Кислород Благотворительный фонд помощи больным муковисцидозом
6 557 545 руб. собрано за 2017 год
1 802 людей помогли
12 подопечных получили помощь
© 2007-2017, Благотворительный фонд «Кислород» (официальное наименование - «Тепло сердец»)+7 (916) 644-86-69bfkislorod@gmail.com

Нужна помощь!

Грызлова Анастасия
Грызлова Анастасия
Грызлова Анастасия

Грызлова Анастасия

Дата рождения: 
24 октября 1988 (28 лет)
Город: 
Москва
Цель сбора: 
Материальная помощь на покупку колистина TZF
Необходимо: 
300 000 руб.
Собрано: 
188 503 руб.

 

17 апреля 2017

Хорошая пасхальная новость, друзья - мы можем закрыть сбор для Насти и обеспечить ее на некоторое время жизненно необходимым ей лекарством по имени колистин TZF. Спасибо всем, кто смог помочь и поддержать!

 

26 декабря 2016

Благодаря друзьям нашего фонда, которые делают щедрые пожертвования для Насти, и благодаря тем, кто помогает доставить жизненно необходимый ей препарат колистин TZF из Польши, Настя встретит Новый год во всеоружии! Спасибо большое всем Дедам Морозам, Снегурочкам, Санта Клаусам и их друзьям :)

 

2 октября 2016

Сбор средств для Насти уже не первый раз поддержали наши коллеги - благотворительный портал Добро.Mail.ru - спасибо им за это! Еще больше удобных способов помочь Насте - тут.

2 сентября 2016

Что такое осень? - спросим мы словами из старинной песенки Юрия Шевчука. Ответов - множество: "плачущее небо под ногами", начало нового учебного года, долгожданный отпуск в бархатном сезоне, начало подготовки новогодних мероприятий... Для наших подопечных ребят, болеющих муковисцидозом, осень - это время обострений и ухудшения состояния: меняется температура и влажность воздуха, и ослабленным легким становится еще тяжелее делать свою ежесекундную работу: вдох - выдох...

Благодаря помощи наших жертвователей и поддержке дружественного портала Добро.mail.ru, Настя до сейчашнего момента была обеспечена препаратом колистин TZF польского производства. Ингаляция утром, ингаляция днем, ингаляция вечером - каждый день, изо дня в день. Просто чтобы легкие могли справляться со своей задачей дышать. Напомним, что на аналогичный препарат колистин (не TZF), как и на многие другие, у нее лекарственная аллергия, опасная для жизни, а польский TZF нужно покупать в Польше. Его отсутствие - тоже опасно для жизни... а Настины запасы колистина TZF подходят к концу. А впереди осень и зима.

Поможем Насте пережить осенне-зимний период, не тревожась за следующий вдох-выдох?

 

25 июня 2016 г.

Общими усилиями многих людей не только закрыт сбор, но и доставлен Колистин для Насти из Польши. Спасибо всем причастным к Настиной жизни и к нашему фонду. Спасибо коллегам из Добра.мейл.ру, существенно помогавшим со сбором, спасибо добрым людям, купившим и передавшим лекарство, от которого зависит жизнь человека Насти.

Любим вас, люди, благодарны вам всегда.

 

26 марта 2016 г.

Вот и наступил момент, когда нам снова нужно помочь нашей Насте - и мы снова просим в этом вашей помощи. Ничего нового и, скажем так, захватывающе интересного: Насте по-прежнему нужен препарат колистин TZF (единственный, на который у нее нет лекарственной аллергии) для ежедневных - три раза каждый день - ингаляций. В России это лекарство незарегистрировано - но мы найдем возможность купить его в Польше.

Единственное, что необходимо, - это, как ни банально звучит, деньги. Если нам удастся собрать, положим, около 120 тысяч рублей ("около" - так как курс валют колеблется, и мы не знаем, каков он будет на момент покупки) - мы сможем обеспечить Настю жизненно необходимым ей препаратом хотя бы на пару месяцев. 60 дней дыхания без опасения остаться без воздуха - это ведь немало? За это время придумаем еще что-нибудь...

Из письма Насти:

"Дополнительная сложность моего положения заключается в невозможности проведения адекватной поддерживающей терапии. Все попытки подобрать муколитики и антибиотики заканчиваются тяжелыми аллергическими реакциями. Польский колистин TZF стал для меня основным препаратом, который поддерживал меня последние годы. Но, к сожалению, в России его нет. Прошу Вас оказать помощь в приобретении данного препарата. Это позволит затормозить прогрессирование болезни и, возможно, я смогу дождаться лекарств нового поколения, разработки и испытания которых активно ведутся в мире. Мечтаю преодолеть все трудности и ограничения, вести активную жизнь, работать, создать семью, путешествовать. И это дает мне силы бороться."

Поможем?

 

30 октября 2015 г.

Наш анонимный Жертвователь внес бОльшую часть суммы, и, таким образом, совместными усилиями наших постоянных жертвователей, мы закрываем сбор для Насти и благодарим вас, друзья, за скорый отклик и скорую помощь! 

Колистин, который нужен Насте, продается только за рубежом, а именно, в Польше. Из-за бюрократических сложностей с его провозом, нам нужно некоторое время для логистики. Надеемся, как можно скорее, Настя получит свой Колистин, который нужен ей, строго говоря, пожизненно. И за возможность его оптатить - СПАСИБО, дорогие друзья. 

 

15 октября 2015 г.

Насте очень трудно живется, потому что у нее муковисцидоз и непереносимость большинства лекарств. Про таких врачи говорят "очень сложный пациент". Сложно быть сложным пациентом. Обострение за обострением, и лекарства подбираются долго и мучительно. антибиотик Колистин, который получают некоторые больные МВ, если только им удастся убедить чиновников, Насте не подходит. Ей подходит польский Колистин, и его, в любом случае, нужно покупать за свои средства. 

Почти все лекарства Насте нужно покупать только на свои средства, и своих средств нет. Сейчас ее самочувствие ухудшилось из-за того, что в легких поселилась хроническая грибковая инфекция. Это случается после усиленного лечения антибиотиками. Человечество не придумало еще антибиотики без последствий, но надеемся, вот-вот придумает. А пока лечение любой тяжелой болезни вряд ли можно назвать нежным и бережным, все, как на войне. 

Настя последнее время все больше лежит с высоченной температурой и одышкой. В скором времени ее ждут в Санкт-Петербурге, в клинике Святой Ольги, где специалисты по лечению муковисцидоза и грибковых инфекций будут ее обследовать и пробовать лечение. А пока Насте нужно пополнить запас тех лекарств, которые назначены в последнем выписном эпикризе. 

Противогрибковое: Орунгал.

Антибиотики: Зивокс в таблетках и Колистин TZF на три месяца.

Дорогие, мы очень просим вас помочь поддержать жизнь Насти  и надеемся, что вскоре врачами будет назначена правильная схема лечения, которая позволит девушке жить дальше.

 

16 февраля 2015 г.

Благодаря средствам, собранным на проект "Срочная помощь", для Насти удалось вовремя приобрести антибиотик дорипрекс, необходимый ей для борьбы с внезапным обострением. Спасибо всем, кто поддерживает этот проект, - вы выручаете тех ребят, кто нуждается в экстренной помощи!

 

28 января 2015

Когда кто-то из наших подопечных жизненно нуждается в том или ином дорогостоящем лекарстве постоянно - очень трудно обеспечивать непрерывность сбора средств и покупки препарата: ведь есть и другие ребята, тоже ждущие помощи. И в таких случаях невероятно помогает поддержка дружественных фондов!

Для нашей Насти Грызловой, которой каждый день по 3 раза в день необходим колистин (антибиотик для ингаляций), прихожанами храма свв. Космы и Дамиана в Шубине было собрано 75 000 рублей. Сначала сумма, заявленная для сбора, составляла 68 000 рублей, - но узнав, что за время, пока шел сбор, цены на лекарства выросли, прихожане доложили еще 7 000 рублей, и этого хватило на 120 флаконов спасительного колистина. Сбор организовала инициативная группа прихожан "Помогаем вместе" - эти отзывчивые люди уже не первый раз помогают нашим подопечным, за что им большое спасибо! Пока шел сбор на нашем сайте - Насте уже было чем лечиться, а теперь у нее есть запас колистина почти на год, и хотя бы год - или лучше так: целый год! - можно за нее не беспокоиться. Вот что пишет сама Настя:

"Спасибо Вам огромное за Вашу помощь. В мире огромное количество больных и страдающих людей, среди которых много детей. И это чудо, что есть люди, которым это не безразлично. Я благодарю Бога и Вас, что Вы обратили внимание на мою проблему и помогли мне. От всей души желаю Вам и всем Вашим близким здоровья, счастья и успехов во всех делах."

Рады присоединиться к словам Насти: спасибо храму свв. Космы и Дамиана и его щедрым прихожанам - помогая вместе, мы можем больше!

 

 

16 января 2015

Слава Богу и благодарение нашему Анонимному жертвователю, весь годовой курс Колистина для Насти оплачен! Это 9 месяцев жизни и свободного дыхания для Насти. 

 

10 января 2015

У Насти хроническая синегнойная инфекция в легких, опасная, угрожающая жизни. Только один антибиотик с ней справляется, который нужен Насте пожизненно. Это Колистин польского производства. И именно такой колистин. В нашей стране этот препарат не продается и, тем более, не назначается. Продается другой, германский, и некоторым его даже дают бесплатно, но Насте он не подходит, на него плохая реакция.

Поскольку наш фонд не может покупать за рубежом за безналичный расчет, мы просим денег для Насти на материальную помощь. Затем мы на наличные средства от наших жертвователей купим для Насти Колистин за рубежом, пока это еще возможно. Колистин у Насти закончился, и теперь нужно снова спешить его купить.

Если в течение года у Насти не будет обострений, то указанной суммы хватит на 9 месяцев лечения Колистином.

 

20 сентября 2014

Настя написала в наш фонд письмо, адресовав его всем, кто помогает, - рады поделиться ее теплыми словами:

"Спасибо Вам огромное за Вашу помощь. В мире огромное количество больных и страдающих людей, среди которых много детей. И это чудо, что есть люди, которым это не безразлично. Я благодарю Бога и Вас, что Вы обратили внимание на мою проблему и помогли мне. Благодаря Вам я смогу какое-то время жить дома, а не в больнице, гулять, дышать. Дышать - это огромное счастье, которое здоровые люди просто не осознают. А еще буду надеяться на новые генетические лекарства, разработки, которые успешно ведутся в Европе, тогда жизнь больных муковисцидозом кардинально изменится. От всей души желаю Вам и всем Вашим близким здоровья, счастья и успехов во всех делах.
Анастасия Грызлова".

 

 

17 сентября

Благодаря щедрой помощи многих неравнодушных людей у Насти будет двухмесячный запас препарата колистин TZF, который необходим ей для ингаляций каждый день по три раза в день! Спасибо всем, кто помог Насте жить и радоваться без тревоги за завтрашний вдох.

 

12 сентября 2014

Жизнь наших подопечных – ребят, больных муковисцидозом, – похожа на бег по пересеченной местности, причем местность эта – не равнинная, а довольно круто поднимается в гору… Этот вид спорта требует напряжения всех сил – и иногда дело осложняется тем, что бежать приходится как будто с закрытыми глазами, на ощупь. Это происходит, когда подолгу не удается подобрать лекарства, а зачастую – когда по многу лет не вполне компетентные специалисты не могут поставить правильный диагноз. Человека лечат от всего чего угодно – кроме того, что у него есть на самом деле. А его состояние тем временем ухудшается.

Насте Грызловой – 25 лет. Из них муковисцидозом она больна столько же. Но диагноз ей поставили всего три года назад. До того были недели и месяцы, проведенные в больницах, хронические сопутствующие заболевания, операции… и плюс ко всему – аллергия на большинство лекарств, то что называется «лекарственная непереносимость». Представьте: вы тяжело больны, чем именно – никто толком не знает, вас пытаются лечить – вам становится хуже от лекарств; и даже когда ваш диагноз наконец установлен – от лекарств вам все равно плохо.

Наконец, как пишет сама Настя, «в результате бесконечных проб, ошибок и моих страданий, мне подошел ингаляционный препарат польского производства – колистин TZF». Это лекарство жизненно необходимо Насте для ежедневных ингаляций – два флакона утром, два флакона вечером, один посередине. Упаковка из 20 флаконов стоит около 8 000 рублей. Это – на 4 дня. Затем нужно еще на четыре. И еще на четырнадцать... на месяц… два… полгода… постоянно. Когда Настя пробует экономить (делать ингаляцию не двумя, а одним флаконом), ухудшения не заставляют себя ждать.

Дополнительная сложность заключается в том, что столь нужный Насте препарат не зарегистрирован в России. Поэтому фонд может только собрать деньги и перечислить их Насте, после чего она будет искать возможность приобретения и доставки ценного груза.

Если вы можете пожертвовать 400 рублей – это один флакон. Если 800 – одна утренняя или вечерняя ингаляция. Если 100 – мы суммируем Ваше пожертвование с несколькими другими, и в результате будут флакон, ингаляция, еще одна ингаляция… В одиночку Насте не справиться – но объединив усилия, мы можем помочь ей дышать и радоваться! Помогите нам помочь Насте!

Документы

Поделиться в социальных сетях: