Кислород Благотворительный фонд помощи больным муковисцидозом
2 844 903 руб. собрано за 2018 год
956 людей помогли
66 подопечных получили помощь
© 2007-2018, Благотворительный фонд «Кислород» (официальное наименование - «Тепло сердец»)+7 (916) 644-86-69bfkislorod@gmail.com

Нужна помощь!

Гузель Джакбалиева
Гузель Джакбалиева
Гузель Джакбалиева

Гузель Джакбалиева

Дата рождения: 
12 марта 2003
Дата смерти: 
26 августа 2018

 

31 августа 2018

Несколько месяцев назад Гузель было очень тяжело: опасный недобор веса, кислородная недостаточность. С вашей помощью купили и передали Гузель кислородный концентратор и пульс-оксиметр, а с помощью коллег из благотворительного фонда, которые приобрели нутритивное питание, девочка смогла набрать 5 килограмм.

Осенью Гузель должна была приехать в Москву вместе с мамой и встать на лист ожидания трансплантации легких. Но болезнь оказалась сильнее, и несколько дней назад ее не стало. Наши сердечные соболезнования семье.

И на память о Гузель - текст, который она написала в начале лета. 

"Здравствуйте! 

Меня зовут Гузель, мне 15 лет.

Я из города Астрахань, учусь в 9 классе, на домашнем обучении. Из-за своей болезни я не могу ходить в школу как все дети, не могу гулять зимой с друзьями, и купаться летом на речке, но я привыкла.

Расскажу о себе, у меня есть старший брат, зовут его Заур, и маленькая сестренка Айгерим. У меня много друзей, хоть видимся мы редко, но они всегда мне пишут. Я очень люблю рисовать, вышивать крестиком и бисером. Я бы хотела стать художником, но из-за частых простуд я не могу ходить на занятия.

Еще я люблю бегать, но за последний год я потеряла много сил, и вес: при росте 156 см я весила 29 килограмм. В середине марта мне поставили гастростому, я сейчас я вешу уже 32 кг. С 26 июня прошлого года и по сей день я зависела от кислорода. Без него мне тяжело, сатурация без кислорода 85, с ним 96.

Так как у меня дома нет кислорода, я уже почти год в больнице. Прошу у вас помощи: помогите приобрести кислородный концентратор. С ним я смогу поехать домой, где меня ждут все мои родные и близкие, смогу гулять не десять минут, а дольше. Смогу гулять с сестренкой, встретиться с друзьями и просто свободно дышать. Надеюсь, вы не пройдете мимо моей просьбы.

С уважением, Гузель!"

----------------------------

АРХИВ

Май 2013

Гузель была госпитализирована в тяжелом состоянии в Астраханскую областную больницу, но в стационаре не оказалось нужного антибиотика и Гузеле начали капать дженерик китайского производства. Состояние начало ухудшаться и мама девочки обратилась к нам за помощью в покупке антибиотика Меронем на курс стоимостью 98 653 рубля. Антибиотик оплачен из средств, собранных на Пасхальных ярмарках.

Из письма мамы:

Пишет Вам мама дочери,у которой диагноз муковисцидоз. Хочу немного написать Вам о своей семье. Обычная семья-папа, мама, сынок, доченька и еще одна доченька, которая родилась два месяца назад.
Сын Заур и младшая дочка родились здоровыми, а вот старшенькой дочери, зовут ее Гузель, не повезло. В возрасте 8 месяцев нам астраханские врачи поставили диагноз муковисцидоз. Для подтверждения в 2004 году ездили в Москву в РДКБ. К сожалению, врачи не ошиблись. С этого времени у нас началось упорное лечение.Работу мне пришлось бросить, чтобы находится все время с дочерью, так по сей день и не работаю. Единственный работающий у нас – папа. Не буду Вам писать, что пришлось нам пережить, как трудно осознавать всю коварность болезни. Вы, я думаю, и без меня хорошо знаете, что это очень страшно. Но я и моя семья должны быть сильными, чтобы наша Гузель видела и чувствовала, что она не одна.

В свои 10 лет она успела многое пережить. Несмотря на лечение, болезнь прогрессирует. И ей приходится лишать себя права на детство. У нее огромное желание: учиться в школе, посещать спортивные кружки, заниматься рисованием и пением. Из-за одышки и постоянного кашля, она не может позволить себе бегать с подружками, кататься на велосипеде, ездить со сверстниками на различные экскурсии…

 

Каждые три месяца проходит лечение в стационаре. Иногда попадаем в больницу раньше положенного времени. И на этот раз так получилось. Из-за высокой температуры 39,9 и сильного кашля попали в реанимационное отделение. Начали внутривенно цефтазидим, амикацин, метрогил, но эффекта никакого. Заменили амикацин на меропенем (проиводство Китай), больше двух недель капают, тоже улучшения нет. Продолжает держаться температура (37,7-38,9 ). Доченька очень ослабла. Пропал аппетит, очень вялая и поникшая. Усилился кашель, ей очень трудно дышать. Даже ночью кашель не дает ей вздремнуть. В данное время она находится в больнице с отцом. Я не могу быть рядом, ведь у нас грудная дочь дома.

Я очень Вас прошу помогите нам. Очень просим приобрести антибиотик меронем производства Великобритании, на трехнедельный курс нужно 63 грамма.

Мед. выписка, лист 1
Мед. выписка, лист 1

Документы

Поделиться в социальных сетях: