узкопрофильный. У Оли не муковисцидоз, а другой диагноз. Сейчас вы все поймете. Так ничинается письмо Оли с обращением в наш фонд:

«Уважаемые коллеги и сотрудники БФ «Кислород»! Я, Степанова Ольга Леонидовна, 01.12.1967 г.р., прошу вашей помощи в приобретении жизненно-важного для меня антибиотика – польского колистина TZF для инъекций, инфузий и ингаляций.»

Ольга действительно наша коллега и волонтер, профессионально выполняющий свою работу по продвижению информации о наших подопечных в Интернете. И эта ее помощь незаменима и приносит результаты.

Ольга занимается волонтерством, не выходя из дома, и тогда, когда ей не слишком тяжело, в промежутках между обострениями. Это было ее предложение и ее желание — быть полезной, и именно для наших подопечных.

Поэтому — кто как не мы, в первую очередь, можем ей помочь, когда нашему волонтеру самому остро нужна помощь?

Основной диагноз нашего волонтера: Бронхоэктатическая болезнь. И в легких у Оли все то же, что бывает у больных муковисцидозом: хроническая синегнойная инфекция, удалены две доли обоих легких, вторичная легочная гипертензия, дыхательная недостаточность III степени.

И наш волонтер стоит в листе ожидания трансплантации легких, временно проживая в Москве.

Оля — филолог по дополнительному образованию, и поэтому о себе она расскажет о себе лучше, чем мы.

«Родилась в г. Самаре, на Волге, с врожденной патологией легких. На 1-м году жизни перенесла клиническую смерть от крупозной пневмонии. Детство прошло по больницам. Школьные годы провела в г. Донецке (Украина). Ходить в школу не могла, была на домашнем обучении.  Сколько себя помню, все пытаюсь разгадать загадку: как это люди бегают? И даже вверх по лестнице? Вот это да!

Ангелом-хранителем, отчаянно боровшимся за мою жизнь, была мама, которая возила меня по лучшим клиникам необъятного Советского Союза. Там сделать ничего не могли, т. как были сильно поражены оба легких. Давали короткий прогноз жизни. В 11 лет я стала умирать во время отдыха с мамой под Киевом. Мама ринулась в Минздрав с криком: «Спасите ребенка!» Ей повезло – попалась сердобольная чиновница. Вызвали из отпуска профессора и мне по жизненным показаниям в киевском НИИ пульмонологии удалили  самые пораженные части легких, которые были забиты гноем и уже не дышали. 

Врачи провели эксперимент. Думали, что эффект будет кратковременным. А оказалось, что они мне подарили еще 15-20 лет почти полноценной жизни! До того как оставшиеся части легких пришли в негодность, я успела выучиться и поработать, несмотря на инвалидность. За это спасибо киевским врачам и маме! После школы уехала поступать в ялтинское медучилище, чтоб пожить в хорошем климате, да так в Крыму и осталась, что тоже продлило мне жизнь. Вышла замуж, мы вырастили дочь, к нам переехали мои вышедшие на пенсию родители… Счастливое было время!

Потом погиб муж в автокатастрофе, умерли родители. Дочка вышла замуж и уехала. Я осталась одна в пустом доме в Севастополе. И тут оставшиеся части легких стали выходить из строя! Пока могла, ездила лечиться в Киев, в ту же больницу, где оперировалась в детстве. В последний раз лежала там в феврале 2013 г. 3 недели в реанимации. Когда пришла в себя, первое, что увидела, открыв глаза – это вид из окна 11-го этажа на дымящийся Майдан… Выписали меня на кислороде и сказали, что сделали все, что могли, но лучше мне уже не будет. Только пересадка легких может продлить жизнь, но в Украине ее не делают.

Вернулась домой 23 февраля. А в марте прошел референдум. И у меня появился шанс сделать пересадку в Москве и выжить! Через интернет вышла сама на 57-ю больницу, выслала документы. Меня были готовы взять, но российские полисы крымчан заработали только с 15 января 2014 г. Поэтому целый год я сама в пустом доме, привязанная к концентратору, выживала как могла. Была на связи через интернет с киевскими и московскими врачами. Они мне говорили что делать при обострениях и я сама себе капала антибиотики дома (тогда они еще действовали). Т. как в Севастополе нет пульмонологии, а терапевты меня чуть не угробили и с тех пор боялись со мной связываться (и я с ними тоже).

Пришлось купить концентратор, каждые 2 месяца приобретать за полную стоимость антибиотики и втридорога переправлять их в отрезанный от материка Севастополь из Киева или Москвы (т. как в Крыму тогда разрешенные в Украине препараты уже раскупили, а входящих в Росреестр еще не завезли). Также нужна была сиделка, т. как я долго лежала. Чтобы выжить, срочно продала по доверенности за полцены оставшуюся в наследство от мамы малосемейку. (Слава интернету! Ведь все это я организовывала с его помощью, не вставая с постели). И так продержалась год. У меня была цель – добраться до Москвы. И я добралась.

Здесь снимаем квартиру с подругой. Она мне помогает морально и физически. Низкий ей поклон! Дом в Севастополе сдаю, чтоб оплачивать жилье в Москве. 

Приезжала недавно дочка поухаживать, т. как у меня было обострение и я не могла оставаться одна дома, а подруга работала. Дочке 21 год. Живет с мужем и сынишкой двух лет, моим внучком,  в общежитии в Симферополе. Помочь мне ничем не может. В этот раз неожиданно нашла с кем оставить малыша и вырвалась ко мне. Я была счастлива, потому что очень давно ее не видела. Как же это здорово когда рядом с тобой любимый человечек!

Теперь живу надеждой, что снова увижу ее и маленького внучка. Смогу с новыми легкими поехать в любимый Севастополь! А там горы, море… Жизнь вообще невероятно красивая и интересная штука!»