Кислород Благотворительный фонд помощи больным муковисцидозом
1 215 553 руб. собрано за 2018 год
487 людей помогли
12 подопечных получили помощь
© 2007-2018, Благотворительный фонд «Кислород» (официальное наименование - «Тепло сердец»)+7 (916) 644-86-69bfkislorod@gmail.com

Нужна помощь!

Марина Блинникова
Марина Блинникова
Марина Блинникова

Марина Блинникова

Дата рождения: 
23 мая 1985 (33 года)
Город: 
дер. Новая Поповка (Тамбовская область)
Цель сбора: 
препарат програф
Необходимо: 
23 000 руб.
Собрано: 
23 984 руб.

 

26 января 2018 г. 

Благодарим всех, в том числе наших друзей - компанию "Сантэнс" за помощь Марине!

Сбор закрыт, и теперь Марина сможет дождаться лекарства! 

 

22 января 2018 г.

В 2012 году Марина стала второй (первой была Анна Анисимова) пациенткой с муковисцидозом, которой сделали трансплантацию обоих легких в России. С тех пор прошло уже 5,5 лет - Марина растит двух детей, которых родила еще "в прошлой жизни": старшему Никите уже 9, а младшей Даше - 7, пошла в 1й класс. 

"Когда меня поставили в лист ожидания, - вспоминает Марина, - было страшно от неизвестности, но жить очень хотелось, тем более у меня росли 2 ребенка, которым нужна мама. И вот 27 июля 2012 года наши доктора совершили чудо и подарили мне новую жизнь. Какое же это было счастье! Я наконец-то начала приходить в себя, стало возможным гулять с детьми и радоваться жизни, без постоянного кашля и жуткой одышки...

Но, к сожалению, пересадка легких дарит человеку шанс на новую жизнь - но не отменяет муковисцидоз. И - к большому сожалению - сейчас ситуация со здоровьем Марины совсем не такова, как можно подумать, глядя на фото, где мама и сын бодро вскинули вверх большие пальцы рук.

Человеку, которому пересажен какой-либо орган, нужно всю жизнь, всегда, каждый день принимать лекарства, которые противостоят отторжению (в медицине такие препараты называются "иммунодепрессанты"). Иначе вся ювелирная работа команды хирургов, которые много часов трудились за операционным столом, может пойти насмарку. И насмарку пойдет жизнь человека, внутри которого поссорятся пересаженный орган и его соседи.

Одним из таким лекарств является програф. И "по сценарию" все пациенты, перенесшие траснплантацию того или иного органа, должны получать его льготно. То есть бесплатно. Потому что он жизненно необходим и замене не подлежит. Потому что замена может привести к непредсказуемым последствиям - трансплантация не шутка.

Снова передаем слово Марине: "Все было хорошо 5 лет, пока в нашей стране не решили перейти на импорт-замещение, и летом 2017 года вместо оригинального препарата Програф стали выписывать Такросел. Вскоре у меня обнаружился цитомегаловирус, я начала резко терять в весе, снова появилась сильная одышка, аппетит совсем исчез и сил хватало только передвигаться по квартире. В итоге выяснилось, что у меня острое отторжение легких. Я была в ужасе, меня снова перевели на програф; собрали документы об индивидуальной закупке препарата, я их передала 4 декабря в поликлинику, а они после комиссии направили документы в Министерство здравоохранения. Я звонила им каждую неделю. Ответ с министерства пришел только 19 января: дали добро, будут закупать, но теперь нужно дождаться закупку. В поликлинике сказали, что ждать примерно месяц-полтора, а у меня прографа на неделю осталось."

К письму в фонд Марина приложила также документ, который называется "извещение о побочном действии". Его можно сравнить с результатом эксперимента: как организм реагирует на лекарство, которое ему не подходит. Только вот в медицинских экспериментах обычно участвуют добровольцы - как правило, это либо люди с очень крепким здоровьем, либо те, кому совсем нечего терять. Марина не относится ни к той, ни к другой категории. Свое письмо она завершает так: 

"Муж один зарабатывает на нашу семью, я стараюсь как-то помочь, работая удаленно через интернет, но почти все деньги уходят на оплату ипотеки (38. 200 руб в месяц), остальное - на еду и лекарства мне и сыну, у него диабет. Очень надеюсь, что вы сможете мне помочь. Стыдно просить помощи, но увы - больше ничего не остается".

Нам кажется, что стыдно должно быть не Марине, которая уже 33й год героически преодолевает свою болезнь, пережила трансплантацию, выращивает детей и при этом старается работать и радоваться жизни, а чиновникам всех рангов, которые экономят на здоровье и жизни граждан. Мы будем очень признательны за помощь Марине. Спасибо за помощь маме скажут и ее дети Никита и Даша - они уже большие, всё чувствуют, многое понимают.

 

Сентябрь 2012

Двадцатисемилетняя мама двоих детей Марина Блинникова стала второй в России пациенткой, которой была сделана трансплантация обоих легких. Операция прошла удачно, но для дальнейшей успешной реабилитации Марине обязательно нужно набрать вес, ведь при росте 173 см она весит всего 44 кг. Для этого ей нужна помпа и комплектующие для питания через гастростому.

 

История Марины:

Всем привет!!! Меня зовут Марина и мне очень нужна ваша помощь. Дело в том, что я болею муковисцидозом - это генетическое заболевание с которым очень трудно жить, с ним просто не возможно дышать, постоянные курсы в/в терапии, ингаляции и нахождение под кислородом.

С детства я очень часто болела и даже не помню такого времени, чтобы я не кашляла, с возрастом становилось все хуже и хуже, но я жила в глубинке нашей родины (д.Новая Поповка, Тамбовской области) и мне постоянно ставили не правильные диагнозы, т.е. я получала неправильное лечение.

В возрасте 21 год я очень сильно похудела, температуа держалась несколько недель и антибиотики не помогали, меня выписали из местной больницы и отправили домой. Потом я смогла приехать в Москву к родственникам и уже здесь попала в реанимацию в очень тяжелом состоянии, и уже здесь меня смогли поднять на ноги и установили диагноз "муковисцидоз".

Я стала получать правильное питание и пошла на поправку. Затем вышла замуж и родила 2х детей, после рождения второго ребенка, функция легких упала очень сильно, я постоянно находилась под кислородом, курсы антибиотиков почти не прекращались и меня поставили в лист ожидания по пересадке легких. И так вот чудо произошло 27 июля мне в НИИ им.Н.В. Склифосовского сделали трансплантацию обоих легких. Теперь я могу дышать и не задыхаться, УРА!!!!!!

Но чтобы реабилитация проходила успешно, мне нужно набрать вес ( при росте 173, я вешу 44 кг.). Мне установили гастростому, чтобы через неё я получала дополнительное питание.  Мне нужно приобрести для питания помпу(насос) и расходники к нему, но средств на приобретение нет, мы с мужем снимаем квартиру, у нас двое детей и он работает один. Очень надеюсь на вашу помощь. Всем огромное спасибо за участие.

Документы

  • Марина Блинникова
  • Марина Блинникова
Поделиться в социальных сетях: